Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.
ДНЕВНИК Настя

Запись

Настя 17 августа 2016, 23:50 ···

Ау....

как давно я не писала ничего... даже и не знаю помнят ли меня. но я всех помню!!! и читаю. жаль что многие тоже ушли "в тень".

напишу-ка пару слов о моём самом большом счастье и несчастье в одном лице - младшем сынульке


когда всё началось - а это было 5 лет назад - именно вы, бебешки, были для меня такой опорой - вам и не передать!!! и сейчас, когда меня спрашивают как я тогда выжила, я с благодарностью вспоминаю вас и вашу поддержку.

и так дима. моя радость и боль.... радость от того что он у меня есть, и бесконечная боль за него, за его качество жизни.

мы многое делали чтобы он научился ползать, ходить, говорить. он это всё умеет. когда идёт спокойно, не спеша - идёт как обычный ребёнок. когда начинает спешить или бежать - шатает его немного, наклоняется немного вперёд чтобы равновесие было лучше. в общем видоизменяется походка. говорит всё. но простыми предложениями. нету рассказов или длинных объяснений. ну например - мама сядь на диван. я буду есть кашу манную. отдельными такими предложениями говорит. но речь развивается. медленно, но развивается. говорит не очень чётко, глотает порой буквы и предлоги.

самое страшное с чем столкнулись - задержка психического развития. как-то она медленно но уверенно накатывала на нас. сразу ведь не было этого. а дети растут и быстро узнают новое, развиваются. но не мы..... есть зпр, а есть нарушение интеллекта. нарушение интеллекта у димы есть, думаю пока в лёгкой степени. как бы объяснить.... зпр - это просто не очень умный ребёнок, плохо будет учиться, но может стать хорошим слесарем или плотником. а нарушение интеллекта - это когда хоть головой об стену бейся, но некоторым вещам научить невозможно. вот он такой... я не знаю какое место он найдёт в этом мире и найдёт ли. скорее всего нет.

я даже не знаю как вам объяснить какой он.... он понимает всё окружающее, знает буквы, соединяет их в слоги, собирает картинку из 9 кубиков. но например такие понятия как среда, пятница, время по часам - для него не понятны. психолог сказала что он обучаем, но будут проблемы с математикой. у него неплохая память, но считать никак не можем научиться. положу три палочки. считает - один, два, три. спрошу сколько всего - отвечает что 4. бьёмся с этим счётом и никак. не понимает. знаете, я вот заметила - пока в голове не щёлкнет что-то - что хочешь делай но никак. так с цветами у нас было. а потом раз - и все правильно называет.

беда с руками. вот если простыми словами - не доходит какой-то сигнал от головы к рукам. прошу нарисовать круг - рисует кругообразными движениями, но абыкуда и абыкак ведёт линию. разукрасить что-то - кошмар. лепить - тоже. слабые ручки и физически. не нажимает толком на карандаш. купила ему тесты по развитию. на 4 года и на 5 лет. для 4 лет справляется, иногда с подсказками. а вот там где для 5 лет - некоторые задания и объяснить не могу ему. например найти закономерность, дорисовать пропущенное.

как понимает окружающее... вечером уточняет пойдём ли завтра в садик. говорю ему что в отпуске ещё долго будем - не понимает что такое отпуск. утром уточняет программу на день "парк пойдём" "буду прыгать на батуте" "карусели не буду" "купаться поедем?" заказывает мне меню. т.е. прекрасно понимает что он любит есть, а что нет. проезжая мимо кафе, в котором были полгода назад, например, увидит и станет просить - "мама, пойдём в кафе, буду есть пиццу". если не реагирую на его просьбы - меняет тон на ласковый-ласковый и причитает "мамочка, мамочка". очень быстро уловил, что мамочка мне приятно и быстрее можно добиться желаемого )))) когда говорю что поедем на дачу - уточняет к какой именно бабушке поедем и начинает составлять себе развлекательную программу. у одной бабушки дача в деревне и там коз и коров можно походить поискать, у второй на даче много детей и соседей. и он начинает перечислять к кому пойдёт в гости. т.е. понимает всё. а вот там где надо мыслить, применять логику - ему сложно.

