НИКИ Педиатрии на Талдомской. Год 4.
Даже страшно стало - 4 год. Неужели будет 18-ый? А потом куда? Риторический вопрос родителей всех "генетических" деток. В РФ взрослой генетики, увы, по-прежнему нет. Так что достигнув совершенолетия, ты автоматически исцеляешься.
Лежали все с тем же гликогенозом там же в милой сердцу генетике на Талдомской в НИКИ Педиатрии. В отделении особых изменений нет, те же врачи и сестры, та же несгибаемая профессура, те же убогие бытовые условия. Мы с тетками черно юморили, что так уныло с бытом, потому что весь бюджет на секвенирования уходит. Еще была версия, что тратить на нас средства не желают, так как мы безнадежны и неизлечимы. Короче стабильность и покой. А еще дружный коллектив "счастливчиков", сроднившийся за годы плановых госпитализаций. Растут пациенты, толстеют их мамки, добавляются новые диагнозы, а у самых рисковых дам еще и новые дети. Увы, тема про тот снаряд и ту воронку здесь не работает. Есть такие, кто начинал с одного, а в этом году уже с тремя детьми лежит. Еще не принято интересоваться, почему тот или иной ребенок не приехал, а мать его на связь не выходит и у мед.сестер нет инфы о переносе госпитализации. Вариантов немного и "выздоровел" здесь не бывает.
Дети лежат разные, от невообразимо тяжелючих до #онженормальныйчевытутделаете!#. Второе про моего Тимку, кто не знает нас, задолбали высматривать у него паталогии. Но это в основном те, кто первый раз. Остальные опытные, понимают, что на этот курорт так просто не попасть. Ищут, ищут, ищут здесь диагнозы. Годами. Ничего нет страшнее, когда не знаешь, что убивает твоего ребенка. Пусть нет лекарства, но диагноз должен быть, иначе неизвестность убьет надежду, а с ней шансы на жизнь для всей семьи.
А нас вот в этом году удостоили профессорского внимания. С избытком. А началось все за 3 дня до отъезда с холодильника в корридоре отделения😊. За который запихнули "враги" моего Тимона, а вытаскивала его не абы кто, а профессор- спец. по нашей теме. Приведен был он профессорской рукой ко мне горе-матери, лясы тершей в палате. Меня отчитали, Тимоху погладили по темечку, уточнили, с чем лежим, бровь вздернули. А на следующий день нас вызвали в Кабинет. Чемоданы велели разобрать, отругали за то, что раньше на глаза не попадались ( 3 года не пускали на порог!!!), Тимку раздели, обсмотрели и накатали новый план обследования. Наш леч.врач в шоке был - к уже пройденой обычной программе добавила профессор МРТ башки, МРТ мышц, спирометрию, ЭНМГ, замер альфаглюкозидазы, кучу спецов и встал вопрос о секвенировании. А мы уехать так хотели и билеты купили, и заключение ВК нам уже подписали. Короче, поругались в итоге они из-за нас. Все исследования перенесли на следующий год. Успели только побывать на консилиуме у неврологов-генетиков и получить консультацию репродуктолога. Неврологи остались довольны, репродуктолог рожать дозволил, но аккуратно и желательно не от мужа. Идея про усыновление ее не вдохновила, видно боится, что институт без работы останется, если мы, бедолажки, еще им "мутантиков" не нарожаем.
Так что эта госпитализация вышла сумбурной, добавила кучу вопросов и чуток новых диагнозов. Но в целом у нас все пока неплохо. Жить будем, очень может быть, что долго, и за качество жизни есть смысл бороться. Что еще? Москва прекрасна и добра к детям-инвалидам (культурная программа обошлась нам почти бесплатно благодаря розовой справке), Тимон мой молодец, на поездах я больше не поеду никуда и никогда. Живем дальше.
