4 года

То,что с нами происходит

Как я Вас понимаю. Мой мальчик в 2,5 месяца начал отказываться от груди, не набирал вес. Мы 10 дней на дому с педиатром искали причину (у нас ДМС, поэтому все врачи и медсестры приезжали домой). Мы ему буквально впихивали еду. С рождения какали жидко со слизью, попа вся краснющая с раздражением была, пили Лактазар(все это туфта). Потом стали какать зеленью, перестал вообще есть, плакал, выгибался после еды. Я сама приняла решение ехать в больницу, так как получили анализы. Была Клебсиелла пневмония, лактазная недостаточность. Пролежали 10 дней, кололи антибы и капельница. Перевели на безлактозную смесь NAN, пили до 6 месяцев. В больнице нашли причину поражения кишечника-ЦМВ. Но я всё равно не верю, что ЦМВ поразил наш кишечник, хотя может и он. В 6 месяцев перешли на HIP ГА, так как проявился АД. Прикорм долго вводили, краснели на все. С момента выписки из больницы, какаем раз в два дня, до сих пор, а нам 10 месяцев, какули с ферментативным проблемами. Долго мы налаживали кормление. Только сейчас увеличили до нормы объемы, едим как 7-8 месячные. Весим в 10 месяцев - 8 кг, по весам педиатра за месяц ничего не набрали, но я то чувствую по ребенку что 100 гр да набрали. Так, что терпение. Как мы вылечили Клебсиеллу, лечили в два этапа: 1 месяц - РелаЛайф лактобациллы (именно финский, так как живём в СПб, то брали в Финляндии) 1 месяц - Линекс бифидобактерии Клебсиелла ушла через два месяца, а в общем пили все мы 5 месяцев, так как лактабацилы борятся с вирусами, и у нас все силы уходили на ЦМВ. Вот скоро пойдем сдавать снова кровь, посмотрим. Я не думаю, что у вас нейтропения. Не переживайте. Мы же ещё с ЦМВ лежали в другой больнице, Слава Богу я оттуда сбежала. С нами ребенок постарше на два месяца с этим же диагнозом лежал. Они тоже мало набирают, те же проблемы с ЖКТ, условно-патогенная флора у них постоянно растет и не только в кале, ещё и в моче. Мама не сдается, пьют бактерии полезные.
04.03.2020
Ох, какой ужас вы тоже переживаете. Каким анализом у вас нашли цмв? У нас несколько раз брали кровь на скрытые инфекции, вроде все чисто.
04.03.2020
Мы уже успокоились. А по началу мы думали, что живём в аду. Моего ребенка так мучали, даже рассказывать не хочу. До сих пор прощение у него прошу, что поехали в больницу ЦМВ лечить. А вот то, что антибы первый раз в больнице кололи, я не пожалела. Мы с мужем решили успокоиться, окружили заботой и любовью, всех врачей послали на хутор бабочек ловить. Сами давали бактерии, сами сдавали анализы (на дисбактериоз и копрограмму), прикорм вводила медленно, отменяли, снова вводили, потом забила на красноту, помажу кремом от атопического дерматита, вроде пройдет. В общем все с переменным успехом. Вы не представляете какая я паникерша, тем более мне 38 лет, первый и долгожданный ребёнок. Я больше не рожу и для меня мой мальчик самое дорогое. Беременность была сложная, постоянная угроза, проблемы при рождении. У меня вся голова седая за эти 18 месяцев. Но мы с мужем держимся. Не надо чтобы ребенок чувствовал вашу слабость, наоборот нужно чувство поддержки и опоры. Мне иногда кажется, что он у меня все понимает, но не может сказать. Терпения и мудрости Вам
05.03.2020
Спасибо большое. Вы большая молодец, мы переживаем нечто подобное. У меня возник уже хронический страх за жизнь и здоровье ребёнка, который мне не даёт жить...
05.03.2020
Вам нужна поддержка, а самая лучшая опора -это супруг. Как мне одна мама сказала, что дети жизнеспособные, и не ломай ребенку жизнь. Потому что я ни на шаг не отхожу от него, а если упадёт или подавится, то я в обмороке валяюсь. Но есть рядом муж, который всегда поддержит, адекватно рассудит
05.03.2020
На ЦМВ берут кровь на ПЦР и иммуноглобулины.
