Девочки, добрый день! Вчера на 26 неделе сообщили страшный диагноз-правосторонняя диафрагмальная грыжа...у генетика были, толком ничего не сказали..отправили к детскому хирургу на консультацию, сегодня поедем с мужем... Мне 36 лет, это мой первый долгожданный ребенок, с мужем 6 лет вместе, уже не надеялись стать родителями, а тут такая радость, беременность вся отлично проходит, анализы все в норме... и вот все как в тумане...слезы душат, остановиться не могу...
Подскажите, пожалуйста!Нам поставили такой же диагноз ДГ в 21 неделю. Отправили на биопсию плаценты, кто-нибудь делал? И нужно ли это вообще делать???
). Девочки, кто что знает напишите нам!!! Особенно интересует Екатеринбург и Питер и Тюмень!!! И может кто слышал про внутриутробные операции???
Привет всем! Даже не знаю как начать! Позовчера моей душе захотелось посмотреть на своего масенького ангелочка через 3Д узи, сделать видеозапись, к узисту попасть не получилось, я не отчаилась, получилось на след.день, когда ехала счастья были полные штаны, на узи обломали сказали срок большой 35-36 неделя 3Д не получится, я расстроилась, врач предложил просто посмотреть, я согласилась, так как до этого на всех предыдущих узи все было ЗАМЕЧАТЕЛЬНО, я как всегда радостно разглядывала лялика своего, все хорошо началось, когда дошли до сердечка, врач сделал паузу, до этого оживленно все описывал, я не придала значения, еще раз посмотрел и сказал есть подозрения что Диафрагмальная Грыжа, потом решил все проверить и опять вернулся смотреть,сказал этот случай бывает один на 7000, и мы попали в этот случай, так как я не знала что это такое, была просто чуть чуть встревоженна, он написал направление на консилиум в неонатальный центр, я позвонила акушеру она позвала к себе, попути лазила в интернете, первой попалась статья где говорилось что выживаемость очень низкая при такой патологии, сразу же слезы нахлынули, приехала к врачихе своей, сказала не может быть на 31-32 неделе все норм. было, но все же отправила на консилиум, когда ехала молила бога о том что бы диагноз не подтвердился, там много смотрели, ричего не отменили, наоборот добавили что сердце справа не развилось, и легкое левое не развито, и желчного пузыря нет, хотя на предыдущем узи сердце было в хорошем состоянии, легкие сформированы, просто сдвинуто было, у меня тихая истерика началась, снаружи просто слезы, внутри душа болит, умереть охото, врачи вызвали психиатра, это меня еще хуже насторожило, значит будут готовить к худшему, всю ночь плакала, надежды совсем нет, не могу верить в то что выживет, обнимаю животик и плачу, как пошевелится так еще хуже было, ни обедала, не ужинала, не видела смысла что либо делать, муж тоже расстроенный, говорил хотя бы ты здорова, родишь еще мне, а у меня сердце слабое, он просит не напрягать, я стараюсь держаться пусть не видит как плохо мне, улыбаться пытаюсь, он тоже не кушал, вообщем ночью я себя готовила к тому что лялик родится и я его даже не увижу, всю ночь думала думала, сноха сказала может на третье узи сходишь, так как 2 узи были абсолютно разные, хоть и диагноз один, я решилась сходить, слава богу получилось попасть к самому лучшему узисту в городе, он меня обнадежил, сказал что с сердечком все хорошо, легкие нормальной формы, просто сердечко сдвинуто вправо, а в грыжу выпали петли толстой кишки, сказал это уже маленькая победа, во мне родилась надежда, ну хоть есть шансы, а то ранее врачи в один голос
Говорили советуем прерывать, решайте сами но при таких потологиях, я для себя сразу решила доношу, потом будь что будет, хорошо что сходила на 3е узи, сразу появилась надежда хоть какая нибудь! Я его так полюбила, боюсь очень за него, спасибо 3 ему узисту подарил хоть какую нибудь надежду, а то я не представляла как мне дальше ходить эти 4 е недели. Очень рада что нашла такой форум. Читая ваши рассказы становится легче! Буду ждать с надеждой на хороший исход! Нам еще 4 недельки ходить, ПДР 1 апреля.
Я беременна, на 22-ой неделе. Последние несколько дней ни спать, ни бодрствовать нормально я не могу. Поставили диагноз по УЗИ моей девочке - диафрагмальная грыжа, гипоплазия легких, смещение сердца вправо. Желудок у ребеночка находится в грудной клетке.
Сегодня прошел консилиум, я отказалась от прерывания. Врачи сказали морально готовиться к худшему. Но я молюсь и надеюсь на то, что доченька наша родится и выживет.
Нам поставили диагноз в 30 недель (в грудной полости желудок и часть кишечника)...море слез... До этого все было отлично, узи, анализы.... А теперь остается верить в лучшее, хотя крайне тяжело. Квоту дали, едем в Санкт-Петербург. Откликнитесь кто там рожал...Как вообще проходили роды и как сейчас чувствуют себя малыши????
Здравствуйте девушки!
Вчера моему малышу подтвердили диагноз диафрагмальная грыжа...
Нам сейчас 22 неделе и первое УЗИ в 13 недель ни чего не выявило, но все изменилось неделю назад когда мы пошли на второе УЗИ в жк и там поставили возможность диафрагмальной грыжи, после чего нас направили в МОНИИАГ к генетикам...и вот самые худшие опасения подтвердились.
Генетик после УЗИ объяснил мне все возможные исходы и предложил прервать беременность пока малыш еще маленький, но я не согласилась т.к. хочу дать ему шанс...
