Разговор с врачом
Восстановление малышей в больнице после рожденияСегодня была на консультации хирурга, с порога заявил "я думал он умрет, а он жив"... Далее мне сказали что если выживет, то лечить будем оч долго и много! У него тонкая кишка не справляется, свищи теперь наружные еще, животик то маленький, а самое жуткое это спайки по всей Толстой кишке, говорит когда свищ оперировали туда не протиснуться изза спаек было! В общем посоветовал мне заниматься воспитанием старшего, своими делами и звонить узнавать как дела, речи о переводе в палату из реанимации ближайшее и не ближайшее время не планируется! Еще "эвтаназиями они не занимаются и будут лечить"! В общем вышла когда даже плакать не могла. У нас слава Богу здоровое сердечко, сам дышит, операции обе перенес хорошо, анализы все в норме, все упирается в кишочки! Я видимо очень тупо соображаю, или эти спайки не лечат? Откуда такие слова страшные про эвтаназию? Врач у нас не просто хороший, лучший в городе. Он меня настраивает всегда на хорошее. Я и рожать решилась благодаря ему! Может я к словам цепляюсь просто? Он конечно много хорошего сказал, что очень хочет чтобы мы поправились, что шансы есть! Я молюсь и верю что все наладиться и будет хорошо! И еще: а раз такие проблемы с кишочками нас вообще КАК кормить то кроме внутривенного??? Пишу все подряд , потому что с телефона. Да и в голове бардак(
Настена
Юля, да все врачи такие, особенно хирург, они каждый день людей оперируют и разные случаи бывают, могут и резко сказать(( Проблем у вас много, но Русланчик твой сильный, держится как может, сил вам и терпения.
26.02.2013
Ответить
Юля и Ариша
Юленька,самое главное,чтобы Рустик выжил!а решать проблемы будете по мере их поступления.я тоже,как и девочки, считаю,что врачи просто не хотят обнадеживать,вот и говорят такие вещи...мне тоже как то на консультации зав реанимацией много чего наговорил. но говорил в основном про статистику. что только 40% выживают....я тогда очень по настоящему испугалась.только сейчас до меня доходит,что они по другому не могут,у них как бы схема разработана,как с родителями разговаривать.я тоже решила,что моя умничка обязательно попадет в этот процент.
хорошо,что Рустик сам дышит,молодечик!!!так держать,малыш!!!Бог вам в помощь!
А спайки лечат,проводят противоспаечную терапию,в крайнем случае иссекают...главное,чтобы сейчас кишечник зажил и свищи закрылись.кормить конечно пока внутривенно будут.как вылечитесь,будете раскармливать)
Ты главное верь, все будет хорошо,Юль.с Божьей помощью все получится.и организм у детей очень хорошо восстанавливается.так что держитесь!
я тоже помолюсь за вас в 22 ч по москве.
26.02.2013
Ответить
natali
Чесно, Юль даже не знаю что сказать, как поддержать, после второй операции тоже много всего выслушала от врачей реанимации, и рыдала постоянно, но надо верить в своего ребенка и конечно молиться. С кишочками много решений, выводат специальные трубочки стомы, оперируют, проводят противоспаечную терапию.
26.02.2013
Ответить
Юлия
У нас оказывается болезнь Гиршпрунга! Вообще это отдельный врожденный порок! Так что нам ДГ с плюсиком нехилым досталась!! Хотя и второй порок оч редкий! Ну мы прям особенные!
27.02.2013
Ответить
клюковка
Знаешь, тогда без стомы вам никак. Вот как раз мы в хирургии часто лежим - там с этим Гишпрунгом очень много, очень-очень много деток. Совсем не редкий порок, у кого-то только к 2-3 годам и обнаруживают. Всё лечится, правда оперативным путём. И кстати, то, что они сейчас уже поставили такой диагноз - это может и ошибкой быть и не подтвердится в дальнейшем. Есть заболевания и пороки похожие на Гишпрунг.
Гишпрунг - это когда отдел кишечника не работает.
27.02.2013
Ответить
клюковка
Нет, стому выводят, чтобы кал шёл через неё в калоприёмник, в обход не работающей части, потом тот отдел иссекают ( бывает через не один год - чтобы кишки выросли, окрепли - это на долго), бывает не всегда удачно - возвращаются на стому - по разному. Но не работающая часть кишечника - это не всегда Гишпрунг - множество заболеваний могут вызывать этот процесс. Если я не ошибаюсь - гишпрунг - это когда врождённо в этом отделе нет нервных окончаний. У вас может не работать просто из-за спаек.
Как только оперативным путём трогают органы - в них образуются спайки - утолщения, когда они в одном месте группируются - они закрывают или утоньшают проход - возникает непроходимость. Спайки бывают внешние - снаружи внутр. органов - их не избежать, но они и не мешают, а вот внутренние - которые вызывают непроходимость - опасны. Есть терапия противоспаечная. Если есть уже процесс, то переодически ( обычно раз в полгода назначают эту противоспаечную терапию ).
