Ирма
13 лет
наша история
В декабре родила дочу, что-то в родах сразу было непонятное, была высокая температура, в родах - почти 11 часов, кесарево не делали, хотя 39 лет и перерыв между детьми 19 дет. Маша родилась - и не кричит! у меня сразу истерика, температура еще выше. Ребенка унесли, а я не знаю, что самой думать, что писать в смс-ках родственникам...В этот же день ребенка перевели в областную клиническую в реанимацию. меня выписали на 4 день, с этого момента каждый день я ходила в больничку 2 раза, сцеживала молоко, часами стояла рядом с девочкой моей, держа ее за руку. С нами сразу врачи говорили в том ключе, что ничего хорошего нас не ждет... особенно тяжело было, когда из ее бокса вышел узист и, разговаривая с нашим врачом, произнес: не знаю, зачем вообще таким детям дают в роддомах выживать...я в истерику! врач отвела меня в свой кабинет и все в открытую выложила, что такие детки не выживают, что до 3 лет вряд ли дотянет, что может быть полным овощем, не сосать, не сидеть, не ходить не будет! представьте мое состояние! ушла домой прям в бахилах, сижу в маршрутке вся в слезах...мужу ничего не говорила, стала писать по клиникам в Москву, мне сказали, что нужно дождаться периода выхода из острой стадии, а потом уже смотреть. Я сразу поняла, что в принципе, врачи на нас махнули рукой, вызывали 2 раза меня на консиллиумы, разговаривали, твердили одно, что это внутриутробная инфекция виновата, что такое бывает в их практике, что дети инвалиды, состоят на учете и т.д. Самое главное, на что делалался упор - что роддом здесь ни при чем, хотя роддом к тому времени подсуетился и все в моей карточке поправил, что и гипоксия была, что и всю последнюю неделю я температурила...смешно! Я так понимала, что подстраховались на случай, если мне в голову взбредет подавать в суд! А детским врачам положено все это проводить, как в пионерлагере - мероприятия...через месяц нас перевели в патологию, меня положили с Машей, я сама ставила ей катетор, сама пеленала, делала массажик, стала учить сосать...я врачей не виню, они выполняют, что нужно, но на подвиги их не тянет...просто пишут -нет сосательного рефлекса, как же нет, если ребенок сосет? постепенно, как описывала Даша, сама дошла, вставила ей палец в рот, она как засосет его! купила самую обыкновенную соску резиновую, наделали в ней дырок - и пошел процесс! в патологии пролежали 6 дней, к нам все ходили смотрели как в зверинце, тоже для галочки, кроме депакина - никаких препаратов. Выписались домой с просто жутким эпикризом! читала и плакала - волчий билет. Дома началось тоже самое: ходят из детской врачи, смотрят, слушают, пишут в карточке...я от этого всего абстрагировалась! плевать на них на всех! у ребенка есть я! снова написала в Москву, нас готовы принять, надо выбить квоты! прошло 2 недели, мы отказались полностью от катетора, сейчас пьем из бутылочки все, что положено! пришел невролог, тоже сказал, что ничего хорошего, хотя УЗИ еще и не делал! назначил элькар и пантогам...спросила, какое еще лечение возможно, какие программы реабилитации у них есть...в ответ - пригласили на комиссию для назначения инвалидности... пришла, села - сижу, смотрю, как врачи из эпикриза все старательно в форму для МСЭ переносят...вот как они на данных месячной давности могут сделать заключение? это все, конечно, формальности! самое главное сейчас - выбить квоты и уехать лечиться! недавно смотрела отрывок из фильма "Наука о детях", как-то случайно на него переключилась, так там у мальчика вообще 1/6 мозга не было, сейчас он уже взрослый, мало того - играет в баскетбол и полностью социально адаптированная личность! Вот и я верю, что все у нас будет хорошо! просто верю - и все! Богу, самой себе и силам ребенка.
сказка
Девочки, какие вы мужественные!!!! Почитала.... И испугалась... Стыдно за мой эгоизм, говорить в этом случае о себе... Но я испугалась .. Мне 37, хочу третьего ребенка, а теперь почитала и испугалсь!
Держитесь, милые!!! ТЕРПЕНИЯ ВАМ ВСЕЛЕНСКОГО!!! И победы над недугом!
14.07.2011
Ответить
Валюшка
Здоровья Вашей Марусечке!!!!!!!!У Вас всё будет хорошо,по-другому и быть не может!!!!!!!!!!!!!!
30.06.2011
Ответить
๑۩۩๑Олеся ๑۩۩๑
Прочитала,плачу.Потому,как это мне знакомо.Там где мы лежали,там детишек таких как мы много.
