11 лет

Визит к врачу

Настя, сил тебе и Диме, сил и терпения! И много-много здоровья! Вы с нинм заслуживаете положительных перемен!!!
15.05.2013
Молодцы вы))))Ровняемся на вас с Димой)))Нас тоже к генетикам шлют периодически,а толку нет.
13.05.2013
да я скорее сама напросилась. просто врач говорил что в 2 года можно им показаться. а потом стал говорить что не надо нам к ним. но я так не могу..... я не могу не знать где причина наших проблем. может что скажут нового... в прошлый раз к генетику мы не ходили, только анализ в лабораторию сдавали.
13.05.2013
Я со своим несколько раз ходила.Наша невролог просто уверена,что мы генетические((((Гипотония же скорее всего генетика....Я вот честно - даже думать не хочу,что генетика у нас....Но а если да?Сдавали кариотип,потом в Москву на нарушения обмена,потом пробы потовые делали дважды,еще кучку анализов уже не помню на что - все чисто,а генетик говорит - вы наши.Хотя в последний раз сказала,что грубой генетической проблемы нет,раз развиваемся потихоньку,иначе бы так и лежали тряпочкой((((А невролог в центре реабил. говорит - вряд ли генетика,скорее всего нет.А внешне он совершенно нормальный у меня,но ведь это не показатель.И откуда все?И в родне нет проблем ни у кого...Но как сказала наш невролог - кто-то же бывает первым((((Ну вот и что делать?
13.05.2013
а что тут сделаешь.... ничего ((( а почему генетик считает что их парень? только из-за гипотонии? вон я читала про АА форму - там столько различных нарушений в головном мозге может вызывать гипотонию. так что.... я думаю далеко не всегда гипотония это генетика. как вы там сейчас? может уже топаете по-тиху возле опоры?
13.05.2013
О,мы топаем))))И уже быстро можем,если срочно что-то надо))))Еще узнала про ребенка своего.что сидеть может на стульчике сам)))Недолго,все вскочить норовит,но я думала,что не сможет,упадет,а он сидит))))Ножки свесив)))За одну руку ходить не может,и боится сильно,сразу опору ищет,да и рано ему,спина слаба для таких выкрутасов.И у стенки пока не может,страшно ему,у диванов - кроватей ходит.Шатается еще...Наконец-то научился правильно слазить с кровати,и еще научила его еле-еле у опоры садиться на колени,а то стоял бедный - незнамо как сесть потом((((и молчит все((((Меня мамой не зовет.....Хотя все понимает.А про гипотонию - думаю только мрт покажет.А если мрт чистое - что тогда?Нам мрт сказали пока не делать,сделать когда сам лежать сможет без наркоза(это когда?года в 4ре наверное?),лечение все равно то же самое будет,смысл???Анализ ради анализа.. - это слова врачей.Хотя их мнения тоже расходятся  - есть такие,которые говорят - делайте,может там делов-то операция и все - здоровый деть!!!Я вот тоже склоняюсь,что мои роды так повлияли,все таки отслойка плаценты в родах,зеленые воды - это уже гипоксия и показания к кесареву,но я сама родила быстро.иначе экстренно пришлось доставать ребенка и я даже думать не хочу,как бы все закончилось.Родился закричал,но в выписке хронич.дистресс плода,т.е. ему долго кислород в должном коллич.не поступал.я так понимаю?Тогда почему по узи норма?Теперь только гадать осталось(((
13.05.2013
знаешь, и мрт показать не может многое. что такое мрт - это снимки мозга в разрезе. т.е. его структура. а как проверить связь на клеточном уровне в мозгу? проводимость сигналов - полная или нет? никак..... может в сруктуре норма, а дело в передаче какой.... как мне сказали врачи - ни в одной стране мира нельзя полностью обследовать мозг.... может мне мрт ничего и не даст... но пусть посмотрят лучше и высмотрят какие нарушения. пусть посмотрят и скажут что например речевой центр в норме. и то что не говорит - это просто особенность как и его старшего брата. а может ещё что увидят и дело даже не в операции будет, а в каком правильном курсе лечения (оптимист я, да...). в общем не знаю.... вон все мамы заграницу когда едут на обследование - им обязательно там делают мрт . в общем я не могу..... я хоть буду доподлинно знать. а вы молодцы!!!! вон как прогресс у вас пошёл!!! мы тоже не сразу возле стены пошли. сначала у более удобной опоры топал. а теперь уже так хочет ходить сам.... на улице мою руку сам отпускает, а когда начинаю ловить его за пальчики - вырывает. но не всегда получается топать самому. если впереди есть цель - то лучше получается, а просто в никуда начинает бояться и садится. ох долго нам ещё до полноценной ходьбы..... ой как долго....
