Моя плачевная история как казалось идеальной беременности
Так как я уже задолбала всех своими переживаниями, слезами, вечными разговорами на эту тему, буду открывать душу здесь.
Вторая беременность. Желанная. Слезы счастья. Первый скрининг - слова врача - все у вас замечательно! Выдыхаем, идем дальше🙏🏼 укорочение шейки, которого мне кажется не было, но врач решила подстраховаться. Накладывают шов. Ждём второго скрининга. Сдаю кровь. Результат плохой. Риск трисомии 21 1:109. Врач говорит не обращать внимания, биохимический скрининг не показание, главное чтоб узи хорошее. Делаем узи, все идеально, сказали что ДЕВОЧКА, я была на 7 небе от счастья, но тут мне говорят что увеличены желудочки мозга (+1 маркер ХА). Шок, слезы, отрицание. Врач опять успокаивает, говорит ничего катастрофичного, но посылает к генетику, говорит генетик на эти биохимические скрининги даже не смотрит, они не информативны. Приезжаю к лучшему генетику. Делает узи, молча. Я спрашиваю скажите хоть что-то, неделю уже не сплю. Начинает отчитывать : девушка , а вы вообще в курсе что у вас первый плохой? У меня шок, говорю нет, врач говорила все идеально. Она : та какое идеально, там ножницы, программа плохо рассчитала риски, вы должны не неделю не спать, а уже 2 месяца. У меня пропадает дар речи. Смотрит дальше. Подтверждает увеличенные желудочки, говорит, что это вчетырекрат увеличивает риск СД. Я в этот момент просто не дышу. На минутку, в этот момент у меня 21 неделя и 5 дней. Прерывание делают до 22 недель. А я к такому не готова! Ну не готова я к больному ребенку, пусть меня просто заклюют тут, я честна перед собой и перед всеми. Предлагает делать амниоцентез, что-то шушукается между собой, и врачами. У меня нету сил даже что-то ее спрашивать, я лежу в диком отчаянии. Потом еще говорит про увеличение лоханок, двустороннее (+ еще один маркер ХА). Сделала амниоцентез, результат в понедельник, но я не знаю нахрена я жду, завтра ровно 22 недели, если придёт результат подтверждающий дауна, я не знаю что дальше мне делать, как быть. Она говорила ко мне так, будто я во всем виновата, что так долго затянула, ведь здесь 100% СД по ее словам, мол все очень плохо.
Я не живу эти дни, а просто существую. Я не знаю как буду открывать эти результаты, и не остановится ли у меня сердце от прочитанного там. Я не могу поверить что это все з нами, с молодыми здоровыми родителями. Рыдаю неимоверно, и жду результат. Вот такая вот история
Лучший ответ
Наталья
Доброго дня!!
хотела успокоить Вас немного - у моей знакомой так ставили дауна 100%- а родился абсолютно нормальный мальчик!!!
но она много молилась конечно.
но вообще тут видела случаи , много, когда не подтверждался этот диагноз - очень много ошибок!!!
верьте в своего малыша и защитите его!
не нами дается жизнь, не нам ее отнимать у человека - там ведь уже большой малыш!
я бы рожала в любом случае.
Сил Вам и терпения и веры!!
все не просто так происходит в нашей жизни!!!
примите ситуацию и решайте уже по ходу появления малыша
02.12.2023
Ответить
Iris
Наталья, добрый день, спасибо большое, буду верить!
я точно не смогу оставить такого ребенка, я не хочу ставить крест на всей своей семье, и на своем двухлетнем малыше, которому придется жить и выхаживать инвалида, извините за грубое возможно выражение, но правдивое, как бы там не было. Да и врать самой себе не хочется, я не смогу полюбить этого ребенка , а это еще больший грех.
02.12.2023
Ответить
Amaranta B
Наталья, не всё происходящее в жизни стоит принимать, есть много ситуаций, когда человек может выбрать
Я бы совершенно точно не рожала в ситуации автора
02.12.2023
Ответить
мамуля
Наталья, а она сдавала нипт? Я сейчас просто сама не саоЯ. Нипт наиболее подтвердил
26.01.2024
Ответить
Стефания
Одно негодование к таким врачам! Ведь на то и изобрели все эти тесты и скрининги ( я всеми руками и ногами за анализы и скрининги) , чтобы не рожать больных людей, ну либо подготовить таких родителей, чтобы они заранее подготовились к своей осознанной ноше.
Тапки не кину за ваши мысли, ни в коем случае!
