Наше знакомство с АД или 33 несчастья

Долгожданная дочка Даша родилась в самый разгар военных событий, после 10 лет наших безуспешных попыток с мужем стать родителями. Беременность наступила после тридцати лет, при чётко принятой мной программе бесплодия и бездетности. И тут, - о чудо! - в одной из командировок обнаруживаю у себя понижение работоспособности, полное отвращение к алкоголю и сигаретам и робкие надежды на "две полоски".
Вынашивать и рожать пришлось, грубо говоря, в полосе военных действий. Для того, чтобы вывезти ребёнка из этого кошмара, я предпочла взвалить на себя 5-6 работ, с мужем мы тогда расходились. В итоге выехать пришлось всей семьёй - и мне, и мужу, и ребёнку. Но это будет позже.
Вся беременность протекала под эгидой постоянного стресса. Магистратура. Скандалы дома. Командировки (читай - бегство) по 2-3 раза в месяц. Переезды. Политические распри. Работёнка та ещё, не кайлом махать, но в сложившейся обстановке нервов забирала побольше, чем обычная занятость других людей. Три госпитализации. "Схватки" с 4-го месяца. Несколько вирусных заболеваний в первом и втором триместрах. ФПН.

Дочка родилась на 35 неделе. Таких деток теперь принято называть не так как раньше - "недоношенными", а "досрочно родившимися". По сравнению с другими детишками, пришедшими в мир на нашем сроке, состояние доченьки было т-т-т-...Из проблем - только ПЭП в лёгкой степени в результате внутриутробной гипоксии. Как следствие - ослабление рефлексов (вплоть до последующего исчезновения глотательного и сосательного рефлксов), ножки косолапили, на теле - укусы аиста/поцелуи феи (гематомы), гемангиомка, затяжная желтушка, потеря 15 процентов веса в первую неделю, постоянные срачки, тяжелая реакция на ВСЕ медикаменты, применённые в перинатальном центре и при дальнейшем лечении в ближайшие 2-3 месяца. Хотя грешно говорить: никто из докторов дочку ничем лишним не пичкал, всё делалось строго по протоколу и лечение отменялось при первых же признаках реакции на препарат.

Дебют АД произошёл в июле, на 4-м месяце жизни. Предыдущие высыпания не в счёт, ибо они были, скорее реакцией на естественные гормональные изменения, перемены в питании, на лекарства и т.д. А то, что обнаружилось в июле - это и стало началом АДа.

Сперва мне показалось что красная сыпь под коленками есть не что иное как потница (в нашем городе тогда жара стояла за 40 в тени). А кругловатые пятна по ходу нервов могли быть проявлением лишая. Благо, однажды я заприметила шерсть бездомной кошки во внутренней оббивке нашей идеально белой, чистейшей "гипоаллергенной" колясочки. Ох, уж лучше б это был лишай...

Краткое развитие событий такое: на 4 мес. нам ставят диагноз АД по клиническим признакам (+наследственность в 3 поколениях). В связи с обострением военной ситуации на 5 мес. жизни Дашеньки мы срочно выезжаем в безопасный город, т.к. надоело смотреть на трупы и расположившихся за нашим забором военных. По дороге молоко исчезает, но в остальном - обеспечиваю дочке приличное питание, лечение, гипоаллергенный быт. На фоне снижения лактации приходится вводить первый прикорм, не считая предшествующей подачи смесей, которые давались с роддома. Теперь мы пробовали: кабачковое пюре без добавок, яблочно-грушёвое пюре, гипоаллергенную кашку. Как и ранее - продолжали прикорм смесями, назначенными врачами, но совсем по чуть-чуть. Доця сама плеваться стала от смесей, не ест ни в какую. Грамм 30 и всё. И то раз в день.

Назначенные смеси были на обычном молоке (нутрилон, хумана гипоаллергенные низколактозные); думаю, уже тогда у нас была непереносимость компонентов козьего и коровьего молока, но почему-то врачи упорно не хотели слышать моих опасений. Позже я самовольно рискну попробовать соевую смесь - на неё аллергических реакций не последовало. Так что наряду с ГВ прикармливались этими смесями. И лишь граммами употреблялись первые блюда прикорма.

В то время снимали чистейший люкс в гостинице за городом, совершали многочасовые прогулки, дышали чистым воздухом у пресного водоёма.

Через месяц условия быта ухудшились. Стали жить в сомнительных бомжатниках, города и сёла сменяли один другой. Муж не мог устроится на работу, медицина в пределах географической доступности нам светила только бесплатная, платных клиник попросту не было. В итоге после каждого обращения я с ребёнком оказывалась в инфекционке, где вместо борьбы с гастро-проявлениями и собственно аллергией и АД нам прописывали неизменно интерфероны, антибиотики и лактобактерии. Надо сказать, на всё это счастье у нас множественная лекарственная аллергия с рождения.

