Вот мы и приехали из больницы. Укол нам не сделали энбрела. Пока отмена. Назначено лечение нашей простуды. Если состояние не ухудшится, то приезжать во вторник на осмотр, возможно надо будет делать рентген легких. Если что-то экстренное, то срочно везти к ним в любое время.
Назначили нам ингаляции пульмикортом 500мг 2 раза в день, беродуалом 10кап 3 раза в день, лазолваном 3 раза в день, антибиотик кларитросин 125мг 2 раза в день, креон 10000 1\2капсулы 3 раза в день в еду, бифиформ 1 капсула 3 раза в день.
Вот такие дела.
Лечение артрита приостановлено(.
Ну и наш Артемка с сестричкой Элечкой сегодня.
Ночь прошла и мысли более ли менее упорядочились в голове. Прояснился
план действий в данной сложившейся ситуации. Сегодня буду звонить нашему
иммунологу и просить хоть какой нибудь подтверждающий документ(
приглашение из клиники на консультацию или рекомендацию на эту поездку).
Я прекрасно понимаю насколько сложно сейчас будет собрать средства без
подтверждающих документов полагаясь на то, что люди нам просто поверят.
Те кто нас знает давно конечно верят и в меру возможных сил постараются
помочь, в этом я уверена. Мы с мужем вчера обдумывали варианты как
достать средства. Вчера он на работе выяснял возможность получить
помощь. Есть вариант взять беспроцентную ссуду под зарплату с вычетом
равными долями. Сегодня он выяснит все подробно, что для этого
необходимо и какую сумму они могут предоставить ему.Очень надеюсь, что
такой вариант даст нам шанс быстрее попасть в клинику Венгрии на эту
консультацию. Как жить дальше уже покажет время и ваша поддержка будет
необходима. Зарплата не большая на нашу семью, но и если это получится
мы сможем всем доказать документально с отчетами по расходам, что все во
благо нашего Артемки. Страшно потерять этот шанс и мы готовы идти на
любые сложности и риски. К вечеру будет подведен примерный итог по
требуемой сумме. Загранпаспорта надо будет делать за короткий срок. Надо
уложиться в 1 месяц. Так же сегодня буду выяснять стоимость и искать
где возможно сделать дешевле загранпаспорта за 2 недели.
Спасибо Вам, что вы не оставляете нас и продолжаете надеяться вместе с нами!!!
Добрый вечер. Сегодня есть новости от нашего иммунолога.
Врач не
может выставить нам счет без личной консультации. Необходимо перевести
выписки на английский язык и с Артемом вместе ехать к нему на
консультацию. Ему необходимо лично увидеть Артемку чтобы понять какие
необходимы обследования и манипуляции. Сама консультация будет
бесплатная, он идет на встречу нам. Ехать надо как можно
быстрее, ждут нас там в течении месяца. Но нам все равно необходима
помощь. Сами мы не сможем осилить эту поездку. Средства необходимы на
оформление загранпаспорта, визы, билеты туда и обратно, аренда
гостиницы( планирется не больше 3-4х дней),переводчик. Так же необходимы
средства с собой на экстренный случай. Я очень надеюсь, что вы не
оставите нас в этот тяжелый момент. Без этой поездки у нас нет
возможности вылезти из этой пропасти неизвестности.
Это наш шанс! Прошу Вас, не оставляйте!
МОЛЮ!!!
