Светлана
7 лет
РЕКОМЕНДОВАНО ХИРУРГИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ.
Любой маме страшно это даже прочитать, а когда тебе предстоит все это пройти, в твоей голове начинается ХАОС. ЭМОЦИИ- СТРАХ, УЖАС,СЛЕЗЫ,ЖАЛОСТЬ,ГОРЕ... .МАТЕРИНСКОЕ СЕРДЦЕ ВООБЩЕ РАЗРЫВАЕТСЯ... КУЧА ВОПРОСОВ куда бежать?что делать? кому доверить своих детей?
Стоишь на "перекрестке" и вроде хочется свернуть, спрятаться и не давать малюткам эти испытания,НО ... Это все эмоции, только они кричат НЕТ, ОНИ НЕ ДОЛЖНЫ СТРАДАТЬ ОТ БОЛИ. Слезы,сопли, в общем все то что делают "девочки" и через пару дней просыпается МАТЬ, сильная, готовая стойко пройти все трудности и взяв все свои силы, идет прямо...
Это наш ЖИЗНЕННЫЙ ПУТЬ... ЕЩЕ ОДНО ОГРОМНОЕ ИСПЫТАНИЕ.. Которое должны пройти МАМА морально, ДЕТКИ- физически.
Вспоминаю свой пост, когда я писала, что не покидает меня чувство БОРЬБЫ, что я должна за что-то постоять... Наверно уже тогда я где-то очень глубоко знала об этом... Только еще не понимала, т.к. все говорили,что детки здоровы и волноваться мне не стоит.
Этот месяц для нас был темным лесом,всегда очень сложно разобраться в том ,в чем ты совсем не силен. Расскажу очень кратко. Как раньше писала, нас под моими большими переживаниями, направили к нейрохирургу. 27.09 ПРИЕМ в Алмазова. Записались к одному,принимал другой. Общее впечатление - УЖАС. Принимали в комнатке 3*3, где стоял стол с компьютером и два стула. Без окон. Дышать нечем. Посмотрел деток, пощупал.все это на моих руках. Сказал,что да это краниостеноз. Но хотите делайте операцию, хотите нет. Мол видели людей с такой формой головы, ничего... живут.. Сказать,что я была в шоке НИЧЕГО НЕ СКАЗАТЬ. Все остальное будет обговаривать со снимками после СКТ... На вопрос,а что у вас не делают, ответил как-то невнятно.. Сказал сделать можно в Паленова, либо в любом другом месте,а потом приехать к нему и поговорим... Ага... СЕЙЧАС.. Больше нас тут не увидите.
Дальше долгая история, как мы пытались сделать СКТ, (одна клиника вообще отказала нам, хотя по телефону мы все обговорили и они знали наш диагноз, и возраст деток,но когда мы туда приехали, взяли наши бумаги, до них дошло,что от этого зависит быть операции или нет, ну и такой театр начался... позволили только один раз положить деток, не дав им даже нормально уснуть, естественно они просыпались. В общем давай нам говорить идите в другое место, лучше в детскую больницу ( так на момент мы находимся на детском отделении), ТАМ ДОЗА ОБЛУЧЕНИЯ МЕНЬШЕ, ТАМ ВСЕ ДЛЯ ДЕТОК и т.д.
Что???Вы серьезно?? Они даже были готовы произнести такое,чтоб мы ушли... В общем я даже без слов начала одевать детей,чтоб просто убежать оттуда. Дети отрубились, сотрудники видели это и даже не предложили продолжить процедуру, что полностью подтвердило,что они там дают некачественную работу и просто испугались брать ответственность. Ну хоть здравый ум присутствует и то радует.
Очень карю себя,что мы сразу не прислушались к себе... Меня и Костю, как током пробило с самого начала, что надо бежать, когда они стали нас расспрашивали какие снимки нужны (с потерянным взглядом)...А почему к нам пришли? и т.д ... В общем элементарные вещи,которые должны не мы знать,а они... В конце концов все написано в нашей истории.