В больнице мы в Москве были - там отделение как раз по Гишпрунгам и атрезиям кишечников - много детей с регионов - ставят другие диагнозы, и только там после обследований выясняется что это Гишпрунг и наоборот были случаи - дома ставят Гишпрунг, оперируют, а ситуация не меняется - приезжают в Москву, а после обследований ставят другой диагноз и оказывается что операция была зря - не ту часть кишечника вырезали., и ставят другой диагноз - оказывается можно было бы обойтись без операций. Всяко бывает.
27.02.2013
Ответить
Юлия
Господи, да лишь бы поправился! А лечить будем как скажут и сколько надо!!! Спасибо очень нужная инфа!!! А стому нам вывели. Просто для меня все эти термины космос, я даже не знала для чего она!
27.02.2013
Ответить
клюковка
Да я сама не знала, пока не належалась в этой кишечной хирургии)))). Насмотришься, наслушаешься. На всякий случай на будущее - вдруг пригодится НЦДЗ Киргизов врач - он один из известных по кишкам. Мы там лежали. Дети были - в Израиле оперировались и там не правильно, а к нему приезжали исправлять. Или мне напишешь - я контакты дам и ссылки - вдруг потом надумаете в Москву ехать.http://www.nczd.ru/ot_plansurj.htm
27.02.2013
Ответить
Юлия
сказали толстая кишка не работает, и к тому же вся в спайках, так и назвали болезнь Гиршпрунга(
27.02.2013
Ответить
Юля и Ариша
Юль,может врачи ошибаются.нам тоже сначала ставили порок сердца,без вопроса,а в 3 мес мы ездили в кардиоцентр,и этот порок не подтвердили,Слава Богу.ну в любом случае желаю вам самых лучших и чутких врачей,чтобы все делали правильно и помогли Рустику поскорее поправиться.
27.02.2013
Ответить
клюковка
Сейчас вам главное чтобы свищей больше не было - всё будет зарастать потихоньку.
27.02.2013
Ответить
Мария
А какой именно порок вам ставили?нам ставили коарктацию аорты. А потом он исчез внезапно.после операции по ДГ
27.02.2013
Ответить
Юля и Ариша
Нам ставили дефект межжелудочковой перегородки и открытый аортальный проток.говорили,надо будет решать вопрос об операции.а я не верила,что у нас порок сердца.потом сказали,что может было ООО,но оно со временем закрылось)))не знаю,что это было,слава Богу,сейчас ничего не беспокоит.с нас хватит и наших 2 операций...
28.02.2013
Ответить
Вера
Господи, Юленька, как я чувствую твою боль! Отдай мне половину, я возьму честно. И каждой из нас по кусочку, пусть Русланчик поправится! Молимся за Рустика!
26.02.2013
Ответить
клюковка
Юль, врач, какой бы он ни был, прежде всего человек. Человек с его жизненным опытом, со своими взглядами на ту или иную ситуацию. И он тоже имеет право на мнение, которое хочет до тебя донести. Ничего плохого он не сказал ведь - сказал как есть, как считает нужным. Надежда есть, она есть всегда. И мы все не можем знать что будет завтра и с нами и с нашими детьми. Но человек он и живёт поэтому, что живет надеждой и верой.
А пациенты тоже люди и они так же могут не оправдывать прогнозов врачей в ту или иную сторону. Сейчас мне кажется строить прогнозы - бесполезное занятие - надо жить одним днём - прошёл без ухудшений - и то благо, мелкими шажками вперёд к выздоровлению. Вон уже без аппарата дышит!!! Уже - Ура!
А ещё я одну историю читала - диафрагмашка в маленьком городке лежал в реанимации 1,5 месяца и всё было плохо. Мама отправила мужа со всеми выписками и снимками в Москву, к Разумовскому, в надежде что их переведут или что-то другое скажут. Но Разумовский сказал, что это невероятно, что шансов совсем нет и что в маленьком городишке, совершенно без опыта такого сложного пациента 1,5 месяца вытаскивают и причём всё делают очень профессионально. Он был удивлён. Так что и на местах бывают чудеса и замечательные врачи.
Мы все переживаем за вас. Пиши как будут новости. Буду молится вместе со всеми.