Я тут тоже слежу за девочкой, у нее так же пропустили синдром дауна по вине врача, и тоже сроки все прошли, как она металась в агонии, просила преврать. У нее мозаицизм СД. Даже сдавала на выяснения % поломки гена. Но все равно будет понятно на сколько тяжелая форма только время покажет. Родила, описывает жизнь своего ребенка, очень любит его, ему через мес год.
Вас только обнять хочется и все таки пусть удача будет на вашей стороне и ничего не подтвердиться.
01.12.2023
Ответить
Мышонок
Добрый день! Что-то советовать в данной ситуации - не уместно..... Просто обнимаю Вас... 🫂
01.12.2023
Ответить
Валерия
Люди с синдромами - тоже люди.За 10 лет работы у меня было два очень хороших лаборанта, оба с синдромом Дауна (один - с полным и один - мозаик). Скажу честно, конечно при взгляде на этого человека становится понятно, что что-то не то, НО никто из людей с нормальным кариотипом не делал их работу лучше за все эти 10 лет...))
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, и какой % людей с синдромом Дауна может работать лаборантами? Не стоит принимать решение, опираясь на редкие исключения. Опять же, неплохо было бы узнать,чего их родителям стоили такие результаты
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, на самом деле очень маленький процент людей с синдромом не способны выполнять техническую работу, остальные - вполне и вполне ее выполняют. Поэтому я не считаю это редким исключением. И да, ребенок может стать инвалидом и после рождения. Например, переболев вирусным менингитом можно закончить уровнем хуже человека с синдромом Дауна. И что, тоже от такого отказаться тогда?
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, клеить коробки это тоже техническая работа. Конкретно работу лаборанта какой % может выполнить? Я вот читаю, что только 20% людей с синдромом Дауна работают на оплачиваемой работе (в США).
А при чем тут ребенок после рождения?
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, работа лаборанта -это строгое соблюдение протокола из серии добавить реактив А, выждать столько-то минут, добавить реактив Б и тд. Как показывает моя практика даже не все обычные люди почему-то могут это выполнить и партачат)) В случае человека с синдромом они не начинают вот это вот "А, на минуту больше ничего страшного" :) Никогда не видела подобные данные по Бельгии, но в этом обществе высокий % инклюзии. Например, один из соседей по коммуне имеет водительские права и тоже на фоне генетического синдрома, затрагивающего IQ (не Дауна). Он делает на заказ фигурки для сада и живет сам, раз в неделю приходит соцработник. В школе у детей тоже есть девочка с синдромом, правда не в одном классе, а на паралели. Пока что я не встречала тут такого,что бы от человека шарахались и считали обузой.
Ребенок после рождения при том, что мы никогда не знаем,какие и когда могут возникнуть проблемы. Родиться здоровым -это еще не значит вырасти здоровым и совсем не гарантирует вырасти хорошим человеком. Хотя да, если плод до рождения считать бесправным куском мяса - то да, не при чем.
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, вы уходите от ответа. Я знаю, что такое работа лаборанта и знаю, что умственные способности для её выполнения всё же нужны. Человек с идиотией её выполнить не сможет, да и с имбецильностью сомнительно, а и то и другое очень вероятно в случае синдрома Дауна (это редкая удача, когда без чего-то из этого). При чём тут шарахались? Я тоже не шарахаюсь, но рожать бы не стала точно.
Понятно, что может возникнуть и позже, но это как переходить дорогу на зелёный свет и осторожно или на красный и с завязанными глазами. В обоих случаях можно спокойно перейти, а можно попасть под машину, но вероятность этих событий очень разная. Тут то же самое
Плод до рождения действительно не обладает правами
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, я не ухожу от ответа, я не в состоянии генерировать ответы в процентах на запросы за 5 минут :) Возможно этот вопрос тянет на диссертацию или хорошее такое systematic review по существующей литературе. Но если верить информации из популяционной статистики Бельгии за последние годы, люди с синдромом Дауна составляют 2.5% популяции на данный момент. Всего бельгийцев 11 млн, то есть мы говорим о 275 тыс человек разного возраста. Опять же, официальная статистика при обсуждении трудоустройства не разделяет по типу инвалидности. В Бельгии 23% людей с инвалидностью способны работать и работают. Но тут считают всех, и совсем овощей, и с генетическими синдромами, и с нарушением опорно-двигательного аппарата. Сколько из них с синдромом Дауна - сказать сложно.