13.05.2013
Насть,неважно когда,главное - что пойдет.К школе точно пойдет и побежит на первое сентября!!!!Ну это я так себя настраиваю,верю,что так и будет.А ведь были дни,когда он просто лежал у меня,когда еще только все это начиналось,я такое думала((((((Очень страшно было за него,да за нас всех....А теперь уже не так страшно.Нам тоже до хотьбы еще ого-го!!!!Еще и вальгус этот добавляет проблем,хоть бы его уж не было,итак навалом,так нет - ножки просто кошмар без обуви если((((Пятки разъезжаются.Слепили нам лангеты гипсовые,сказали носить всю ночь и днем часа 4ре.А они тяжелые,мой в них спать отказывается - орет,пока ни одну ночь не выдержала,размотаю все и спим(((Слабая я,надо собраться.Вот если б загипсовали,то никуда б не делась,но нельзя,атрофируются ноги совсем нафиг((((Днем в них ползает,встать не может,психует,колотит ими об пол,боюсь.раскрошатся((((Вот так у нас.Я тоже хочу мрт,у нас вроде его не делают,надо в соседний город записываться,но это позже может,сейчас(завтра прям) поеду на группу оформлять его,сына моего((((Не радостно что-то совсем...
13.05.2013
мы тоже ездим ко всем врачам за 300 км от нас. и генетики, и невролог наш, и мрт и всё-всё там.... ну что делать... ездим. потому что местным я не верю вообще!!! да и аппарата мрт у нас нету. и у нас вальгус..... тоже без обуви некрасиво. вот уже столько времени в обуви - и ничего не меняется ((( с прошлого лета в специальной обуви. а толку ноль... но нам как-то и не говорили ничего кроме обуви. а про то что пойдёт..... не буду... тебе не буду. я тут ездила когда к врачу - видела одного мальчика. с его мамой мы общаемся год. по телефону, в интернете, но не виделись. у мальчика тоже гипотонус. АА форма стоит. ему было в апреле 4 года..... в общем я так расстроилась как их увидела..... мальчик сильно отличается от нас, хотя практически один диагноз. очень тяжёлый мальчик...... смотрю на них и думаю - я этой маме ещё на своего жалуюсь.....????? надо и правда чаще благодарить Господа за то что тихонько но движемся вперёд
13.05.2013
Да...Я когда с Новоз. приехала,тоже думала,что спасибо Боже,что еще так.И плакала там,когда укладки малышам делали,у кого гипер.Тяжело,жалко,злилась на это вечное:Почему так?.Я перед сном часто благодарю,у меня икона Матроны стоит у кровати,ей вот и спасибо говорю...Сейчас в личку фоты наши скину)))
13.05.2013
давай ))) какие вы там уже большуны хочется посмотреть )))
13.05.2013
Да не такие уж и большуны))))Весу нет,рост маленький)))
13.05.2013
кстати.... я не знаю как и что... но одна мама тут (маша вроде, ты её тоже знаешь) писала что мрт сделали без наркоза и минут за 10. а мне мой друг врач на томографе говорил что минут 30-40 всегда делают. поэтому детям вроде лет до 7ми делают всегда с наркозом. может от аппарата зависит.... но что ж за снимки за 10 минут можно сделать???
13.05.2013
Я в этот раз тоже спрашивала про мрт.Только наркоз((((Сам процесс не знаю как происходит,но без наркоза никак у нас.
