10 лет

Мы победим!Про температуру.

Ох, как же нам это знакомо, к сожалению. Мы тоже "клиенты" амбуланса в 14 отделении. Наталья, держитесь, все пройдет и наладится со временем. Моему сыну в так же как и вашей доченьке (он правда постарше был) в 3 года (17 января 2013 года) поставили диагноз ОЛЛ. Сил за эти почти два года потрачено немеряно, зато как приятно видеть ребенка, пусть еще лечащего, но без муки в глазах. Начало лечения очень трудное. Недавно мы так же пили супракс, очень он нам помог, в отличие от других антибиотиков. И как  же много сейчас детишек болеют лейкозом. Только на ББ нас уже трое, но самое главное, что у всех наших детей есть шансы на здоровую, нормальную жизнь в будущем! Держитесь!!!! Обязательно!!! smiley-smile.gif
12.11.2014
Как же я рада,что вы мне написали.Можно я к вам постучусь в друзья.Иногда хочется пообщаться с человеком,который в такой же ситуации как и мы.Вы как никто нас поймете.А вы по каким дням в отделении?Мы по четвергам.Может и в реале увидимся)Я так чисто случайно нашла одну мамочку в интернете.Она также с дочкой в нашем отделении проходят лечение.И когда мы лежали в больнице,мы с ней увиделись.Спасибо,что написали мне
12.11.2014
Уже ответила на стук, принято приглашение дружить) Мы в отделении по вторникам бываем, это, наверное, самый загруженный день.  Едим из соего ЮБутово до больницы фиг знает по скольку, порой и до 2х часов бывает, дорога, конечно выматывает, я порой дремлю в пробках на руле)))) или ресницы крашу, живу полноценной жизнью, короче) хотя иногда дорога бывает ниче се так. А от поноса смекту можно подавать и хилак форте я даю. Все это врачи нам еще на втором этаже когда мы лежали, назначали. А кто у вас лечащий врач внизу? Мы у Натальи Вадимовны лечимся, вообще канешно, отделение уникальное, все врачи как один адекватны, впервые столкнулась с таким вот явлением! Радует очень)))  Оказывается, нас здесь достаточно много ( мам деток, лечащихся в 14 отд), вот уже четверо. Вот не знаю даже как к этому относиться, вроде как и радует, что ты не одинок со своим горем и на своей "войне", а с другой стороны не радостно как-то, что столько детей болеют именно этой гадостью. Я тут тож совершенно случайно наткнулась на маму, которая лечит сына в 14 отд. Они ездили как и мы по вторникам, папа возил мальчика, а мама с двумя детками дома сидела, а сейчас что-то я их не вижу, может день поменяли. Очень надеюсь, что после лечения мы будем вспоминать эти пару лет как страшный сон), хотя я оставляю фотки, все-таки мы эти два года жили, их совсем ведь не выкинешь из жизни.... Но как вспомню два этих года, если честно, аж оторопь берет, брррр....  На втором этаже првалялись полтора месяца, были жуткие осложнения, кишечная инфекция у многих, нас она так же не миновала, температура всю дорогу, понос, рвота, ну понятно, что после рубомицина сразу волосы повылазили, потом еще не раз стригли, лезть начинали после введения винкрестина на гормонах, и где-то после 5 гормонов ( их 8 курсов всего) лезть перестали и отросли нормально, не густые, но приличные вполне) Врачи на 2 эт. уже обследовали нас полностью: и кровь на стерильность, и на грибы самые страшные, и мрт сделали, все в норме, анализ общий крови тоже, и 36 день принес ремиссию, а ребенку плохо, темп. практически ежедневно. Выписывали нас 28 февраля ( а ложились мы туда 17 января) с температурой, поскольку держать там уже не было причины. В 3 г 2 мес. при выписке сын весил 12 кг 500 гр, освенцим да и только.  Дома темп снова поднялась три дня подряд, рвало. Врачи сказали дать 2 таб дексы ( дексаметазона). И все прошло. До сих пор причина непонятна, скорее всего реакция организма на длительное лечение дексой (1,5 мес его пили) и только 5 марта мы добрались до амбуланса, там перешли на пуринетол и аспрагиназу( от которой два-три первых раза, когда вдобавок делали пункцию) ребенка обязательно рвало. На этом фоне у Егора начались жутчайшие истерики, 40 мин он орал, катался по полу, бил посуду, швырял на пол все, что видел, кидался драться, мог ударить по голове мне, не разбирая чем, лечились по этому поводу у невролога морозовской поликлиники, нас определили к зав отделением, узнав, что сын  лейкозом болен, пили адаптол и капали семакс. Глицин и валериана это был не наш вариант, ни фига не помогало. Один раз нас выследили соседи с верхнего этажа ( в лифте у Егора начиналась как раз очередная истерика, они и вышли с нами и чуть ли не в квартиру зашли) и давай нам мораль читать, что мы им жить мешаем, не смотря на то, что ребенок валяется у меня одетый по полу в квартире и орет до одури, пришлось объяснять ситуацию им, обе дамочки исчезли, больше вроде не приходили. Несколько раз были сопли, но это самое меньшее из всех зол:-).  