Гидроцефалия компенсированная быстрый рост головы
Добрый день!
Ребенок родился в срок, но словил внутриутробную инфекцию. Роды были тяжёлые+наглотался мекония, после родов срыгивал почти всю еду (как сказал неонатолог-из-за инфекции). 7 дней антибиотики и постепенно состояние нормализовалось. Нсг делали в месяц и обнаружилось сильно расширение желудочков - боковые 20, 3й 6мм. По рекомендации невролога начали пить диакарб 3 через 2 (1/4 табл.утром+аспаркам). Через 9 дней после первой нсг провели ещё раз. Итог боковые 22, 3й 9 мм. Четвертый в норме, не визуализировался водопровод. Сказали делать МРТ и на конс. к нейрохирургу. На МРТ попали через месяц после второй нсг (все это время пили диакарб) и желудочки уже 30 мм боковые, 19 мм третий, четвертый расширен, цистерна 14 мм. Водопровод нашли, и в заключении написали киста кармана Блейка, тетравентикулярная компенсированная гидроцефалия. Нейрохирург сделал УЗИ с какими то пробами, где подтвердилась компенсация. Сказал через месяц снова приехать на такое УЗИ, если будут ухудшения то операция. Ребенок в целом чувствует себя нормально, либо не срыгивает совсем, либо бывает эпизодически, не сказала бы что много. Улыбается, гулит. Невролог сказала пока развитие нормальное.
У меня вопрос: если гидроцефалия компенсированная, почему идёт рост головы и рост желудочков? При рождении голова 37 см, сейчас к 3м месяцам уже 47! На 10 см за 3 месяца и все это на фоне приема диакарба. Может ли от диакарба быть обратный эффект? При этом гидроцефалия сообщающаяся, то есть выход из желудочков есть. Может у кого то было подобное? Чем все закончилось? Читала что при открытой форме спасает только шунт ((((
Lana Kafo Amanto
Алина, Как ваши дела? Удалось ли в Алмазова обратится?
У нас из этого же разряда болезней проблема:(
Мы были у нейрохирургов в центре "нейросонография", рекомендую центр, хорошие специалисты. И ещё с результатом МРТ ездили в Алмазова к врачу - Ким Александр Вонгиевич, очень серьёзный специалист (нейрохирург).
24.12.2022
Ответить
Алина
Lana Kafo Amanto, здравствуйте
В Алмазова отправила записи МРТ. Отправила также в Москву Зиненко и Асадову и в Казань. Все врачи в один голос сказали ставить шунт. Вот прошел месяц и неделя после операции. Операция прошла хорошо, ребенку стало значительно лучше. Ушел Грефе синдром. Сейчас начали массаж. На данный момент ему 4 месяца, более менее начал голову держать лёжа и то не особо. Ну понятно что немного задерживается,надо работать много.
А у вас какая именно проблема?
24.12.2022
Ответить
Lana Kafo Amanto
Алина,
Очень рада, что у вас всё хорошо прошло!!! 🙏🙏🙏
Я периодически заходила в ваш пост, чтоб увидеть какие новости, тревожно так за малышей. 🥺
Конечно, сейчас нужно время чтоб мозг стабилизировался и дальше нагонит всё. Да, придётся много заниматься, режим прогулки и тд. И я Видела деток с шунтом, никогда б и не подумала, что есть особенность, если б не сказали. Обычные дети. Всё будет хорошо у вас, во время всё сделали.
А у нас... тоже гидроцефалия, смешанная, сообщающаяся. Прогнозы неизвестны сейчас.
Мы на диакарбе (уже третий курс), под ежемесячным наблюдением невролога. Уже кучу НСГ сделали, также МРТ и ЭЭГ делали, и в общем то ждём, справится ли малышка сама... Через пару месяцев повторно МРТ и будут решать врачи уже - нужна ли операция...
Боюсь конечно, очень.
По развитию отстаёт, плюс она сама очень крупная, помимо большой головы... Тяжело ей всё даётся. В нашем возрасте ребятишки уже ползают сидят встают сами, а мы только перевороты на живот делаем, и оч редко когда на спину, на четвереньках стоит совсем по чуть-чуть, отползать получается только назад... В общем не удаётся насладиться материнством в полной мере, постоянные переживания и страх неизвестности. 🤷♀️
24.12.2022
Ответить
Алина
Lana Kafo Amanto, да..переживаний хватает.
Скажите, а как динамика по нсг?
Рост желудочков или уменьшаются?