13.05.2013
я вот думаю - может мама перепутала и там КТ делали? я никогда не слышала про мрт за 10 минут....
13.05.2013
Я вообще пока не интересовалась подробно про мрт.КТ нам кстати тоже не стали делать(((Узи сделали и экг и все.
13.05.2013
Димка - красавик! И я верю, что с такой мамой, как ты, у него всё будет ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!!!!!!!
13.05.2013
спасибо!!! если бы только всё зависело от мамы... то наверное больных деток было бы в 2 раза меньше! но что поделать... как есть так есть....
13.05.2013
То, что ты не опускаешь руки и борешься - это уже 50% успеха!
13.05.2013
Насть, вот смотрю на Диму и понимаю, что обсолютно здоровый ребенок, но вот почему так? я думаю обязательно все будет у вас хорошо, и будет он бегать по площадкам! с такой мамой другого быть не может!
09.05.2013
спасибо!!!! я тоже смотрю на него и не понимаю.... пока сидит или стоит возле опоры и не скажешь что есть проблемы. даже вот идёт с папой за ручку и не видно что без папы не сможет идти. только лёгкое косоглазие на один глазик выдаёт. но это меня волнует меньше всего - операцию делают теперь и детям.
09.05.2013
Насть, вы уже через столько прошли, что мне кажется отсталось совсем немного,  все получится!!! Я конечно очень тебя понимаю, наши сверстники уже делают первые шаги, а мы даже сесть не можем... Мысли о Вляпались отгоняю прочь, от них только тоскливее.. Поосторожнее с мрт, постарайся без наркоза обойтись - я в больнице "увидела" последствия наркоза у одной девочки- мама мия, это жесть, бедная мамаша чуть с ума не сошла глядя на это. Дима классный парень и все у него будет хорошо!!!
09.05.2013
Тут прочитала в комментах, что до 7 мес нормально развивался - а вы часом прививок не делали??? Я поскольку в тему биомеда влезла узнала из первых уст что бывает после прививок у некоторых деток...
09.05.2013
делали катюша (((( конечно врачи вслух не говорят что привика могла повлиять, но и такую вероятность не исключают. проблем ведь не было со здоровьем - старший на привики никак не ореагировал. дима тоже. никакой температуры и прочей побочки. сделали все прививки которые по плану до 6 мес. делаются. следующие должны были быть в год - уже отказалась от всех. написала заявление что отказываюсь до 3х лет. но наверное и в три не решусь
09.05.2013
Ни в коем случае! Еще как могло, Настюш, особенно акдс и полио. Но не бери в голову, что имеем, то имеем, борьбу продолжаем! Все у вас будет хорошо, и скоро!!! Мне вот грустно и страшно даже, как годик отмечать- не все друзья в курсе наших проблем... Но зато с позавчера делает КуКу! Смешная такая:-)) надо на пост решится и о больнице, и о вообще... А у Димаси все получится!! Еще будешь его отговаривать рано жениться:-)))
09.05.2013
жду с нетерпением пост!!!!! наша педиатр, что вела нас с рождения, в шоке от того каким он был маленьким - и как всё обернулось. она сейчас уже не работает, но встретились и подробно расспрашивала как мы и что. говорит что никаких предпосылок не было...  и я не виню врачей что делали нам прививки. дело ведь добровольное. старший привитый мальчик, проходило всё без проблем. как я могла додуматься что младшего не надо прививать....??? да никак ((( катя, и что теперь - вообще никогда их не делать? я думала ближе к диминым 3м годам начну собирать информацию. но раз уже затронули... думаешь вообще никогда их делать не надо?
09.05.2013
Я сама еще не определилась, но склоняюсь скорее Нет, чем Да. Знаешь, тут на бб есть мама, сейчас она в затишьи, но у ее дочери после акдс в 6 мес (роды былИ не айс, но все же ребенок развивался нормально ДО) - все под откос, гипотония по типу миопатии, поставили им наследственную болезнь, хотя ни она, ни муж дефект-ген не носители. Вот и думай после этого, что может быть... Ну а зпрр и аутизм за милую душу после прививок - и у нас, и на западе. Думаю, мелкая моя без них будет (старшая привита, нормально перенесла), ведь организм у нее особенный, вообще не известно как реагировать будет на такое вмешательство. Ссылка на маму ту в личку
09.05.2013
спасибо. я тоже склоняюсь что нет. но боязно....
