Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.
ДНЕВНИК Настя

Наша борьба

Настя 17 августа 2016, 23:50 ···
Ау....

как давно я не писала ничего... даже и не знаю помнят ли меня. но я всех помню!!! и читаю. жаль что многие тоже ушли "в тень".

напишу-ка пару слов о моём самом большом счастье и несчастье в одном лице - младшем сынульке


когда всё началось - а это было 5 лет назад - именно вы, бебешки, были для меня такой опорой - вам и не передать!!! и сейчас, когда меня спрашивают как я тогда выжила, я с благодарностью вспоминаю вас и вашу поддержку.

и так дима. моя радость и боль.... радость от того что он у меня есть, и бесконечная боль за него, за его качество жизни.

Читать далее
Поделиться
Настя 20 февраля 2015, 22:08 ···
Наши говорилки

всем привет. совсем перешла на ББ с телефона. а писать посты как известно - неудобно. вот добралась до ноута и решила отметиться. всех вас девочки люблю, читаю и стараюсь комментировать тыкая пальцем в телефон )))

и конечно про диму. моя радость и моя боль. как вы знаете, одна проблема у нас уходит, другая приходит. ну что ж.... я уже смирилась. сейчас для нас самая актуальная проблема - речь.

с августа месяца он занимается с логопедом 3 раза в неделю. ждём когда освободится место ещё у одного и будем двух посещать. цель - заставить его говорить. плохо - хорошо - пока не так важно. главное чтобы говорил предложения. какими мы были ещё в ноябре и какие сейчас - 2 большие разницы (ноябрь - потому что лежали в центре на обследовании и отлично помню тот период на фоне больничных стен). тогда были только единичные слова. сейчас слов много! очень много! те единичные слова отшлифовались и говорятся им лучше и практически чисто. например: дима - уже не по слогам, а целым словом. тёма - чистенько-чистенько говорит. овощи - плохо Щ говорит, но всё равно слово звучит не плохо. новые слова есть которые хорошо выговаривает. например: ботинки. вроде слово сложное, но говорит его хорошо, правильно. но в целом очень хорошо просматривается дизартрия в речи. слава Богу про моторную аллалию уже речь не идёт. очень доволен сам собой, когда получается сказать слово чисто. ну и для сравнения в будущем более подробно внизу.

Читать далее
Поделиться
Настя 20 ноября 2014, 13:55 ···
Наше обследование

сделали диме обследование. ну что.... если бы врачи смотрели только на его анализы, снимки головного мозга, другие результаты обследований - то сказали бы что это обычный ребёнок. нету ничего такого, что могло повлиять на его состояние. почему у нас такие проблемы - так и осталось без ответа.

поэтому наш курс борьбы остался прежним - занятия, занятия, занятия по всем направлениям. считаю хорошо, что нету поражений организма. потому что если бы например нашли поражение мозга, то малая вероятность, что его могли бы исправить. но мы знали бы что оно есть и значит какие-то моменты нельзя было бы восстановить. а так надежда осталась с нами. дима в больнице был в восторге - столько детей )))) носились по коридорам, ходили гулять на улицу, ходил по палатам в гости и его там подкармливали вкусняшками ))) скучал по папе. когда разговаривали с ним по скайпу - грустил и плакал. поэтому было решено просто созваниваться.

дима с трофеем пришёл с очередных гостей


и ещё фото

Читать далее
Поделиться
Настя 4 ноября 2014, 14:27 ···
Завтра в больницу

ложимся с димой в центр неврологии и нейрохирургии. на обследование. решилась я всё-таки сделать мрт, а делают его только под общим наркозом и с госпитализацией. может ещё какие обследования сделают. не знаю даст ли это что-то новое. но надо что-то делать. из наших традиционных методов реабилитации мы взяли всё что могли. и теперь это скорее как поддержка ему. может по результатам обследования что нового предложат.... хотя что может быть нового.... я не знаю когда я уйду со стадии "поиск золотой таблетки". наверное никогда...

жалко что ложимся далеко от дома ((( будем лежать одни одинёшенькие ((( радует что центр этот очень хвалят и попасть туда сложно. но нам как всегда - повезло. наш врач нас туда определил. вот оглядываюсь назад - все двери куда мы стучимся открываются. хоть Господь и послал нам такое нелёгкое испытание, но не оставляет нас. мы это знаем, ценим и безумно благодарны!