у меня есть племянник. когда ему было три года, я видела что дима лучше его соображает. теперь племяннику 4. прошёл год. год для племянника большой шаг в развитии. а для димы нет. теперь я вижу, что племянник более развит, чем дима в свои 5 лет и 9 мес. т.е. димино отставание в развитии как снежный ком - чем дальше, тем больше.

тормозит ещё то, что он ни в какую не хочет заниматься со мной. вот сейчас стал поддаваться шантажу - не дам планшет пока не перескажешь рассказ про лето. нахмурится, но пересказывает. с ним работают 2 логопеда 5 раз в неделю (одна 2 раза, вторая 3). и всё равно так всё медленно и очень сложно. представляете с такими занятиями какой бы был обычный ребёнок??? а мы отстаём и отстаём (((

скоро новый рубеж. школа. боюсь даже думать. по закону ему в школу можно идти с 8 полных лет. т.е. у нас ещё есть 3 года. очень боюсь что предложат обучение на дому. невролог уверяет, что однозначно пойдёт в школу. сейчас у нас нету школ для отстающих детей. если ребёнок более менее обучаем его берут в обычную школу в интегрированный класс. в классе примерно 12 детей. на такие предметы как математика, письмо - проблемных деток забирают и учит отдельный дефектолог. программа начальной школы растягивается на 5 лет. но может быть и так, что специалистов будет не хватать и тогда... тогда даже не знаю что. надеюсь не будет такого. школа.... а потом... а потом наверное ничего не светит нам. не знаю сможет ли он освоить какую-то профессию. сможет ли создать семью. это вообще не поддаётся прогнозу. готовлю себя к тому, что это моё "счастье и боль" будет со мной всю жизнь. ну что ж.... тогда долгих-предолгих лет жизни мне )))

очень много букв получилось. но так всегда... руки не доходят, а потом не остановить поток мыслей. спасибо тому кто дочитал до конца и помнит нас

мечтаю излить свою душу, но надо в другой раз, там букв будет ещё больше ))))

1

КОММЕНТАРИИ

Мира 12 ноября 2017, 14:04 , Киев
                                

Настенька, я год почти не заходила... Зашла, и сразу смотреть, как ты...

Такой уже большой красивый сынок. Столько уже сделано! Понимаю, что не можешь не сравнивать с обычными детьми. Но ведь сама знаешь, что все труды не зря. И, если сравнивать с таким же ребнком, с которым не занимаются и т.п. - явно же Дима большой молодец, и, конечно, ты. Сил тебе! Ты мой герой! Конечно, он найдет свое место в жизни. Не выдумывай! Жизнь все расставит на свои места. Не вешай нос!

Ответить
Алена 16 октября 2016, 08:45 , Ришон-ЛеЦион
                                

я к Вам в друзья постучалась, у нас та же проблема только девочка, почти 3 года, было бы здорово пообщаться.

Ответить
Эка 27 августа 2016, 07:39 , Тула
                                

Настюша! Какой же Димка большой стал! Прям не узнать! Спасибо тебе, что поделилась с нами самым сокровенным. Пусть все переживания твои останутся лишь переживаниями и Димка найдёт своё местечко в жизни и свою половинку! Такой красивый мальчишка!!!!!!!!

Ответить
Настя 27 августа 2016, 11:08
                                

спасибо!!! тима ты давно не показывала. хвастайся какой кавалер вырос ;-)

Ответить
Мама дочек 19 августа 2016, 15:33 , Брест
                                

Насть, очередное выгорание. Все пройдет. )) Красавец-мужчина у тебя растет. А ты снова хочешь быстрее и правильнее. Не устану повторять: у вас все будет отлично!

