Поиск
Наша дорога к Чуду!⠀
⠀
Апрель подарил нам первые фонды "Поколение 2012" и "Сбереги детство"!⠀
⠀
Что для родителей больного ребенка значит услышать слова "мы вас берём"? ⠀
Это не просто надежда, что помогут собрать деньги, это огромная благодарность за то, что...
20 ноября 2020 года, исполнился ровно 9 месяцев, как мы получили официальное подтверждение генетика: да, у Саши СМА 1 типа.⠀
⠀
К своему ужасу мы с Даней поняли это ещё раньше, когда познакомились с историей СМАйлика Димы Тишунина, сбор на #Zolgensma для которого был закрыт в канун Нового 2020 года. Их пример позволил нам сразу начать действовать. ⠀
Как томительно ждать документы со стоимостью жизни твоего малыша, ещё страшнее осознавать собственное бессилие перед Сашиной болезнью и айсбергом рекордной суммы. Мандраж, отчаяние, ком в горле, паника и безмерное желание сделать всё, чтобы Сашулька жил! ⠀
⠀
Мы стали не первыми родителями, кто пошёл в гору сбора на лечение сына, мы верили, что всё возможно! 👨👩👦 Спасибо нашим близким за поддержку в те тяжёлые дни неизвестности! ⠀
Начну историю издалека :)
В Москву переехали 2 месяца назад....И тут вдруг вспомнила, как я в далеком 2010 году снималась в передаче Геннадия Малахова.
В ожидании дочери невольно стала вспоминать свое детство. Какой я тогда была, что любила или кого. Вспомнились все самые светлые моменты детства. Думаю, сделаю все возможное, чтобы у дочери их было не меньше. Однако в памяти всплыли и негативные, давно забытые переживания. Одно из таких воспоминаний про детскую больницу. Мне было лет восемь, когда я сломала позвоночник. Это очень серьезный перелом и лежать в больнице пришлось долго. Моя мама работала с утра до вечера и не могла лежать вместе со мной. Впрочем, многие дети лежали в палатах без мам. Так вот, дорогие родители, если ваш ребенок, не дай бог, оказался в больнице. Звоните ему, спрашивайте обо всем, как кормят, как разговаривают, как лечат!!! В моей больнице пользуясь отсутствием родителей медсестры хамили, кричали на детей! А те то что? Они ведь маленькие, что с них взять. Помню, как со мной в палате лежала девочка, маленькая еще совсем, наверное даже в школу не ходила. Она случайно разбила градусник, но не до ртути. Медсестра на нее так орала, что у всех остальных сердце замерло. Угрожала, говорила, что ее бабушка будет за этот несчастный градусник платить(как будто он миллион стоит!!!) Девочка бедная подумала, что совершила что-то катастрофически ужасное, ну раз так орут. Весь день потом рыдала, боялась бабушке сказать. Еще одни пункт - мамы детей, которые лежали вместе с ними. Тут и медсестры были вежливыми, ну так попробуй только рот открыть или ее чаду что-нибудь сказать, сразу жалобу накатают. Эти мамы, естественно, выбивали все самое лучшее для своих птенчиков, и притом не забывали цыкать на остальных деток, чтоб тихо сидели. И третий пункт УТКИ. Да, подставлять и ставить обратно тяжелые утки лежачим больным, должны были тоже дети. И это с переломанными спинами! Вообщем еще всякого было, но теперь по своему опыту буду очень внимательно относится к детским больницам, чего и вам советую. Хочется верить, конечно, что это только мне попалась такая больница, и подобное встречается редко.
Мне всегда казалось что если человек проучился в 3 университетах, зам кафедрой, муж учённый у неё и она сама пишет докторскую что такие люди будут очень большими интелегентами.... как же я ошибалась в таких людях..... Еще раз подтверждение что такие люди есть и будут....