09.05.2013
катя, без наркоза никак ((( 40 минут сказал будут делать. усыпить его и переложить - нереально. буду молиться чтобы всё прошло удачно. другого выхода нет. но мне надо это МРТ.... пусть это ничего не изменит в лечении, но я буду точно знать что там внутри.
09.05.2013
Удачи тогда!!!
09.05.2013
спасибо!!!! она нам пригодится.
09.05.2013
Как я тебя понимаю..........когда смотришь на ребенка своего,а помочь ничем не можешь,тупое бессилие,  и надеешься   надеешься.....(  Держись!   Все не зря!  зачем то это дано,не просто так,не случайно!  я тож стараюсь в это верить!   
09.05.2013
я порой думаю что где-то свыше есть свой план... своя статистика так сказать. и в этом мире должны быть и больные детки (уж не знаю для чего). так вот... если и правда их должно быть определённое количество - то лучше пусть будет у меня. каким бы он ни был, но он будет расти в любви и я никогда не смирюсь и не сложу руки. пускай он никогда не будет таким как все, но я обеспечу ему достойное качество жизни.
09.05.2013
ты права!  тут главное "правильно думать"!!!!!!!!!!!    шоб окончательно не свихнуться(   ты не можешь на малышей смотреть на площадке бегающих......а я......на идущих со школы девочек её возраста,жующих чипсы и,как мне кажется,несущих плохие оценки......а моя доча вынуждена сидеть дома и кое как нагонять программу(  и у меня каждое утро немой вопрос в глазах  "ничего не болит??????"  
09.05.2013
печально всё это....
09.05.2013
Димулька))) Все у вас получится, да ты и сама это знаешь. Тянется долго и сил столько забирает, морально главное держись, ну не мне тебе об этом говорить.
09.05.2013
ох.... хочется написать и поныть. но не остановлюсь потом ((( нытьём не поможешь, а сил отбирает прилично
09.05.2013
Иногда можно и поныть для разнообразия. Мне можешь ныть сколько угодно)
09.05.2013
спасибо моя хорошая
09.05.2013
дай Бог вам всего хорошего, а главное здоровья! 
09.05.2013
спасибо
09.05.2013
Насть а напомни почему у малого проблемы? в родах что-то произошло? ты не смотри на бегающих по площадке детей, вернее смотри, но не надо так воспринимать остро, ну и твой следующим летом однозначно будет рассекать по горкам. У вас первпектива ого-го А куда вы на реабилитацию едите? кстати говорят лецитин хорошая штука, мы его тоже принимать начали, только мне сказали пить круглый год,  с перерывом на 1-2 мес в летний период
09.05.2013
проблема неизвестна ((( роды прошли нормально, беременность тоже. была на маленьком сроке отслойка плаценты - полежала в больнице и всё наладилось. есть врачи которые говорят что могло повлиять, есть которые говорят что нет. в общем уверенно никто причину не называет. малой по апгар родился 8/9. на 4ые сутки домой. до 7 мес. развивался по нормам. правда в 6 мес. невролог сказала что тонус низковат, но мол не критично. в 10 мес. лежали в республиканском центре. провели обследования различные - всё в норме. выписали, сказав что это просто особенность развития и скоро малыш всех догонит, причин волноваться нету. но мы всё равно занимались и таскались дальше по врачам. оглядываясь назад не могу сказать что что-то упустила или не вовремя сделала. нет.... даже если бы в полгода я знала что нам светит - я бы больше и не смогла сделать для него чем сделала. это меня очень успокаивает и настораживает одновременно.... лечились правильно, во время и всё равно.. и всё равно мы никак не можем восстановиться... а на реабилитацию мы поедем в тот же центр в котором уже были 3 раза за последний год. в "Тонус" в Бресте. центр отличный просто!!!!! благодаря тому что он у нас есть у нас нету необходимости рваться не понятно куда и платить бешенные деньги. правда туда брать часто не хотят, но нам пока идут на встречу. а дальше... а дальше так часто может и не надо будет ездить
