Дубль дневника с "ангелов"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44330.msg1852971#msg1852971 вот тут есть наш Теремок.
а теперь наша история
Семен долгожданный нежданчик, я 18 лет думала что уже больше никогда не буду мамой, и тут сюрприз такой. беременность протекала нормально, все анализы были хорошие. На мои вопросы опасения врач говорила мне что молодые ходят тяжелее чем я, только перед родами обнаружили что у ребенка развивается гидроцефалия. но все врачи и генетик успокоили-это лечится! Семен родился 4 февраля 2011г, 2620 и 51см ростом. его сразу забрали в реанимацию, но дышал он сам, кушал хорошо из бутылочки мое молоко которое я сцеживала и смесь. Вызвали лучшего специалиста нейрохорурга Андреева, он подтвердил диагноз: гидроцефалия но в оперативном вмешательстве не нуждается. нас перевели в ОПН на выхаживание, там мы пролежали до 2 марта и хорошо прибавили в весе , прибавили 1300 и выросли на 3см.с улучшениями нас выписали домой. под наблюдение нашего невролога и педиатра. мы выполняли все их рекомендации по лечению ребенка, но в 6 месяцев Семен так и не держал голову, не улыбался,не агукал , не делал ничего что должны уметь в этом возрасте детки-как будто вчера родился. врачи говорили что так и будет , это же болезнь!!!в 6 мес я взяла направление в ОДКБ и так как гром- у нас ДЦП!!! мы пролечились и обследовались в ОДКБ, и после лечения сын стал улыбаться нам, стал более активным. пока оформляли документы на инвалидность, я искала и читала по интернету о разных методиках лечения и восстановления. Все специалисты говорят что самое лучшее время до 3х лет, организм имеет резерв самую высокую степень для самовосстановления.
в 8 мес мы получили инвалидность.
Как же мы все таки доверяем врачам!! Как я жалею что поверила мужу что в этой деревне(Калач-на-Дону) у нас будет самый лучший врач и она все для нашего сына сделает. Конечно сама виновата. ушами прохлопала.... и бесит от одного воспоминания что генетик так отмахнулась: идите рожайте здоровых детей! что в перинатальном центре недали рожать. что в роддоме не предупредили о возможном ДЦП и не объяснили что и как. что в ОПН ничего не сказали хотя видели что Семик начал запрокидывать голову и просто тупо выписали.... и теперь я понимаю почему "лучший" врач придйя к нам домой и увидев Сему бежала от нас сломя голову. сказала сидите дома, вирусов нехватайте.сама буду к вам приходить.... бесит свекровь, у которой опыт работы в ДР для таких деток больше 20 лет что она ничего непредпринмала а только м0ск мне выносила: у нас таких в роду небыло 
как бут я каждый год таких рожаю. 
Семик орал первые 2 мес. Муж на службе по 2-3 суток я одна. иногда вечером понимала что еще даже не умывалась. а о том что я ела вообще с трудом вспоминала. и ела ли вообще.... спал Семик на руках по 5-10 мин. остальное время орал или ел. ел ТТТ хорошо.каждые 3 часа. и попробуй его ненакормитть!!!))))) Тетя мужа говорила: езжацте в областную. езжайте. там обследуют может че лечение назначат какое... я говорю: как я туда поеду без направления? в общем в мае мы проходили врачей комиссию и окулист и хирург нас в областную направили. я говорю "лучшему" врачу (она зав дет.пол-ки была в то время) дайте направление в областную. она так запнулась... грит: а давайте уколы поделаем? = давайте. сделали актовегин. потом опять говорю в обл. дайте направление... а давайте массаж... давайте. давайте ! 10 мин массажистка вместе с переодеванием гладила его) потом дали направление и я ( дурында) звоню записаться в областную а там на мес очередь!!! так мы и попали в ОДКБ в 5 мес только. заходим в кабинет к неврологу, а она нам с порого : вы че так поздно приехали? у вас ДЦП вы его запустили. вас в стационар надо.ждали еще очередь в стационар 2 недели. положили нас. обследовали и вынесли приговор.....в этот день я зарегистрировалась на сайте Дети Ангелы
Жизнь иногда сводит людей казалось совсем несовместимых, и они порой дружат. обмениваются личным не смотря на расстояния. Так у меня в 2003 г появился виртуальный друг Александр с Кубани. я как то узнала что у него ребенок - инвалид, спросила его об этом( чужую беду руками разведу) а он сказал что неготов от этом говорить и процитировал стишок какой то советских времен смысл которого сводился что лекарство только одно - смерть....
