3 года

Развитие в 1.3

Шикарное развитие, вы молодцы! Нам подтвердили генетику- нашли ошибку в гене, поставили нунан. Ест плохо, в развитии отстаем, наблюдается у нескольких специалистов. Откармливаю- высокобелковыми смеси. На коровьем белке, кстати. Заходит
22.09.2021
Оксаночка, ждала от вас новостей, а какие прогнозы? Есть ли специфическое лечение? Какие вообще у Яны успехи, ползает/ ходит?
22.09.2021
Анна, ну, реально было некогда- с момента рождения дочки и где-то до середины августа было одно какое то пике вниз. Ребёнка стабилизировать вот совсем недавно. Научились сидеть и ползать, сняли зонд. Это большой успех, надеюсь закрепить- т к следующий этап- стома( дырка в животе для питания) Лечения специального нет, редактировать гены массово ещё не научились. Врачи- сами от нас просят информацию, т к это очень редкое состояние. И нунан редкотня, так ещё и проявляется у дочи нестандартно. Недавно выписались из эндокринологии морозовки, попрощались с ними, как когда-то с башляевской больницей. Они больше не могут нам помочь, все научные ресурсы исчерпаны. Теперь ищем именно " орфанные " отделения, наводим контакты
22.09.2021
Оксаночка, наверно это не в России лучше искать, как считаете? Насчёт некогда- понимаю, поэтому и не писала, было очень неловко беспокоить, а тем более лезть в душу
22.09.2021
Анна, насчёт лечения за рубежом сами думаем Но- дочь окрепнуть должна сначала
23.09.2021
Анна, прогноз в моменте- неплохой. Ребёнок научится питаться, освоит навыки, подрастёт. Просто со своей скоростью, и чуть отставая от " нормы". О будущем думать пока не хотим, т к мутация- в онкогене, увы. Так же планирую визит ко второму генетику- есть сомнения относительно выставленного диагноза
22.09.2021
Какая умничка! И кудри роскошные!
20.09.2021
Мама Веры, спасибо!))
20.09.2021
Вот это прирост словарика🙏🙏🙏🙏
20.09.2021
Молодцы! Отличный набор веса!!!
20.09.2021
Молодец😌Прям стройняшка совсем! А рост у вас какой?
20.09.2021
Анна, 77-78
20.09.2021
Анна, ясно. Моя просто ровесница вашей, а рост под 90 см уже😊
20.09.2021
Анна, у вас наверно есть в кого?)) я просто сама 158-160))
20.09.2021
Анна, да, в папу и его родню.
20.09.2021
Умница! 👏
20.09.2021
А.Усачёв «Старое гнездо» Скажите, как ее зовут?