Карли Флейшман, 17 лет: «Аутизм запер меня в теле, которое я не могу контролировать»

Карли Флейшман, девочка-аутистка из Канады, в свои десять лет перевернула мировые представления об аутизме. Многие годы ее считали ребенком с тяжелыми умственными нарушениями, вообще не способным контактировать с миром. Пока однажды она не подошла к компьютеру и не напечатала просьбу о помощи. И тогда стало ясно: все это время она понимала все, что говорят о ней окружающие, знала отчаяние родителей, переживала, когда ее предлагали сдать в интернат.

Рассказывает Артур Флейшман, отец Карли:

- Когда мои дочки-близняшки появились на свет в 1995 году, моя жена Тэмми и я были готовы к новым свершениям. Мы верили, что череда неудач подошла к концу: перед этим умерла теща, были проблемы с дыханием у нашего сына Мэтью, в следующие четыре года мы пережили несколько выкидышей, и жена долго лечилась.

Мы хотели дать девочкам имена, созвучные с лекарственными препаратами, которые помогли им увидеть мир. Однако поскольку «Кломид» и «Прогестерон» были отнюдь не подходящими вариантами, мы остановились на Карли и Тэрин.

Тэрин родилась с улыбкой. Девочка с копной черных густых волос и улыбающимися глазами, казалось, вот-вот начнет шутить - еще до того, как научится разговаривать. Карли же оглядывалась вокруг с недоумением и как будто говорила: «Я где-то не там». Казалось, этот мир создан не для нее.

Диагноз «аутизм» Карли поставили в возрасте двух лет, он сопровождался прогнозами о задержке в умственном развитии и орально-моторной апраксией - состоянием, которое не позволяло ей членораздельно произносить звуки, то есть полноценно общаться с окружающим миром.

«Наблюдайте за выражением ее лица, - сказал нам педиатр, - ее развитие будет напоминать подъем по лестнице. Однако как далеко девочке удастся взобраться, покажет только время».

Вспоминая слова педиатра сейчас, я могу сказать следующее: мы доказали, что сама «конструкция» лестницы и люди, которые ее окружают, в огромной степени определяют, насколько быстро ребенок будет двигаться по ступеням. Мы решили бороться за каждый шаг Карли, и на первую ступеньку ее поставили физиотерапевт и специалист по профессиональной терапии. Постепенно, не сразу, девочка научилась ходить и, в конце концов, - самостоятельно кушать.

Поведенческая терапия (прикладной анализ поведения, АВА) помогла Карли овладеть базовыми бытовыми навыками, в определенной мере приблизиться к внешнему миру и постараться справиться с трудностями, которые, казалось, преследовали ее на каждом шагу.

Тэрин весело болтала с подружками, меняла наряды, бегала на улицу играть с друзьями, ходила в кружок танцев. Карли проводила время на бесконечных консультациях, проходила курс поведенческой терапии, невнятно мычала, кричала и ни на секунду не прекращала хаотично двигаться. Ее движения были дикими, несколько грубыми, и если ее поведение не контролировалось взрослыми - она рушила все вокруг: рассыпала пудру по дому, намазывала ореховое масло на мебель и выливала шампунь на пол. Однажды вечером, уже в сумерки, она выскользнула из дома и успела пройти четыре квартала прежде, чем мы нашли ее раздетой догола в ее любимом парке.

Ночи для нас были бесконечны: мы постоянно заправляли кровать и придерживали дочку на одном месте до 4-5 часов утра - пока она, наконец, не уснет. Приступы были постоянными и очень сильными, нередко они сопровождались подпрыгиваниями и раскачиваниями. Мы даже вынуждены были укрепить кровать дочери стальной арматурой, после того как дубовая основа была сломана.

Честно говоря, я иногда задумываюсь о том, как вообще мы смогли выдержать все эти 10 лет, ведь на ночной сон у нас порой было по два или три часа.

К семи или восьми годам стало ясно, что Карли далека от тех успехов, которых достигали другие дети-аутисты к этому возрасту. Именно поэтому наш психолог однажды деликатно заметила: «Возможно, Вы захотите рассмотреть некоторые варианты подходящего места для Карли, когда для этого придет время. Может быть, это будет специализированный интернат». Конечно, в тот момент доктор хотела проявить сочувствие, но совсем не это хотели услышать я и моя жена.

Мы ждали чуда. Может быть, потому что, несмотря ни на что, Карли неплохо успевала в спецшколе. Может быть, потому что терапия все-таки давала некоторые результаты.

Но дочь оставалась по-прежнему «недоступной» для окружающих.

А потом произошел этот прорыв

Мы всей семьей, кроме Карли, решили поехать отдохнуть на выходные. Из-за Карли мы очень редко выезжали все вместе. В дороге зазвонил мобильный. Это был врач.

Он рассказал: в то утро наша девочка взяла в руки ноутбук и последовательно напечатала слова «помогите болит». Все предыдущие годы Карли ни разу не контактировала ни с кем. Вообще. Никогда. И мы скорее поверили бы в то, что печатать на компьютере начал наш кот.

