Irina

Наши дорогие Катюшечка и Кирюшечка, хочу выразить вам благодарность от чистого сердца за ваш подарочек Радиончику, СПАСИБО ВАМ ОГОРОМНОЕ!

Ну вот и нам пришло уведомление на получение посылочки и мы скорее поскакали на почту. Девочки ну вот представьте мои глаза когда мне женщина на почте после заполнения бланка на паспортные данные подала с улыбкой воот такой мешок)))) я была в шоке))) думаю какой большой наверное не дотащу))) ну но на радостях даже тяжести не замечая в одной руке сыночек в другой мешочек побежали домой, разделись и скорей смотреть потому как дожидаться нового года не было сил, ручки так и чесались! Открываем мы подарочек и все... "инфаркт миокарда" )))) Я такой штуки не разу не видела)))) "Диапроектор" и куча мультиков к нему, игрушечки которые на руку одеваются + диски с музыкой детской и сказками, в общем от подарка мы просто на седьмом небе от счастья! Отложив пректор до вечера мы принялись играть так называемые "куклы-петрушки" поскольку сына любит не смотреть на все это а участвовать в самом центре, мы устроили сестре такой небольшой спектакль, в ролях были сынуля, я и племянник, в общем погрузились в сказку с головой, насмеялись, развлеклись, в тот момент было такое ощещение что сынуля вкурсе всего что делает, ну настолько ему понравилось что я дергаю его ручками и при этом смеются все, то и он за компанию что то подбулюкивал, смеялся. Кое как дождавшись пока наступит вечер и стемнеет мы сгрузились на диван направили проектор на потолок и начали смотреть первый мультфильм-сказку про "мамонтенка", хоть и видит Радик плохо но все равно слушал таак внимательно, да и я там тоже увлеклась как ребенок если честно))) Вот так замечательно и адостно прошел наш день ( он не прошел он просто пролетел) СПАСИБО ОГРОМНОЕ КАТЮШЕ И КТРЮШЕ за этот замечательный подарочек (baby born 2011)

Подарки подарками а Катюш для меня огромное.... я даже не знаю как сказать, в общем мне очень понравилось что вы написали открытку от руки, для меня это означает что от чистого сердца! Я думаю ты не будешь против если я твои пожелания тут опубликую! Тепло очень от твоих слов

Дорогой Радик!

Поздравляю тебя с Новым 2013 годом!

Желаю тебе и твоим близким в этом году много здоровья, счастья, радости и исполнения самых сокровенных желаний!

Надеюсь, тебе понравятся мои маленькие подарочки. А так же надеюсь что тебе понравится смотреть диафильмы в обнимку с мамой длинными зимними вечерами.

Кирюша м мама Катя (Baby Born 2011)

Катюшечка мы благодарны тебе очень очень очень, за твои теплые слова и подарочки! СПАСИБО ОГРОМНОЕ

Ну вот нам уже 2,5 годика и зубов полный ротик))) итого у нас получается 18 зубиков и два верхних только проклюнулись подходим маленькими шажками к 20 зубам)))) так много аж самой не верится кажется только недавно снизу тока два сверкали при улыбке а тут уже на тебе мама 20 зубиков!!! ну вот столкнулась с бедой как сделать процедуру чистки зубов ну уж если не желанной то хотябы терпимой, ведь не обьяснишь же что надо, не поймет что дальше будет хуже если не чистить, раньше я силиконовым напалечником-щеточкой залезу потру и все впорядке, а сейчас же уже не добраться до задних зубиков как раз до тех где скапливается вся кака. челюсть зажмет и все не подобраться, рассмею как рот откроет я по бысренькому пытаюсь пальцем пролезть а он кусает, зажимает, да так больно что аж до слез ингода!

Девочки подскажите, расскажите как вы чистите зубики своим "особым" деткам, на какие ухищерения идете?

