Ванька у нас на диете ( заболел васкулитом геморрагическим,была кожно-суставная форма, в апреле),за все лето ни одной ягоды,хотя на даче были и ее там полно. Но сказала,что нельзя и он не ел. А тут сбила меня мама с толку. Хотя что винить,сама виновата. ...
Мы с Ваней в Морозовской больнице с понедельника,поэтому никому не отвечаю. Наши пятна к воскресенью были уже большими,а в понедельник он перестал ходить. В ПН вечером поехали сюда.
В общем,это страшно. Кому интересно что и откуда,гуглите,пожалуйста,чтоб мне не переписывать Википедию .
Пятна сошли уже,опухоли пропали,зато подключились внутренние органы-рвало,потом еще и отит. А сегодня ему стало вообще плохо. Я молилась только чтоб не внутреннее кровотечение. Слава Богу вышел из этого полубезсознательного состояния. Еще вялый,но уже истерит и орет,значит все хорошо.
Операцию Макара отменяем временно. Нужно сначала Ваню вытащить,потом решим вопрос с операцией. Может оно и к лучшему,Макар так бесперебойно болел тоже,что может наркоз ему сейчас ни к чему,наверное.
Берегите своих деток. Столько страшных болезней вокруг,дай Бог никому о них не знать.
Ваня лечится у гастроэнтеролога. Пошла пятая неделя лечения. У него панкреатит реактивный, предположительно какая-то пищевая аллергия. На диете. Все шло хорошо, стул более-менее наладился. Затем что было из нового...Неделю назад отменили Креон и три дня назад пропили лекарство от гельминтов (это все входило в схему лечения). Шершавости на руках так и не прошли, скорее еще сильнее расползлись, а на ногах и немного на руках появились красные такие точки, как дерматит. Дня 4 назад первые несколько штук. Вчера их стало больше. Сегодня он начал их нещадно чесать, плюс еще после вечернего купания и почесухи (пресекаю, конечно, но это секундное дело, пока мама отвернется) эти точечки расплылись в такие красные пятна. Они не выпуклые, выглядят как кровоподтеки какие-то. Меня уже трясет от его болячек. Стул не сказать что сильно испортился, один раз был плохой, в остальном...ну не такой хорошо сформированный, но не прям вода. Сейчас мы пьем Хофитол, фосфалюгель и нормобакт Л, еще по неврологии таблетки(пикамилон и глютаминовая кислота), давала антигистаминные. Мазей дома нет, только Акридерм нашла, помазала вот сейчас, днем пантенолом мазала.
Я не понимаю на что у него такая реакция, отменили Креон и снова поджелудочная не справляется? Ниче нового в еде не давала. Хоть плачь. Куда теперь нам-к аллергологу или к дерматологу? Гастро приема ждать еще недели две, завтра только буду записываться, у нас же все очень долго что бесплатно то. Завтра к педиатру.
Даже не знаю что делать с садом. Ваня же тоже в декабре-январе коклюшем переболел, за компанию с Макаром. Тоже дохает до сих пор. Периодически хватают оба вирусняки. По идее, с Нового года еще не выздоравливали по-нормальному. Одно сменяется другим. Плюс снова панкреатит.
Далее про какахи, кому противно-не читать.
Вчера с Ваней были на обследовании в Прогнозе. Они приезжают сюда периодически. Не пожалела что отдали сразу десятку (хотя все по отдельности дешевле не выйдет), очень удобно, что все в одном месте. Специалисты тоже понравились.
Делали нам ЭЭГ (короткое), АСВП, доплер сосудов головы и шеи + консультация невролога по результатам обследований.
Сегодня были у очень опытного логопеда с Ваней. У нее же были 6 мес назад. В тот раз она не могла точно сказать проблема глобальная или нет, нам было 2,4 года. Дала рекомендации и тд. Сегодня она сказала, что мы не прибавили ничего...к сожалению. И сейчас уже можно говорить о моторной алалии. Есть сенсорный компонент. Но не прям СМ алалия, скорее ближе к моторной.
Что-то дела наши не очень. Я не могу сказать, что прям довольна садом.
Ходим 4ую неделю. И все до обеда. Да, я дома и могу его забирать. Но как-то хотелось бы хотя бы до 3х. А так пока до дома доеду, даже поесть сварить не успеваю, в 12:30 надо забрать. Я уж молчу про другие дела, я сижу привязанная к саду. Ни своим здоровьем заняться не могу, ни Макаркиными делами. У всех такая система адаптации в саду?
Ваня там не ест. У нас уже месяца 2 как и дома проблемы с питанием. Совсем не хочет есть сам, приходится мало того что кормить, так еще и удерживать при этом на стуле, иначе он убегает и не ест. В саду воспитатель говорит что мол "и так, и сяк", все равно не ест. По делу-прихожу утром, она с ним здоровается, стоя в другом конце комнаты и говорит садиться кушать. Да он так никогда не пойдет. Я говорила, что с ним надо настойчиво и сурово. Но, видимо, кому это надо... Конечно, все остальные спокойно садятся и едят. Зачем нервы трепать с моим. За 3 с лишним недели один раз съем котлету и все.
