Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch.

ФОТОГРАФИИ

6 фото

Дневник

Ольга 19 января 2018, 21:06 , Брянск ···
Онкология не приговор!

Долго нас не было в эфире. На фоне болезни ребенка как-то не было вдохновения что ли. Но девочки спрашивают как у нас дела, решила написать пост вкратце как мы лечились и был ли с этого толк.


Значит закончилась история на том, что низкодозная химия результатов не дала. Нас перевели на высокодозную. Положили в стационар в Москве на 4 месяца. Было конечно очень тяжело. Круглосуточные капельницы, т.е. ребенок постоянно на привязи и подключен к инфузиям (химия, антибиотики, переливания компонентов крови, противогрибковое и тд и тп). Плюс ребенок очень маленький (начали ровно в 1 год), ему тяжело объяснить, что капельницу дергать нельзя, что нужно постоянно сидеть в кроватке. Аппетита не было. Кормили в больнице просто отвратительно. А пойти самой приготовить нет возможности, из за того что ребенку всего 1 год, тут даже пописать отойти страшно, извините за подробности. В обед спал всего 30 мин, соседи не давали. Вообщем сейчас вспоминаю этот ад, и даже не представляю как мы это все с Данилом пережили.

Читать далее
Поделиться
Здоровье новорожденных
Ольга 30 мая 2017, 11:53 , Брянск ···
Химия

К великому сожалению новости у нас плохие. 2й блок химии не дал никаких результатов.

Теперь нам вводят высокодозную полиохимиотерапию из 2 препаратов. И кладут в стационар на 2 месяца. А Данилу вот только годик исполнился...


Рассказывать даже не буду, как это все проходит, тк как страшное это дело и лучше такого не знать.

Дай Бог здоровья всем деткам в мире!

Поделиться
Ольга 26 мая 2017, 15:57 , Брянск ···
Итоги химиотерапии

И так... Что имеем на сегодняшний день.Прошли мы первый блок химии. 6 уколов, 1.5 месяца. Внешние проявления все исчезли. Малыш слава богу начал расти и набирать вес, тк последние пару месяцев шла задержка, что в принципе неприемлемо для ребенка первого года жизни. После блока следует обследование с целью оценнки результата лечения: узи и КТ головы. Узи хорошее, опухоль в голове уменьшилась в 2 раза. Это и хорошо и плохо. Хорошо, значит ответ на химию есть и это самое главное. Плохо, что результаты недостаточны, что бы переводить ребенка на потдерживающую терапию (1 раз в 3 недели в течении 6 месяцев). Начали мы второй блок химии на тех же препаратах. Опять 6 уколов, 1.5 месяца. И снова обследование: КТ головы.

Сегодня как раз сделали контрольное КТ, в понедельник ждем результаты. Позади 3 месяца химии, так уже хочется отправиться домой на восстановление. Девочки, пожелайте нам удачи!

Читать далее
Поделиться
Ольга 7 марта 2017, 11:11 , Брянск ···
День Х. Неделя вторая.

Понедельник день тяжелый или будни малыша с гистиоцитозом из клеток Лангерганса.

Второй укол химии пошел хорошо. Вкололи 25мл винбластина, шприц конечно огромный. Взяли кровь, опять же с катетера, хорошо хоть теперь не надо венки искать и колоть все ручки. С катетера процедура безболезненная. И все, отпустили нас домой. Даня немного покапризничал, поспал, и проснулся как ни в чем не бывало. Да... Химиотерапию я представляла совсем не так, но тьху тьху это у нас такая ситуация, дай бог так и пойдет все дальше.

Таблетки научились давать, по советам девченок, измельчить, в шприц с под нурофена, взащечное пространство и по чуть чуть заливать. Малыш уже даже не кривится, привык.

После недели лечения уже колосальный прогресс. Маленькая шишечка вообще ушла, большая стала в 3 раза меньше; ушки перестали течь и заживают; сыпь подсохла; ранки в складочках затягиваются. Фух, терапия действует, это самое главное!

Читать далее
Поделиться
Ольга 28 февраля 2017, 18:14 , Брянск ···
День Х. Неделя первая.

Понедельник день тяжелый или будни малыша с гистиоцитозом из клеток Лангерганса.

