Юлия
месяц
Мама особенного ребёнка...
Итак, у на новости и одна другой страшнее...
Уже не плачу. И даже погу написать сюда.
У моего сыночка обноружили редкое генетическое заболевание. ATR-X синдром. Насколько редкое, что за всё время описано порядка 200 случаев этой мутации во всём мире. И надо сказать, то что описано - это полный кошмар. Но это несколько не вяжется с тем, что я вижу в своём ребёнке, что внушает некоторую надежду на будущее.
Редкость мутации осложняет возможность найти помощь и поддержку. Есть группы и фонды помощи деток с синдромом Дауна, есть и с более редкими, но не настолько малораспространенными проблемами. А куда мне податься не понимаю пока.
Буду писать здесь о наших успехах и неудачах. Может быть кому-то это поможет
Ася
Я вам желаю здоровья, сил и терпения! Очень надеюсь, что ваш сын сможет максимально адаптироваться к жизни и трудности обойдут вас стороной!
простите, что интересуюсь, если вам сложно, не отвечайте. Были ли какие-то предпосылки на скринингах? Я видела, что было нарушение кровотоков 1В (это частое явление при генетической патологии), а сами риски низкие были?
03.04.2024
Ответить
Дура
Пусть все будет не так плохо, как оно кажется или может быть. Чтоб малыш развивался, говорил в дальнейшем и был, как все, особенный, но в легкой степени.
03.04.2024
Ответить
Alena
Здесь есть закрытые сообщество
https://www.babyblog.ru/community/netakoi А вам огромных сил
03.04.2024
Ответить