Да и действительно, все отходит на задний план когда смотришь в глаза своему счастью, когда видишь его улыбку, слышишь его смех, и ночью чувствуешь дыханье! Если его не станет, то не станет и меня, может и физически я буду жива, но это только физически!

Счастье, а какое оно? спросите вы

Я вам отвечу! оно у каждого своё , особое, неповторимое

Моё?! мое прекрасное, сероглазое счастье, с мягкой попкой, пушистыми волосиками, иногда плачущее. но в основном смеящееся, динными красивыми пальчиками! вот такое мое СЧАСТЬЕ!

Каждое счастье имеет свой неповторимый характер! Моё же счастье очень вредное, требующее постоянного внимания, слышать дыхание мое, чувствовать мои руи на своем теле, Никакие игрушки не важны пока ммама рядом! Ну вот такое чудо у меня))

Чудо мое любит все ярко светящееся, шуршащее, болтающее но вот напасть не любит пищащее))

В самые истеричные моменты когда мне необходимо отлучиться на пару минут а сынуля истирически не желает этого то нас спасает яркая обёрточная бумага от цветов))) это мой спаситель кланюсь создателям такой шуршащей бумаги в ноги)))

А так когда проводим время вместе, забыв об уборке и иных заботах, то мы слушаем мзыку со звуками природы, говорящие книжи алфавит, уж очень любит шипящие и жужжащие звуки, сказки в общем мы такие как и все))) только находимся в неком статусе, статусе "особого" ребенка

Ну вот оно моё счастье таково)))

Сынишка, ангел мой малыш,
Как я люблю тебя родной,
Люблю я смех твой озорной
Люблю твой взгляд, твою улыбку,
Люблю твой вздох, твою слезинку,
Люблю я каждую частичку,

Люблю и больше нечего сказать,

Как то раз блуждая по всемирной паутине наткнулась на строки, которые вызвали такие слёзы просто жуть, слёзы радости, аль слезы боли и сама не поняла, (не поленитесь прочитайте)

Притча "Зеркала будет достаточно!"

"Большинство женщин становятся матерями случайно, некоторые – по желанию, немногие – из-за социального давления и единицы – по привычке.

В этом году около 100000 женщин станут матерями детей с особыми потребностями. Задумывались ли вы когда-нибудь, как выбираются эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей, неторопливо и осторожно выбирая свои средства размножения.

Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу:

"Армстронг Бетти, сын. Ангел-хранитель – Матфей".

"Форрест Марджори, дочь. Ангел-хранитель – Силия".

"Рутледж Кэрри, близнецы. Ангел-хранитель ... дай ей Джерарда. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: "Дай ей ребенка-инвалида".

Ангел удивляется: "Почему именно ей, Господи? Она же так счастлива!"

"Именно поэтому! – улыбается Бог. – Могу ли я дать ребенка-инвалида матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы жестоко!"

"Но имеет ли она должное терпение?" – спрaшивает Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда пройдут потрясение и чувство обиды, она справится.

Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, имеет свой собственный мир. Она будет добиваться, чтобы он жил в ее мире, и это будет нелегко".

"Но Господи, мне кажется, она даже не верит в тебя!"

Бог улыбается: "Ничего, это поправимо! Нет, она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаивает дыхание: "Эгоизма? Разве это добродетель?"

Бог кивает. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Да, это – та женщина, которую я благословлю таким несовершенным ребенком. Она еще не знает этого, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, не отнесется к его шагу как к чему-то обыденному. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", – она станет свидетелем чуда и поймет это.

Ей будет разрешено отчетливо видеть то, что вижу я: невежество, жестокость, предрассудки, – и я позволю ей возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

"И кто же будет ее ангелом-хранителем?" – спрашивает Ангел, и его перо зависает в воздухе.

Бог улыбается: "Зеркала будет достаточно".Вот такая притча, которая меня за душу трогает!