Что имеем на сегодняшний день. Эозинофильная гранулема с нарушением целостности кости черепа (на вид как шишечка 4см в диаметре, соответсвенно под ней дырочка в черепе); еще одна шишечка маленькая за ушком без нарушения целостности кости; сыпь на головке, животике, спинке; от сыпи ранки под мышками, в паховых складках; отит оба уха.

Болеем с 3 месяцев. Сейчас нам 9 и наконец мы начали лечение.

Сделали первую химию. Струйно. Т.е. под капельницами лежать не надо, просто вводят лекарство (мягко говоря, или яд грубо) в катетер, вот и вся процедура. Один раз в неделю. Вводят цитостатик Винбластин. Я честно говоря даже не заметила, что б ребенку от нее было плохо. Больше капризничал из-за того, что ему искололи все венки, так и не нашли подходящую на руках. И под общим наркозом ставили центральный катетер (под ключичку в вену вводят, выглядит страшновато, прям трубочка с кожи выходит). На этом страдания не закончились, на рентгене показало, что катетер установили не в ту вену, куда надо. На следующий день опять переделывали, целый час малыш пробыл в операционной, опять не получалось у них попасть, но в итоге попали, но с другой стороны. В общем нам тяжелее пришлось от подготовки, чем от самой химии. Посмотрим что будет дальше.

Врач сказал что даже маску носить не нужно, и что волосики не выпадут, ну может самую малость.

Дома, как часть лечения, пьем гормоны Преднизалон, получается пока с трудом, ибо эти таблетки жутко горькие, и заставить выпить маленькому ребенку растолченную таблетку очень сложно, но будем стараться. Может у кого есть наработанные методы как скормить противную таблетку малышу? (пробовала и с фруктой и с кашкой и с водичкой, все не то).

Первая неделя пошла, впереди их 6, это 1й курс. Дальше будут смотреть по результатам. Главное начало положено, а значит и конец не так далеко.



PS Спасибо большущее Елене за любезно предоставленный стульчик для кормления, это нам в разы упростило жизнь! :)


Поделиться
Ольга 22 февраля 2017, 19:10 , Брянск ···
Положили в больницу

Сегодня нас уже положили в онкоцентр Блохина. Фонд Настенька помагает в оплате лечения. В понедельник начинаем первую химиотерапию. Вливают химию. Потом неделю пить гормоны. В следующий понедельник опять химия. Неделя гормонов. И так 6 недель - это 1 курс. Сказали скорее всего будет 2 курса. А потом потдерживающая терапия химии 1 раз в месяц в течении полугода.

В больнице будем только для капельницы химиотерапии. А потом можем быть дома.

Ура, я очень рада, что мы наконец начинаем лечение. Очень долгое и тяжолое, но мы справимся. И мой сыночек будет здоров. Пожелайте нам удачи.




PS Девочки, кто из Москвы. Может у кого найдется стульчик для кормления на временное пользование? Заберем и вернем обратно сами. Может за небольшую плату..
Поделиться
Ольга 20 февраля 2017, 18:59 , Брянск ···
Химиотерапия в 9 месяцев!

У ребенка поставили очень редкий диагноз гистиоцитоз. Необходима химиотерапия курсом в 6 недель. Если будет ответ на терапию, то еще полгода рас в месяц. Сыночку 9 месяцев.
Когда тебе говорит это врач, то такое ощущение что земной шар перестает крутиться.
А когда врач говорит, что 1 курс стоит 3млн рублей, то ... Ничего просто шок и ступор.