http://vk.com/club_life_artem
Телефон для связи 8-963-344-19-66 Шевцова Оксана Викторовна
Пэйпал vivatdobro@gmail.com
Яндекс деньги 410012011126551
Карта Сбербанка 67619600 0274354027
Билайн +7(965)097-20-35
ВТБ24- 4272 2903 2060 4390 Зарплатная карта Шевцов Андрей( папа Шевцова Артема)
В пятницу едем на очередной укол Энбрела и в очередной раз буду жаловаться на то,что у Артемки сильно и часто болит живот. Сегодня получился казус. Обычно мы ходим в штанах на лямочках.Животик свободен, ничего и ни где не жмет. А сегодня т.к. штаны после стирки не высохли мы одели спортивные серенькие на резинке. Приехали в МСЭ и он начал плакать. Прям в коридоре сидим, он кофты задирает, штаны спускает и плачет. Я как могла все это старалась сгладить. На колени посадила, животик освободила от резинок, а он как пузырь надутый, да еще каменный. Массировать не давался, больно было. Прижала его животом к себе и покачивала. Плакал до тех пор пока воздух не вышел. А такое каждый день. Каждый раз им говорю об этом, а реакции ноль. Похоже нам надо будет к энбрелу, бициллину и нурофену добавить эспумизан. Ну и еще одни штаны на лямках. Редко бывает, что ничего не болит у него. То живот, то запястья, щиколотки, пальчики на ногах. Даже умываемся мы очень нежно потому что ему нельзя нажимать на лицо даже немного, больно(((((. Как я надеюсь на эту поездку. Верю,что там нам действительно помогут найти выход. Ну сколько ему еще терпеть боль?
Вот мы и приехали домой. Артемке значительно легче уже. Съездили в ПИБ
за бумажечкой и сразу в МСЭ на Кронштадскую ул. Прием у них с часа дня, а
вот запись на комиссию с 3 часов. Уговорила и нас карандашиком записали
на 2 декабря. Как только получим выписку на руки сразу проходим врачей и
к ним едем обратно писать заявление. Все это надо успеть до самой
комиссии. Надеюсь все успеем. Получается, что пенсию по инвалидности мы в
декабре вряд ли получим. Все выплаты пойдут с января месяца, но за
декабрь выплатить задним числом должны.
На обратном пути мы заехали к
Ольге которая передала в руки 10 000 руб для Артемки. Он застеснялся
конечно немного))), но ручкой помахал))).
Спасибо ОГРОМНОЕ за доверие и помощь!!!
Съездили сегдня к ревматологу М.М. нашему. Результат ему очень понравился, положительнаядинамика есть. Только вот теперь возникает 2 вопроса которые мы с мужем должны самостоятельно решить и если один еще да или нет, то второй уже выбор из 3х пунктов учитывая что я в этой теме вообще еще не понимаю, это начало нашей борьбы.
Вопрос 1: Начинаем ли мы вводить биологические препараты? (врача мнение"стоит")
Варианты : да и нет
Вопрос 2: Каким препаратом лечиться?
1.Энбрел 1р.в нед. подкожно (есть в беплатной рецептуре, стоимость от 19 тыс. на 5 недель)
2.Хумира 1 р. в 2 недели подкожно (только по квоте или за свои средства от 30 тыс. на месяц)
3.Актемра 1 р. в месяц внутривенно (только квота или собственные средства от 50 тыс. на введение)
И вот теперь ломаю голову, пытаюсь найти инфу про все препараты, отзывы, варианты получения. И как быть?
Израиль Медицынский центр Рамбам
Германия Medizinisches Institut Berlin http://medinstitut-berlin.ru/department/main/revmatologicheskoe-obsledovanie.html
Сегодня приезжала из детского хосписа к нам врач, посмотреть документы,, поговорить, познакомится. Долго общались, все переписывала и сказали, что с частью пепаратов постараются нам помочь. Скорее всего нам выделят когитум, методжект. А еще анализы которые мы сдаем в хелексе платно сможем сдавать у них в хосписе(а он в 2х остановках от нашего дома) и безплатно. Это будет огромная поддержка в нашем случае, я очень рада. Наконец нас стали замечать. А вот и сам хоспис, это сказочное место по фото - http://www.kidshospice.ru/p/blog-page_3.html . А еще там могут делать ЛФК и массажи и можно к ним на время приехать, предоставляют комнату, питание, все что ребенку назначается и куча развлекалок. Нас пригласили, но как я старших то оставлю. Надо подумть над этим.
Еще сегодня счет прислали из Израиля на сумму 17 390 долларов, но это без дороги и проживания. Не знаю еще. Завтра позвоню М.М. и хочу с ним это обсудить.
Аптеки финки где можно заказать метотрексат.
Лапиенранта +35854530009 Наталья "Призма" файзер производств.
Схема- заранее звонить и заказывать необходимое количество. Взяьть в поликлинике рецепт у педиатра на русском языке. Перевод там 10 евро+ 5 евро метотрексат