на сегодняшний день главные проблемы - координация и речь. вот мы стали ходить, теперь боремся за качество ходьбы. сейчас надо разговорить малого, потом будем бороться за качество речи.... вся жизнь борьба (((

Поделиться
Настя 7 сентября 2013, 01:05 ···
Дима в сад собрался

расскажу предысторию. летом случайно узнала что есть садик, в котором есть группа для деток с проблемами опорно-двигательного аппарата. узнала от мамы, которая водит свою девочку туда 2 года и очень довольна той группой. особенно персоналом. ну думаю... в этом году нас туда не возьмут уже, а в следующем буду пробиваться. и вот звонит мне заведующая того садика и спрашивает не хотим ли мы к ним начать ходить. я в ступоре....

в общем после переговоров с заведующей, осмотра группы и консультациями со всеми кем только можно (и наши инструктора, и дефектолог, и методист-знакомая в отделе образования, и психолог, все подруги и родственники) было принято решение - ИДЁМ!!!

немного о группе. группа разновозрастная. от 3 до 7 лет. детки все ходячие, один колясочник. по списку 8 детей. ходят не всегда все, т.к. так же как и мы ездят на лечение. все детки с сохранённым интеллектом. у некоторых как и у нас есть небольшая психическая задержка. все дети из социально благополучных семей. группа эта в обыкновенном садике. в ней оборудована безбарьерная среда. кроме основных занятий с воспитателями, есть занятия с дефектологом. так же для этих деток есть инструктор ЛФК и она же массажист. её мне очень хвалили в отделе образования исполкома. с ней уже познакомилась и очень понравилось какие вопросы она задавала. специалист понимающий что это не просто дети которым надо 10 приседаний и наклонов. есть физиопроцедуры какие-то в этом садике.

Читать далее
Поделиться
Настя 13 июня 2013, 16:53 ···
Дима ходит!!!!!!!!!!!

как я ждала этого поста.... и вот. теперь я могу написать это.

трудно понять - пошёл или нет. когда он стал идти от попры к опоре - вы меня поздравляли, а я грустила потому что чувствовала, что это не ходьба. и вот, в мой ДР - 31 мая - мы сидели возле центра где сейчас на курсе реабилитации. и он пошёл за котиком. постоял, развернулся и пришёл назад ко мне. вроде таже самая ходьба от опоры к опоре, но я почувствовала то самое - он идёт!!!! на следующий день мы встречались с милой бебешкой машенькой и её дочурками. гуляя на стадионе - он пошёл. маша смотря на него воскликнула: "почему ты не сказала что он ходит?" а я и сама толком не понимала. но чувствовала... что это оно... это  уже - ХОДЬБА!!! потом я записла видео на телефон и показала врачу и инструкторам, и на мой вопрос "он ходит?" они ответили: "а вы что сами не видете? что, разве он не идёт?"

Читать далее
Поделиться
Настя 9 мая 2013, 01:54 ···
Визит к врачу

съездили к любимому неврологу. всё-таки какое большое дело когда толковый врач!!!! когда доверяешь его мнению, когда спрашиваешь и получаешь объяснение, когда специалист ОБЩАЕТСЯ с тобой и не пытается указать что вы мамашка малограмотная в медицине и не обсуждайте тут мои назначения.... в общем пока всё сходится/ладится у нас с ним. надеюсь и дальше будем с ним на одной волне. каждый раз пытаясь пробиться к нему ( я бы к министру здравохранения наверное попала проще и быстрее) - думаю всё... я больше не могу стучаться в дверь которая закрыта. но потом беру себя в руки и напоминаю себе - я должна и я смогу!!!! 

ну по сути.... медленно, но уверенно - это как всегда про нас. сказал не грустить, и не думать о том что ему 2,5 года, а он не ходит. мол вспомните каких я видел вас зимой и какие сейчас. да... вспоминаю и понимаю что разница велика. хотя что тогда не ходил, что сейчас, но это "не ходит" всё-таки очень разное.