Вообще мы с Украины, Херсон. А началось все с 3 месяцев. Пошла сыпь по телу. Дерматолог, педиатр, хирург и иммунлог сказали это контагиозный моллюск. Заставили удалять под общим наркозом. Не помогло. Посыпало еще больще. Сказали опять удалять. При чем налегали все врачи, что доведу ребенка. Я отказалась. Сыпь прогрессировала.
В 7 месяцев начался отит, который мы никак не могли вылечить. Хотя лечились в частном кабинете. Лечили его 2 месяца. Стало только хуже.
Затем выскочила шишечка на голове. Нейрохирург сказал наблюдать месяц, если не уйдет делать МРТ.
Пришли через месяц в больницу с шишечкой, а нас положили в стационар с отитом. Лечили антибиотиками. Не помогло! Прибежал хирург хотел опять удалять сыпь, я отказалась. Парралельно сделали МРТ, показало образование с нарушением целостности кости черепа. Сказали делать операцию с пластикой черепа.
Господи ребенку 8 месяцев, мы и так уже столько пережили. Решили с мужем надо ехать в Москву в Бурденко на операцию. А оттуда нас направили в Рогачева в больницу гематологии и онкологии.
Там нам и поставили страшный диагноз, о котором врачи с моего города даже и не слышали - гистиоциотоз. А сыпь, отит и шишка - это все симптомы заболевания.
Теперь нам предстоит ХИМИОТЕРАПИЯ. Такое даже не приснится в страшном сне! Как же мне страшно и как жалко свою крошечку.
Поделиться
Ольга 20 мая 2016, 18:36 , Брянск ···
Билирубин у новорожденного

Девочки, плачу не могу. Помогите советом.

Родились 15 мая, сыночку уже 5 дней. На третьи сутки, когда уже можно было выписываться, нас огорошили новостью что у нас желтый ребенок и домой пока нельзя, положили загорать под лампы и взяли кровь на билирубин. Анализ пришол плохой - билирубин 330 (при норме до 200).

Положили в кювез под капельницы и лампы. В ручке катетер, капают глюкозу, антибиотики. 24 часа в сутки. На ручки нельзя, кормить с бутылочки. Это просто ад какой то. Уже 3 сутки так лежим, у меня уже едет крыша. Завтра проверяют билирубин. Не знаю что и думать...

У кого были такие ситуации? Какой был билирубин? Что делали?

Поделиться
Здоровье будущей мамы и малыша
Ольга 20 мая 2016, 18:33 , Брянск ···
Билирубин у новорожденного

Девочки, плачу не могу. Помогите советом.

Родились 15 мая, сыночку уже 5 дней. На третьи сутки, когда уже можно было выписываться, нас огорошили новостью что у нас желтый ребенок и домой пока нельзя, положили загорать под лампы и взяли кровь на билирубин. Анализ пришол плохой - билирубин 330 (при норме до 200).

Положили в кювез под капельницы и лампы. В ручке катетер, капают глюкозу, антибиотики. 24 часа в сутки. На ручки нельзя, кормить с бутылочки. Это просто ад какой то. Уже 3 сутки так лежим, у меня уже едет крыша. Завтра проверяют билирубин. Не знаю что и думать...

У кого были такие ситуации? Какой был билирубин? Что делали?

Поделиться
Благополучная беременность
Ольга 16 мая 2016, 01:16 , Брянск ···
Родились ровно в ПДР по узи

Родился мой сыночек 15 мая в 12:05, на сроке 40 недель, 3600гр, 54 см, 8/9 по Апгар. С момента как приехали в роддом до родов прошло 2 часа, очень быстро, и очень больно. Не обошлось без эпизио и чистки (ленивая матка). Сейчас все хорошо. Но рожать еще пока особого желания нет :)

Читать далее
Поделиться
Благополучная беременность
Ольга 13 мая 2016, 22:44 , Брянск ···
ПДР подкрался незаметно + фотопуз

Как так то. Вот уже и ПДР завтра . Прибавка 15кг. Живот не опустился. Треников нет. Пробка вроде на месте. А терпения уже никакого, этот режим ожидания просто убивает меня. Все еще пишут и звонят: "Ты не рожаешь?" аррррр. Вроде осталось чуть чуть, как бы собраться с мыслями. Но с другой стороны страх перед родами никто не отменял :) Двоякое чувство: и хочется и колется) Пакеты в роддом уже 3 недели как собраны. Все готово. Вот кроватку даже застелила, хотя хотела после родов, но от безделия не удержалась)

Читать далее
Поделиться
Благополучная беременность
Ольга 4 мая 2016, 00:06 , Брянск ···
Одежка для малыша

Бабушка наша такая умничка, целую сумку вещичек для внука передала на первые пару месяцев. Так приятно :)

Читать далее
Поделиться