На все мои протесты в провинциальных стационарах, что ребёнку от этих препаратов станет только хуже, мне предлагали купить и капать антигистамины зодак/зиртек. Теперь у нас аллергия и на них))) Как и на большинство компонентов других противоаллергических препаратов. Я сама всегда неукоснительно следую рекомендациям врачей, но тут, видимо, надо было включить мозг и настоять на своём, руководствуясь родительским чутьём.

Когда ребёнку исполнилось 6 мес. мы обрели более-менее благополучное временное жилище. Из минусов в нём были всякие пылесборники и стабильно высокая температура (за окном +25, а в помещении батареи центрального отопления раскалены до предела). Ковры и мягкую мебель хозяева сменить не позволяли, я и ребёнок стали задыхаться в прямом смысле этого слова. К кожным проявлениям (сыпь была уже 3-4 видов с разной интенсивностью в разных местах локализации) добавились и респираторные симптомы.

От худших вариантов течения АД оберегали только многочасовые прогулки (сутки напролёт я бродила с коляской и дочкой по улицам посёлка), частые проветривания, попытки восстановить ГВ, полное исключение косметики и бытхимии из жизни семьи.

Во время одного из обострений (дочке около 9 мес.) мне пришлось питаться только гречкой. Позже добавила цв. капусту и рис в свой рацион. Это немного помогло и месяца через 2-3 обилие сыпи и её разнообразие поутихло. Ребёнок стал лучше дышать. К тому времени я также обрела понимание того, что вызовы скорой и обращения к участковому врачу приводят нас сугубо в инфекционное отделение, но не имеют никакого отношения к решению нашей проблемы. К маю (т.е. ребёнку был год) кожные проявления почти полностью исчезли. На праздники у дочки случилась высокая температура и, перестраховываясь, вызванный врач отправил нас снова в инфекционку. Теперь я знаю, что это были первые дни моей второй беременности. Возможно, грудное вскармливание как-то передало моё состояние дочери. Тем не менее, мы в 5 раз оказались в больнице, получив свою дозу интерферонов, зиртека, лактобактерий, ферментных препаратов и антибиотика. Противовирусное и АБ я сразу стала прятать в карман, только имитируя дачу препарата ребёнку. Но все остальные препараты сделали своё дело. Температура к утру ушла, чтоб больше не подниматься...Осталась только лёгкая краснота в горлышке ну и слитая сыпь по всему телу.

Поскольку на мои просьбы обратить внимание на аллергическую реакцию врачи были глухи, через несколько дней я прямо спросила, что ещё могу сделать. Мне так же прямо ответили: пишите отказ, забирайте ре и езжайте домой. Надо сказать, что в каждом случае госпитализации мы выписывались ВСЕГДА только по настоянию лечащих врачей, но всякий раз писала такой родительский отказ - мол, с условиями и последствиями досрочной выписки ознакомлены, последствия беру на себя и т.д. Без собственноручного написания такой бумажки вещи для выписки и документы НЕ ВЫДАВАЛИСЬ.

Что ж, написала привычную бумажку и поехала в свою поликлинику. Там дитя прокапали и на второй день сыпь исчезла почти полностью.
=========

Да, что ещё могу упомянуть о периоде посещения "бесплатных" больниц. Все попытки прорваться к профильным специалистам терпели фиаско. Однажды повезло прорваться к дерматологу, там без комментариев прописали гормональную мазь. Тем же занимались и наши участковые. Однажды удалосб выудить направление к краевому аллергологу. Но, - увы, - ни в электронной системем, ни в регистратуре талончиков не было и нет до сих пор. Т.е. направление именно в эту больницу у нас есть, а попасть к узкому специалисту мы не можем. В итоге, в 1 год и 8 мес., перед вторыми своими родами пришлоа в голову потрясающая мысль: снова обратиться к услугам платных клиник (я практикую это уже более 15 лет, решая вопросы по своему здоровью).

Изучила всех врачей края по данному профилю, перекопала все отзывы (в т.ч. негативные), нашла своего врача и клинику, где принимает этот доктор. Консультация многое прояснила. Сейчас занимаемся дообследованием, чтобы толком подтвердить предыдущие диагнозы врачей с моей родины. Пока имеем "Неподтверждённый АД" и "лекарственную аллергию на то-то и то-то". Также ищем пищевые аллергены и возбудители в быту. Потому как из моих наблюдений вырисовывается картина множественной аллергии.

Глубоко признательна нашему нынешнему врачу за чуткость, тактичность в назначениях (я сейчас очень стеснена в средствах), за обследование только по существу. Список необходимых анализов подбирали с учётом моих возможностей, так, чтобы и денег потратить поменьше. и картину восстановить как можно более полную.

