7 лет

Феномен тождества.

А вот если и то и то? У нас 1 было с 2 до 3,5 лет, не ярко, но было! Точнее, не то что не ярко, а периодами! С одеждой треш был до 4 лет - думали рехнемся с ужасом смену сезона ждали! Избирательность в еде - пышным цветом, но уже, хотя бы заставить можно что-то попробовать! Раньше, либо закатывался сразу, либо рвота! Но, малышом (до 1,5 ) ел значительно разнообразнее. С 4х 2 группа. В основном это игры и движения, конечно... ни о каких ролевых играх и речи нет...
19.03.2017
У нас I-ая тоже была! Тоже лет до 4-х где-то. Прямо швах. Был т.н. "удобный ребенок" (ну относительно, конечно), не общался, но в то же время и не истерил, не требовал ничего, игрушки отдавал всем и т.д. Я думала, что если аутизм это вот это - то не страшно (пусть и ничего хорошего, но). Ну будет просто меланхолик такой себе (а-ля "Человек дождя"). Как же я ошибалась. Потом аут отошел на задний план и пошли проблемы с истериками, требованиями и прочим. С едой тоже было не понятно, по началу тоже вроде лучше ел (но до 1 г. срыгивал молочкой сильно), но лет с 2,5 и до настоящего момента с едой труба.
19.03.2017
Да, с возрастом такие детки часто меняются и отнюдь не в лучшую сторону(( когда встречаю в центре какую-нить мамочку-новичка, с малышом2-2,5 тихого тихого "в себе" и слышу как она радуется, что малыш такой удобный и его можно использовать чуть ли ни как психолога, рассказывая часами про жизнь, типа, слушает глазом не маргнув... спешу огорчить - все это временно! Аут проходит и начинается совсем другая свистопляска! Значительно жесткая для нервной системы родителей!
19.03.2017
Вот-вот, этап "удобного ребёнка" увы зачастую временный характер носит, но не все в курсе просто. Так что я тоже обычно не разделяю энтузиазм этих мам, но и открыто стараюсь не говорить что и как, потому что ещё обидятся, скажут плохого им желаю. Каждый ведь считает что у него не так как у других, да и на первых порах люди часто отрицают серьёзность положения. Так что...
19.03.2017
Сейчас инфы море! Обидится или нет - ее дело (мож мне пока обидчивые просто не попадались.. или такие беспечные, чтоб неверить) Обычно, наоборот, озадачивались и больше читать начинали))
19.03.2017
А мне как раз попадались. У сына знакомой аутизм диагностировали тоже, 4 года им. Ну там ещё этап отрицания правда (от всех скрывают по полной). Так вот, когда я стала говорить про инву и прочее, просто рассказывать как более прошаренный человек про будущее таких детей, то она чуть ли прям не оскорбилась. Хотя там тоже кирдык, речи нет в 4 г., стимы и тд.
19.03.2017
Чет подзатянулся у нее этот этап... или просто проблем долго не видела. И даже не в речи дело.
20.03.2017
Да и речь же тоже плохо, в 4 года это уже грубое нарушение, по тем же нормам МСЭ помню. И РДА же поставили, сам Осин, кстати, ну и участковый псих. Так что смысл уже бегать.
20.03.2017
Ну, уж даже если участковый увидел - точно сомневаться не стоит!!! Осин оказывается, тоже иногда ошибается! Знакомой, сыну в 2,2 поставил атипичный аут, в итоге ребенку сейчас 5 и норма! Только с речью странности - буквы и слова местами до сих пор переставляет, а так - не придраться! Т.е не аутизм это был, а скорей всего, или моторная алалия, или расстройство рецептивной речи!
20.03.2017
Да все ошибаются так-то, просто в любом случае надо когти рвать, если у ребёнка проблемы. А она мне даже недавно вообще отбрыкивалась, что у него, дескать, пару слов появилось, и ручками меньше машет. Нет, ну пожалуйста. Пусть у них будет все хорошо, конечно же. Просто я не понимаю такую позицию. Вроде и нажаловалась мне, спросила что как, её это видать напугало, и давай отнекиваться типа "все хорошо". Как сам же Осин говорит, главное чтобы пожар шёл по плану)) Лишь бы не было потом мучительно больно, когда ждали-ждали что само рассосётся, а там фиг. Это как мне псих на МСЭ говорил, некоторые лет в 11 только приходят "сдаваться".
20.03.2017
Ооо, я даже знаю одну семью, которые только в 9 лет, сейчас оформляют ребенку инву! Когда школу 8 вида не потянул! Там оочень тяжелая форма, ребенок в свои 9 лет не выполняет НИ ЧЕГО! Единственное что его интересует - это обниматься целоваться и грызть игрушки! Речи - нет, инструкции - на нуле! В реаб центре все в шоке! Как можно было столько тянуть?