24.12.2022
Ответить
Lana Kafo Amanto
Алина, да, рост головы и желудочков продолжался, и видимо продолжается. Но вроде бы темп замедлился
Последнее нсг делали в октябре. Невролог вначале декабря померила голову и сказала что нсг через месяц будем делать. Голова у нас 48,5, грудь 50-51, а рост 76, вес уже 11700... Ни в какие нормы мы не укладываемся. Родились обычные - 3600,51 см с головушкой 37.
24.12.2022
Ответить
Алина
Lana Kafo Amanto, а возраст сегодня какой?
Нам уже время не позволяло больше ждать (( к сожалению..
Пусть у вас все обойдется🙏
А если не секрет какой размер желудочков?
24.12.2022
Ответить
Lana Kafo Amanto
Алина, если б нам нейрохирурги сказали что сейчас нужна операция, то мы бы тоже пошли. Логично что вы всё правильно сделали. Нам сказали что есть шанс, поэтому вот ждём, надеемся.. Посмотрим что будет.
Измерения в октябре (в 5 мес) :Ms, md 59 и 60. Vls VLD соответственно 21 и 18 мм. Третий желудочек 7 мм . Голова была 47 см.
Для сравнения в 1 мес показатели ms md 50 и 51, vls vld 17,5 и 14. 3-й желудочек был 4,2 , голова выросла на 2 см до 39.
В начале января дочке 8 мес уже будет.
Тоже поинтересуюсь: А какую форму гидроцефалии вам поставили до операции? Как диагноз звучал и какие у вас были цифры до операции
24.12.2022
Ответить
Алина
Lana Kafo Amanto, я думаю у вас все наладится само. Ребенок принимает диакарб?
Перед операцией боковые желудочки были уже 39/42. Третий был 18 (не вырос за 3 недели). Остальное не сказали. Диагноз: прогрессирующая тетравентикулярная гидроцефалия. Нам ещё сделали УЗИ глазных яблок и обнаружился отек левого зрительного нерва. Но это было заметно, т.к.у левого глаза сильнее проявлялся Грефе.
24.12.2022
Ответить
Lana Kafo Amanto
Алина, спасибо большое, что делитесь.
Посмотрим, сейчас на диакарбе, да...
Глаза тоже пучила, мне до сих пор кажется что пучит...но невролог в заключении симптом Грефе не указывала ни разу, хотя всё время спрашивала - ещё таращит глаза? Голову запрокидывала во время сна, но это в какой-то момент прекратилось. Больше всего меня смущает отставание...
Офтальмологи три раза смотрели, глазное дно около нормы, но есть астигматизм, а ещё у нас расходящееся косоглазие периодически 🤷♀️ но когда фокусирует взгляд глаза ровно встают. Говорят неврология, видимо из-за гидроцефалии.
А у вас после операции есть какие-то препараты, что-то пропиваете? Диакарб тот же?
25.12.2022
Ответить
Алина
Lana Kafo Amanto, мы тоже очень крупные. В 4 месяца вес 8100 и рост 68...
Все с трудом даётся
24.12.2022
Ответить
Lana Kafo Amanto
Алина, посмотрела, мы в 4 мес тоже 67-68 были, голова 45,5, вес 9кг...
24.12.2022
Ответить
Вера во мне
Знакомой девочку оперировали в 4,5 месяца голова была 47,5. Желудочки 32,27 и третий 19. Врачи говорили давайте подождём, но если бы стали ждать, неизвестно чем бы закончилась эта история.
При тетравентрикулярной гидроцефалии можно сделать и эндоскопическую операцию. Ещё у одной девочки, здесь познакомились, сына так и оперировали в Бурденко. Если нужно, поищу кто делал. И могу дать контакты нейрохирурга из Морозовской, Алмазова, кого мне советовали.
Мы сами доношенные, было кровоизлияние в мозг, но желудочки так не росли. В год на кт ни следа от кровоизлияния, ассиметрия бж сохраняется, но в пределах нормы. Роды к слову были очень тяжёлые, мне тоже говорили инфекция, аж до недолеченного кариеса дошли, при этом воды были чистые, а малая застряла. Но это уже совсем другая история.
У вас случайно глаза вниз не уходят? Именно радужка, а сверху склера белая обычно виднеется, если такое есть, то вероятно имеет место давление.
13.11.2022
Ответить
Вера во мне
Вера во мне, у нас кстати очень быстро росла голова первых полгода, но по 2 см в месяц... К полугоду была то ли 45,то ли 46, а родились с головой 36. В год голова 49, да и сейчас 49,5 наверное.