Читать далее
Поделиться
Мой ребенок не такой, как все
Настя 10 апреля 2013, 16:14 ···
Остеопат

девочки, никогда не были у такого специалиста. сейчас к нам в город приехал какой-то аж из грузии (сама я из беларуси). одна мама с больным малышом организует её приезд к нам. как оказалось не в первый раз, но я только узнала. сказать что у меня миллион сомнений по поводу её квалификации - ничего не сказать ((( но всё-таки сходим попробуем с малышом.

есть что-то на что надо обратить внимание? как подобные специалисты вообще работают с малышами? и что говорят именитые врачи - результат от их работы если будет, то должен проявиться в течение какого-то времени? и самое главное - навредить могут?

у малыша АА синдром

Настя 13 марта 2013, 00:24 ···
А мы...

начинаем по чуть-чуть ходить сами от одной опоры к другой. от стола отрывается сам и шагает к дивану. и наоборот. и от табуретки, и от пуфика, да от всего!!! делает пока 3-4 шага. сначала это были падающие такие шаги, т.е. идёт и во время ходьбы падает уже. сейчас прямее идёт. но всё равно шага 3-4. потому что если опора будет стоять дальше - не пойдёт. (первый раз заметила за ним что сам отрывается - 6 марта. пусть будет для истории)

ко мне, или к папе, или к тёме идёт и на большее расстояние. но знает что мы словим и идёт хуже. да ещё и перед тем как идти показывает на руки - мол выставляйте ловить меня ))))

появилась новая игра у нас. стоит возле опоры. я говорю "дима, покажи как ты сам стоишь, ну давай, ты же молодец" (похвала это отдельная тема.... за похвалу и за звездой полетит  ). начинает расставлять немного шире ноги, выпрямляет спинку и отпускает руки и поднимает их к груди ))) то ли стоять так удобнее, то ли показывает "а ручки-то вот". стоит несколько секунд всего. начинает шататься и хватает опору тогда.

на физкультуре ходим не только за одну ручку, а вместо своего пальца стала давать ему в руку верёвочную скакалку сложенную в несколько слоёв. держится за неё и идёт.

вот смотрю на эти шаги и понимаю.... не скоро, не скоро пойдёт сам далеко.... это сейчас 3-4 шага, потом 6-8, потом 8-10. пока расходится.... надеюсь следующий курс в реабилитационном центре даст ему снова хороший толчок и лето мы уже сможем оттопать!!!! главное что не боится отпустить опору!!! главное что понимает как надо!!!!

Поделиться
Мой ребенок не такой, как все
Настя 13 февраля 2013, 15:46 ···
Центр "Тонус" Беларусь

я уже писала об этом центре ссылка

просто хочу добавить что появился сайт http://tonusbrest.by/index.php/ru-RU/

и уточнить стоимость. конечно цифра приблизительная, но наш врач сказал что 3 недели реабилитации, с занятостью ребёнка около 5 часов в центре будет стоить 1500 у.е. например такой курс как у нас - около 1200 у.е. мы заняты 3-4 часа и для ребёнка 2х лет процедур более чем достаточно! на сайте вы конечно найдёте прайс и сами сможете всё просчитать. это общая цифра приблизительная.

общежитие строится. пока надо снимать жильё.

Настя 1 февраля 2013, 15:05 ···
Наша реабилитация.

вот мы снова не дома. уехали за 600 км в реабилитационный центр на 3 недели. с понедельника ходим на занятия. живём в квартире с которой в прошлый раз сбежали от холода, но теперь тут тепло. хозяйка со среды ушла в больницу, так что мы одни. скучно конечно вечерами.... а вот вчера мы ездили в гости к бебешке Маше и её очаровательным дочкам. приехала домой и думаю.... как же мне везёт со случайными людьми!!!! или их нельзя назвать случайными...??? просто они случайно пришли в нашу жизнь, а остались совсем не случайно...??? вот что тут в Бресте встречаюсь с бебешками (в прошлый раз ещё и Лена помогла скоротать вечерок. надеюсь и в этот приезд встретимся), что в Минске большой души человечек Ольчик мне всячески помогала и не раз, с другого вот форума хоть и  не дружу ни с кем - но сориентировать по врачам в беларуси, по лекарствам, по документам и способам попадания куда надо - всегда все приходят на помощь. интеренет стал не просто способом добычи информации, средством общения, но ещё и колоссальным помощником в нашей борьбе.