То, что плод не обладает правами - не совсем верно. Например, есть лимиты на сроки по прерыванию беременности по желанию женщины как раз исходя из права на жизнь плода и его способности чувствовать боль. Вообще мне кажется странным, любить своего ребенка, ждать его, а потом убить, потому что "так проще" и "попробуем еще раз".И при этом еще говорить о молитвах... Но в мире много странных вещей и Вы не обязаны со мной соглашаться
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, тогда на каком основании можно рассчитывать, что ребенок с синдромом Дауна будет лаборантом? На основании того, что так бывает? Это всё равно, что рассчитывать, что обычный ребенок будет доктором физико-математических наук, ведь так тоже бывает).
Ага, вот только эти лимиты сдвинуты в случае синдрома Дауна.
Ничего тут странного нет, не все готовы к ребенку инвалиду, тем более такого типа инвалидности. И вы опять пытаетесь навязать чувство вины. Чтоб убить ребенка, нужно чтоб этот ребенок существовал, а до рождения это не ребенок по определению.
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, Люди обычно рассказывают негатив, хотя позитив тоже есть. Почему я не могу поделиться позитивным опытом ? Да, люди с синдромом Дауна могут работать, да это во многом зависит от родителей и их вложения тоже. Так же,как обычный ребенок может стать доктором, а может дворником или неблагоприятным элементом общества в тюрьме или на пособии. Тоже во многом зависит от вложения родителей, хотя не без исключений,да. А Вы считаете,что чувство вины неуместно? Но ведь даже если его отрицать - оно все равно будет и женщине придется с ним жить без возможности что-то отменить. Это может стать не меньшим адом
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, потому что неплохо бы обозначить вероятность позитива. Серьезно, это как написать "играйте в лотерею и планируйте покупку 5 квартир".
Конечно, я считаю, что разговоры о чувстве вины не уместны. Так оно может быть, а может и не быть, почему вдруг "всё равно будет"? Более того, в случае рождения такого ребенка оно тоже может быть, там много вероятных проблем помимо IQ
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, не согласна про сравнение. Это все равно что сказать,что в лотерею можно выиграть. И то не совсем корректно,потому что даже если исходить из указанных Вами 20% вероятности трудоустройства, то это в разы выше,чем выиграть в лотерею. И работать лаборантом тоже шанс выше. Я лично не знаю никого,кто сорвал бы джекпот, а вот лаборантов с синдромом - аж двоих :) "Все равно будет" - потому что эмоциональную сферу принятия решений никто не отменял. По статистике женщины,прошедшие через прерывание беременности по мед показаниям часто несут психологические травмы годами. Если бы все было так просто...
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, нет, потому что вероятность этого события очень низкая. Вы опять подменяете факты - я говорила о работе лаборантом, так-то мыть туалеты, например, это тоже трудоустройство. Про то, что шанс работать лаборантом выше, я поверю только после статистических данных. Всю жизнь работаю в НИИ и ни разу про лаборанта с синдромом Дауна не слышала.
Ой ли? Это крайне сомнительная статистика, есть исследования, которые никакого чувства вины у сделавших аборт не нашли и это просто добровольно прервавшие беременность, без патологий плода
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, я тоже работала в НИИ, в направлении атомно-силовой микроскопии. Лаборанты нам отлично пробы готовили :) По поводу исследования об абортах - bias в том,что в случае добровольного прерывания без мед показаний беременность не хотели изначально, в случае прерывания по мед показаниям беременность была желанной.
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, в подвале нашего института куча разных микроскопов, но ни одного лаборанта с синдромом Дауна
Так тут ещё вопрос, в чём bias, одно дело прервать просто так, а другое - когда ребёнок будет инвалидом. Ну и что там с чувством вины в случае решения рожать тоже вопрос интересный. А помимо чувства вины - здоровье самих родителей, могут ли они работать, могут ли позволить себе ещё детей, что происходит с повзрослевшим ребенком, когда родители уже не могут о нём заботиться. На этом фоне чувство вины, которого вполне может и не быть, как-то не особенно пугает, знаете ли))
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, я не совсем понимаю,о чем дискуссия. Я поделилась с автором своим опытом. Да, ошибка диагностики возможна. Да, человек с синдромом может работать и лаборантом. А может и уборщиком или не работать,тут уж как сложится. Моя мама,например,сейчас работает уборщицей, и что? Или будем дискриминировать всех, кто без докторской степени и не работает в НИИ хотя бы ? :) Да,принимая решение стоит подумать и о том,как потом с этим решением жить. Если у человека нет чувства вины, есть ощущение уверенности в своей правоте и никаких предубеждений - отлично. В противном случае остановиться подумать над возможно не самым популярным мнением тоже никогда не лишне :)
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, дискуссия в данный момент о честности.