Ирма вот моя история http://www.babyblog.ru/user/zarakys/2160375,тоже все было очень плохо,тяжко ,тоже кормили через зонд и сосательного рефлекса не было тоже и не плакал вообще..Илежал долго в кувезе,и капельницы и катетор за которым постоянно нужно следить и звать медсестер если идет воздух по трубочке...До 6мес ребенок был овощем- шевелил ручками и ножками,голоса вообще не было.Сели в 8 мес.Но я нашла хорошую массажистку профессионала.Сделали за год 6 массажей.Я очень вас понимаю и поддерживаю.И я думаю,что у вас все будет хорошо.Иногда прогнозы врачей бывают не утешительными,но их не стоит слушать...Держитесь мы с вами ...Все у вас будет хорошо!Верьте в свою доченьку..Если будут у вас вопросы пишите я вам отвечу...
07.06.2011
Ответить
MamaVladika
плачу... сколько боли...ну почему у нас роды это лотерея, почему роддома заитересованы только в каких то своих показателях за естественные роды, ломая при этом судьбы... Ирма, вы молодцы, что не опускаете руки, что боретесь за доченьку! в нашей стране к сожалению только самим надо искать пути и способы к выздоровлению, и начинать все это надо как можно раньше, я тоже читала про китай, думаю что там обязательно помогут. Мы тоже прошли через родовую травму, гипоксию, но нам повезло с правильно проведенным лечением в больнице в первые месяцы, потом были несколько месяцев восстановления.... все это так знакомо, не вините себя, вы ни в чем не виноваты, сейчас вашей доченьке вы очень нужны, ваша любовь, забота, вера в нее! я буду молиться за вас!
06.06.2011
Ответить
Ирма
спасибо вам большое! вот почему врачи нам таких слов не говорят....наоборот, все усугубляют...если бы я еще одна такая была! я хотя бы взрослый человек, и то, какие это были слезы в январе, какие переживания, а девчонки молоденькие? здоровья вам и малышу!
07.06.2011
Ответить
MamaVladika
спасибо большое... нам тоже врачи не давали никаких положительных прогнозов, когда я спрашивала, а он поправится? будет здоровым? (особенно неврологи это любят делать, запугивать до истерик)... зачастую они сами не знают как среагирует организм ребенка... как говорила наш лечащий врач... у детей такой большой потенциал и в наших силах помочь им, не плачьте, не ищите виноватых, не тратьте на это свои силы, они нужны вам и малышу...я всю свою жизнь буду благодарна этому доктору, да и еще многим людям, которые помогли нам поправиться...
есть сайт дети-ангелы, там на форуме общаются мамочки по разным методикам выздоровления... и еще не стесняйтесь просить финансовой помощи, если что то будет нужно..пишите... я понимаю, это неудобно, может быть придется где то переступить через себя... но поверьте все способы хороши для достижения результата... Держитесь...
07.06.2011
Ответить
Ирма
Спасибо, Ксана, за поддержку и участие! эффективней лечиться, как оказалось, в Китае, сейчас изучаю всю информацию, осенью поедем, дай Бог!
29.05.2011
Ответить
Машулька
Дай бог здоровья Машеньке! У вас должно быть все хорошо, вам терпения, сил и здоровья.
14.05.2011
Ответить
мама Поля
Привет, мне 37.
а вот и наша история:
Будучи Б Настей (младшая) - наблюдалась в ближайшем городе, рожать направили в областной. В области перед родами зав. узи отд. ставит плоду несовместимый с жизнью диагноз. Хотя по месту наблюдения Б узист (которого я очень ценю как специалиста) ничего подобного не диагностировал. Всё бы ничего, да только Настю сразу после родов, не приложив к груди, забрали в реанимацию.
Через 6 часов, после проверки всего и вся, не найдя искомого несовмещения с жизнью - дочу выписали в отд. новорожденных. Но и там мне её сразу не отдали!!!
Прихожу к неонатологу: где доча?
под капельницей
- ??? ссылка
Когда наконец-то Настю отдали мне в ОПН, первое, что я сделала, забрав её из под капельницы - облила под краном холодной водой, закутала и приложила к груди. Руководствовалась трудом академика Аршавского "Ваш малыш может не болеть" ссылка
Когда утром на обход пришла наша новоназначенная детский доктор, после осмотра ребёнка сказала: "что-то я тут и половины не нахожу всего, что написано в вашей истории болезни"
Обливания я продолжила перед каждым дневным кормлением. Мы и сейчас обливаемся (Насте будет 2г 22 апреля).
Господи, помоги р. Б. (как о Вас молиться?с каким именем?) и болящему младенцу Марии!
31.03.2011
Ответить
Ирма
спасибо за ссылки и добрые слова! на самом деле, многие мамочки, в том числе и я, остались один на один со своей бедой. морально очень тяжело было, такое огромное чувство вины перед собой и ребенком, чего-то не смогла, чего-то не так сделала...У меня, например, престарелые родители, которые сразу впали в еще большую депрессию, чем я, пришлось их приводить в чувство, хоть как-то отвлекаться...так оптимизм во мне победил...сейчас мы лечимся, я в Казани, очень верю, что через год мы будем ходить, говорить и видеть! молитесь о рабе божьей Ирине. спасибо вам огромное!!!
02.04.2011
Ответить