что-то меня унесло.... в общем непосредственно про диму.

врачи нас похвалили. сказали что не такие уж у нас страшные проблемы с координацией. мол в голове у него порядок, сигналы идут все правильные, а шатает его потому что слабый мышечный корсет. будет крепчать - будет меньше шатать. цель курса - обучение ходьбе. это очень хорошо. у них тут всё поступательно. они считают что ре не должен пропустить ни одной умелки. раз нас уже учат ходить - значит остальное мы усвоили крепко. на физкультуре работает превосходно. врач с инструктором говорят это потому что он покрепчал и у него много получается. ну а раз получается - значит и работать интереснее. с педагогами тоже занимается отлично. в прошлый раз не так активно с ними сотрудничал как сейчас, а теперь ему всё интересно и он охотно обучается )))

Читать далее
Поделиться
Настя 11 января 2013, 23:09 ···
Огорчаться... радоваться....

даже и не знаю. были сегодня у нашего врача хорошего. похвалил нас за наше хождение возле опоры, за шатающееся хождение за одну ручку. сказал что динамика хорошая, и по срокам быстрая для нас. но..... теперь зато чётко видны проблемы с координацией ((((( шатает моего лапулю.... это лишний раз напомнило мне, что с началом самостоятельной ходьбы проблемы не уйдут никуда.... просто будут другие    нет, я это знала, но надеялась... надеялась..... и теперь надеюсь, но уже не так.... не то...

хвалил нас за нашу смышлённость. всё понимает!!!!! и даже специально хитрит. например, когда занимаемся, посмотрит на меня ехидно и специально перепутает цвет и качает головой - мол ай-я-яй....

молчим. по-прежнему молчим. за последние пару месяцев ничего нового. остались по-прежнему мама, папа, деда, тата, ляля, дядя. врач сказал подождём немного и будем пытаться стимулировать речь. пока логопедическим массажем пробовать исправить ситуацию. где ж его взять........ вот с 28 поеду в центр - там буду просить. а потом... а дома.... где б украсть специалиста.....???? вообще врач предполагает раз есть нарушение координации в движении, значит будет и в речи

ну и приятное.... переводит нас на БАДы!!!!!! говорит что темпы у нас хорошие, постоянные и поэтому стимулировать мозг не стоит. пусть малыш сам работает. будем насыщать организм полезными элементами. никакие фирмы не рекомендовал. сказал только что надо принимать рыбий жир, лецитин.   про БАДы вообще ничего не знаю. но мне кажется это гораздо лучше чем препараты которые мы принимали. побочка там совсем некрасивая могла бы быть. слава Богу у нас всё хорошо было. но всё равно так боялась....

и в связи с этим вопросик.... в общих чертах про БАДы что расскажете?

ну и в целом..... никто не говорил что будет легко, никто не говорил что будет быстро.... ну что ж поделать.... броться постоянно - единственное что остаётся

Поделиться
Мой ребенок не такой, как все
Настя 17 октября 2012, 02:41 ···
Ретаболил

девочки, есть у кого-нибудь опыт применения данного препарата? это стероид.... один врач пока думает назначать нам его или нет. у нас слабые мышцы, низкий тонус. ноотропы принимаем периодически, побочки нету. но это что-то совсем другое ведь... почитала побочные эффекты от него и так страшно стало.... может и рост замедлить ((((   но с другой стороны.... нам почти 2, а мы ползаем на четвереньках и только научились вставать у опоры. может и надо помочь..... вот пока врач думает хотелось бы узнать мнение мамочек.

Настя 14 октября 2012, 00:32 ···
Наши будни и умелка

с переездом жизнь наладилась. соседка очень хорошая мамочка с улыбчивой дочкой. мамочке - 50 лет ))) поздний брак, поздние дети. вот решились на ребёночка, а там сюрприз.... двойня ))) вообще люблю тех кто старше меня. как-то не очень складываются отношения с юными мамами. даже не знаю почему.... вот не тянет. ещё тут подружилась с мамами - одной 35, второй 42. нравятся мне взрослые самодостаточные люди...

