Диафрагмальная грыжа

Девочки, писала с просьбой откликнуться тех кто в Екатеринбурге в ОПЦ рожал с Дг. Мы родились! 12 ноябряв четверг меня экстренно прокесарили так как у Тимоши была тахикардия-230 ударов в минуту, и острая гипоксия. Выявили на УЗИ и сразу на операционный стол. За 15 минут Тимошку достали. Он покрикивал. Родился на 4800; 55 см. Увезли в реанимацию на ивл... я как оклемалась пошла к нему. Один раз попала на дежурного врача которая мне всё разъяснила, спокойно и очень уверенно. А сегодня утром встретила там детского хирурга, которая нас на консилиуме смотрела. Тоже мне спокойно и обстоятельно разъяснила что к чему. Тимоша в медикаментозной коме. В груди очень много кишечника. Про желудок молчат почему то. Сказала что легкие не раскрываются пока но в любом случае в понедельник операция. А днем пошла и пришла лечащий врач.....и начала на меня...почему вы так поздно на учет встали? Я говорю а что бы это изменило? Она говорит надо было делать аборт! Я говорю нет я бы не стала его убивать. Она мне: а то что вы обрекли его на мучения и страдания это гуманнее?? Ястояла в шоке. Она же продолжала- он сейчас страдает и неизвестно чем это обернется! Я разрыдалась, она мне - идите и рыдайте в другом месте!!! Я сквозь рыдания спросили ну он хоть выживет??? Она говорит какие прогнозы, ему дышать нечем??? Правое легкое мы не видим вообще а левого кусочек! И оно не раскрывается! Ему нечем дышать!!! Я разрыдалась и ушла. . У меня истерика случилась. На посту дали феназепам. Вот сейчас вечер, надо идти к сыночку, душа в клочья, а я не могу себя заставить!!! Я после ее заявлений не смогу спокойно смотреть на малыша. В голове только одно- ему нечем дышать...он обречен???? Девочки милые напишите может у кого так же с легкими было!!! Как все закончилось? ???

Эх… 3 дня из-за праздников не видела свою кроху, думала сейчас приду и мне кучу хороших новостей расскажут. Фигульки...

Я как её увидела, сразу поняла, что то не таК. Она опять лежала как лягушонок, не двигалась, без подгуза, с катетером и с пластырем во весь животик.

Утром её срочно прооперировали. Непроходимость кищечника убирали, так как она с момента как родилась, ещё ни разу не какала. Вывели ей кишечник через переднюю брюшную стенку, стомы поставили (как то так называется). Прочистили кишечник, будут наблюдать.

Им надо, чтоб она начала усваивать еду, которую через ротик дают иначе шансов у нас нет.

Плюс ко всему у нас оказался короткий пищевод, около 3 см. Поэтому желудок им не переместить… В пол годика примерно будут делать реконструкцию желудка и пищевода.

Вот такие у нас новости(((

Главное пережить теперь эту операцию и чтоб Кирюха есть начала. Чтоб усваивалось у неё...

Дорогие мамочки, 17-ого мая в 3 часа утра на свет появилась наша дочь путем кс. Бригада посланных от Бога врачей, моего анастезиолога...всех благодарю!

Наш майский цветочек закричал три раза. Я ее еще толком не видела,надеюсь сегодня позволят дойти до нее через весь центр.Помолитесь,пожалуйста,девочки, за нашу Нонну, благодарим вас,

Мама папа и Нонна))

Девочки,всем привет! Вот мы и родились сегодня утром! 3050 50 см,мой мальчик сладкий,закричал 7/8! Все хорошо,врачи забрали и проверяют,правда ещё не подходили ко мне,но муж вечером приедет и мы вместе сходим и все узнаем!

Спасибо каждой из вас что помогли с выбором этого чудесного места(Кулакова),врачи от Бога (сужу пока по себе),но увидела как они с малышом обращаются и поняла что ничего не страшно!

Девочки,держите за нас кулачки!

Спасибо вам всем огромное,если бы не ваши истории я бы не была такой стойкой и сильной! Целую вас всех!

Девочки, дорогие, Ванечку сегодня прооперировали. Операция прошла хорошо, но время ожидания тянулось как самая резиновая резина.. Юлия Леонидовна сказала, что "Ванька молодец!" В грыже были петли толстого и тонкого кишечника, селезенка и верхний полюс почки, желудка не было. Дефект ближе к спине, я так поняла. Зашили своими тканями.

Вот пока такие новости.

Девочки, милые! Никак не получается у нашего Ванюшки выздоравливать. Уже две недели сохраняется один и тот же показатель плевральной жидкости. Ну не отходит она зараза никак. С 2 апреля начали потихонечку кормить. Вчера уже 25 мл. высосал сам.Сегодня после консилима врачи должны решить что делать с этой жидкостью. Но я думаю, что все таки будут делать прокол и откачивать ее. Сегодня даже все кормления отменили. как то совсем все грустно, просто невозможно тяжело.

