Снежана

"Бывает так,что человек не выглядит больным-внешне он для окружающих вроде как здоров,но у него присутствует какой-либо тяжёлый диагноз,который ограничивает его жизнь.Подвижность,активность,социальные функции,доступные для многих,,окружающие не могут понять его,и считают порой за неудачника,лишают общения,отгораживаются,порой ...презрение...Как быть человеку в таком случае?Например у меня врожденный порок сердца,высокая лёгочная гипертензия и отягощающиеся другие диагнозы.На своем примере и на примере реальных знакомых(в том числе и с бэбиблога) знаю,что требовательное современное общество, и здесь на сайте,и в реальной жизни,нетерпимо к неудачникам и немощным.В основной массе совей.Если такому человеку плохо,советуют общение,выходить в общество ,просто общаться,но только в обществе незнакомых людей,особенно здоровых,появляться с подавленностью,и с непростыми аспектами своего состояния,будет ошибкой.Лучше не строить иллюзий -все любят энергичных,веселых.Это отступление.И в какой то степени ответ недоброжелателям.Или оправдание того,что желание жить,в моем данном случае,превозмогая стеснение,стыд и неловкость,предполагает снова и снова обращаться за помощью и надеяться ,что я неотверженная вами"...

Поездка на консультацию 1 апреля к пульмонологу,омрачила немного ситуацию с приступами.В легких нарушены биохимические процессы и наступает пограничное состояние с астмой,как выразился доктор.Были назначены в дополнении к основной терапии ревацио ,гормональные препараты симбикорт и будесонид.И снова рекомендована консультация кардиохирурга для возможного назначения бозетана.Но это теперь только в сентябре планирую в Бакулевский институт.Про прием пульмонолога скажу,уделил мне врач максимум 10 мин.Привезя море документов,тубу с рентгенами,и диски с кт.Настрой был с моей стороны конкретного обследования легких.Было просмотрено доктором пара выписок,все остальное время он писал и печатал на компьютере.

МОНИКИ.ПУЛЬМОНОЛОГ. 01.04.2016

МОНИКИ.КАРДИОЛОГ. 12.03.2016.

БАКУЛЕВКА. 12.10.2015.

Добрые ангелы!

На 8 апреля с вашей помощью было собрано средств в сумме 52467 тыс.руб.,из них удалось приобрести на резервную упаковку ревацио за 29 тыс.руб.

Остаток на карте 23467 тыс.руб.

С большим трудом отыскалось лекарство по такой цене.Пришлось за ним ехать в Москву на Рогожский Вал в аптеку за ним.На данный момент в аптеках города Москвы и интернет магазинах не удалось найти препарат за такую цену к сожалению.Вела переговоры с медицинской компанией из Питера . Руководство готово дать знать когда у них появится препарат по не слишком завышенной цене.Раньше эта медицинская компания оказывала благотворительные программы и делала значительные скидки ,и вовсе жертвовала лекарство для тяжело больных пациэнтов.Сейчас эти программы прекращены.Компанию по запросы назову кому интересно.

Отдел соцобеспечения принял на днях у меня заявление о материальной помощи.На рассмотрение комммисии -месяц.Сложность была в том,что документов нужно было собрать очень много для подачи на госпомощь- почти непосильная задача для такого ходока ,как я.По словам руководителя общества инвалидов ,обычно собес дает 5 тыс.рублей на человека семье.И это единоразово.Раз в год имеет право человек ,попавший в сложную жизненную ситуацию просить помощь от государства.

!!! НУЖНА ПОМОЩЬ ДЛЯ ДАЛЬНЕЙШЕГО ПРИОБРЕТЕНИЯ ЖЕЗНЕННОВАЖНОГО ПОЖИЗНЕННОГО НАЗНАЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВА РЕВАЦИО !!!

