Пятна кофейного цвета на теле у ребёнка. Нейрофиброматоз или мастоцитоз?

Нейрофиброматоз или мастоцитоз
Я начала замечать, что у ребёнка на спине и на груди, животе появляются пятнышки, типо синяков, ей было примерно пол годика. Ну думаю, может кожа нежная, может падает в игрушки, только научилась сидеть, потом вставать...
Пятна не проходят, на очередном осмотре у педиатра я задаю вопрос, а что это может быть??? Наш участковый педиатр(в знаниях медицины я и так знала, что там глубочайшая пропасть, к ней ходили только за направлениями на анализы и измерять рост, вес) Она мне с квадратными глазами выдает:"а я не знаю, вам нужно к дерматологу", и выписывает направление в районую больницу, ну если честно, туда я ехала тоже с настроем, что увижу такие же квадратные глаза дерматолога😳И да, там тоже нас посмотрел дерматолог, и выдала... Я говорит за 30 лет своей практики такие пятна вижу в первый раз, не знаю что это такое 😳😐ну тут все понятно, я то и не рассчитывала на постановку диагноза🤦‍♀️🤷‍♀️даёт мне визитку, говорит вот вам, хороший дерматолог, но...платно.Ну ок, я как бы на это и рассчитывала,звоню, записывают, частная клиника, в стоимость осмотра входит и посмотреть эти пятна под аппаратом увеличения, что там за клетки. Приезжаем через пару дней, мужичок(по другому назвать не могу его, кто из моего города, огромная просьба, не идите к нему, профнепригодный мужик, ставящий не правильные диагнозы!!!!Прохоров Д. В. ) раздела малую, посмотрев пол минуты на пятна, взял ручку и давай что то писать, я задаю вопрос, вы смотреть под аппаратом будите, он говорит"нет, это не имеет смысла" и ставит диагноз, НЕЙРОФИБРОМАТОЗ!!!
Вышли мы из клиники, ноги Ватные, слезы на глазах, вопрос в голове по кругу, как так??? это же генетика, откуда? Я знаю что может быть поломка гена, но изучив наверное все статьи в интернете, у нас кроме пятен показаний к такому диагнозу нет.(да и пятна то не похожи)
В голове куча мыслей, я начинаю перебирать знакомых и их знакомства, через пол часа я уже стою у дверей педиатра(женщина в возрасте, она вылечила моего мужа от астмы, вернее поставила точный диагноз и облегчила его состояние до такого, что сейчас, от этого диагноза не осталось и следа и это не единичный случай, она очень известный и хороший доктор) она нас посмотрела и говорит"Да ну нет, вы посмотрите на нее(на дочь) да точно нет, сейчас позову невролог, это их профиль", приходит невролог, смотрит, и выдаёт мне такую же фразу "нет, это не нейрофиброматоз, я видела и вела детей с этим заболеванием, у вас его нет, но сходите к генетику, там скажут точно", ноги опять ватные, напряжение уже меньше но не отпускает.
И тут я вспоминаю ещё про один хороший вариант, кафедра дерматологии в мед. институте, благо есть выход на хорошего дерматолога(заведующая кафедрой дерматологии, доктор медицинских наук, профессор) вспомнила просто поздно. К этому доктору не попасть, она преподаёт(где то принимает больных, но к ней не попасть просто так) я попадаю... прямо на кафедру, ставлю ребёнка на парту, и показываю пятна, во круг ходят люди, студенты... Она начинает задавать вопросы, я отвечаю, и озвучиваю диагноз, который нам поставил недодоктор Прохоров Дмитрий Валерьевич(чтоб вам икалось без остановки!!! ) и тут профессор выдаёт стоящим рядом парочке студентов "Прохорова зовите!!!) и вуа-ля заходит этот мужик, округлившимися глазами смотрит на меня, потом на моего ребёнка, и на свою коллегу, она ему задаёт вопрос" Ну что скажете? Такими же ошалевшими глазами он опять осматриват всех нас и выдаёт, что диагноз он поставил, на что, получил словесную оплевуху(а очень бы хотелось дать физически, как он испарился из кабинета я не видела )
По итогу, диагноз был опровергнут, но все же, конечная точка это Генетик.
Так же мы были у окулиста, смотрели глазное дно, расширяли зрачок, показывала пятна, так как окулист тоже сказала, что наблюдает деток с такой болезнью. И даже окулист!!! Мне сказала, что наши пятна, это не пятна нейрофиброматоза!

Записываюсь я к Генетику, в перинатальный центр(к Афанасьевой Наталье Алексеевна) приёма ждём 2 недели, приехали, руки дрожат, ноги тоже, после долгого опроса и осмотра, Наталья Алексеевна, мне тоже опровергает этот диагноз, но чтобы быть на 100%уверенными нужен генетический анализ, стоимость +-50 тыс(это был февраль 2022)сейчас скорее всего больше. Предварительный диагноз, это пятна пигментной крапивницы,(в мед институте нам так и сказали) мастоцитоз. В это я поверить могу, у меня хроническая крапивница, стоит почесать в любом месте, сразу вулдыри, и мне не помогают уже антигистаминные,анализ конечно сдадим, но все же, мастоцидоз сказали пройдёт сам по себе, нужно только придерживаться элементарных правил, так как мы живём на юге.