Следующий наш шаг... Звоним в 1ДБ.. Там нас консультируют, сказали,что у них СКТ делается только под наркозом, но для этого нужна госпитализация. Можно лечь по направлению, но очередь 3 недели, либо через прием нейрохирурга, но это платно. Конечно платно, чтоб не терять время. Вот вчера мы съездили. Скажу одно, я уже была морально готова и могла конструктивно вести разговор. Познакомились с врачом, он нам все доходчиво объяснил, даже если б я вообще не обладала никакой информацией, я бы все поняла)))Это дорогого стоит. Это очень важно,чтоб было взаимопонимание между врачом и пациентом. Сделал нам УЗИ мозга и швов ( очень удивилась,что такое существует и почему нас раньше не отправили на него), все показал и разъяснил. В принципе шов и так уже отчетливо видно, даже щупать не надо.Сказал,что операция нужна, тут и думать не надо. Все таки девочки и конечно же здоровье.Успокоил нас,что мы отлично вписывается в сроки (отметил,что наша недоношенность тоже пойдет плюсом, можно смело вычитать 1.5 месяца) и на данный момент девочки абсолютно
здоровы, с чем нас искренне поздравил. СКТ не требуется, объяснил,что в нашем случае не видит смысла облучать детей. ( но также сказал,чтоб это было не только его мнение, собирут консилиум и если что, его сделают когда мы будем уже лежать в больнице)
Итог: У двух малышек Леры и Карины, как бы это не казалось бы невозможным, поставлен диагноз краниосиностоз, скафоцефалия. Сросся сагиттальный шов.
Естественно мы согласились на операцию, стоит вопрос о здоровье и красоте наших детей. Наша дорога -только вперед. Как бы трудно нам это не давалось. Пока мало представляю,как это будет. Юляшку он тоже берет на госпитализацию. Сейчас готовимся , нужно пройти специалистов и сдать кучу анализов. Огромное спасибо нашей ЗАВЕДУЮЩЕЙ (мы каждый шаг делаем вместе), вчера сразу ей позвонили и она оперативно направила к нам домой врача, чтоб она нас посмотрела и выписала все направления. Сегодня пришел педиатр, дала добро по здоровью, дала направления на анализы.Чтоб нам помочь сама сходит к невропатологу и возьмет направление на госпитализацию, принесет в понедельник и еще раз посмотрит детей. Еще обещала договорится на четверг,чтоб нас принял ЛОР и сделали ЭКГ. Срок действия анализов 10 дней, в эти дни должен уложиться день операции..
Совсем скоро наш мир полностью перевернется... Пока не понимаю,как я справлюсь с двумя послеоперационными детками, как это все пережить и не сойти с ума... Иногда просто не могу смотреть в глаза деткам, которые тебе так искренне улыбаются,а ты понимаешь,что скоро им предстоит пройти такое,что и самому страшно было бы..
Ну ладно... Сейчас опять разревусь..
Лучше не думать об этом, будем думать о том,что это ПОМОЩЬ деткам.
ПОМНИМ МЫ ЛОКОМОТИВ!!!!
Лучший ответ
Странное чувство
У нас тоже будут операции в 1дгб, у обоих, у одного на сердце. Там очень хорошие врачи, а главное что у вас еще очень маленький возраст, они еще не осознают боль...мне с этим будет тяжелее. Держитесь, все будет хорошо!
17.10.2017
Ответить
Елена
Переживала за вас. Вам будут эндоскопии делать или полную реконструкцию? Шлемы после операции не предлагают одеть, они очень хороший результат дают. И где в итоге решили оперироваться?
14.10.2017
Ответить
Светлана
Эндоскопия. Надеюсь,так и останется.. Т.к. мы болеем и не известно когда нас допустят.
Про шлемы тоже после операции говорить будем. Пока не понятно.
14.10.2017
Ответить
Елена
Эндоскопия без шлемов не очень результативна, имейте это ввиду. Не помню писала Вам про ресурсы, посвящённые краниостенозу. Это www.craniokids.ru и www.kraniodeti.com. Краниостеноз, состояние после операции, даёт возможность оформить инвалидность (не пугайтесь, получить не так легко, да и снимают через несколько лет), но это дополнительные средства и возможности для реабилитации.
14.10.2017
Ответить
Светлана
Да, давали эти ссылки, но я их и до этого читала. Я как понимаю, полную реконструкцию делают после 6 месяцев?
14.10.2017
Ответить
Елена
Делают и позже. В парке около нашего дома летом мальчика встретили, по шлему своих сразу узнали. Им Сатанин в 8м эндоскопию делал. Результатами родители довольны были. Вы же ещё и недоношенные, на это тоже скидку делают. Но про шлем обязательно узнайте, он даёт очень хорошие результаты, по нам суду, хотя у нас и не эндоскопии была.