20.03.2017
Да и даже вот пособие что ли лишнее? Молчу уж о том, что ребенок запущен всё это время. Это, раз на то пошло, какая-то просто неграмотность. Люди не понимают, чем всё это может обернуться.
20.03.2017
Там мама-одиночка, постоянно на работе! Плюс сама мама странная... с ребенком постоянно няни и бабушка. Тмпа, ласковый же, какой может быть аутизм?
20.03.2017
Мой тоже ласковый, как и многие они))
20.03.2017
Ну вот не понимают люди, что это не показатель, за частую... считают, что аутист - замкнутый бука, который сидит в углу и стучится головой об стену!
20.03.2017
Первое время часто так и есть. Но мы-то знаем, как оно обманчиво.
20.03.2017
У меня ребенок всегда был оочень жизнерадостный и общительный, но с таааким количеством приколов, что и сомнений не возникало!Разве что районный психиатр долго не соглашалась что у нас аутизм, все думала что это просто задержка!
20.03.2017
А у нас все врачи единодушно к одному диагнозу сразу пришли. Ну в 2,3 правда СДВГ только поставили раз, а так, потом все ставили РДА с ходу.
20.03.2017
С ходу нам только Осин поставил! Даже психиатра с РАМ на дом приглашали! 3 часа наблюдала - заявила, что у ребенка ЗПРР! К единодушию пришли только после 4 лет...
20.03.2017
Вот так, сколько врачей, столько и мнений) Мне интересно что будут ставить потом, т.к. часто аутизм всё же неактуальный диагноз после 6-7 лет, смысла тащить его дальше нет, когда ребенок собственно из аута вышел. Такие как в Человеке дождя это казуистика (а там прям такой детский чисто вариант аутизма у главного героя), все кто проработал пол жизни в стационарах, говорят что взрослых таких нет. Часто шизу лепят без разбора, хотя наш зав. ПНД яро отрицал мне это, ну поглядим.
20.03.2017
У нс до 18 лет по аутизму! Потом посмотрим.. но есть рекомендация не менять диагноз после 18 лет! Как на деле - поживем - увидим!
20.03.2017
Вам до 18 дали инву? Диагноз нужно менять по мере надобности, просто по сути сам термин "аутизм" ровным счетом ничего не раскрывает, никакие карты. Главное выяснить причины постараться. Вот у психиатра Сабанцева крутые лекции на эту тему, у меня есть в дневнике, лично у меня вопросов вообще не осталось по матчасти.
20.03.2017
Нам сначала на год дали, а в ноябре прошлого года продлили сразу до 18. Понятно что причины искать надо! Ищем, но, видимо, без секвенирования найти не удастся... потому что, у нас явно генетика! (Мышечная дистония, эпи, даже если и настимулировали, при чем эпи неспецифичная, отсутствие органики и кист на мрт, нистагм, неяркие стигмы, такие как птоз (папины глаза, но это считается стигмой) некоторые нарушения обмена веществ, сама форма аутизма - атипичная, генетики считают ее псевдоаутизмом и косвенным указанием генетической паталогии) Но какая и откуда, а главное, внезапная еденичная мутация, либо же, "ноги" тянутся откуда-то еще -это, конечно, вопрос...
20.03.2017
Да, похоже правда генетика. Мы вот у генетиков ещё не были. Осина пробовала насчёт генетики возможной расспрашивать, сказал типа не похож. Ну мы еще конечно непосредственно к генетику собираемся записываться скоро. Я вообще думаю что-то есть тоже в этом направлении, не синдром, но возможно какие-то хромосомные аномалии всё же есть.
20.03.2017
Мы много у кого были (генетиков) Кое что сдавали - все мимо! Микроматричный - мимо! Только секвенирование осталось...
20.03.2017
Я вот сразу секвенирование хочу сделать, но это ого-го как дорого. А у генетиков каких были?
20.03.2017
Были у Солниченко, в НИИ Педиатрии и в МОНИКИ
20.03.2017
Даже если мы эту причину и установим (генетическую я имею в виду) все равно диагноз будет идти по психиатрии, т.к. нарушения именно по психиатрии очевидны и диагноз оооочень вряд ли изменится. Потому что, к примеру, на шизофрению менять оснований нет не каких! Пока, нет.
20.03.2017
Но возможно там своя коррекция какая будет, ведь есть много всяких нюансов при определенной генетике. А диагноз.. Ну на шизу менять, только если шиза собсно есть, а так аутизм и шизофрения два разных расстройства, что бы там некоторые (обойдемся без имен) не говорили))
20.03.2017
Мне в МОНИКИ сказала генетик - "что бы там не говорили, а сделать вы не сможете ни-че-го! Единственное что помогает таким пациентам -это занятия! Потому, есть лишние деньги - сдавайте! Нет - забудьте и просто много много занимайтесь!"
20.03.2017
Ну чудес конечно не будет, но питание можно корректировать, например, т.к. все же часто генетика даёт дефекты метаболизма (ну по нашей теме).