Да, ошибка диагностики возможна, но вероятность этой ошибки менее 1 на тысячу. Какой смысл принимать во внимание насколько маловероятную возможность? И давайте будем честны, это называется "практически невероятно", а не "вполне вероятно".
Это не ваш опыт, а ошибка выжившего, так как подавляющее большинство людей с синдромом Дауна лаборантами работать не смогут. И стоит честно написать, что скорее всего работать человек с таким синдромом не сможет никогда, работать уборщиком будет при очень удачном стечении обстоятельств, а лаборантом примерно с той же вероятностью, как обычный ребенок - профессором в университете. Вот именно, стоит подумать, как с этим решением жить, автор подумала и о своём решении написала, но вы почему-то решили навязать ей чувство вины за это, хотя она даже не спрашивала совета, что ей делать в этом случае. И почему-то вы ей предлагали подумать не о том, что делать с ребенком-инвалидом, а о некоем чувство вины после аборта, которое вообще непонятно с какого потолка взялось. И даже если б оно вдруг возникло, явно чувство вины за аборт довольно эфемерная проблема на фоне всех тех реальных проблем, которые обрушатся на женщину в случае другого решения.
А у автора всё хорошо, к счастью)
04.12.2023
Ответить
Iris
Валерия, я не говорю, что они не люди, я говорю, что не готова принять такого ребенка.
04.12.2023
Ответить
Валерия
Iris, и поэтому он должен умереть? А если ребенок заболел и стал инвалидом после рождения или во время рождения - тоже умереть?
04.12.2023
Ответить
Iris
Валерия, это другое ) но не вам судить, и дай Бог!!! чтобы вам такое никогда не коснулось и не пришлось выбирать
04.12.2023
Ответить
Валерия
Iris, когда-то я выбирала и выбрала жизнь.Но ребенок родился здоровым. С тех пор даже не проверяю никого...
04.12.2023
Ответить
Iris
Валерия, вы очень сильный значит человек, и я такими людьми восхищаюсь, правда! Я, к сожалению не такая, не буду это скрывать и не скрываю в принципе
04.12.2023
Ответить
Валерия
Iris, каждый имеет право выбора, но этот выбор должен быть взвешенным. И с выбрав не рожать Вам тоже прийдется как-то жить, это тоже ноша, как и жизнь с больным ребенком. Так же, как если бы я тогда выбрала не рожать - убила бы здоровую дочь. Желаю Вам, что бы все в итоге было хорошо и выбирать не пришлось
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, не знаю ваших обстоятельств, но современные методы дают очень маленький процент ошибки. Практически невероятно родить здорового, если несколько анализов показывают ХА
В любом случае, вы ребенка с синдромом Дауна не растили, к счастью
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, вполне вероятно на самом деле. Взять тот же мозаицизм плаценты, например. Тогда есть вероятность даже при инвазивном методе получить ложноположительный результат.
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, можно вероятность в %? Если НИПТ и амниоцентез показывают наличие СД?
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, могу посоветовать почитать PubMed, там хватает публикаций на эту тему. НИПТ не деференциирует между мозаицизмом плода и плаценты, например, только показывает высокие риски. При амниоцентезе если проба загрязнена материалом плаценты с мозаицизмом - вполне вероятно, поэтому часто берут две пробирки и вторую проверяют повторно.
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, из того, что я читала, у меня сложилось впечатление, что % ошибки очень низок, но если вы утверждаете, что это не так, то пожалуйста, сами поройтесь в Pubmed. И учтите, что в данном случае результаты УЗИ тоже внушают подозрения. Я очень надеюсь, что результат автора будет хорошим, но если нет, то по совокупности надеяться на чудо тут смысла никакого
И если их 2 проверяют, откуда будет большая ошибка))?
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, понимаете,я не пытаюсь Вам ничего доказать, а лишь делюсь своим мнением, основаном на личном experience. Если очень интересует процент ошибок - почитайте ревью, но понятное дело, что в подобном случае мы говорим не о точечном значении, а range в зависимости от особенностей уровня медицины и протокола.Да, не все протоколы везде одинаковые, например, ту же вторую пробирку в большинстве стран Европы не берут без просьбы со стороны пациента.