Недавно встречалась с одной особой. Познакомились в соц сети и по её инициативе решили встретиться. Встреились в публичном месте за столиком. Сразу стала мне тарахтеть какая она классная и сколько университетов она закончила и что она уже пишет докторскую. Я сказала "классно".
Последовал вопрос : "Ну а ты что делаешь, чем знаимаешся?" Я как начала отвечать она тут же взяла свой смарт фон в руки и стала читать свои сообщения. Хотя я её слушала смотря ей в глаза. Потом она меня перебивает и снова о себе не дослушав меня. Рассказала мне какие все в семье у неё просто супер и богатые и как они построили дом по проэкту хотя я её это не спрашивала. Опять задала мне вопрос и начала ковыряться в своих глазах когда я стала отвечать. У неё глаза скрестились я не знала в какой ей глаз смотреть. Вынимала из глаз засохшее с тушью тени или что там у неё было.
Потом стала рассказывать сколько людей она знает и каке все просто супер и классные. Мне было не интересно это слушать но слушала ради вежливости. Потом она взяла свой телефон и стала звонить сыну говоря ему что наготовила котлет. Потом позвонила еще другому сыну и мужу. Мне ничего не оставалось делать как сидеть и смотреть мои сообщения на своем смарт фоне в соц сетях.....вообще то я думала мы разговаривали....
В конце разговора она предлажила встретиться в определённые дни что бы ходить пешком в любую погоду типа сбрасывать вес.... после этой встречи у меня осадок был как будто меня о....ли извините за выражение. И это всё делал человек с 3 университетскими огразованиями и член кафидры в университете чуть ли не декан.
Забыла сказать что на встречу она пришла на 30 минут позже но позвонила и сказала что "дожаривала котлеты"....хотя пришла на встречу в прическе с маникюром и в золотых украшениях и одета как будто из офиса. Я не думаю что дом хозяйка которая делала котлеты будет с косметикой, с ювелирными украшениями на руках.
Мой вопрос : Вы бы шли бы с этим человеком на 2ю встречу? Или не захотели бы её больше видить? Я спрашиваю так как она очень имеет много знакомых и связей но ее поведение на встрече просто омарально и я понимаю что когда такое проявляется - это признак не уважения к собеседнику если даже у нее 100 университетских обраований. Этикет у нее дико страдает.
Ох и намучалась я с этим.. ОСТОРОЖНО! Под катом ОЧЕНЬ много букв! 
Но может кому интересно будет))
Маленький голубоглазик смотрит на меня и тянется своими ручками вверх, я беру его на руки. На его личике высшая степень счастья, обычного детского счастья, которое могут испытывать дети оказавшись на маминых руках.
Полтора года назад:
Мы всегда мечтали, чтобы у нас было наше маленькое счастье, дочка или сыночек - не имело значения. Приближались новогодние праздники и самое волшебное время - новогодняя ночь. В ту ночь желание которое я так хотела загадать было: «Хочу что бы нас было трое, а может и сразу четверо)», и вот под бой курантов я загадала то, что так хотела. Подходил к концу январь и в одно прекрасное утро ко мне в голову закралось подозрение. Предчувствуя что-то необыкновенное я воспользовалась тестом и увидела те самые заветные две полоски. Я смотрела на них как на послание из другого мира, малюсенького мира, мини-вселенной, затаившейся где-то внутри меня. «Привет, мама!» - как будто говорили мне эти две полоски, - «Я здесь!». Из глаз у меня покатились слезы, я то убирала тест, то доставала опять и смотрела на эти две полоски, словно боялась, что они исчезнут. И не могла поверить, полоски не исчезли. Я ждала вечера, когда придет с работы муж. Настал вечер, я подошла к нему, села на коленки и вручила маленькую белую коробочку, в которой лежал тот