Думаю, это только начало пути. Так как кроме обычных видов возбудителей есть и довольно экзотические, например, на компоненты пота или золотистый стафилококк...Я вообще давно заметила, что интересные высыпания появляются именно в форме следов пальцев. вот как брались за ножку дочки или под лопатки во время переодевания, такие следы и остаются. Сперва грешила на бытхимию (её полностью убрали), потом обнаружились аллергические реакции на дегтярное мыло (ребёнка им не мыли, просто я несколько раз держала куски мыла в руках). Теперь я и не знаю, откуда на спинке ребёнка остаются такие высыпания в виде пальчиков.

остальные высыпания тоже имеют прежний вид. иногда - тонкие как бы рубцы на щёчках (с покраснением едва заметным, или бесцветные). на спинке и реже грудке генерально, а также чуть выше пупка локально (участок 2-4 см примерно) - сыпь в виде проса или наждачки, иногда просто шелушения. На ягодицах и задней поверхности бедер - сыпь как от герпеса 6 типа. Ранее - круглые пятна как от грибкового заболевания или лишая,более менее бесцветные или розовые, красные.

кал на большинство продуктов (особенно молочку и кисломолочку, на ядлчный и другие соки) становится жутко вонючим. но неделями и месяцами вроде как ничего.

что интересно. всё лето и до октября никаких кожных проявлений не было, ни во время ГВ, ни во время смешанных кормлений, ни во время поедания любой, даже "вредной пищи". общение с кошками, поедание зассанного песка в песочнице (трижды) никакой беды не приносило. я обнаглела настолько, что даже начала восполнять недостаток кальция у ребёнка творогом (грамм по 20-100 в день), изредка - молочными кашами и даже глюконатом кальция. из-за невропатологических проблем и поведенческих проявлений даже однажды дала валерианку. ничего. муж приучил к шоколаду чёрному. опять ничего.

и вот в октябре на фоне риса, гречки и компотов из груши-дички опять понеслась аллергия. вид высыпаний и их расположение на теле строго те же. толчком послужили, видимо, профилактический сиропчик от аллергии 3 поколения (с жёлтым красителем) и препарат, назначенный невропатологом (для снятия возможного зуда во сне). Разумеется, препараты пришлось отменить самовольно. Посещение платных докторов в последствии подтвердило мои догадки. Что из пищи нас теперь раздражает - теряюсь в догадках. Так как летом мы ели всё, включая мандарины и помидоры. А сейчас вроде только кашу на воде. Изредка - сухой хлеб. Ну, ещё сахар в компотах из сухофруктов или слабом чёрном чае. Косметики по прежнему никакой. Квартиру сменили на более престижную, с кожаной мебелью, плиткой на полу и без пылесборников, автономное отопление. Не знаю... Грешу на плесень... Её не было в моей собственной квартире на родине, но она сопровождает нас повсюду в пути: чёрная, розовая, серая. В числе прочих исследований ищем иммуноглобулины на разные виды плесени. Посмотрим, что успею сделать до родов...

В целом дитя не чешется, меньше капризничает. Держу её на строгом режиме, многочасовые прогулки, сон, монашеская еда, температура в помещении не выше 18-21 градуса. Стараюсь поддерживать режим тишины с мужем. Дома тихо, нет скандалов, видимая атмосфера покоя и благополучия. Вспомнила медзнания и фармакологию, физиологию и пр. дисциплины из последних двух своих институтов. Читаю всю мед. литературу подряд. Мысленно подыскиваю решения. Обращаюсь к Всевышнему. И дочку учу тому же. Хорошо развивается, даже в чём-то лучше сверстников (в плане физ. и психического развития): помогает мне по дому, любит лепить и рисовать, сама себя развлекает играми, прекрасно копается с конструкторами, куклами, разными материалами, ценит книги, очень много ходит пешком, всякие кульбиты делает. Не знаю, что будет дальше. Из проблем - перестали пользоваться горшком, презираем чашки, полюбили бутылки с соской: с рождения деть был на груди и от сосок плевался, смесь всегда давала с обычной ложки, мягкой меделовской ложки, чашки или поильников типа Хабермана, а тут вот потянуло дочу наверстать упущенное. Ещё не знаю, как приучить пить только чистую воду. Чтобы напоить, приходиться давать компот без сахара (или с, но еле сладкий) и сильно разбавленные соки без сахара (примерно в 5% концентрации). Пьёт много. Перед сном выпивает 3 бутылки по 120-150 мл. Прививки нам нельзя. В обычный сад теперь не берут. Медикаменты тоже пока нельзя. Ну и пусть...

Вторая беременность субъективно далась тяжелее. Из-за нервности дочери. Из-за неустроенности быта. Из-за невесть откуда появившихся у меня гастрита и панкреатита в острой форме. Но, на удивление, мальчик развивается лучше доци, что показывают пока все исследования. Он как-то спокойнее в животе сидит. И, что немаловажно, уже высидел себе рост, вес и количество недель большее, чем сестрёнка. Жду его к Рождеству, на свои именины, или на папин ДР. Посмотрим, что будет со здоровьем у сына...