Ответить
Настя 20 августа 2016, 18:47
                                

маш, у меня всё хорошо. я в отпуске и полна сил. просто описала какой он - мой особенный ребёнок. написала именно то, что отличает его от других. а отлично.... не будет отлично в обыкновенном понимании этого. надо формировать своё "отлично"

Ответить
Мама дочек 23 августа 2016, 11:20 , Брест
                                

Именно это "отлично" я имела в виду. ))))

Ответить
Даша 18 августа 2016, 15:32 , Салават
                                

Настяяяяя......даже у меня таких мыслей в голове нет!) хотя у нас гораздо все сложнее. Но даже меня такие мысли не посещают. Не всем быть директорам, профессорами, учеными. Твоя задача помочь ребенку найти свое место в жизни, в обществе. Паниковать и мрачными мыслями голову забивать себе не надо. Надо посмотреть на ситуацию с другой стороны.

Коррекционный класс это вообще не страшно. У меня сестра сидит на экзаменах в 9 и 11 классах. Есть детки с коррекционных классов (ЗПР, нарушение слуха, тяжелые нарушения речи). Так вот они многие сдают экзамены. Многие из них поступают в училища, колледжи и так далее. Ну не будет он профессором математики, но быть может станет спортсменом или музыкантом. Кстати, нужно просто подсуетиться, что бы Дима попал в коррекционный класс именного такого вида, какого нужно. Про нарушение интеллекта даже забудь! Нарушение интеллекта это не про вас, судя по описанию, которое я прочитала. Нужно стремиться в класс для деток либо зпр, либо для детей с нарушениями речи. Это самое то, в классе мало детей, занимаются логопеды, дефектологи. Просто нужно заранее подумать, куда пойдете и готовится уже к этому и морально и физически

Насть, общество меняется, взгляд на людей с особенностями тоже меняется. Раньше все было иначе. Сейчас таким людям гораздо проще и легче добиваться успехов в жизни. Конечно многое зависит от родителей. Но знаешь, и с обычными детьми тоже многое зависит от нас, от родителей. Поэтому научись воспринимать своего Диму, как нормального, обычного ребенка. А точнее он не обычный он для тебя особенный, самый самый!!!!

Да, сложнее, чем с обычными детками. Да, больше проблем, больше сил и времени надо на таких детей. Но......сколько радости приносит нам то или иное достижение наших деток. Каждая мелочь, которую наш ребенок научился делать, вызывает столько радости. Понять эту радость может только такая же мама особого ребенка. Ну так получилось, ну так сложилось, все, печалиться не надо. Надо принять все это в душе, в голове и идти дальше и только вперед!

Убери свои мрачные мысли. Все будет хорошо!!!!

Ответить
Настя 18 августа 2016, 15:50
                                

девочки, мысли не мрачные ))) я смирилась, приняла и думаю про то самое место в жизни для него )))) я его безмерно люблю и такого. просто я описала какой он.

даш, к сожалению нарушение интеллекта есть. я это точно вижу. и специалисты тоже. но нарушение тоже разной степени бывает. конечно я не мечтаю для него о профессорстве. но я представляю какой он будет..... и не думаю что даже рабочим может быть. физически ведь остаются особенности.

и у вас всё не хуже, не придумывай )))) я вижу твои видео макара. как-нибудь надо и мне тебе выслать. может по речи мы лучше, но вот соображалка..... хуже. время проходит, и его оставание всё больше и больше.... не потому что он откатывается назад, а потому что темп развития очень медленный

Ответить
Ольга 18 августа 2016, 14:21 , Минск
                                

Привет, Насть! До школы еще много времени, а ты себя как-то плохо настраиваешь, по-моему он достаточно много умеет, и так как вы много занимаетесь, еще будет не один скачок в развитии.Надо надеяться на лучшее, я думаю Дима обязательно найдет свое место в жизни.