я написала ему сообщение на ОК : скажи ечстно, какой у вас диагноз?. он мне ответил: ДЦП я написала: нам тоже ДЦП поставили.
и он мне тут же перезвонил! КАК меня поддержали его слова!! я когда это вспоминаю, слезы наворачиваются...
он мне сказал: не дрейфь. приезжайте в Меридиан. мы от туда ходить начали в 3 года. сказал-приезжайте я вас встречу, отвезу,расскажу, покажу.... СПАСИБО ЕМУ ОГРОМНОЕ!!!
и я... залезла искать этот Меридиан загадочный ))) мужу позвонила сказала.
нас выписали. пока бегали бумажки на инву оформляли мы уже созвонились с Сашей, с Меридианом, записались на курс и купили билеты. денег нам сослуживцы мужа собрали. и мы поехали... на 5й день лечение дало первый результат. Семен стал правой рукой удерживать игрушку и манипулировать ею. потом стал ногами дрыгать как буд то бежит. дальше - больше. начал сам поворачивать голову, с трудом, но делал это.
и эта областная - слов приличных нет на нее - все под ноль!!! и еще и с температурой 38 домой выписали с двусторонним отитом....
пережили.
собрались на 3й курс. и все по новой. появилась опора на ножки, начал гулить. начал с нами общаться по-своему. головой вертеть в разные стороны. эмоции показывать - на улыбку улыбкой отвечать, хмуриться, удивляться....
с 4 курса допер как самолет летает показать, баба/папа стал говорить. га-га-га. ручкой махать "привет"свекровь в шоке была когда он четко произнес "папа"
на вопрос: как гуси , га га га?? - отвечает га га га, с задержкой конечно, но отвечал.
узнали про Школу ФК Добежиных. собрали денег через фонд поехали. и получили первые результаты. стал сидеть у опоры, голову стал стараться держать.удерживал до минуты. привет/пока машет, ходить ходит, подмышки придерживали, с перекрестом, но шагает... появились новые звуки. на разную музыку по разному реагирует. пытается говорить всяко разно наптичьем на своем. книжки нажимает кнопочки на музыкальные. игрушку выбирает какую попрошу...
писала письма по фондам с просьбами оплатить очередной курс. 60 фондов!!!
С группой мам записали видеообращение к губернатору, написали кучу писем. ходила на пикеты, стояла с плакатом. опять писали письма, ездила на встречи и заседания всякие где чиновники показывали что они типа умнее. это еще больше злого азарта придавало изучать законы. и бить их, бить их их незнанием и нежеланием знать и исполнять законы.
как анекдот: на пикете вышли к нам 2й чел после губера и минобр. спрашиваю минобра : когда будут созданы группы с д/садах для особых детей, у меня есть 2 десятка мам желающих в такой садик хотя бы на полдня. он спрашивает, а вы наберете группу 20 чел???= министр (!!!!! ёпть) незнает что такое группа особый ребенок....
запись на радио. опять куча писем.... весь год в реабилитации и борьбе.
еще выбила нам путевку из ФСС. только лечения не выбила. отказывались нас лечить. наш невролог грит: будет хуже - приходите.
ну и в ноябре Сему шарахнул приступ....
нас отправили в инфекционку. теперь на нас клеймо: эпилепсия.... борьба так и продолжается.после приступа голову перестал держать, на ножки опираться перестал, вяленький.... Выкарабкиваемся.
Если бы у нас была америка какая нибудь давно подала бы в суд на минздрав. и высудила за их безалаберность кучу бабла.
Окулист. все время каждые полгода спрашиваю: что с глазками, как нам быть? может очки, или заклеивать или витаминки какие. может в МНТК отправите? ведь от того как ребенок видит и воспринимает предметы - так и мозг развивается. НЕТ грят, Лечите голову.
Съездили в Москву к Мосину, он и зрение проверил, и как видит и на компьютере посмотрел. и дно глазное... все у нас примерно хорошо, могло быть и хуже. глазки заклеивать, мышцы тренировать. и вопрос в операции по исправлению косоглазия.
Ортопед: поставили в полгода ДИСПЛАЗИЮ. через полгода сняли. ни снимков не сделали, но лечения никакого. просто по узи. ( ну я дура то и рада) а др неврологи частныые к ком у обращались грят у вас дисплазия. в общем в этом году я сделла снимки за свой счет и у частного ортопеда мы получили консультацию = дисплазия. 2х сторонние вывихи. вопрос теперь в операции.