20.03.2017
А мы метаболизм диетой и добавками и так регулируем!
20.03.2017
Я диету наугад не хочу, итак не ест ничего почти)
20.03.2017
Не, у нас не на угад! А на основе анализов, рекомендации Харьковских генетиков! К примеру, бульоны нельзя, суп отдельно варим на воде, мясо отдельно!
21.03.2017
Я тоже с харьковскими связывалась)) А они вам что по фенотипу говорили?
21.03.2017
Фенотип вообще вопросов не вызвал! Я даже специально спрашивала
21.03.2017
Комментарий удален
21.03.2017
Красавчик! Как по мне, вообще нормальная внешность. У нас меня некоторые диспропорции все же напрягают, к примеру очень большое расстояние между носом и верхней губой, голова большевата. Буду на предмет этого расспрашивать генетиков. Не могу фото что-то загрузить, попробую попозже.
21.03.2017
Когда придете к генетику (нормальному) он вам столько стигм насчитает! Что уже совсем другими глазами на ребенка смотреть будите! Просто, есть яркие стигмы, которые в той или иной степени могут на что-то указывать, а есть, вот как у нас - не те уголки глаз (хотя в папу) легкая асиметрия головы (я даже не замечала, но уши и правда чуть уловимо на разном расстоянии) высокое небо, неправильный прикус, завитушка волос на лбу... короче, только в лице таких незначительных нюансов уже не мало.
21.03.2017
И да, голова тож большевата! Хотя, ни по НСГ, ни по МРТ никогда ни чего расширено небыло!
21.03.2017
Кстати, где-то здесь на ББ есть мамочка, у нее сыночек с подтвержденный синдромо Мартина Белла, но при этом фенотип вообще не спицифичный! Хотя, синдром этот, по идее, должен ярко отражаться на внешности ребенка! Ан нет, вывает, видимо, иначе! Я на Мартина Белла, даже сама вместе с сыном сдавала! Чтоб ошибку исключить! Начиталась))
21.03.2017
Ого, на Мартин Белла думала не сдавать, т.к. у нас брахицефалия а не долихо-, и прогнатизма нет совсем.
21.03.2017
Она тож писала, что у них совсем внешне не похоже... я сразу побежала сдавать))
21.03.2017
Это ещё субъективно может быть, что внешне похож-не похож. Не все разбираются, что такое форма головы та же (брахи-,долихо-)
21.03.2017
У нас рост высокий! Сейчас мы 128 см вес 26 кг. Потому я решила перебдеть!
21.03.2017
Мой тоже очень высокий, 130 сейчас. Вес 28. Был в вашем возрасте тоже 128 и 26. Но мы с мужем просто и сами каланчи, я 178, муж 186.
21.03.2017
Ну да)) я тож 176, а муж 192! Потому, тож есть в кого))
21.03.2017
Ну тогда конечно) Мелкими им не в кого быть, в наших случаях.
21.03.2017
Меня мой на подозрения о Вильямсе больше наводил, но у нас по физиологии нет ничего такого.
21.03.2017
Славный мальчуган у вас! Пухлые губки, потому и верхняя губа такая!)) У меня, когда-то был парень с подобным носогубным треугольником!
21.03.2017
Спасибо! У нас кстати тоже уши на разном расстоянии, а еще они маленькие и одно больше, другое меньше. Но это я кстати и взрослых знаю, у кого так же)
21.03.2017
У нас, наоборот, большие, но в общую картину вписываются и выглядят гармонично! Т.к голова большая, была бы меньше - тогда бы, наверное, смотрелись лопухами))
21.03.2017
А у нас одно ушко как-будто помятое такое что-ли, к голове придавлено. С таким родился уже.
21.03.2017
Не туда прикрепила)) почему-то к этому сообщению прикрепилось))
21.03.2017
Наташа(можно на ты?), у сына всегда были зацикленности, маршруты и т.д. или появились в какой то момент? У дочки вообще ничего подобного нет: ни маршрутов, ни боязни нового, ну ничего. Наоборот- все фиолетового, что.где.кто. главное, чтобы мама, а остальное пофиг. Боюсь, как бы позже не вылезло.
19.03.2017
Да, конечно, будем на "ты")) У нас раньше было, но не критично совсем. Лет с 4-х начал очень активно протестовать, если не хочет идти куда-то или возвращаться по тому же пути обратно (особенно вот это не любит прям). В 5,5 сейчас вообще какой-то шухер наводит, падает, истерит, руки мне выворачивает, в общем наотрез отказывается и никак не договориться с ним, успокаивать тоже бесполезно. Если слышишь вопли на весь Чехов, то это мы идём)) Обычно феномен тождества сразу видно, даже в небольших проявлениях, если нет ничего подобного, то вряд ли вылезет.
19.03.2017
Генетика аутизма (обзор зарубежной литературы). Аутизм, пневмония и прививки (с сайта доктора Комаровского).