Самая главная неба ошибка – Это болезнь неповинных детей… В боль превращая святую улыбку, В мире становится вмиг холодней… Как это так и за что наказанье? Детские слёзы – страшней палача… Не посылайте на них испытанья, Те, кто решают судьбу сгоряча… Ангелы, Боги с небесной пропиской, Я обращаюсь от всех матерей: К детям болезнь не пускайте и близко. Счастье родителей – счастье детей! Боже, не нужно летальных исходов!!! Свет детских глаз не гаси ни на миг… Ты присмотрись, под крылом небосвода Молятся мамы о детях своих… Ты посчитай, сколько в наших больницах Бьётся беспомощных детских сердец… Сколько отчаянья в маминых лицах… Чудо для них соверши наконец… Веру в тебя мы не можем оставить… Неба ошибку исправь поскорей! Мамино сердце не может лукавить. Мамино счастье – здоровье детей…
Помните, я просила поддержать кандидатку в Общественный совет в Минздраве? Спасибо всем откликнувшимся! Голоса набрали, в Совет проходила. И что?
Ответ Минздрава! Он САМ выберет достойных и спасибо, мол, голосовавшим. Вот так. И не прошла.
На что мой муж резонно заметил: "А вы на что надеялись, в государство пролезть хотели?"
За аутистов рады! Катя молодец!
Девочки, кто делал УЗИ брюшной детке 8-12 лет? Не подскажете ваши размерчики там? Печень, селезёнка, поджелудочная...
Девочки, спасибо за поддержку!!! Помогите нам, я сама всегда консультировала, что знаю, помогите и мне. У кого есть контакты СТОЯЩИХ врачей неврологов, генетиков, эпилептологов... да вообще узких специалистов, с которыми столкнулись вы, и они впечатлили вас. Желательно, чтоб можно было связаться пока дистанционно, проконсультироваться.
Наша эпопея всё продолжается, это похоже на фильм ужасов, и мысль одна - так не бывает, не бывает... Ни у кого так нет, как же так
Писала уже про туберозный склероз у обеих детей. Ну всё, дальше некуда.
И есть! Один генетик обратил внимание на наши обследования с другой точки зрения. А с митохондриальной недостаточностью что? И понеслось...
Да, она есть, митохондриальная патология с полиорганной недостаточностью. И прогноз- НЕСКОЛЬКО ЛЕТ !!!!!!!! С момента появления симптомов. На этот раз с моей стороны, у меня с 20 лет, я на самом деле никакая - постоянные головные боли, дегенерация печени, пподжелудочная, щитовидная, надпочечники, желчный, поликистоз яичников..., у Саши с рождения- печень и к году вся брюшная полость,сердце,щитовидка и мышцы, у Насти до 10 лет, но косвенные признаки давно (это я сейчас ретроспектирую)- то же самое- вся брюшная полость, сердце, мышцы, мозг, щитовидка
Никто ранее всё это вместе не связал, сколько врачей перевидали, сколько объездили... У меня- ну холецистит, ну сердце. ну головная боль... ну бывает, не девочка... У детей- ну печень часто увеличивается, ну щитовидку лечите, ну поджелудочная- срыв, бывает... Никто не связал всё вместе
Как мы могли с мужем встретиться как родить приговорённых детей бредбредбред как жить с этим знанием и смотреть на них и на других
Вы не представляете, КАК на нас смотрят врачи
Они просто не знают, что делать, и вообще каждый знает за своё- педиатр про горло, эндокринолог- про щитовидку, а что в целом делать- никто, то, как и чем лечит гастроэнтеролог- понятно, желчегонные, гепатопротекторы, но у нас-то причина не в желчном, а в клетках... Ходим, стучимся везде, никто ничего...
"Давайте в Израиль... " Нереально нам никак
Девочки, я обращаюсь к вам как к мамам, как к гражданам нашей страны- не останьтесь равнодушными- это касается каждого!
ПРОШУ НЕ ОСТАТЬСЯ РАВНОДУШНЫМИ! У НАС ВСЕГО ДВА ДНЯ. ОЧЕНЬ НАДО, ЧТОБЫ НАШ КАНДИДАТ ПРОШЕЛ В СОВЕТ. ЭТО ВАЖНО ДЛЯ НАС. ОЧЕНЬ ВАЖНО. ПРОШУ ВАС ПРОСИТЬ СВОИХ ДРУЗЕЙ ПРОГОЛОСОВАТЬ. ПОМОГИТЕ НАМ
Один ваш клик очень много значит для нас.
Один ваш клик очень много значит для нас.
А ничего нет. Давно не писала, рассказать много что есть, а как в слова связать- не знаю. Как чувства выразить, как описать , что чувствую- и слов таких нет. Рёв и вой один.
Я уже писала, что младшей поставили страшнейший диагноз. Я не жила, я просто дышала- вдох-выдох... и всё.
Я думала, хуже не может быть.
Может... Когда этот диагноз у обоих детей. Подтвердили у старшей. Её тоже это ждёт, просто более позднее начало...
Сил нет и дышать.
Девочки, я обращаюсь к вам как к мамам, как к гражданам нашей страны- не останьтесь равнодушными- это касается каждого!