потом через месяц нас уже понастоящему шарахнуло. с развернутостью. себазон укололи. температура до 39 держится. отправили нас в областную. там принимать не хотели, говорят у вас сутки почти темпа езжайте в инфекционную. я говорю: иемпа после пристуа поднялась,это реакция организма. нет уперлись. хорошо врач реаниматолог дежуривший в эту ночь увидел что у Семика опять рвота с примесью кровинок и фебрильные судороги уже - оставил нас. ночь капали, свечки ставили,уколы делали. а на утро нас посетили все. от гл.врача до всех врачей. все анализы взяли.все посмотрели и отправили в инфекционку. там мы попали в нормальную палату. внимание было. как же! я - скандальна мама. и заслужила это почетное звание кучей жалоб.
пролежали 2 нелеи. проверили у нас все что можно было проверить. и выписали. а через 2 недели опять приступ. ну областная уже не отвертелась )))) ну дала я им жару!!
заставила все узи сделать. мрт вытребовала. консультации всех кто был врачей.
вот так )))) а как было бы хорошо если бы все сразу делали
в декабре предложили в москву поехать. я согласилась, но обещала подумать.... потом мы попали в больницу и к вопросу в москву вернулись только в мае. я сказала что можем поехать но только в конце июля, раньше не получится.
Договорились. потом менеждер перезванивает и говорит: доктор уходит в отпуск, давайте срочно сейчас. хорошо. но денег у нас нет, это москва, я не могу ехать с пустыми руками. так мне их директор пишет с претензией: мы вас год угоариваем приехать в москву!!! 
я конечно корректно написала что это неправда и объяснила свою позицию - я не авантюристка. ребенка надо кормить.самим тоже не помешало бы. но мы поехали - чего тянуть. денег заняли.(не люблю занимать... берешь чужие а отдаешь свои) ну вроде все нормально было. Чадаев одобрил наши методы реабилитации. я спрашиваю менеджера: как теперь с Добежинами, получится? она обещала узнать
потом приходит письмо на почту в котором она мне расписывает итоги нашей поездки и прям так настоятельно: операция в турнера а если не там то бегом к мосину на глаза.
я это все пережевала. пишу: прежде чем делать операции нам предстоит то-то и то-то.квота- это долго. а реабилитацию откладывать нельзя.ребь и так уже полгода ничего не получает. и в ответ мне приходит что мы с вами на разных языках чтоли разговариваем? вам доктор все сказал. а вы к добежиным. и то что вы с ними дружите мы понимает, они на вас зарабатывают (!!!!!)
от те раз а я незнала??? 
а вы на нас не зарабатываете?? на нас все зарабатывают кому нелень
опять пишу корректно про реабилитацию и работу мышц, связок,суствов, сухожилий. что перед операцией надо наработать мышцы, иначе они атрофируются и кому нафик такая операция нужна. понятно что они неимеют таких детей на руках и не могут в полной мере осознавать глбину проблемы. и что им хочется быстрее порезать ребенка чтоб отчитаться перед благотворителями о видимых( а видимых ли?) результатах....
она мне перезванивает и таким тоном " мы для вас как лучше а вы непонимаете" начинает мне: мы договорились мы на вас свою з/п потратили. вам надо быстрее операции делать. почему вы на стак говвориет что мы порезат ь хотим.... а вдруг вам нельзя реабилитацию. надо доки в турнера а вы нехотите.надо знать что там скажут.- и все это прям обвинительным тоном. я ее выслушала и говорю: вы понимате что есть определенный порядок подачи документов и получения консультации? как вы себе представляете я буду рентгеновское снимки отправлять? у меня нет оборудования чтобы их качественно переснять. а без качественных доков консультации качественной не получится. нам что надо? качественная консультация. пока документы туда дойдут пройдет 2 мес. а там и реабилитация подойдет. что нам делать? открывать сбор в соцсетях или вы нас все таки осчастливите? опять начала ей объяснять про мышцы, а она мне твердит про операции.
прям напомнила мне про чиновников: ты им одно а они о другом = лишь бы галочку поставить?? прям расстроили меня. вот и думаю что делать?? неприятный такой осадочек... вообще кто дал им право указывать что мне делать со своим ребенком?