Гидроцефалия не приговор

История не моя.

«В декабре 2016 года я родила сына в одном из лучших областных роддомов. У меня была платная палата и договор с врачом.

Беременность протекала хорошо. Я не лежала на сохранении, у меня не было даже токсикоза, все плановые УЗИ и скрининги проходила вовремя.

На контрольном УЗИ в роддоме врач приняла решения делать плановое кесарево и на следующий день меня прооперировали. Оказалось, что сын родился с большим количеством патологий. Врожденная гидроцефалия, расщелина в позвоночнике (спина бифида), шумы в сердце и еще несколько диагнозов. Обо всем этом я узнала через сутки после родов, когда меня перевели из реанимации в палату.

В тот же день мне предложили написать отказ. Ко мне в палату пришла педиатр и рассказала о перспективах моего ребенка: огромная голова, частичная или даже полная слепота, пожизненное инвалидное кресло, недержание мочи и кала, глубокая умственная отсталость, полное отсутствие навыков самообслуживания.

Все эти прогнозы были явно не в мою пользу. Но в каждом слове врача педиатра я слышала нотки жалости ко мне, к ребенку, ко всему происходящему. Перед уходом она сказала: - Просто подумайте о будущем. Сейчас это только одна загубленная жизнь. А если вы заберете ребенка домой, то будет, как минимум, три загубленные жизни: ваша, вашего мужа и вашего ребенка. Мы ему подберем хороший Дом ребенка. Это тот же детский сад, только под наблюдением врачей. Ему там хорошо будет. А вы будете его навещать когда захотите. Это ваше право.

После ее ухода я позвонила мужу и маме, объяснила ситуацию. То ли от шока, то ли от нахлынувших гормонов, я не проронила ни слезинки. Просто спокойно разъяснила суть проблемы и сказала, что такого ребенка мы не выходим. Но мне разрешат иногда навещать его в Доме ребенка.

Мы с мамой решили не откладывать эту «процедуру» и подписать документы на следующий день до обеда. Мой сын в это время находился в палате новорожденных и для него пошел обратный отсчет.

Мне на тот момент казалось, что это происходит не со мной и я хотела только одного - чтобы это побыстрее закончилось. Я была уверена, что отказ от ребенка решит все свалившиеся на меня проблемы. Весь день я просидела в палате на кровати и лазила по сайтам через мобильный интернет. Я смотрела рецепты новогодних салатов, читала про необычные способы нарядить елку и еще про разную ерунду.

Не знаю почему, но в какой-то момент мне пришла в голову мысль, что надо бы попрощаться с сыном. Попросить у него прощения за то, что родила его таким.

Я пошла спросить разрешения у педиатра. На что она ответила: «Попрощаться? Зачем? Он все равно ничего не понимает. Пожалей нервы». А я сказала: «Но я-то все понимаю. А нервы у меня крепкие». Получив разрешение, я пошла в палату отказников.

В ней было пять детей. Двое, как мне показалось, с синдромом Дауна, еще двое, вроде, обычные, ну и мой сын. Малыши громко кричали и от этого были какого-то неестественно-красного цвета. Я подумала, что они зовут своих мамочек. А мамочки, наверное, уже домой уехали и не знают, что дети их зовут.

За столом сидела медсестра и что-то писала. Она обернулась и сказала: - Здесь отказники. Вам в другую сторону надо идти. Я ответила: - А я написала отказ. Вон мой сын, с биркой с моей фамилией. Я пришла с ним попрощаться. Медсестра вытаращила глаза. Именно вытаращила, да так, что они из-под очков стали видны. - А, вы отказ написали. Так чего вам надо? Вам этот ребенок уже никто. Я вас не имею права сюда пускать.

Пришлось объяснять медсестре, что отказ я подпишу завтра, а педиатр разрешила мне прийти и попрощаться. Та пустила меня скрепя сердце.

Я подошла к сыну и погладила его по тельцу. Не знаю почему, но он сразу замолчал и замер. Может, это совпадение, но в тот момент меня будто ударило током.

Кто будет гладить моего сына в Доме ребенка? Кто согласиться пустить меня к нему, если даже сейчас, в роддоме я с трудом прорвалась в эту злосчастную палату? Они подберут ХОРОШИЙ дом ребенка. Но разве моему сыну будет хорошо в казенном доме ребенка?

Через две минуты я выскочила из этой палаты. Я не стала просить прощения у сына, т.к. поняла, что мне не за что его просить. Я не буду подписывать отказ.