Девочки. Для меня это ад. Дочка держится с помощью ЭКМО - коротко - установке по переливанию крови, плазмы, ксилорода и всего, что надо организму. Без нее не может. В грыже - все, что можно. Задача - снять установку хоть на один день и потом прооперировать. Если не получится - оперировать так - что огромный риск, но иначе ждать тоже нельзя. Установка начинает портить организм самое позднее через три недели. Еще куча сопутствующих   диагнозов касательно общего состояния.  Пока ЭКМО отключили на 50 %. И это уже чудо.  1 шанс из 100. Или из 1000.. Самое трудное для меня - перестать строить прогнозы и просто ждать. И еще верю в слова одной умной женщины: Мать может многое. Верю и молюсь.    Сегодня я дома, в Воронеже, немного пришла в себя и побыла с семьей.    Спасибо врачам и медсестрам, и санитарочкам:  Ольге Игоревне, Марии Ивановне, Екатерине Александровне, Ольге Юшиной, Ольге из Воронежа, Валентине Ивановне, Катерине, Татевик...  И еще - той женщине, которая сразу после родов забрала у меня крестик для Ули и отнесла его в другой конец больницы - испугалась, что я могу упасть.    Отдельные  слова признания и любви и нижайший поклон Артему Александровичу.  Пусть Ваша семья живет в благоденствии и счастье. Все беды будут обходить Вас и родных стороной, потому что Вы взяли на себя такой груз и пласт чужого горя и боли, что для Вашей жизни оставаться не должно. Каждая мать с ответе за свое дитя. И мы сами должны искать в себе силы, чтобы перенести свою боль и утешить наших детей. Я хотела бы, чтобы Вы знали,  мы плачем для того, чтобы быть сильнее. Слезы помогают нам держаться и находить силы для утешения наших деток, которым больнее и сложнее.  Спасибо Вам, Артем Александрович за Вашу стойкость и тончайшую доброту. Бог помогает Вам раскрывать его замысел - жить дитю или нет.  Мы с Вами в его руках. Как бы не заканчивались наши истории - мы видим наших деток хоть чуть -чуть и имеем шанс любить их все это время. И еще раз поклон Вам лично за это.  Еще спасибо Подуровской Юлии Леонидовне за ее уверенность и свет из глаз. На меня одно ее присутствие действует бодряще и отрезвляюще. И еще всем тем спасибо, кого я не знаю лично, но кто рядом с нами и детками нашими. И Вам, девочки, от меня и нижайшая благодарность  за молитвы, присутствие, веру и добро. Помоги всем Бог!

Здравствуйте, уважаемые мамы наших детишек, которым выпала нелегкая доля родиться с этим диагнозом. Если коротко о себе, то беременность долгожданная, протыкала отлично, небольшое многоводие( верхняя граница нормы) с 33-34 недели, но на узи все прекрасно. 39 недель- кесарево сечение и я вижу свою крошку синей и дышащей с трудом! Не буду описывать пережитые эмоции, вы меня поймете и без слов. Положили подышать кислородом, вроде бы полегчало, но потом стало хуже и ребенка интубировали, подключив на ивл. Диагноз дг был шокирующе неожиданным. Перевезла в другую больницу и долгие часы ожидания операции. Оперировали на 5 день. Левосторонняя грыжа, в грудной клетке толстый и тонкий кишечник, селезенка. Отсутствует 5 см диафрагмы. Хирург пришли к краю диафрагмы сетки другую ее часть при крепил к краю ребра. Сейчас доченька в реанимации. Прошло 4 дня с момента операции и ее сегодня попытались отключить с ивл, сейчас дышит с маской( Дай Бог, чтобы раздышалась самостоятельно), врачи не исключают, что возможно возвращение на ивл, так как дефект диафрагмы был большой и легкое пострадало значительно. Я верю врачам и очень надеюсь, что с  доченькой все будет хорошо.  Ваши статьи мне очень помогают в эти страшные дни. У меня вопрос: нам перестали делать седацию, но доченька не просыпается!!! Да, я вижу, что она уже больше реагирует на внешние раздражители,  но она не открывает глазки( во время нашего посещения), когда дотрагиваешься до ручки, я вижу реакции, которые становятся все более сильными, но я безумно переживаю. Когда ваши детки стали приходить в себя после операции? Помогите, пожалуйста! Нигде не могу найти эту информацию. Врачи говорят, что ничего страшного в этом нет, а я места себе не нахожу! Как это было у вас???спасибо заранее!