Ответить
Настя 18 августа 2016, 15:43
                                

привет. да, времени много. но я же вижу, что время для него враг. поэтому.... примерно представляю что будет через три года. и я не плохо себя настраиваю, а реально. очень больно падать... столько раз уже падали. вот в той реальности что есть - ищу радостное. знаешь, вот радует как продумана у нас в стране адаптация таких детей. рада что убрали школы "для дурных" и таких детей отправляют в обычные классы. как там это на практике работает - посмотрим.

Ответить
Настя 18 августа 2016, 15:56
                                

кстати даже программа обучения имеет три уровня для таких детей. в зависимости от возможности ребёнка. может мир становится лучше.... добрее... )))) знаю родителей здоровых детей которые ходят в такие классы. родителям нравится что их дети учатся доброте и состраданию, что в классе мало детей и больше внимания учитель им уделяет. я сама в эту школу уже проникла "тайным агентом" )))) по своей работе к ним прихожу и пронюхиваю заодно что и как, стою и со тороны наблюдаю. вижу как одноклассники катят колясочника, ведут под руки по ступенькам плохо ходящего ребёнка. стою, смотрю и плачу от счастья, что есть доброта в мире.

Ответить
Ольга 18 августа 2016, 16:02 , Минск
                                

Это здорово, что в нашей стране такое есть, я даже и не знала)

Ответить
Настя 18 августа 2016, 16:03
                                

такой узнаёшь столкнувшись с этим. я тоже не знала раньше

Ответить
Пена Гаева 18 августа 2016, 11:29 , Москва
                                

Настя, привет! Конечно вас помнят, я-то точно ))) Димка вырос очень, я помню видела это совсем малыша, которого ты на руках носила, а тут прям Парень.Понимаю бывают минуты слабости, когда и рыдать в голос хочется, потому что страшно, не понятно и обидно. Но уверяю тебя не нужно уж прям совсем впадать в уныние, зачем думать о том что будет через много-много лет? Ведь главное в нашем деле, это помощь и поддержка Именно Сейчас для наших детей Все будет как и должно быть, ни кто не знает что сможет повлиять на Димкино интеллектуально развитие. Ведь не обязательно быть директором школы что бы можно было бы сказать: Человек добился чего-то в жизни. Да и вообще что за дурацкое выражение??? Я в последнее время стала понимать, что мы живем в мире условностей и как только выбиваемся из этой колеи сразу паника, ааааа как жить, как быть. Но ведь и без школы зачастую люди живут и не становятся от это плохими, и рабочии профессии получают. И счастливые бывают )))) Не нужно себя терзать мыслями, мы ведь только предполагаем...а продолжение ты сама знаешь!

Ответить
Настя 18 августа 2016, 15:39
                                

лен, я не в унынии. абсолютно. я смирилась и приняла. он - другой. и я не могу думать на много лет вперёд. может это неправильно, но мне надо хоть приблизительный план действий )))) вот сейчас я лихорадочно мысленно думаю где бы такой человек мог работать )))) знаю что пустое и рано, но не могу ))))

и я ж не против рабочих профессий, но.... но ты же должна что понимать что такое нарушение интеллекта. не полное конечно, но всё же.... а колея... жизнь идёт по колее. у всех она своя, но без неё никак. вот смотри почему важно ходить в школу. даже не ради обучения, а ведь ради общения. вот посадят его на надомное обучение и всё.... куда выходить ребёнку общаться? кружки??? у нас не берут особенных детей в кружки. даже на улицу дети не ходят гулять в будние дни. поэтому колея жизни - очень важно!!! боком, вкривь и вкось, но в неё надо влезть ))))