В результатах УЗИ автора (если судить по представленным здесь фактам) нет ничего ужасного. Вентрикуломегалия имеет тысячи причин, в том числе и перенесенное орви, например. Увеличение почек притянуто за уши. Локусов в сердце нет, нос есть, деформации лицевого черепа нет, гипоэхогенного кишечника тоже нет. При этом риски первого скрининга низкие и значение по отдельным показателям гормонов не критичные. Есть повод засомневаться, если честно
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, так я вас и спрашиваю, на каком % удачи данное мнение основано? Потому что вы фактически уговариваете автора рискнуть очень многим. Но я всё же залезла в pubmed
"False positives
The noninvasive prenatal test's false-positive rate for Down syndrome is 0.1% (meaning that the cfDNA test is positive for an abnormality but the fetus is later determined to be unaffected"
И это про НИПТ. Про комбинацию с амниоцентезом даже искать смысла нет, не говоря уже про амниоцентез+УЗИ.
никто и не утверждает, что автору надо на основании УЗИ прерывать беременность, я сама писала, что тут есть на что надеяться. Но если амниоцентез покажет синдром, то по совокупности рожать надеясь на ошибку это всё равно что планировать бюджет, заложив в него выигранный джекпот в лотерее
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, я никого не уговариваю, лишь озвучиваю противоположную точку мнения, не столь популярную тут. В моем случае ошибка была. И даже если мы говорим о вероятности 0,1% - иногда она тоже "выстреливает".
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, вы же понимаете, что "вполне вероятно" и "вероятность 1 шанс из 1000" это 2 очень разных утверждения. И это НИПТ, который менее точен, при такой ситуации в случае плохого амниоцентеза даже 1 шанса из 1000 не будет
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, поэтому его можно не рожать. Если ребенок уже существует - это совершенно другая ситуация
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, наверное тут нюансв дефинициях. Для кого-то ребенок "уже существует" с момента зачатия, для кого-то - с момента рождения
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, дефиницию даёт толковый словарь. Ребенок - это человек с момента рождения
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, при том,что эмоциональный интеллект у человека никто не отменял
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, эмоции не меняют дефиницию. Можно относиться к кошке как человеку, но человеком она от этого не станет
04.12.2023
Ответить
Валерия
Amaranta B, плод человека и кошка - очень разные вещи. Кошка никогда не станет человеком, плод - уже человек :)
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Валерия, либо мы про определения, и тогда ребенок может существовать только с момента рождения, потому что это определение, либо про эмоции и тогда кошку тоже можно называть человеком, почему нет, эмоции никто не отменял)))
04.12.2023
Ответить
Amaranta B
Я не поленилась и поискала. Пишут
Ventriculomegaly is defined as a width of 10 mm or greater of the lateral ventricles at the level of the atria (Fig. 151.4). It is associated with an increased risk of aneuploidy, including Down syndrome. In a large series of 2743 cases, 3.8% of fetuses had aneuploidy, and 2% of all cases had Down syndrome.28 In euploid fetuses, aneuploid fetuses, and fetuses with Down syndrome, mild ventriculomegaly was seen in 0.5%, 6.8%, and 5.5% of cases, respectively.
То есть, конечно , это повышение рисков, но оно бывает и в 1 из 200 случаев без ХА, и далеко не всегда бывает при синдроме Дауна
02.12.2023
Ответить
Amaranta B
Ну во-первых возможно синдрома Дауна нет, 100% всё-таки она не может знать. Насчёт того, что не готовы, я вас прекрасно понимаю, я бы тоже не хотела рожать в таком случае, если результат будет плохим где-то в другом месте/городе/стране можно прервать беременность, соврав может о сроке немного?
01.12.2023
Ответить
Iris
Amaranta B, я тоже так думаю, но все же, надежды этот врач дала мне целых 0 процентов.
за деньги я думаю могут на любом сроке прервать, но тут момент в том, что это морально очень тяжело все, ведь ребенок уже не маленький. Это все очень ужасно.
спасибо Вам за поддержку!🙏🏼
01.12.2023
Ответить
Лина Ионова
У меня врач тоже в 22 недели решила проанализировать первую скрининговую кровь! Я была в шоке, ведь я до этого спрашивала сто раз про кровь! Повышен риск по Дауну, отправили к генетику. Слава Богу, что у меня был нипт и в нем все хорошо, иначе б я сошла с ума. Генетик сказала, что моя врач - дура, что дотянула до этого срока. К сожалению, я поняла, что мы никому не нужны и надо во всем разбираться самим.
01.12.2023
Ответить
Iris
Лина Ионова, у меня нет слов просто, на сколько такие врачи могут попортить жизни. Слава Богу, что у вас все обошлось🙏🏼 с последними вашими словами согласна на все 100%
01.12.2023
Ответить
Алиса
Лично я осуждать не буду, то же бы распрощалась . Слава Богу не дал мне этого испытания.
Сил вам
01.12.2023
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.