26.02.2013
Ответить
Анютка
Юль я даже незнаю что тебе сказать по всему этому, у нас из-за маленького животика сразу же расшили мышцы и все органы просто под кожей, и таких проблем не было. Впервые диагноз мне поставили в клиники Мать и дитя на спартаке, там узистка ничего мне страшного не наговорила просто сказала что это лечится и потом всего лишь навсего прооперируют после рождения, после ее слов ни разу не возникало мысли о прерывании или еще чего ужасного, после этого я поняла НУЖНО ДОВЕРЯТЬ ВРАЧУ, это одно из важных факторов. Ты доверяешь вот и несомневайся ни секунды что он лучший!Посоветовала бы тебе сильно не углубляться в эти диагнозы так как свои мысли ты не вяжешь, только будут мысли плохие в голову лезть.Потом начитаешься еще обо всем. Про спайки думаю Клюковка напишет... Все будет только надо ждать...Поскорее бы летело время!
26.02.2013
Ответить
Татьяна
Ты меня прости!
Но читаю, и в голове как-то не укладывается, что человек на том конце провода, может все это переживать, что весь этот ужас происходит здесь и сейчас.
Наши слова поддержки такая мелочь, когда в твоей жизни разыгрывается такая трагедия!!! (Своя история осталась 1,5 года назад)
Юленька, мы все очень хотим, чтобы Русланчик скорее поправился, держись!
26.02.2013
Ответить
Юлия
Мои друзья мне говорили всю жизнь что я чокнутая оптимистка, так что поверь я держусь) держу марку так сказать!!)
26.02.2013
Ответить
Юлия
Вот я с Марией на 100000000000% согласна!!!!!!!!
Они никогда в жизни не скажут, что все будет хорошо, иначе их потом родители, извиняюсь с Г сожрут!
У нас опыт в реанимации, 2 раза по 3 недели, итого 6.
Наш реаниматолог, кот вел Машу - на ск мне стало это понятно в дальнейшем - был МЕГАчеловечным в плане донесения информации до пациента (родителя имею ввиду). Но за такое кол-во времени, что Машка там провела, у него, конечно, были и выходные, и командировки, и общаться приходилось с др реаниматологами, тк ездила я каж день, как на работу.
И вот однажды беседу проводил другой. Это была пятница. А в выходные приезжать было нельзя, только звонить... Накануне был наш, хорошо побеседовали, сказал что динамика неплохая, короче , все ничего. А этот как понес..., что состояние тяжелое, термины-термины-термины... в общем выплыла я от туда как ватная (это тоже после второй операции было). А впереди выходные, а по тел только говорят: "состояние стабильно-тяжелое" или что-то в этом духе... Не знаю как прожила эти дни... А в пн был наш, и все оказалось не так ужасно, все разъяснил по человечески. Каждый информацию доносит по своему.
А то что там был один реаниматолог, который вел, теперь уже ребенка моей знакомой. Так он с ее слов просто безчувственный сухарь. Он ей сразу сказал, мол, готовьтесь ... и вообще чего только она не рассказывала. Так они выписались через месяц. А о нем там так слава и ходила, народ шарахался говоря о нем.
26.02.2013
Ответить
Юлия
Вообще Молитва Матери это самая сильная Молитва!!! Вы сможете и прорветесь! Молись и верь! И однажды ты вспомнишь все это как плохой сон!
26.02.2013
Ответить
Юлия
Мы с мужем позавчера ездили к матушке Марфе в деревню недалеко от города, посидели у нее, чай попили, познакомились в общем. Нас туда друг отправил побеседовать. Она много всего рассказала и сказала молитва самое сильное что мы можем сделать! Что даже своими словами если просить но от всей души, то все Господь услышит! Приехали от нее прям с радостью и покоем на душе! И вот она той же ночью мне приснилась и как будто я ребенка своего держу а он без аппарата дышит, я во сне кричу где аппарат, а мне говорят что он сам дышит!!! И в 8 утра нам позвонил врач сказал отключили от аппарата ,дышит сам, можно крестить! А в церкви до этого спрашивали дышит ли без аппарата, вот для крещения и задышал! И как после такого не молиться и не верить???!!!
26.02.2013
Ответить
Юлия
Ох, Юлек!!! Видишь же!!! Говорю же все будет хорошо!!! Молодец, что ты оптимистка)) Я вот по жизни пессимист, но в том , что мой ребенок будет жить по-настоящему сомневалась лишь первое время после определения диагноза, а потом попала сюда, девчонки поддерживали. И Бог помогал однозначно!!!
26.02.2013
Ответить
Мария
Юль,я тебе открою одну военную врачебную тайну. Врачи боятся обнадежить маму,потому что вдруг чего,а она потом скажет:"вы же мне говорили!". Я когда попадала не на нашего лечащего врача,а на дежурного,мне на вопрос "есть ли улучшения?"отвечали,что не любят это слово и говорили"нет ухудшений".реаниматологи это такие особенные люди. Представь,в каком они стрессе каждый день. А Русланчик выберется ,я уверена. Читай 102псалом. В конце проси исцеления болящему младенцу Рустику.
26.02.2013
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.