татьяна
7 лет
Письмо Феечке от Викули!
фее
Феечки,здравствуйте. Вот и год уже прошёл, вновь сказка новогодняя пришла, с морозом и снегом, с ёлкой и подарками, горками и санками.
Вика тоже верит в зимние чудеса-Дед мороза, Снегурочку и в Феечек. В этом году ей исполнилось семь лет,а она все спрашивает-они все вместе живут,в одном дворце и все вместе приходят ,приезжают к детям в гости и в новогоднюю ночь-их поздравляют.
Вика родилась в 2009 году, с рождения особенный ребёнок.
Диагноз--Врожденная Гипоплазия 1-2-3 пальцев правой руки и 3-4 пальцев левой руки
правая рука ,в работе было всего два пальчика,большого пальца нет совсем,остальное все в одном "кожаном мешке" это называется-синдаксилия (эктросиндактилия)на левой руке-два средних пальца по одному фалангу и склеены между собой.
Как врачи говорят,что при рождении отмечен порок кистей рук--отсутствие пяти пальцев на обеих ручках, очень сильно пальцы находятся в порочном функционально невыгодном положении.
Было пять операций под общим наркозом-несколько операций были в Питере-в больнице Альбрехта.
На теле-с правого бока,потом с левого бока --была взята кожа, для пересадки её ,между пальчиками. сделали "заплатки". Вика сама себе была донором, при пересадки кожи.
В итоге-после операций-в пальчики вкручивали спицы,пытались хоть немного удлинить "пальчики",но ничего не получилось-из одного фаланга,а их у неё таких-четыре, удлинить нечего было.
На правой ручке-всего два пальчика, большого нет совсем.
Пытались решить вопрос с протезированием--были во многих поликлиниках,больницах,ортопедических центрах--при том,что есть в "наличии" у Вики-протезирование ей не подходит, некуда и не к чему цеплять, не будет держаться.
Весной у Вики был выпускной в садике, занялись мы с ней -изготовлением туторами (ортезами), корсетами и косметическим протезированием перчатки (пока на одну правую ручку).
Тутора на обе ножки-при сильном вальгусе у Вики (плоскостопие)-пошла деформация ног. Ноги стали принимать форму Х, коленки "прогибаться" стали назад.
Дома ходит в туторах, тяжело-устаёт, корсеты жёсткие и тяжёлые--жалуется, что ей больно.
Искривление спины- сколиоз были изготовлены два корсета жёстких.
Сколиоз,искривление спины -от того.что Вике очень тяжело писать, все напряжение идёт на пальчики (на правой руке-их два).
В этом году Вика пошла в первый класс. Мы все переживали,что ей очень тяжело будет писать, не будет успевать-но,ничего-потихоньку,у Вики получается.
Может быть не так красиво и ровно получаются буквы, но в тетрадях чисто и аккуратно, Вика старается.
В этом году -ходит на секцию Айкидо,нравится, в прошлом году-первый раз встала на горные лыжи, ждёт много снега, чтобы опять на горку пойти.
Помимо основного заболевания-инвалидности по ортопедии, у Вики много сопутствующих заболеваний. Наблюдаемся у хирурга-пупочная грыжа (операция пока под вопросом)
По ЛОР заболеванию--отиты двухсторонние, гайморит,тугоухость, аденоиды, обструктивный бронхит.
Два года назад аденоиды были удалены-вновь выросли и готовят еще к одной операции,на их удаление.
Стоим на учёте у аллерголога--от Сперанского.
Недавно была госпитализирована с пневмонией в больницу Тушинскую.
По хорошему, Вика очень нужно обследование и наблюдение у специалиста ЛОР-по рекомендации, но данный момент нет такой материальной возможности.
В прошлом году Феечка подарила Вике (по её просьбе) куклу BABY BORN.
В этом году мечтает,что Феечка сможет подарить ей аксессуары для этой куклы.
Если Вика сможет ей подарить что то из того,что она мечтает и хочет для своей куклы-Вика будет довольна.
Рост у Вики 132 см, одежду покупаем на рост 140. Для физкультуры ,в школу. Вике нужен спортивный костюм.
Хочет красивую кофточку в школу,под сарафан.
Мечтает, чтобы у неё были кроссовки,которые светятся (у Вики сложная ортопедическая обувь-все хочет,чтобы и красивая обувь была). Размер обуви-35.
Конструктор собирает(хорошо в помощь-для моторики пальчиков)--теперь новинка конструктора есть-Бамчемс.
Рисует и пишет трёхгранными карандашами и ручками (это не прихоть Вики,а её способность к написанию письма).
Очень любит сумочки и рюкзачки,детскую косметику-как впрочем и все девочки.
То,она мечтает,что у её куклы будет ванна-- ИНТЕРАКТИВНАЯ ВАННА BABY BORN (ZAPF CREATION)
Или стульчик для кормления- Стульчик для кормления для куклы BABY born, ZAPF CREATION (Артикул 819555 )
Или переноска---КРЕСЛО-ПЕРЕНОСКА BABY BORN ДЛЯ КУКЛЫ 32 СМ (ZAPF CREATION)
На новый год будем дома.
Светлана Остеопрактик Массажист
Татьян напишу по поводу ортопедии а именно: Вальгус дающий искривление ног это далеко не первая стадия плоскостопия и со временем если этой проблемой не заниматься пойдет выше:на тазовые кости и позвоночник.Начинать лечение обязательно именно со стопы Вики,вам обязательно надо делать массаж и физио процедуры и лечебную гимнастику.При плоскостоии постоянное ношение специальной ортопедической обуви усугубляет проблему еще больше тк мышцы вообще перестают работать сами,тоже самое о корсетах.Честно говоря не знаю айкидо это спорт где задействованы одинаково правая и левая часть туловища или нет.Если нет то ей это тоже противопоказано.Детский организм очень податлив на восстановление и если не занятся этим сейчас то потом это сделать будет очень сложно или вовсе невозможно.Ходить по куче больниц это не гарантия правильной постановке диагноза и лечения.Нужно найти действительно грамотного ортопеда а также массажиста и инструктора лфк.В общей группе по лк Вике нельзя заниматься тк не все упражнения будут идти ей на пользу.В гимнастике нет ничего сложного ее необходимо показать только один раз.)
28.11.2016
Ответить
татьяна
Светлана,спасибо большое Вам
по поводу айкидо мы узнавали,вроде бы и можно
главное ей это самой нравится,если два года ходила на танцы,то не очень то хотела,а на айкидо сама хочет,все три дня в неделю напоминает нам.
массаж мы сейчас опять делаем,на дому
физио процедуры нам надо делать видимо платно, искать -где будут делать..
в нашей поликлинике физио делают до обеда
28.11.2016
Ответить
Светлана Остеопрактик Массажист
Татьян комплексное лечение дает очень хорошие результаты,и они гораздо лучше чем по отдельности.А на физио можно в другую поликлинику пойти у вас же московская прописка а москва большая))Кстати в период массажа ортопедическую обувь носить запрещено,иначе не будет эффекта.
28.11.2016
Ответить
татьяна
ясно-спасибо.
будем решать,узнавать
надо направление брать,опять к ортопеду записываться
28.11.2016
Ответить
Светлана Остеопрактик Массажист
удачи,если нужен совет по этой теме обращайся,я теперь квалифицированный специалист))
28.11.2016
Ответить