Всем привет сегодня сидела и что то забрело в голову, а реально ли найти няну для "особенного" малыша? Не то что бы я хотела найти, просто интересно у кого нибудь из ваших детишек есть или были няни? Интересно как оно))) какие они специализированные, или психологи или может быть от соц.защиты? как они относятся к детям, не страшно ли оставлять?

Девочки как же страшно, плачу немогу, сегодня ночью случился эпилептический приступ, я так напугалась, растерялась, первый раз так, обычно он вздрогнет и все, а ночью прям понастоящему, с пенкой, как же я благодарна ему что он не давал нам отденьно спать, иначе я бы просто не увидела не услышала, и не знаю чтоб тогда было, он вскрикунул и затрёсся весь, наверное душа почувствовала что что то произойдет, долго не спала сегодня и как только задремала в 3 часа ночи все это случилось, такое впервые я даже не знаю как описать все это, слава богу что мама дома была, помогла очень сильно, вызвали скорую они ехали минут 10-15, приехали такие черепахи, ужас. все это время он был в приступе не откликался, в общей сложности приступ сильный длиля минут 25, прочитала что это очень плохо (обычный приступ длится от 1 до 4 минут) поставили укол немного успокоился, напряжение спало стал как тряпочка но трясло все равно, поехали на скорой без сознания, с тряской, сразу же забрали в реанимацию, не пускают, до утра пока врачи не придут, я очень сильно боюсь, если с ним что то случится я не знаю я не переживу, как же это все страшно! Буду ждать утра осталось пару часов, так долго время идет!

Привет всем, проблема наша просто глобальна)))) никак не могу научить его спать одному, спит только со мной, стоит только как только уснул, встать просыпается и плачет, как и в обед так и ночью одна и та же ситуация, засыпает только под бочком в обнимочку, раньше небольшим обманом удовалось отойти на пол часика в обед, скатывала валик из детского одеялки и как бы как рукой его накрывала, или игрушку тяжелую ложила чтоб чувствовал что кто то рядом на нем облакочен, но сейчас же такие фокусы не проходят! Уже не знаю что делать, устала уже вместе спать, не повернуться не развалиться постоянно с ним в одном положении! Может у кого то были такие ситуации, и как то приуччились спать отдельно?

Такое оцущение что стук мой стук сердца как колыбельная для него, (потому сто спит постоянно прижатый к сердцу) и если он его не слышит, не чувствует, то просыпается!

Здравствуйте! На сайте впервые, случайно нашла ваш "Babyblog" и почему то мозг приказал писать именно сюда:) Так вот маленька предистория: Беременность шла прекрасно, но внезапно на 32 неделе (в марте 2010года) родился "мой Ангелочек", реанимация, таблетки, укольчики, в итоге мы к 6 месяцам пришли к диагнозу ДЦП, спастический тетрапарез, затем кревая больница, обследование и наш список под названием Диагноз стал расти, к 8 месяцам мы обнаружили симптоматическую эпилепсию (симптом Веста, приступный период), гидроцефалию, частичную атрофию зрительных нервов, альтернирующее сходящее косоглазие, задержка нервно-психического развития! На сегодняшний день нам 2,5 года, но мы практически ничего не умеем делать, да что там практически, НИЧЕГО мы не умеем делать, только смеяться:) а если серьезно то мы не держим головку, не умеем переворачиваться не говоря уже о ползанье, ходьбе и сидении. Но так же как и любая мамочка желаю здоровья своему сыночку, врачи абсолютно никак не хотят помогать на то они и врачи не так ли))))

"""" Я бы хотела у вас спросить может есть у кого подобные диагнозы, как вы лечитесь, и есть ли улучшения?"""""

еще раз напишу диагноз: ДЦП, гидроефалия, спастический тетрапаррез, синдром Веста, ЧАДЗН, ЗПМР, сходящееся косоглазие.

если у вас есть какие то вопросы задавайте отвечу на любые!!

Поймите правильно мой юмор, иначе я не могу только юмор мне помагает в трудную минуту чтоб не впасть в дипрессию!