Всем привет!
Даже не знаю, будет ли меня кто-то читать, конечно хотелось бы найти новых друзей, пусть даже виртуально, но я всё равно решила вести этот дневник, хотя бы для себя.
В общем, я обычная, счастливая женщина, у меня 2 любимых сыночка, прекрасный муж и вроде бы в жизни больше ничего и не надо, но всё равно часто посещают тоскливые, печальные мысли, и по натуре я очень тревожный человек и иногда мне это очень мешает жить
yufir
привет! Какой малышастик у вас, так и хочется за щечки потискать!
А если уже по теме, то у нас такой же диагноз! И все говорят ждать 3 лет, не раньше. А оказываются оперируют , в 11 месяцев одному мальчику сделали, пока что на 1 глаз, после НГ на второй. Сейчас активно, разузнаю всё и хочу поехать в клинику где оперировали малыша.
Если что пишите, будем думать вместе.
25.10.2012
Ответить
Оксана
Спасибо! =))) Да, давайте думать вместе! Я уже в инете нашла клинику Израиля через посредника/ отпраивла им наши данные, фото, вот жду программу по стоимомсти и т.п.
26.10.2012
Ответить
yufir
Оксана, нам 1 год и 1 месяц,мы сегодня оформились на 26 ноября на операцию . Так что надо ходить добиваться,все-таки искривление позвоночника начинается ,когда они смотрят поднимая голову, и так далее и так далее.
Вы из какого города, а то здесь не пойму какой город у вас.
26.10.2012
Ответить
Оксана
А вы где записались? В каком городе? Мы живем в Чайковском, это Пермский край, маленький городок, перспектив нет никаких на операцию. У вас мальчик или девочка? А птоз наследственный, врожденный?
26.10.2012
Ответить
yufir
Насчет наследственности не скажу, кого знаю такого не видела никогда и близкие родственники тоже. У меня 2 сына 4 года и 1 годик, Старший здоров, у младшего пальпебральный синдром (блефарофимоз, эпикантус, белфароптоз.) Мы из Уфы. Вам наверное даже близко к нам, вы же тоже можете приехать. НИИ глазных болезней там будут делать. В общем я также как и все что-то жду, ждала и выжидала, пока не увидела пост 1 девочки, даже не знаю где нашла ее, написала ей и оставила телефон свой, в надежде что мне ответят и о счастье она ответила, им 11 месяцев, прооперировали их в начале октября, но только 1 глаз, потом второй будут. И тут я начала опять искать,узнавать, ездитть и вот сегодня нас принял оперирующий врач и записала нас на операцию.
26.10.2012
Ответить
Оксана
У Вадима также птоз, эпикант и блефарофимоз...по наследству от меня, но у меня только птоз, а вот от кого он мне достался, тоже никто не знает. У вас глазки больше наших? И как ваше имя, а о я не могу так общаться, не зная имени :-). Мне самой делали операцию в 6 лет в Уфе, мама говорит, что глазки практически не открывались, ну и вот сейчас такой результат. А вы с той девушкой переписывались, видели результат у малыша после операции и сами они довольны?
26.10.2012
Ответить
yufir
У них только пока оперирован 1 глазик, Эпикантус она говорит, что особо не видит изменений, а глазик приоткрылся, хотя пока 1 глазик, полная картина будет, когда и второй прооперируют. Всё заживет , зеленка сойдет, швы чуточку уйдут и будет полная наверное картина. У нас глазки меньше ваших, у нас иногда чуть один закрывается, бывает смотрит одним. потом видимо как -то мозг реагирует и открывает оба глазика. Я Юля,очень приятно.
26.10.2012
Ответить
Оксана
Юля, очень приятно. Тогда буду с нетерпением ждать от вас новостей и результата операции. Потом гладя на вас и мы решимся, я до 1 года не планирую делать, жалко малыша, как представлю наркоз, операционный стол и мой крошечка/ но понимаю, что надо, надо обязательно
27.10.2012
Ответить
yufir
И мне, Оксана. А вы расскажите процесс, примерно как вам делали, мама наверное рассказывала.Потому что, тому ребенку вот так делают, нам по-другому. Просто не могу понять процесс, А вам делали 1 раз или несколько ?
27.10.2012
Ответить
Оксана
мне сначала один глазик сделали, через 2-3 дня второй и примерно через неделю выписали, швы сняли в день выписки. Сказали, что если захотим лучше результат, то после 18 лет можно обращаться к пластич.хирургам.
30.10.2012
Ответить
yufir
Оксаночка, хотите сказать 1 операцией обошлись ? ну да наверное, самое лучшее время было для операций, сформировалось уже всё, чем делать в 1 год.У вас как звучит диагноз полностью ?
30.10.2012
Ответить
Оксана
диагноза никакого нет...в карте так и написано, птоз верхнего века и всё, ни степень, ничего не указано. Я не представляю как малышам делать операцию, они же повязочку будут срывать, как им объяснить, что нельзя=(((
01.11.2012
Ответить