14.10.2017
Ответить
Светлана
Там тоже нашу недоношенность отметили, что она нам плюсом пойдет..
А точнее минусом по срокам)))
14.10.2017
Ответить
Елена
Неправильно прочитала Вас. Полную реконструкцию делают при скафоцефалии уже бОльшеньким детям, когда очень много времени упущено. После года и старше. При скафоцефалии чаще эндоскопией обходятся, при других формах -полная реконструкция эффективнее
14.10.2017
Ответить
Елена
Шлемы, по крайней мере в Москве, помогает оплатить Русфонд, на двоих это около 350тр. Наш врач, сам отправлял все доку в Фонд Лицо ребёнка, а они уже связывались с Русфондом.
14.10.2017
Ответить
Мария
Свет, как же так... только родились и столько им уже пришлось пережить и теперь снова проблемы.... Дай Бог Вам здоровья! Буду держать за Вас кулачки!
12.10.2017
Ответить
Светлана
К сожалению,в нашей жизни не бывает дорог без ям и камней.
Ну мы и это преодолеем.
Что нас не убивает, то делает сильнее
Это однозначно.
Меняюсь я, меняется муж,да и вся наша семья в целом. Ценности поменялись в корне, реально понимаешь, что такое ТЯЖЕЛО, а вся "бытовуха" просто кажется "пылью".. И все заботы, хлопоты за моими кукалками, такое счастье и удовольствие, что ни на секунду не приходит мысль о том, как мне тяжко..
СПАСИБО,ЧТО ОНИ ЕСТЬ У НАС.
Главное ЗДОРОВЬЕ..
13.10.2017
Ответить
Светлана
Спасибо!!! *ХОРОШО* от нас точно не скроется))) мы до него точно доберемся, а потом и до *ОТЛИЧНО* дойдем )
11.10.2017
Ответить
Нигихаями
Вы супер-мама. И со всем справитесь. Скорейшего вам выздоровления. Все будет хорошо!
11.10.2017
Ответить
Светлана
Огромное спасибо!
Конечно справимся, куда мы денемся с подводной лодки '))))))
11.10.2017
Ответить
ТEЯ
Да, как я вас понимаю. У меня сын из двойни только неделю как ползать стал нормально и на четвереньках. С мужем до слез расстрогались. А тут такое! Операция, да таким малюткам. Но я думаю, раз бог дал ге одного, не двух, а трех дочек разом, то знает, что мама , ВЫ, это вытерпите и пойдете дальше
. Удачи вам , сил огромных! Малвшкам только здоровья! Все пройдет. И все пойдет своим чередом, как и жолжно быть. Мы с вами и всегда вас пождержим а может и дадим совет!
09.10.2017
Ответить
Светлана
Огромное Вам спасибо за поддержку!
Мы все преодолеем))), пусть и не сразу все так гладко, но все поправимо
11.10.2017
Ответить
Лина
Ох! Сколько-же тебе послано испытаний, вам с девочками! Свет держись всё будет хорошо! Главное сама морально подготовься,мы держим кулачки за твоих девчуль. Они сильные.
08.10.2017
Ответить
Лена
Светлана, держитесь, все поправимо и будет хорошо)))) У меня со старшим так было, с его Рождения было чувство, что-то не то и в 5 месяцев-выявили порог сердца. Хотя ничего видимого не было, все врачи твердили-здоров.в 1,2 операция, все эти месяцы сидеть и ждать, когда это все закончится и бесконечные анализы(((( Морально очень тяжело это принять и пережить, жалость такая просыпается и к себе и к ребёнку. Держим за вас кулачки, и знайте все будет хорошо))))
08.10.2017
Ответить
Светлана
Спасибо Вам!
Да иногда просыпается дикая жалость, хотя не люблю это чувство.
Нужно мне полностью вбить только одну мысль, что мы помогаем деткам и что нам жалеть? Мы даем им красоту и здоровье. Вот наверно, только об этом нужно думать и отпустить все остальное. А то извести себя можно в конец(((
08.10.2017
Ответить
Лена
Изводить не стоит себя)))) Операция неизбежна, чуда не будет, проблему решать нужно и точка.!!!!Пожалеть себя надо и можно, но не отпускать руки и не выть белугой ( это я так делала и за мной не повторять) Сейчас прыгает,мой конь второклассник и это счастье)))) А остальное мелочи, которые нужно просто пережить. Так что Локомотив только вперёд ✊ ✊️✊️
08.10.2017
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.