Очень хотелось бы Вашей помощи и поддержки...т.к. на данный момент чувствую себя совершенно растерянной и даже незнаю как быть дальше...
Девчата, а во время беременности кому ставили многоводие? И после операции деток у кого взяли грудь? Просто любопытно! Я вставала сцеживалась через каждые два часа, пока Колюся в реанимации был, а молока хватило на два месяца... и сгорело...я так старалась, и напрасно (((
Привет девочки! Диагноз ДГ нам поставили на узи в 22 недели. Сначала нам сказали, что это девочка, я была безумно рада, показали, как она складывает ручки, зевает, все было так замечательно... А потом долгое молчание и нарастающая тревога. У меня все внутри похолодело, когда врач начала рассказывать, что она обнаружила и что это значит. Самое страшное было услышать, что скорее всего нужно будет делать прерывание. Сразу напрвила в один из перенатальных центров на консультацию. Мы поехали в ЦПСиР. Я всю ночь не спала, муж тоже, тревога не отпускала. Мы перечитали много информации в интернете, но во всех статьях пишут, что благоприятный исход беременностей с такой патологией очень мал (10%). Это было как в кошмарном сне, я не могла во все это поверить. Потом мы поехали на консультацию. Была суббота и я попала видимо к дежурному врачу (ну или просто в этот день работает очень мало специалистов). Как только я сказала о диагнозе, она развела руками, мол чего вы хотите, все плохо и не ждите ничего хорошего. Впринципе она так и говорила, причем таким жестким тоном... Она меня перенаправила в понедельник к зав. акушерским отделением, которая в свою очередь меня перенаправила к другому врачу. Я конечно все очень подробно расписываю, но только для того, чтобы показать разное отношение врачей. Когда я зашла в кабинет, увидела молодого врача, которая даже словом не обмолвилась, что все плохо и безнадежно. Она сразу сказала, что эта ситуация не нова, что сейчас достаточно успешно делают деткам операции, что мы будем бороться за ребенка. И что этот диагноз НЕ ЯВЛЯЕТСЯ ПОКАЗАНИЕМ ДЛЯ ПРЕРЫВАНИЯ БЕРЕМЕННОСТИ. Она вселила в меня надежду и я вышла из кабинета в хорошем настроении.
На следующее узи я попала только в 27 недель, вчера. Меня опять расстроили. Кроме того, что в грудной полости эхотень желудка и петель кишечника (как было и на первом узи), сказали, что не видно правого легкого и подозрение на двустороннюю грыжу. По лицу врача я поняла, что это очень плохо. Сразу пошла на прием к врачу, но она опять же не стала говорить, что это очень плохо, только говорила, что времени еще много, что вполне вероятно, что легкое не видно изза органов, которые там находятся. Сказала, что нужно теперь проконсультироваться с детским хирургом - Мокрушиной Ольгой Геннадьевной.
Я так люблю свою девочку и не верю, что ее может не быть с нами. Она же живет внутри меня, толкается, я с ней разговариваю... Мы все надеемся, что все будет хорошо.
Девочки, привет. Вот и мы к вам. Мне 32 года, беременность 37 недель, третий ребенок. Диагноз ДГ поставили в 34 недели - левосторонняя ДГ, сердце смещено вправо, левое легкое сжато, в грудной клетке петли кишечника. Консультировались у Мокрушиной ОГ из Филатовской больницы, рожать планирую в ЦПС (дали направление), оттуда оперироваться ребенка повезут уже в Филатовскую. Кто рожал в ЦПС и кто оперировался в Филатовской, поделитесь опытом и советами. Насколько я поняла по собранной информации, Филатовская - одна из лучших больниц по детской хирургии, у них большой опыт по ДГ - Ольга Геннадьевна рассказала, что оперируют порядка 20 таких детей каждый год и их статистика выживаемости после операции 80% (что намного выше других данных, что я смогла собрать из русскоязычных источников). Рассказала, что 98% таких детей не дышат сами после рождения (я понимала, что многие - но что вот настолько, не была готова). Рассказала разницу между истинной и ложной ДГ, будем надеяться, что поскольку у нас увидели только кишечник, это действительно незакрытая щель в диафрагме и выкарабкаться после операции будет легче, чем если всю диафграгму пришивать к мышечному слою... Рассказала о методиках проведения операции. Хирург нам понравилась (были вместе с мужем). Рассказала, почему никто не может дать никаких прогнозов и гарантий (неизвестно, как сформировались основные сосуды в области средостения, насколько хорошо сформировались легкие, раскроются ли альволярные мешки после того, как ребенок родится, или кровоснабжение по-прежнему будет идти по фетально-материнскому кругу, и т.д...).
Что нужно ребенку будет сразу передавать в больницу? Они там в памперсах или пеленках, какие порядки? Я слышала, что в Филатовской можно посещать детей в реанимации, это так? Одежда своя им нужна или только потом, когда переведут в стационар? Я понимаю, они там все в капельницах-зондах-датчиках, в кювезах, там вообще одежда нужна или нет? Список лекарств, какие нужны, я так понимаю, сообщат.
Пока не знаю, будут ли естественные роды или КС (старшую рожала сама, с сыном было кесарево из-за тазово-ягодичного предлежания, крупный плод). Хирург сказала, что абсолютно не важно, КС или ЕР для выживания ребенка. Точно так же нет корреляции между весом и выживаемостью. Главное - максимально зрелый ребенок, т.е. доходить желательно до 40 недель. Со старшими двумя я перехаживала, не знаю, как будет в этот раз... Дату родов ставят на 10-12 сентября.
Девочки, читаю ваши истории по многу раз. Страшно, конечно. Надеемся на лучшее и очень-очень ждем...