05.03.2020
Кстати, у нас была нейтропения в лёгкой форме на фоне ЦМВ. Сейчас не знаю, давно анализы не сдавали
05.03.2020
Страшен именно первичный иммунодефицит, который почти не поддаётся лечению, но поскольку у вас иммунограмма была нормальная, это не он. Уже слава богу. Может быть вторичный, но по мере восстановления он уходит. У меня у самой в детстве в 6 месяцев он был, после сильного сальмоннелеза, который я подцепила в инфекционные, куда меня повезли с орви. Мама говорит 40 дней мы лежали, капали, делали даже переливания крови... Я перестала переворачиваться, даже голову говорит мама не поворачивала, ясно дело была потеря веса и проч. И все из-за кишечника. Потом 3 месяца после инфекционки мама меня восстанавливала, только лакто и бифидобактериями, каждый день, вливали в меня их. Все прошло постепенно, по граммулькам выкармливали. Да, всю жизнь у меня кишечник слабоватый, потом со временем присоединился атопический дерматит. но ничего, диету особо в обычной жизни не соблюдала, ела все что хочу. Оба ребёнка тоже в грудном возрасте с дисбактериозами сильными. Вот счас с мелким (3 мес) тоже лечим стаф золотистый. Гастроэнтеролог - наш врач с рождения.. В общем что я вам эту простынь накатала не знаю, просто поддержать, уверена, у вас все восстановится....постепенно постепенно.
29.02.2020
Спасибо большое, очень надеюсь. Сейчас читаю про курильский чай, хочу попробовать.
29.02.2020
Комментарий удален
04.03.2020
Я не думаю что у вас иммунодефецит. У ребенка просто чувствительный кишечник, дисбактериоз и ферментная недостатрчность и в инфекционках этих его добили антибиотиками мощными. Нужно найти хорошего гастроэнтеролога, может быть удаленно. Подобрать диету и программу восстановления микрофлоры и ферментов. Мы после инфекционки долго восстанавливались, это при том что изначально у нас не было проблем с кишечником. Потом как бы ребенок не дристал я туда больше не ложилась. Ну это сугубо мое мнение. Я за вас молилась каждый вечер, рада что вам лучше!
29.02.2020
Спасибо большое 🌹 напишите, если можно, как вы восстанавливались. Я бы тоже не поехала, я и не ехала 10 дней, но у нас уже началось обезвоживание, нас 2 недели капают
29.02.2020
Да вам это все не подходит к сожалению... Мы пили Энтерол, Хилак форте. Вам надо что то другое подбирать, у вас случай сложнее.
29.02.2020
Нам вообще только пребиотики рекомендуют пить...
29.02.2020
Вчера про вас думала только. За что такая напасть на малыша. Вы только держитесь, маленькому нужна ваша поддержка, он сильный и справится. А нас много, молитвами поддержим!!!!
29.02.2020
Спасибо,нам вроде лучше. Только вопрос остаётся открытым, нормально ли это или у ребенка что то с иммунитетом
29.02.2020
Я, может быть, обижу вас. Но мое мнение, что вы просто залечили ребенка. Нашим врачам только дай волю. Перечитала ваш дневник, ничего критичного у него не было, нужно было просто перетерпеть и все бы устаканилось. Я бы, в данный момент, бросила пичкать его лекарствами.
29.02.2020
Извините, но он дристал после каждого кормления с прожилками крови и вес не набирал. Нам сегодня 9 месяцев, а вес около 7 кг
29.02.2020
Мы тоже дристали, по 30 раз за день, полностью слизь была, зелень, было все, что у вас. Сейчас наоборот, не какает по 2-3дня, со свечкой только. А вес совсем стоял на месте????
29.02.2020
Да, вес стоял и видно было, что это все не норма
29.02.2020
Попробуйте найти врача, хорошего, проконсультироваться, у нескольких, может быть. И потихоньку выбираться из этой больницы долбаной. Все будет хорошо!!!!!
29.02.2020
Ох, где бы их взять этих врачей.... Нет их, приходится самой информацию добывать
29.02.2020
Это точно. Я тоже побежала к платному, когда мы серили без остановки. Она мне тут же, кал на анализ, у вас лн. Я пришла, почитала про эту лн, и забила на эту докторшу. Она мне за 2800 руб понаставила кучу диагнозов, которых не было. Молочницу нашла во рту, поставила гипотонус мышц, ребенку месяца еще не было. С первым сыном, я слушалась врачей, давала ему кучу всякой гадости. В итоге, слава богу, вырос нормально, иногда болит живот у него только. С младшим прислушиваюсь к себе только, читаю, конечно, взвешиваю сама все, и делаю как считаю нужным сама.
29.02.2020
Врачи есть, просто их мало! Ищи, смотри отзывы, попробуй на русмедсервер написать.
29.02.2020
Прошу помолиться за моего сына Очень тяжело, резкое отлучение