13.11.2022
Ответить
Алина
Вера во мне, по 2 см ещё не критично насколько знаю. У нас по 4 см пока что. Уже понятно что патологический рост. Но вот тоже нейрохирург сказал подождать, т.к. компенсируется. Я просто не понимаю, раз компенсируется, почему рост то ускоряется😭
При этом гидроцефалия открытая, потому что выход из желудочков в цистерну есть. Получается расширены все желудочки+цистерна. Исходя из того, что я успела изучить, при открытой форме если не помогает медикоментозно, то шунт.
Очень тяжело с этим смириться. То, что творится в душе не описать словами.
13.11.2022
Ответить
Алина
Вера во мне, да, синдром Грефе усиливается. Когда особенно лежит, то очень сильно проявляется. Я нашла нейрохирурга в Алмазова, планирую отправить ему МРТ для консультации (сейчас главное записи забрать из областной, очень сложная процедура как оказалось). Тут вопрос времени:оно сейчас играет против нас-рост головы стал ускоряться. И есть ли у нас время организовывать операцию в Москве/Питере-не знаю. Если выбора не останется, придется делать в Челябинске.
13.11.2022
Ответить
Вера во мне
Алина, они берут срочников, в Алмазова я общалась с Николаенко и Ивановым. Иванов моей знакомой помогал собирать документы для операции, она одна поехала на поезде с дочкой, пока местные предлагали ждать...знаю что 2 см некритично, я переживала тогда тоже.
даже если нет окклюзии водопровода, значит на каком-то другом витке есть проблема, также проблемы с резорбцией, гиперпродукция.
высылайте как можно скорее им доки. не знаю как с мрт, но у меня кт не читалось, т.к.они открывают их с помощью специальной проги. я отдельно закидывала на яндекс-диск, а врачам уже ссылку скидывала к описанию ребёнка и что беспокоит.
13.11.2022
Ответить
Алина
Вера во мне, спасибо вам большое за отклик. Сейчас пока планируем увеличить дозу диакарба (невролог сказала что можно). Может быть это даст нам время. Я тоже где то читала про Алмазова,что там помогают с квотой. Бога молю,чтобы время ещё было.
А такой вопрос ещё, не подскажете, если шунт ставить например в Питере, можно же его будет наблюдать в Челябинске? Или клиники так не делают? Типо где поставили там и наблюдайтесь
13.11.2022
Ответить
Вера во мне
Алина, конечно, можно. дочку моей девочки так и наблюдали, у них как раз шунт. ей по несколько раз кт делали до года после операции, знаю, что 3 раза точно и промежуток между ними был маленький. она мне тогда глаза присылала её до операции и после, разница колоссальная. плюс оперирующие врачи были на связи.
Вы главное не тяните, трясите их за документы, если есть хоть какие-то сложности с их предоставлением.
13.11.2022
Ответить
Алина
Вера во мне, очень обнадёживает, спасибо. Да, с документами вообще коллапс. Итак проблема серъезная в семье, ещё записи МРТ фиг выбъешь. Столько времени из-за этого потеряно. Мы сами не прямо из Челябинска, а из области. Пока доберешься
13.11.2022
Ответить
Вера во мне
Алина, мне тоже результаты кт отдали не в этот же день, а спустя почти неделю. так ещё должен быть чистый новый диск, никаких флэшек. это обязательное условие.
мы сами возили ребёнка в 3 города за 2 месяца жизни, мск, СПб и 2 раза Тверь. вот такие приключения.
13.11.2022
Ответить
Вера во мне
Алина, все хорошо, самый обычный ребёнок. проходили реа ближе к году, месяцев ей 10 было. чуть позже поползла, чуть позже пошла, но вложилась в общепринятые нормы) у таких деток оформляют инвалидность из-за шунта, либо говорю, как вариант эндоскопическая операция.
13.11.2022
Ответить
Виктория Демченко
У нас были немного расширены желудочки, причём в 1 месяц они были в норме, а в 5 расширены. Как мне сказал врач УЗИ, обычно по желудочкам до полугода динамика отрицательная, они увеличиваются, а потом приходят в норму. В 8 мес. действительно уменьшилось, один только был чуть больше.
Ходили к трем неврологам, одна прописала контексин и диакарп, ничего из этого не принимали. Двое других ничего не назначали, сказали наблюдать за развитием ребёнка. У ребёнка все хорошо, всё развитие в норме.
13.11.2022
Ответить
Алина
Виктория Демченко , все бы ничего, но очень быстрый прирост окружности головы (
Я так поняла это говорит о давлении у малышей
13.11.2022
Ответить