дцп дети ангелы

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44330.msg1852971#msg1852971 вот тут есть наш Теремок.

а теперь наша история

Семен долгожданный нежданчик, я 18 лет думала что уже больше никогда не буду мамой, и тут сюрприз такой. беременность протекала нормально, все анализы были хорошие. На мои вопросы опасения врач говорила мне что молодые ходят тяжелее чем я, только перед родами обнаружили что у ребенка развивается гидроцефалия. но все врачи и генетик успокоили-это лечится! Семен родился 4 февраля 2011г, 2620 и 51см ростом. его сразу забрали в реанимацию, но дышал он сам, кушал хорошо из бутылочки мое молоко которое я сцеживала и смесь. Вызвали лучшего специалиста нейрохорурга Андреева, он подтвердил диагноз: гидроцефалия но в оперативном вмешательстве не нуждается. нас перевели в ОПН на выхаживание, там мы пролежали до 2 марта и хорошо прибавили в весе , прибавили 1300 и выросли на 3см.с улучшениями нас выписали домой. под наблюдение нашего невролога и педиатра. мы выполняли все их рекомендации по лечению ребенка, но в 6 месяцев Семен так и не держал голову, не улыбался,не агукал , не делал ничего что должны уметь в этом возрасте детки-как будто вчера родился. врачи говорили что так и будет , это же болезнь!!!в 6 мес я взяла направление в ОДКБ и так как гром- у нас ДЦП!!! мы пролечились и обследовались в ОДКБ, и после лечения сын стал улыбаться нам, стал более активным. пока оформляли документы на инвалидность, я искала и читала по интернету о разных методиках лечения и восстановления. Все специалисты говорят что самое лучшее время до 3х лет, организм имеет резерв самую высокую степень для самовосстановления.

в 8 мес мы получили инвалидность.

Как же мы все таки доверяем врачам!! Как я жалею что поверила мужу что в этой деревне(Калач-на-Дону) у нас будет самый лучший врач и она все для нашего сына сделает. Конечно сама виновата. ушами прохлопала.... и бесит от одного воспоминания что генетик так отмахнулась: идите рожайте здоровых детей! что в перинатальном центре недали рожать. что в роддоме не предупредили о возможном ДЦП и не объяснили что и как. что в ОПН ничего не сказали хотя видели что Семик начал запрокидывать голову и просто тупо выписали.... и теперь я понимаю почему "лучший" врач придйя к нам домой и увидев Сему бежала от нас сломя голову. сказала сидите дома, вирусов нехватайте.сама буду к вам приходить.... бесит свекровь, у которой опыт работы в ДР для таких деток больше 20 лет что она ничего непредпринмала а только м0ск мне выносила: у нас таких в роду небыло как бут я каждый год таких рожаю.

Семик орал первые 2 мес. Муж на службе по 2-3 суток я одна. иногда вечером понимала что еще даже не умывалась. а о том что я ела вообще с трудом вспоминала. и ела ли вообще.... спал Семик на руках по 5-10 мин. остальное время орал или ел. ел ТТТ хорошо.каждые 3 часа. и попробуй его ненакормитть!!!))))) Тетя мужа говорила: езжацте в областную. езжайте. там обследуют может че лечение назначат какое... я говорю: как я туда поеду без направления? в общем в мае мы проходили врачей комиссию и окулист и хирург нас в областную направили. я говорю "лучшему" врачу (она зав дет.пол-ки была в то время) дайте направление в областную. она так запнулась... грит: а давайте уколы поделаем? = давайте. сделали актовегин. потом опять говорю в обл. дайте направление... а давайте массаж... давайте. давайте ! 10 мин массажистка вместе с переодеванием гладила его) потом дали направление и я ( дурында) звоню записаться в областную а там на мес очередь!!! так мы и попали в ОДКБ в 5 мес только. заходим в кабинет к неврологу, а она нам с порого : вы че так поздно приехали? у вас ДЦП вы его запустили. вас в стационар надо.ждали еще очередь в стационар 2 недели. положили нас. обследовали и вынесли приговор.....в этот день я зарегистрировалась на сайте Дети Ангелы

Жизнь иногда сводит людей казалось совсем несовместимых, и они порой дружат. обмениваются личным не смотря на расстояния. Так у меня в 2003 г появился виртуальный друг Александр с Кубани. я как то узнала что у него ребенок - инвалид, спросила его об этом( чужую беду руками разведу) а он сказал что неготов от этом говорить и процитировал стишок какой то советских времен смысл которого сводился что лекарство только одно - смерть....

я написала ему сообщение на ОК : скажи ечстно, какой у вас диагноз?. он мне ответил: ДЦП я написала: нам тоже ДЦП поставили.
и он мне тут же перезвонил! КАК меня поддержали его слова!! я когда это вспоминаю, слезы наворачиваются...
он мне сказал: не дрейфь. приезжайте в Меридиан. мы от туда ходить начали в 3 года. сказал-приезжайте я вас встречу, отвезу,расскажу, покажу.... СПАСИБО ЕМУ ОГРОМНОЕ!!!
и я... залезла искать этот Меридиан загадочный ))) мужу позвонила сказала.
нас выписали. пока бегали бумажки на инву оформляли мы уже созвонились с Сашей, с Меридианом, записались на курс и купили билеты. денег нам сослуживцы мужа собрали. и мы поехали... на 5й день лечение дало первый результат. Семен стал правой рукой удерживать игрушку и манипулировать ею. потом стал ногами дрыгать как буд то бежит. дальше - больше. начал сам поворачивать голову, с трудом, но делал это.

2013 г у нас начался с борьбы за свои права. Достало меня что приходиться все за свой счет. лечения никакого не назначают. сидела изучала законы ночами, пока муж на работе. когда уставала чтоб отвлечься попробовала себя в канзаши.
писала письма по фондам с просьбами оплатить очередной курс. 60 фондов!!!
С группой мам записали видеообращение к губернатору, написали кучу писем. ходила на пикеты, стояла с плакатом. опять писали письма, ездила на встречи и заседания всякие где чиновники показывали что они типа умнее. это еще больше злого азарта придавало изучать законы. и бить их, бить их их незнанием и нежеланием знать и исполнять законы.
как анекдот: на пикете вышли к нам 2й чел после губера и минобр. спрашиваю минобра : когда будут созданы группы с д/садах для особых детей, у меня есть 2 десятка мам желающих в такой садик хотя бы на полдня. он спрашивает, а вы наберете группу 20 чел???= министр (!!!!! ёпть) незнает что такое группа особый ребенок....
запись на радио. опять куча писем.... весь год в реабилитации и борьбе.
еще выбила нам путевку из ФСС. только лечения не выбила. отказывались нас лечить. наш невролог грит: будет хуже - приходите.