Диагноз:Врожденный порок сердца,дефекты межжелудочной перегороки,высокая лёгочная гипертензия,синдром Эйзенменгера,гипертрофия правого желудочка,аневризма МПП,трикуспидальная недостаточность 2 ст.;лёгочная недостаточность 2 ст.;митральная недостаточность 1 ст.;НК 2 А(нарушение кровообращения);ХСН ФК 3(хроническая сердечная недостаточность функциональный класс).;спленоэктомия.

Ежемесячно требуется препарат ревацио.

Средняя цена 30 000-40 000руб.

СБЕРБАНК 6054 6165 5217 5866 (без пробелов)

Можно перевести посильную помощь через SMS на номер 900 сумму посильной помощи.

(Тел.89260792169 привязан к карте сбербанка)

Только для пользователей сбербанка.

Для переводов из других банков реквизиты:(происходит зачисление в течении 3 дней)

Мегафон +79260792169(возможность вывести средства)

QIWI кошелёк 89260792169

Мои контакты для помощи и связи:

143000 Одинцово ул.Маршала Жукова д.13 кв.13

Тел.89260792169 (есть вибер,ватсап.смс)

Авдюнина Анастасия Михайловна

Так же нужда бывает в скоропортящихся продуктах(сыр,масло,молоко,и т.д.) и консервации,тушенка,сухофрукты,грибы,шиповник и т.д.Актуальны предметы гигиены(мыло,стиральный порошок,чистящие средства и т.д;.)Если есть излишки -приму с радостью!

Благодарая вам,девочки с бб,одежка и обувь есть у сынишки имеется.

Вы помогаете мне существовать и быть рядом с сыном! Только Вы! Мои слова благодарности просто не сравнимы с тем,что творится у меня в душе.Каждому я благодарна за помощь,внимание,поддержку,визиты,за поднятие настроения,и за терпение! С вашего разрешения сбор оставляю открытым,напротив даже призываю обратить внимание на мою историю, и в своих дневничках написать отдельный пост о важности и нужности этой помощи. В связи с изменением политики сайта бэбиблога,теперь в новостях друзей не видны репосты.И репосты теперь не отображаются в ленте новостей.И поэтому попрошу по возможности у себя в дневниках разместить информацию о моей истории путем создания отдельного поста.Так как репост теперь остаютья незамеченные(в связи с обновлением сайта)Конечно же ,если только вы захотите это сделать...Возможно когда -то запретят и вовсе такие мольбы о помощи...

Если я по-прежнему вам не безразлична, и вы следите,как протекает моя жизнь,и что происходит со мной,оставайтесь.отписывайте ,что вы со мной!Был ранее написан список из которого осталось менше половины людей ,которые согласились помогать посильно , ежемесячно.По совету Ольга,которая на связи со мной 24 часа в сутки,направляет ,и уверяет ,что нельзя опускать руки.Принято решение восстановить страничку в инстаграмме мою LUKSYA13 ,там ее оживить, и попытаться там открыть сбор,распостраняя информацию о помощи.Добавляясь в подписчики В ИНСТАГРАММЕ,мы будем ближе ,и возможно вы сможете помочь.

Буду ли я дышать?

Зависит сейчас от вас!

Друзья, подписчики обращаюсь к ВАМ за помощью! Беда случилось с моей очень хорошей знакомой, она же работает воспитателем детского сада куда ходит мой ребенок! Ваша помощь жизненно необходима ребенку 16 лет. В январе 2016 у мальчика обнаружили рак печени, в России ему предлагают только пересадку но донора нет, близкие родственники не подходят. Его ставят в лист ожидания, но не известно, сколько придется ждать, дорога каждая минута, а времени у него нет совсем! Нет времени обращаться в фонды - для этого нужно чтобы наши больницы отказались от него. Одна их клиник в Германии, в которую обратились родители Саши, берутся сделать резекцию, не прибегая к трансплантологии. На эту операцию необходимо 50 000 Euro, плюс средства для проживания мамы в стране как минимум месяц. В этой ситуации поможет всё -молитва, деньги на лечение, максимальный репост. Перед болезнями не застрахован никто, поэтому давайте помогать вместе!!! " Мы сильны настолько, насколько мы едины, и слабы настолько, насколько разъединены"