Зайдя в палату, я дрожащими руками начала звонить маме, которая выпила все успокоительное, что было в доме, и уснула крепче крепкого. Мне ничего не оставалось, как дождаться утра. Утром мама позвонила сама, когда увидела несколько десятков моих не принятых вызовов. Я ей сказала: «Отказ писать не будем. Не приезжай». А сама стала настраиваться на разговор с педиатром. И, как выяснилось, не зря.

Услышав о моем намерении забрать ребенка домой, ее жалостливый и снисходительный тон сменился на пренебрежительный. - Как это не будете подписывать? - лицо педиатра стало красным то ли от злости, то ли от изумления. - Я обязана сообщить об этом в опеку. Если ребенок умрет у вас дома, на вас заведут уголовное дело. Вы очень рискуете.

Вообще она мне тогда много чего наговорила, но, если честно, меня это только подстегнуло к действию. Я с детства все делала наоборот. Если мне говорили «нельзя», то я в первую очередь именно туда и лезла. Если мне говорили «невозможно», я всеми силами старалась это опровергнуть. Такая черта характера снова взяла верх. И чем больше педиатр на меня давила, тем сильнее я сопротивлялась.

В итоге мы с сыном ушли из роддома под свою ответственность. Я подписала кучу заявлений о том, не имею претензий и что я обо всем уведомлена. Хотя, фактически, никто меня ни о чем не уведомлял и никто из врачей не смог предложить нам хоть какой-то алгоритм дальнейших действий. Пожалуй, они и сами не знали, что делать с таким ребенком.

Первые несколько дней после выписки у нас дома стояла абсолютная тишина. Меня съедали мысли о том, как нам дальше жить и что делать с таким особенным ребенком.

Муж постоянно молчал, наверное, просто не мог подобрать слов. Но одно я знала точно: теперь я этого ребенка никому не отдам. Пусть хоть вся опека поселится у меня в квартире, все равно не отдам.

Обстановку разрядила моя мама, которая через три дня пришла посмотреть на внука. Она сказала: «Тю! И что тут за болезнь такая смертельная? Обычный ребенок. А ты уже и нос повесила». После этих слов мне как-то сразу полегчало. Я никогда не была набожной, но в этот момент мне захотелось сходить в церковь. Сама не знаю зачем, может быть просто от безысходности.

Я попросила маму посидеть с внуком, а сама пошла в храм. После службы я совершенно случайно познакомилась с женщиной. Мы разговорились, и она рассказала мне про своего сына, которому шесть лет назад помогли в НИИ в Москве. Сейчас ее ребенок ходит в обычную школу, живет как все. Да уж… не зря я тогда пошла в церковь.

На следующее утро я побежала в поликлинику и стала просить участкового педиатра дать нам направление в этот НИИ. Педиатр, в свою очередь, тоже хотела побыстрее снять с себя ответственность за такого сложного пациента и готова была выдать мне любое направление, лишь бы я отстала.

В НИИ в Москве нас приняли сразу, не попросили даже анализы. Там подтвердили все диагнозы, которые нам ставили в роддоме. Но, к счастью, нам повезло и расщелина в позвоночнике была небольшой.

Врачи сразу сказали, что ребенок будет ходить. Шумы в сердце тоже оказались не критичными и есть вероятность, что они со временем исчезнут. А вот шунт был нужен срочно. Нас стали готовить к операции.

После установки шунта и выписки из больницы мой сын наконец-то смог нормально спать, его перестали мучить головные боли и тошнота. Моя жизнь постепенно стала входить в нормальное русло.

Но кое в чем педиатр из роддома оказалась права. Через полтора месяца после родов мой муж собрал вещи и ушел со словами: «Я не готов так жить». Правда, через три недели он прибежал просить прощения со словами: «Я не могу без вас жить». Наша семья снова воссоединилась.

Моему сыну недавно исполнился год. Это был самый тяжелый и самый счастливый год в моей жизни. Мы все прошли проверку на прочность и стали сильнее. Сейчас я понимаю, как нам повезло. Ведь нас прооперировали практически в первые дни жизни. Что было бы, если бы я тогда не пошла в церковь и не встретила ту женщину? Не хочу даже думать об этом.

Сегодня мы живем обычной жизнью, шунт ни разу не давал сбоев, и мой сын ничем не отличается от сверстников. Его физическое и психологическое развитие в норме. Кстати, про то, что у нас шунтированная гидроцефалия, мы так никому из друзей и родственников не сказали. Знаем только мы с мужем и моя мама.

Я понимаю, что не открою для вас Америку, но все-таки хочу сказать «Гидроцефалия - не приговор. Не отказывайтесь от таких детей, не оставляйте их один на один со своей бедой. Ведь любой ребенок - это счастье!» Информация предоставлена проектом «Ты ему нужен».»