Ответить
Ирина 18 августа 2016, 09:22 , Ростов-на-Дону
                                

Настя твои опасения понятны, но мне кажется ты накручиваешь себя слишком, нет ясно все что отстает ребенок, но это совершенно не показатель сейчас его дальнейшей судьбы. Как вариант он может еще какое-то время зависать, а потом раз и толчок. Расскажу об одном мальчике, нашем среде, он на год старше Артема, т е, сейчас ему 12 лет. Помню его детство, гуляли на одной площадке, тогда мой с взлетный ребенок вовсю уже разговаривал и много чего понимал, а этот мальчик кроме маааа, причем называл он так бабушку которая с ним была всегда ничего не говорил, он понимал обращенную речь, но очень развитии там речи не шло. Близкие занимались с ним, куча педагогов, в 5 лет уровень двухлетки от силы. И потом он пропадает, вернее я занята Матвеем, мне не до прогулок и встречаю в школе их, когда ему 9 лет. Настя это небо и земля, бабушка говорит выстрелило перед самой школой, и как пошло развитие. Но немного была заметна заторможенность, небольшая странность. На данный момент,вот он гуляет все лето с моим ребенком я могу прямо сказать что он развит лучше чем мой Артем, он правильнее и красивее говорит, он больше знает, заниматься видимо не перестают они и главное если бы я не знала его в детстве, сейчас никого не догадалась бы чего стоило семье его поднять. Ты не отчаивайся, все будет хорошо, просто достается это сложнее чем другим

Ответить
Настя 18 августа 2016, 15:31
                                

ир, я не отчаиваюсь. я смирилась, приняла. просто описала какой дима. он особенный, а жизнь сама знаешь, не приспособлена для таких. поэтому и переживаю за его качество жизни. а как иначе? )))) таких волшебных случаев как ты описала я много слышу разных с самого начала наших проблем. и всё ждала чуда. что вот сделаем массаж - и он пойдёт. проколим уколы и он заговорит. но нет.... ничего подобного не было. волшебство это не про нас. про нас - ежедневный труд и к сожалению малый результат. да и знаешь, воздушные замки строить устала. они рушатся, и от этого больно. поэтому мыслю реально. он никогда не будет обычным. и надо как-то приспосабливать его к жизни.

Ответить
Ирина 18 августа 2016, 20:14 , Ростов-на-Дону
                                

Ты приняла и это правильно, цени то что он умеет, сама знаешь что и этого могло не быть. А так остается надеяться что мир станет добрее к особым людям, иначе да жизнь будет сложно. Но у меня такое ощущение что во взрослой жизни его особенности не будут заметны, это сейчас как бы гонка, кто что умеет уже, кто как говорит, потом будет среднестатистический человек, самое главное чтоб он был счастлив и душа осталась такой же чистой и светлой как сейчас

Ответить
Настя 20 августа 2016, 18:49
                                

да, ир, ты абсолютно права про гонку. но я откидываю её, чтобы понять какой он будет во взрослой жизни. пока я не вижу среднестатистического. а там время покажет.... всё что мы можем - делаем.

Ответить
Наталья 18 августа 2016, 08:48 , Москва
                                

Настя, понятие времени у детей очень размыто, далеко не все и в 6 лет понимают это, равно как и отпуск. Какой у них отпуск? от чего? им проще объяснить, что летом сад не работает и поэтому туда ходить не нужно.

Дима ОБЯЗАТЕЛЬНО найдет свое место в жизни. Иных мыслей даже не допускай! Он закончит школу, потом колледж и будет работать. ОБЯЗАТЕЛЬНО!

Ответить
Настя 18 августа 2016, 15:26
                                

спасибо, наташ. я верю, что за много лет его взросления жизнь изменится и ему действительно будет место. он же особенный, значит и место будет особенное ))))

Ответить
Настя 18 августа 2016, 15:51
                                

ну я как бы сразу это имела в виду )))) просто описала какой дима, а все почему-то решили что я в отчаянии. нет... просто он вот такой. ему будет очень сложно, но возможно ;-)

Ответить
Наталья 18 августа 2016, 16:00 , Москва
                                

знаешь, Ваня во многих вещах тоже очень-очень особенный и больше всего на свете я переживаю, как он сможет устроиться в жизни. но я верю, что Бог нас не оставит и поможет.

Ответить
Настя 18 августа 2016, 16:05
                                

каждому ведь по вере. поэтому так и будет обязательно!!!!

Ответить