Обращение мамы: Миленькие, родные. Помогите распространить информацию. Болен мой сын. Нужна операция срочная в Германии. Моя группа на одноклассникахhttp://ok.ru/group/53883142275317 , в контакте https://vk.com/club113898559 , фейсбук https://www.facebook.com/groups/1563814780604626/?pnref=story у нас очень мало времени. Все документы счета и болезнь Саши с диагнозами есть в группе. Я работаю воспитателем в ГБОУ Школа № 41 Вот страничкаhttp://sch41.mskobr.ru/dou_edu/doshkol_noe_otdelenie/obwie_svedeniya/pedagogicheskij_kollektiv/pedagogi/kucherova_tat_yana_sejranovna/ . Можете проверить и позвонить Директору. Она в курсе проблемы нашей семьи. Это не развод. Можете все проверить. У сына фамилия Еремин. В группах все документы. Еще я есть на маам ру.http://www.maam.ru/detskijsad/swallow250684 . Помогите, родные, от вас зависит жизнь ребенка.

обращение очевидцев с которыми я согласна на 100% В нашей стране мы живем увы на выживаемость!!! ДАВАЙТЕ поможем Александу!!! Всю информацию можно проверить, так же пообщаться лично с мамой Саши или с руководством мамы, которая работает воспитателем! Даже 100 рублей если нас будет много помогут! Потому что надежда на спасение есть!!!

Друзья мои!
Проявите снисходительность и дочитайте до конца!
В нашей стране помочь больным детям вовремя не всегда удается, увы...
Не каждый может попасть на телевидение. Это раз.
Не каждому могут помочь в фондах. Это два.
Чтобы попасть в списки этих фондов, нужно отправить все документы
и ждать очереди. Чаще всего эта очередь огромная.Это три.
Когда с этим сталкиваешься - опускаются руки...
Я сталкивалась, поверьте!!!
У Маши диагноз на восемь строчек, и мы пока не знаем,
с какого боку к нему подойти, реально не можем найти причину
этого диагноза. А бьемся уже 4 года.
Но я о другом...
Таня Кучерова и ее родственники обратились в несколько таких
Фондов еще неделю назад.
Везде тишина. Целыми днями Таня распечатывает справки о доходах
И медицинские документы и отправляет их в такие
организации. Пока результат нулевой.
Ее друзья пытались организовать ярмарку детского
творчества, чтобы помочь ей - везде нужны разрешения властей.
Власти почему-то НЕ РАЗРЕШИЛИ!!!
Статус Таниной карты не позволяет ей снимать более 600 тыс.,
ее может заблокировать банк - ей пришлось открыть новую
карту с другим статусом, но по ней теперь невозможно проследить поименно
Всех, пославших ей деньги.
Люди звонят ей и днем, и ночью, чтобы подтвердить получение ею ИХ средств...
Она вручную переписывает имена и фимилии, дату и время поступления
денег. И т.д. и т.п.
Скажите, ГДЕ ВЗЯТЬ СИЛЫ?
Если время отсчитывает ТВОЕМУ ребенку обратный отсчет...
А силы есть у нас.
Надо только попытаться понять и принять свое решение -
ИЛИ ПОМОЧЬ, ИЛИ ПРОСТО НЕ МЕШАТЬ.
Всем огромное спасибо!
Здоровья и добра!
ЮЛЯ

P/S В воскресенье Саша улетает в Германию, блок химии он прошел в России, остальное лечение в Германии! Нам осталось собрать около 3 млн рублей!!!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:. Номер карты сбербанка 676280389362109626 Кучерова Татьяна Сейрановна