Генетическая тромбофилия, тромбоз

Здравствуйте! Если тут родители, кто столкнулся с тромбофилией и тромбозом? Хотелось бы пообщаться-узнать как вы живёте с таким диагнозом. Моей дочке 5 лет. В начале декабря произошёл острый тромбоз глубоких вен ноги, по кт увидели ещё тромбы в легких -инфаркт-пневмония лёгких тэла?. По генетике-гетерозиготная мутация.