маленький кусочек счастья с двумя полосками. Он открыл коробочку, у меня в тот момент на глазах уже были слезы счастья, посмотрел на меня и спросил: «Это твой?» Я в ответ: «Конечно мой, чей же еще?!» И в тот момент слезы появились на глазах у нас двоих, это было настоящее счастье. С этого дня все мои мысли были обращены внутрь себя. Мысленно я как будто все время находилась там, рядом с неразличимой, но уже существующей точкой. Я все время представляла себе, чем он там сейчас занят, как он растет, как развивается. Я помню тот момент, когда мы ждали первое УЗИ, нашу первую встречу с малышом. И когда мы пришли на УЗИ, все мои мысли были только о том чтобы все было хорошо. Лежа на кушетке, я смотрела на экран, как наш маленький кроха машет ручками, кружится в животике. Врач долго и молча смотрел, те минуты казались мне вечностью, и вот я услышала: «Срок 12 недель, малыш развивается хорошо». В тот момент я вздохнула спокойно. Наше УЗИ закончилось и муж спросил: «А кто там, не видно?» Врач ответил: «Я же вам показал!» Я тот момент пропустила, но мой внимательный муж все заметил и спросил: «Мальчик?» На что услышал ответ: «Да!» Улыбка не сходила с наших лиц. Помню как после УЗИ мы сидели, мечтали и представляли каким он будет. И вот шли месяцы и каждый раз я с большим трепетом ждала нашей маленькой встречи через экран монитора на УЗИ. На последнем УЗИ нам сделали фото нашего малыша и мы уже знали какой он там внутри. Подходила к концу 40-я неделя беременности и я знала, что вот-вот наш мальчик будет с нами. И в одно утро я подумала: «Все началось!» Мы поехали в роддом. Нас приняли и оказалось, что это были тренировочные схватки. Сутки я была в роддоме думая: «Ну когда уже это случиться?!». Утром 7 октября 2014 года все началось. Я позвонила мужу и ходила по коридорам в ожидании. Он приехал и сказал: «Думал я приеду, а ты уже родила!». Но нет, эти долгие часы ожидания длились вечно... И вот мне на грудь кладут маленький теплый комочек, который с трудом открывает глазки, кричит и смотрит на меня. Мальчик, наш маленький сыночек, наши 4 кг счастья, наш малыш теперь рядом с нами...
Шесть месяцев спустя:
Малыш ползет в другой конец комнаты, всем своим видом приглашает догнать и поймать его. Я догоняю, ловлю, беру на руки, он радуется, улыбаясь беззубой улыбкой. Голубые глазки восторженно смотрят на меня. Вот он, со мной, здесь! Играет, веселится, радуется жизни. Держа его на руках я с улыбкой вспоминаю того кроху на сером экране, махающего ручками. Я буду хранить эти воспоминания всю жизнь. Когда-нибудь, когда ему будет лет двадцать пять, я покажу ему видео и фото с УЗИ, расскажу о том, как мы мечтали и ждали его. И о том, как, когда ему было 12 неделек, мы видели на экране его бьющееся сердечко, о том, как радовались первым движениям, нашей первой встрече! 
Говорят, туфли на высоких каблуках скрывают недостатки роста. Со мной же все наоборот. Когда на мне пара этой страшной обуви, я чувствую себя просто ужасно - целый день спотыкаюсь на тротуарах, рискуя упасть и поломать ноги. И все же я рискую носить эти туфли.
Так почему я, во всех отношениях рассудительная личность, постоянно вот так себя мучаю и выставляю на посмешище прохожим? Потому, что я - миниатюрная, маленькая, обделенная ростом, крохотная, просто коротышка. Или, как сказал мой последний друг, уговоривший меня снять платформу, "настоящая" дюймовочка! И поэтому женщины, которым не повезло и которые считаются невысокими, лезут из кожи, чтобы хоть немного добавить себе рост.
Они борятся со своим "несчастьем": начесывают волосы так, что они стоят дыбом, обувают туфли на "шпильках", чтобы приблизиться к среднему росту.