Еще раз во время баловства нечаянно вывихнули руку, в ночи ездили в приемное отделение морозовки, такой хороший врач попался, руку на место быстро вставил еще и конфетой сына угостил.  Короче жуткий первый год... На втором году лечения химия начала накапливаться, что тоже дало свои последствия. За последние полгода болели три раза орви ( март, май и август) с высокой темпер. Первые два раза пили по три антибиотика друг за другом, не удавалось с первого раза подобрать, а последний раз была темп 40, думала хана придет нам, меня аж трясло всю, Иван Яковлевич утром посмотрел , выписал супракс и домой отправил. Оказалась ангина и все миндалины в пробках. Жуть. Ожоги были неоднократно, щас вот ходит с ранкой от ожога о гладильный прес( а там температура нагрева ого-го какая). Вопил, когда обжегся, конечно. На этапах гормонального лечения ( их 8 штук) почти на всех( за исключением первых двух и последнего, наверное) вылезал стоматит и запоры от винкрестина. Лечились как могли:-) Был однажды и отек Квинке. Прошлым летом рухнули все иммуноглобулины, и нам назначили капать пентоглобин. Первые две капли вызвали отек,  деть побагровел, задыхался, пытался откашляться, лек-во отменили, промыли нам все и отправили домой. Сказали сами восстановятся. Через полгода анализы стабилизировались. С катетером мы правда еще на втором этаже распрощались, при выписке, врачи сказали, что якобы он нам не понадобиться, я переживала по этому поводу, думала как же так, у всех почти есть, а у моего ребенка нет. Теперь поняла, что это самое большое счастье, когда он не нужен. Значит обойдемся таблетками и уколами ( слава Богу, так и обошлись всю поддержку). Вот такая у нас война два года почти уже, отвоевываем всей семьей нашего мальчика любимого, равно как и любая мама своего ребеночка!  А недавно тут такая ситуация у нас произошла. Пошла моясвекровь гулять с внуками ( мой сын и моя племянница) и решила забежать за хлебушком в магазинчик махонький, на первом этаже жилого дома. Оставляет детей в дверях, чтоб видеть их хоть одним глазом, т к моему ребенку то нежелательно заходить в магаз ( а гуляли мы все лечение подальше ото всех зато без маски), и обращается к продавщице, которая на порожках курит стоит, мол отпустите меня побыстрее, а то у меня дети вот стоят одни. Та спрашивает, типа почему не заводите их. Свекровь отвечает, что внук болен, нельзя в помещение, тем более без маски. Продавщица говорит: " уж не лейкоз ли у него?" Свекровь прифигела, спрашивает, откуда знаете, что лейкоз? Та отвечает, что у ее подруги сын болел, давненько было, ща вот в армию уже забирают. Вырос и живет полноценной жизнью. Вот как бывает))))Ну вот, закончу пожалуй, на оптимистичной ноте loveshower.gif
13.11.2014
Да,ты (можно на ты?) права,деток очень много и как их всех жалко.И да отделение уникальное,настолько все внимательные и отзывчивые.У нас Иван Яковлевич врач.У меня старший сынок приболел так я у него консультировалась.Он мне прямо лекцию по медицине прочитал,чего не дождешься от районных педиатров.Медсестры процедурные прям душки)))Я прочитала,что вы пережили и поняла как много нам еще предстоит...А так хочется нормальной жизни!Старший сынок тоже "страдает" из за болезни сестры.Вообще жизнь всей семьи перевернулась с ног на голову.Но ничего не поделаешь,нужно бороться!Дочка молодцом,в 1 год и 4 мес. все понимает.Может мы когда нибудь и пересечемся)))Мы кстати в этот вторник были в отделении,жаль не нашлись мы раньше.А нас папа возит в больницу,мы в Братеево живем.На работу в этот день не ездит.Вдвоем полегче.Сегодня у нас 36 день.Вот сидим ждем пункций.Не теряйтесь,я тебе в личку свой телефон позже напишу.Будете в отделении в четверг-звони,увидимся!
13.11.2014
Ок))) Напиши тогда как рез-ты пункции. Хотя я думаю, все будет в норме! Возможно, что вы не столько переживете, детки ведь разные. Кто-то болеет орви меньше, чем мы, а у кого-то еще хуже, кровь постоянно льют и т д. Главное, не жди плохого, от этого много зависит)) про нашу войну я просто так написала, всегда ж интереснознать как лечатся другие) авось и для себя почерпываешь что-то...  Я тож напишу свойтел вличку, мало ли когда пригодится)
13.11.2014
Мы победим!Опять температура. Мы победим!Крыша едет (у меня).