Но развитие Карли действительно сдвинулось с мертвой точки. В ней наконец зазвучало то, что называют внутренним голосом. Как будто сразу - вдруг! - она обрела голос, способность говорить, общаться и, как это ни странно, - смогла выразить все то, что чувствовала!

Это выражение собственных мыслей было только первым шагом Карли. Оказалось, что внутри нашей доченьки происходит гораздо больше того, что мы видели снаружи. Когда она напечатала первые слова, мы дождались того самого чуда. Мы поняли, что Карли - это разумный и вменяемый человек, запертый в своем теле.

Развить навык печатания слов нам удалось не сразу. Поначалу Карли отказывалась печатать, у нее по-прежнему были истерики и неадекватное поведение, которое и заставляло специалистов навешивать на нее ярлык. В тот момент ей нужен был какой-то стимул, что-то, что заставило бы ее печатать. Карли пришлось потрудиться. Например чтобы что-то получить, ей надо было это написать, и написать самой, только потом она получала желаемое.

К 12-летию Карли, казалось, терапевты были абсолютно уверены в том, что девочка сможет не только выражать мысли самостоятельно, но и писать для других. «Она может письменно фиксировать то, что думает». Девочка упорно трудилась несколько месяцев. Она грамотно пишет, формулирует мысли правильно и, в ряде случаев, остроумно!

Когда Карли «набила руку», она попросила нас организовать встречу с Эллен Ли Дедженерес - американской комедийной актрисой и телеведущей. Она хотела, чтобы Эллен прочитала ее речь в телеэфире, а все наши друзья собрались и послушали ее. Моя жена верит в теорию «шести рукопожатий», которые отделяют одного человека от другого. И действительно, несколько звонков нужным людям помогли нам: Дедженерес прочитала речь Карли и записала ее на видео.

Вот что написала Карли: «Я счастлива, что сейчас я здесь. Я не знаю, какие слова подобрать. Спасибо вам всем за то, что вы пришли сегодня. Четыре месяца я работала над тем, чтобы создать это обращение к своим друзьям и родным. Поначалу я хотела сама прочитать его, но не могу это сделать, поэтому я попросила того, кто заставлял меня улыбаться все это время, сделать это для всех вас.

Мне говорили, что люди специально берут билеты на поезда и самолеты только для того, чтобы увидеть меня. Возможно, я кажусь глупой некоторым из вас, но причина тому - аутизм. Множество людей со всего мира страдают от аутизма, и я не единственная. Аутизм - это тяжелое испытание: это заболевание не дает людям делать то, что им хотелось бы. Грустно осознавать, что люди не понимают, что иногда я физически не могу остановиться, и их сильно раздражает, что я не контролирую свое поведение.

Вы не знаете, что значит сидеть и чувствовать, что твои ноги в огне или что по рукам бегут сотни мурашек. Я хотела бы быть такой же, как все остальные дети, но я не могу, потому что я Карли.

Наверное, главное - быть добрее. Чтобы сделать мир вокруг себя счастливее, достаточно совершить такое действие, которое было бы направлено на помощь кому-то, кто находится рядом с тобой. Мы можем, значит, мы должны».

Она закончила свое обращение так: «Вот и прошла наша встреча, я выразила благодарность за то, что Вы пришли, сказала пару слов о доброте и аутизме, и как же мне закончить выступление? Я знаю как. Говорят, что если вам нечего больше сказать, вам следует сделать следующее: станцевать. Почувствовать радость. И я знаю, что у меня получится».

Карли помогла людям увидеть, а главное - оценить то, что многие принимают как должное. Наша дочь не была обидчивой и недовольной, она сумела не только показать всем, что внутри она ничем не отличается от каждого из нас, но и пошутить так, чтобы это было к месту.

Хотя я несколько раз пересматривал видео с речью Карли, мне не пришло в голову, что она хотела помочь людям с похожей проблемой или с проблемами хуже, чем у нее. На тот момент мне казалось, что проблем хуже, чем у нее, ни у кого быть не может.

Я понял, что Карли видела себя не как «одну из них», а, скорее, как «одну из нас». Она не столько искала утешения и сочувствия, сколько понимания и принятия ее такой, какая она есть.

Сосед, который знал Карли с раннего детства, подошел ко мне в тот день и сказал: «Теперь я буду смотреть на твою дочь другими глазами».

Да и я в тот вечер наблюдал за ней, увидел, что она смогла быть такой же, как все, и при этом особенной, и подумал: «Наверное, то, что сломано, не всегда надо чинить».

И хотя Карли до сих пор борется с симптомами аутизма, которые она сама же и описывает в жутких подробностях, сейчас она может регулярно и подолгу общаться не только со всей своей семьей, но и с докторами и с несколькими тысячами людей, которые участвуют в ее жизни через Интернет.

Сейчас наша дочь посещает среднюю общеобразовательную школу (спецкласс) в Торонто. Она общается с тысячами друзей через Твиттер, Фейсбук. Она стала «рупором» для мыслей и образа жизни детей с аутизмом.