эту неделю были без процедур. болели ((( уже лучше, и в понедельник педиатр думаю нас выпустит в свет. следующий раз нас берут с 28 января!!!!!! это просто замечательно! так скоро - как раз то что нам надо. процесс у малыша пошёл, сейчас получается самое плодотворное время для процесса выздоровления. в общем дай Бог здоровья нашему врачу!!!!! это его заслуга, смог нас протащить на такой ранний курс. одна мама с которой дружу тоже поедет с нами в январе. ей как и нам по правилам положено только через полгода. на консилиуме душу из неё вынимали что им так быстро не положено. но она очень просилась и пошли на встречу. а нам ни слова не сказали.... какой всё-таки замечательный врач!!!! большой плюс молодости - отсутствие чёрствости.

Читать далее
Поделиться
Настя 30 сентября 2012, 00:43 ···
Эхе-хе-хе...

сидим на чужбине с димасиком.... вернее проходим курс реабилитации. порадовали всех своим шустрым ползаньем. занимаемся дальше. физкультуримся, иголочки ставим, ходим на музыкальные занятия, игротека, индивидуальные с дефектологом. интересно то, что дима всё вспомнил. и хозяйку у которой живём, и самые сокровенные места куда вечно пытался залезть а ему не давали, и врача вспомнил, и специалистов которые вплотную с ним занимались. прошло 3,5 месяца, а помнит всё. я не дооценивала его )))

тонус мышц у нас каким был низким, таким и остался (((( никак мы его побороть не можем. врач сказал что просто отлично что мышечная сила стала появляться. значит сдвинулись с мёртвой точки и теперь только вперёд. вот тут на занятиях только поняла - дима из ярко выраженного флегматика превратился в холерика. если раньше нас не знали как расшевелить, то теперь, наверное, от гиперактивности начнут лечить.

погодка тут супер. всего 600 км от дома, а как на курорт приехали. вот честно, совсем по-другому. воздух такой лёгкий, сухой. пока погода радует катается дима на лошадке. ездим каждый день. и мне хоть как-то свободное время убить, и диме развлекуха. ему так нравится!!! а ещё там полно кошек и собак. в общем нас не выгнать оттуда.

и... неделя уже позади, осталось три....

Поделиться
Настя 5 сентября 2012, 17:05 ···
УРАААААААААААА

мы ползаем на четвереньках!!!!!! он раньше по пару "шажков" делал, но передвигаться по квартире предпочитал перкатыванием. а в пятницу, 31 августа, сделал маме подарок чтобы не грустилось о конце лета - ПОПОЛЗ далеко и всё время ползает!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! image у нас всё время что-то улучшается у малыша. но в основном по чуть-чуть. то опора на ручки лучше, то приседает больше и больше раз, то шатает его всё меньше когда стоит и держится за что-то. а тут.... вот так глобально можно сказать ))))

да, грустно конечно, что малышу год и 9 мес. а я радуюсь что он пополз на четвереньках...... но вы же знаете наши пробелемы ((((( но мы медленно но уверенно шагаем к победе!!!!! и победим!!!!!!!!

ходим сейчас на физкультуру, жемчужную ванну, колим коэнзим композитум. со следующей недели пойдём на занятия к дефектологу, планирую попасть на гросса. 

малыш всё-всё понимает, ужасный книголюб, но молчим по-прежнему. от пустышки отвыкли - засыпаем теперь по часу (рррр....) и в компании кого-то. нам это непривычно, мы привыкли что в кроватку его положили, ушли и он сам засыпает. ну что ж.... мы отобрали у него такую важную вещь, вот и расплачиваемся ))))

один врач нам сказал что на четвереньках малыш поползёт сразу правильно (не знаю как неправильно) и вскоре пойдёт сам. мы поползли правильно. дай Бог чтобы и в остальном врач не ошибся image хотя... пойдёт он через 3 месяца, или через 6, 9 уже не важно. главное чтобы пошёл!!!!!!!!! я как-то свыклась, смирилась что у нас двигательное развитие не как у всех....  а с 24 сентября мы едем на реабилитацию в центр где были в мае. в прошлый раз мне оооочень там понравилось, надеюсь вновь мои ожидания будут оправданы.

Поделиться