С чего начать? (очень много букв)
Новая категорияДевочки, прошу помощи и советов. Прошу прощения за много букв, но пишу отчасти и для себя, чтобы собрать мысли в кучу.
Буду благодарна за любые советы/мнения/контакты врачей и проч...! т.к. пока каша в голове.
Есть дочка 1,10. ЕР в срок, зеленые воды - гипоксия., гипотонус. Развивалась с небольшой задержкой. С 3х месяцев массаж каждые 3 месяца до сих пор. В 6 месяцев начались тонические напряжения (потрясывания), попали в больницу -короткое ЭЭГ - КТ. Диагноз фокальная эпилепсия и атрофия лобно-височной части ГМ. Назначены терапия в видео конвулекса и фенобарбитала. От 2го препарата с мужем написали отказ и ушли из больницы обследоваться в нормальном месте. Сами легли в НПЦ солнцево, сделали видеоЭЭГ мониторинг, проконсультировались у 3-4 эпилептологов. Через 1,5 месяца диагноз сняли, конвулекс отменили под присмотром врача. Выписались с диагнозом синдром нервно-рефлекторной возбудимости. После отмены противосудорожной терапии ребенок стал активно развиваться и к году в физическом развитии догнала сверстников. Но слабым место была и есть речь, походка, тонус, а также некоторые "странности в поведении" .
Речь:
*Гуление было слабовыражено, лепет появился в 8-9 месяцев и был очень скудный и нечастый.
*Сейчас могу от силы насчитать около 10-15 "слов" ( с учетом авав, гага и проч.). Дочь знает где мама/папа/баба (на вопрос где - показывает правильно), но называя путает. Знает как говорит собачка/кошка... (спрашиваю - отвечает) - всего около 10 животных. На вопрос "кто это?" не отвечает никак (ни в случае с мамой/папой ни с животными). так называемой "тарабарщины" не было и нет. Всегда использовала максимум 3-5 слогов, но не связывала их между собой в цепочку. Из глаголов только "дай". Развития речи нет. То о чем пишу появилось в 1,2-1,4 и с тех пор сдвигов нет. Бывает то пропадет, то появится имеющиеся навыки с неопределенной периодичностью.
Беспокоит, что нет никакой попытки повторений за мной слогов/звуков. При этом воспроизводит звуки (как летает самолет, как ездит мотоцикол и проч. )Нет понимания вопроса "кто это?" (при условии, что она 100% знает ответ)
* Речь понимает хорошо (в бытовом плане понимает все). Название предметов запоминает сразу.
* Отрицание (мотание головой) при ответе на вопрос появилось где-то в 1,4, слово "нене" чуть позже, но использует очень редко и если очень недовольна
* ответ "да" появился пару недель назад и только в виде слова (кивания головой в виде жеста нет). 90% отвечает в тему на вопрос да или нет. Но например на вопрос "кто это сделал?" отвечает да...
Походка/тонус:
Пошла ровно в 1 год. Постановка стоп - мыски наружу (очень сильно). Примерно до 1,5 ходила голову немного набок и много спотыкалась буквально на ровном месте. Бегать стала около 1,4 и очень странно. Сейчас расходилась: стопы ставит почти ровно, по ступенькам спускается/поднимается приставным шагом и держась за поручень. Если ступенька небольшая - шагает сама. Бегает до сих пор странно: ноги как бы закидывая вверх и руки расставив в сторону (будто ловит равновесие). От сверстников отличается заметно. Нет уверенности в движениях. При этом почти всегда бегом, по горкам/шведским стенкам лазеет сама, очень любит висеть на турнике. Прыгать не умеет и не пробует.
+ у нас сильный вальгус. Сейчас стал лучше, но до идеала очень далеко. Видно невооруженным глазом.
"странности":
* нет и не было привязанности к маме (т.е. ко мне). Я могу уходить/приходить ей все равно. Может даже не повернуться. Если я приезжаю с работы, а она гуляет на улице с моей мамой, то она даже не посмотрит на меня, а ее больше интересует машина с целью в ней посидеть/полазить
* порой ощущение, что на улице она меня не слышит. Сейчас это стало реже, но все равно есть. Как пример: в магазине одежды она стоит и снимает/одевает вешалки с крючка. Ее звала я, звал муж - максимум обернется и продолжает свое дело. Мы прятались и наблюдали - минут через 4-5 она оборчивалась и искала нас, а иногда могла и не обернуться, а просто пойти сама в другую сторону без нас.
* очень избирательна в еде. На вид решает есть или нет. Вообще не ест ягоды и фрукты. Причем отказывается даже пробовать.
* жадность. В принципе можно списать на возраст, НО! она начинает кричать нене если кто-то приходит играть с ней в песочницу, пытается залезть на горку где она и проч. Если она идет с коляской и за 10-20 метров впереди видит ребенка, то встает и начинает кричать нене и дальше не идет. Свои игрушки может отдать только в случае обмена на что-либо. Чужие отбирает, может толкнуть и вырвать (
* не любит когда ее трогают другие дети или просто близко подходят. Кричит нене и тоже стала отталкивать. Но если ребенка знает, то таких проблем почти нет
* не всегда, но с некоторой периодичностью наблюдаю стереотипные движения: мотания головой, троганье собственной головы и проч...
* не переносит громких звуков
* совсем не танцует
* очень брезглива
В остальном : УЖ есть, в игрушки играет правильно (в кубики, машинки и проч.), играет в простые ролевые игры (качает, кормит, сажает на горшок и кладет спать куклу), контакт глаз есть, эмоциями делится (если смешно показывает и смеется, если больно бежит и тоже показывает, если кто-то обидел - показывает кто), очень слушать когда ей читают (сама приносит книги или тянет к ящику за книгой), все команды/просьбы выполняет.
На сегодняшний день: делаем массаж каждые 3 месяца, купили беговел и катаемся на самокате; посещаем остеопата каждый месяц (стараюсь верить, но эффекта особо нет); много читаем/рисуем/лепим/все рассказываю и показываю; пытаемся учить цвета/формы (пока никак не удается), с горшком успехов пока нет (знает куда писать и сажает кукол - сама не хочет даже садиться), раньше ходили в бассейн (сейчас пока перестали).
Больше всего беспокоит речь и странности. Для себя срок для наблюдения ставила 2 года. Но вот скоро уже 2 года, а изменений особо нет. Точней, конечно, есть, но минимальные. Тянуть дальше смысла не вижу и в чудо не верю.
Пока в планах:
* найти хорошего невролога
* сделать ЭЭГ-мониторинг
* МРТ- ?
* массаж каждые 3 месяца
* найти логопеда-дефектолога (хотя почти все начинают занятия с 3х лет)
* заниматься самой дома
* остеопат - нужно ли?!
Из прививок стоит бцж и 1й гепатит. Ноотропы давать не особо хочу и боюсь (перед нашей историей в 6 мес кололи кортексин, а потом пили пантогам). Ребенок первый и, к сожалению, много не знала...
Заранее всем спасибо)