Дарья

У меня в дневнике уже есть рассказ о том, как мы шли к решению сделать нашему глухишу операцию по кохлеарной имплантацции (КИ), поэтому я начну свой рассказ с того места, как нас внезапно на эту операцию вызвали. С момента подачи документов на кохлеарную имплантаццию (КИ) до момента госпитализации прошло чуть меньше двух месяцев. Нас предупреждали, что могут пригласить и раньше обещанного срока, но это оказалось настолько быстро, что я поняла, что совсем-совсем не готова к этому. Помимо того, что у нас не были сделаны еще никакие анализы для госпитализации (а список этих анализов для мамы и для детки ого-го какой, и у некоторых из них срок действительности всего пара недель, поэтому заранее их тоже сделать нельзя), я была совершенно не собрана и, главное, морально не готова, точнее, не успела как-то испугаться и попереживать, но об этом позже.

Убираю все под кат, т.к. написала все очень подробно и прикрепила много фоток для наглядности :)

Пока я лежала в больнице с Егором и ему делали операцию по кохлеарной имплантации, Олег решил структурировано изложить на нашем блоге весь наш путь от момента, когда мы узнали, что Егор глухиш, до момента окончательного принятия решения делать операцию по КИ, потому статья от его имени :)

Самое начало

Мы узнали о том, что Егор глухой, где-то в 3 месяца. Пока то, да се, в 5 месяцев мы получили нашу первую аудиограмму (ASSR) в сурдоцентре на Вернадского. Уже тогда нам сказали про Кохлеарную имплантацию, но предварительно посоветовали поносить слуховые аппараты. В тот день мир окончательно перевернулся.

Егору только только надели слуховые аппараты

Мы занялись оформлением инвалидности, получили слуховые аппараты в 8 мес, сходили в Мелфон и Отофон (тут купили слуховые аппараты), и начали ходить по неврологам, перебирая одного за другим. В Мелфоне и Отофоне нам сделали еще по одной аудиограмме, причем мелфоновская была похожа на вернадскую (4-я степень), а отофоновская нас обрадовала, типа у вас между 3 и 4 степенями (80 дб). Также нам было сказано, что КИ - зло и делать его не надо. Не прям так, утрирую, но похоже, мол, у вас еще куча всяких проблем, тугоухость не наследственная, поэтому занимайтесь и занимайтесь! Ну, и причину ищите параллельно. К слову в Отофоне мы были потом несколько раз, и они каждый раз нас подбадривали, в том числе и аудиограммами (60 дб).

Недавно закончилось наша госпитализация в Научный Центр Здоровья Детей (НЦЗД РАМН), который по-простому называют НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте (не путать с НИИ Педиатрии на Талдомской). Продолжая традицию, пишу свой отзыв об этом заведении, дабы всем, кто туда собирается, чуть прояснить картинку. Естественно, отзыв наш субъективный, но по-другому ведь никак. А обследовались мы в рамках дневного стационара, это когда не лежишь круглосуточно, а просто ездишь каждый день туда на различные приемы специалистов, обследования и занятия, то есть койка не предоставляется.

Надеюсь чуть позже, мы на этом блоге выложим также свои впечатления о реабилитации в Китае, о занятиях в Черногории, и о других центрах, где занимаются ДЦП. В смысле, что теперь будем путешествовать только для Егора, да и собственно уже начали, потому что в Таиланде провели 3 месяца в Бангкоке усиленно занимаясь.

Официальный сайт

Попасть в Институт Педиатрии в Москве можно, как платно, так и бесплатно. Мы попали бесплатно по квоте (как получить квоту). Насколько я знаю, можно не больше двух квот в год. Ждать очереди от 0 мес до полугода примерно, как повезет. Цена на платное пребывание мне неизвестна, в интернете пишут, что около 2-3 тыс/сутки за круглосуточный стационар, но мне кажется, что эта стоимость зависит от конкретного случая, потому что когда я звонил туда год назад и узнавал про инфекционное отделение, то мне называли сумму вообще 5800 руб/сутки.

Вчера был праздник, нашему Егорушу исполнилось два годика. Уже целых два года с нами это маленькое чудо и большое испытание. Скажу банальщину, но как же быстро летит время! Кажется, еще только недавно в нашей ванной горели свечи, играла тихая классическая музыка и мы с Олегом, сидя вдвоем в воде, "звучали" в ожидании скорого прихода нашего малыша.

И он пришел, и было необъятное море счастья, а потом, чуть позже, столько же боли и страха, а потом отчаяние и обида на судьбу и вселенную, а потом первое серьезное принятие ситуации. А потом новые подозрения на новые проблемы и неприятные диагнозы, и снова попытки принять, и найти выход, и исправить то, что есть. И найти причину, почему же так произошло. В общем, интересная, насыщенная у нас была жизнь все эти два года :) 

Итак, нашему Егорушу два года, биологические два года, т.е. столько прошло времени с момента его появления на свет. А вот сколько ему по-настоящему лет, я никак не могу определить. В голове крутятся удручающие мысли, что он по общему развитию еле-еле тянет на год, и то не во всем.

 
Егору машину, родителям торт :)

 
Егор год назад, и торта ему тоже не досталось

Он начал ходить?

Самый главный вопрос, который задают многие, кто нас давно не видел - он начал ходить? Ответ неутешительный - нет. Он не только не начал самостоятельно ходить, он даже стоять не пробует без опоры, ни секундочки, даже руки не пробует отрывать, когда за что-то держится, а если вдруг плохо взялся за что-то и рука соскользнула, то оказавшись без опоры сразу шлепается вниз. Хорошо, когда на попку, а не головой вперед. Но зато победа - почти перестал падать навзничь назад, ударяясь головешкой (ура!).

И ведь ему нравится ходить, он во всю стремится принимать вертикальное положение, но ножки не держат совсем, плюс совершенно отсутствует чувство равновесия, поэтому даже если его взять только за одну ручку, Егоруш на ней повисает, начинает болтаться, как макаронина, и закручиваться вокруг своей оси, рано нам еще за одну ручку ходить. Да и вообще, как говорят наши реабилитологи, лучше пусть он побольше ползает, чем ходит. А он ползать не хочет. Садится и жалобно скулит, протягивая ко мне ручки, мол мама, поддержи меня, я хочу ходить. Подходишь, протягиваешь ему руки, он за них хватается и гордо начинает вышагивать.

 Макаронина :)

Правда, шагает он недолго, т.к. от любой физической деятельности очень быстро устает. Пройдет или проползет метров 50 и все, либо ноги совсем начинают заплетаться, либо он начинает по-пластунски ползти, а потом и вовсе ложится и ноет, потому что идти/ползти дальше хочется, а уже не можется.

В двигательном плане у сынулика есть еще такие особенности, что вся левая сторона работает хуже, чем правая. Раньше он ползал, волоча за собой левую ножку, теперь он ее не использует почти совсем при вставании у опоры (опирается только на правую, а левую просто подтягивает), при подъеме и спуске с лестницы и т.д. Левую ножку часто ставит неправильно, подворачивая, как бы на внешнее ребро стопы. 

Зато стал гораздо активнее забираться на всю мебель - стулья, кровать, диван, И забирается туда осознанно, за каким-либо предметом, или так, просто поживиться чем-нибудь интересненьким на столе. Вот только из-за отсутствия чувства высоты и равновесия, с легкостью сваливается со всех этих предметов мебели, и, самое обидное, упав, не запоминает этого, и тут же лезет опять в опасное место. Так что теперь за ним только глаз да глаз.