09.05.2013
слушай ну может тоже в шее какие нибудь проблемы? это могло повлиять
09.05.2013
спросила про узи и снимки, начитавшись тебя. сказал что проблема с потоком крови даёт в результате спастику, а не гипотонус. поэтому узи нам не надо. а про снимки сказал что пока дима маленький их не сделать так чтобы было достаточно информативно. надо делать их с открытом ртом и с определёным положением головы. не получится так пока. может мрт всё-таки что-то покажет. хотя наш втрой врач - в реабилитационном центре считает что шея в порядке. (этот врач тоже так считает). голову стал держать вовремя, никакого наклона или другого неправильного положения головы нету, в движении тоже всё правильно. в общем тупик... спрашивала про остеопатов и мануальщиков. сказал что мануальщик может нам понадобится только из-за позвоночника в будущем. что из-за слабых мышц будет идти большая нагрузка на позвоночник, после определённого времени вертикализации. а вот наш инструктор в том центре - изучал мануальную терапию. и говорит что мышцы у малого крепчают, поэтому у него и получается осваивать новые навыки. а раз мышцы крепчают то и позвоночник становится защищённым ими. ну в любом случае пока нету необходимости в мануальщике. к остеопатам сказал не ходить. и про мануальщика сказал, что первый критерий определить шарлатан или стоящий спец - это то потребует ли снимки. говорит что настоящие специалисты никогда не станут работать не видя снимок. а фраза "я чувствую что тут проблема" - означает что надо бежать от такого специалиста
09.05.2013
ой ну такие они все грамотные, Насть мне тоже говорили что у Мотьки с шеей порядок, но на нас  ровняться не надо, у нас тяжёлый случай. А вот хотя бы ТЁма мой, жили до 3-х лет спокойно, а потом неврологические проблемы начали выползать , проверились и там хорошо и здесь , и решили нас на рентгер шеи отправить и на тебе подвывих первого шейного позвонка!!!!!! а вот подруга моя, ей сын похож на твоего в плане очень слаюые мышцы и не разговаривал, тоже где она его только не такскала и в результате в 4 года выявили пожвывих первого позвонка и нестабильность 2 и 3 . так что что там на самом деле с шее врачи на глаз никогда не определят.
09.05.2013
может и не определят. но опираясь на чужой опыт я не стану делать ему подряд все процедуры. тем более что сейчас снимок как надо не сделать. скажут позже делать - сделаю. а сама не пойду. а тёме вправили позвонок?
09.05.2013
да он полтора мес специальный ошейник носил, плюс магниты и массаж понятно что дело твоё, просто не определив причину сложно действовать в правильном направлении, хотя у вас потихонечку всё получается Тёма был не на много старше твоего когда ему рентген делали, сказали рот открыть-открыл-не проблема
09.05.2013
тёма в димином возрасте умел одеваться сам и есть. мой откроет рот если его попросить, но не факт что успеют сделать снимок. да и вырываться явно будет в чужом месте, с запрокинутой головой.... в общем не вариант однозначно!!! смотри... позвонок вправили, но проблемы по неврорлогии небольшие всё же остались. получается всё равно всё гораздо сложнее.
09.05.2013
те которые были проблемы ушли, а сейчас это больше психологического плана закидоны
09.05.2013
они все имеют неврологическую основу. а какие были что никто не мог подумать на шею?
09.05.2013
какой врач толковый....а в конце я чуть не заплакала) так написала аж за душу взяло...)))
09.05.2013
только вот попасть к нему.... ужасно сложно. то в командировки уезжает, то дни забиты под завязку и нас некуда всунуть... но я знала что так будет когда решили "прилипнуть" к нему.
09.05.2013
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Остеопат Дима ходит!!!!!!!!!!!