На сон не оставляют. Мол адаптация и бла-бла. Я боюсь что с такой длительной адаптацией он вообще на сон не останется, привыкнет что забираю его рано. Один день у меня не получалось ну никак его забрать, предупредила воспитателя, чтоб клали спать, что наверное не успею до обеда. Она сделала тааакие глаза, мол "каааак, все же спят, он не даст всем спать". Я смутно представляю, а как они думают он будет привыкать...если даже не пробовать!
Ваня пошел в сад логопедический. Неделю отходили, пока до обеда. В целом неплохо, второй день только не хотел оставаться без меня, остальные дни шел нормально. Когда забираю, приношу вкусняшку или игрушку маленькую.
Пообщалась с логопедом. Занятия ежедневно, но групповые, индивидуально несколько минут. Пока они адаптируются друг к другу и она его тестирует, наблюдает. Один день ни в какую не пошел со всеми на муз занятие. Зато на другой день порадовали, что сидел со всеми за столом и клеил, что просили. Частные занятия с логопедом планирую также оставить. Но думаю над сменой логопеда.
Я не пишу даже особо, нервы просто не пределе. Не о чем писать. Целыми днями только Ванины истерики.
Это не от лекарств, он всегда такой.
Я просто не знаю как себя с ним вести. Ему нет еще 3х лет, а у меня уже опускаются руки. Он за день столько раз истерит, что я не успеваю отойти между истериками. Повод может быть любой, самый неожиданный! Поэтому с ним как с пороховой бочкой, не знаешь когда и от чего бахнет. Не дала монетку в магазине (надо дать именно три), все-истерика, на полу валяется в грязи, не идет, ноги подгибает, на уговоры не поддается. У логопеда не дали вкусняшку потому что задание не выполнил (пришлось ввести поощрение, иначе вообще ниче не делает), начинает кидаться стульями, может и логопеда треснуть рукой, валяется или просто голову наклонит и протестует, мол делать ничего не буду. Сегодня пошли на пробное групповое занятие к логопеду. Я знала, что это плохая затея. Он почти ничего не делал, бегал, играл с другими игрушками, более-менее ему нравится возиться с горохом. Все дети кормят мишку с ложки горохом, он просто горстями его раскидывает вверх. Занятия реально интересные, но ему пофигу. К тому же они, конечно, дешевле индивидуальных. Но нет, что уж, будем дальше на логопеда работать, на индивидуалку, там хоть немного внимания больше. Наш фетиш сейчас это ручки и тетрадки. Приходится запоминать домашнее задание, т.к. если достану тетрадку у логопеда, все-заниматься он не будет, будет орать, что нужна ручка, сядет и будет рисовать каракули, типа он пишет. Сели в машину ехать домой, орет "где Макар"...нету, все, истерика, машину в окно запустил, чудом не разбилось. Вышли из машины, домой не идет. На улице дождь, он кидается в истерике в лужу, подгибает ноги. Ухожу, типа останешься один тогда. Идет в другую сторону, встал в лужу и прыгает в ней. Силой завела в подъезд, валяется на полу. Дома не раздевается, истерит- раздень меня. И так весь день!!! С небольшими перерывами на игры, пока очередная бомбочка не решит взорваться в его голове! Уговоры, отвлекание, угрозы и даже по жопе пробовала-не вариант, ничего не помогает, пока сам не решит "остановиться". Свое моральное состояние я описывать не буду.
Вчера сходили с Ваней на ПМПК. Хотела я сад логопедический. В общем, потестировали нас, пообщались, дали заключение на сад (кто рядом живет и в курсе-сад на Биокомбинате).
Сегодня хотела везти заключение в Департамент образования, хорошо позвонила-неприемный день сегодня. А я маюсь мыслями. Как вообще дальше все будет разворачиваться? Нас теперь поставят в очередь на этот сад или теперь уже сразу дадут его? Кто проходил ПМПК для сада, как все дальше происходит?
Сказали, что у нас не ЗРР, а ЗПРР Не хочу плакаться и жаловаться на жизнь, но чего ж за жопа то такая? Все, больше никаких своерожденных детей, хватит с меня сюрпризов. Отправили наблюдаться и лечиться к психоневрологу/психиатру. Психиатру, Карл! У психиатра мы были, у районного, по моей инициативе- она сказала не ломать ребенку жизнь и идти лечиться пока к неврологу, не заводить карту. Записалась к психоневрологу Готовцевой платно, но там запись только в лист ожидания, месяца за 3. Хотя в принципе на ПМПК психиатр сказала, что лечение правильное получаем, что нам расписал невролог. Пока придерживаться. Сейчас пьем Когитум (на 2 месяца), занимаемся с логопедом. Когитум нынче по 4 с лишком тыщи, кое-где даже в районе 5 тыщ. Куда мир катится. Я помню Макару брала рублей по 600-800 и то дорого казалось. Сейчас нашла по аптекам остаточную пачку со старого завоза по 3300-урвала по дешевке! Пьем уже недели две, пока ниче не вижу.
Компьютерную аудиограмму сделали ( в Отофоне). Со слухом все отлично, слышит все частоты.
Записалась к генетику Дадали в Геномед с Макаром (ну и про Ваню заодно скажу). Последний мой опыт с генетиками. Если и она ниче не скажет-больше не пойду.
У меня просто дежавю. Не так ли я маялась лет 7 назад?... Снова поиски волшебной таблетки, лучшего специалиста (логопеда, дефектолога, нейропсихолога), волшебных излечивающих процедур. Тьфу.
Люблю его всем сердцем. Вытянем.