Муковисцидоз,наш опыт
Всем привет! Решила рассказать про наш так сказать опыт. Может данный рассказ поможет мамочкам ,столкнувшийся с такой же ситуацией!
Моя малышка родилась на 41 неделе,3910 кг, 55 см, роды самостоятельные, но очень длительные(23 ч и 10 минут). МЫ родились 05.06.2023г. У нас взяли все необходимые анализы, провели УЗИ и перед выпиской брали кровь из пяточки на определение 11 генетических заболеваний.
Урааа, Долгожданная выписка домой 08.06.2023!! Спустя время звонок на телефон, вам необходимо пересдать анализ на генетические заболевания(на какие именно не сказали). Я подумала, ну что-ж надо значит надо! Пришла мед.сестра, очень разговорчивая и доброжелательная женщина. Мы с ней разговорились, она мне рассказала, что первый тест на муковисцидоз пришел положительный и сейчас она берет повторно кровь, чтобы перепроверить. Так же сказала не переживать, ибо по ее опыту первый тест всегда ошибочный. Если в течение 7 дней не позвонят, то все у нас хорошо.
И вот моя первая ошибка. Я сразу полезла в интернет изучать данное заболевание. Слезы пошли сразу же! Я читала и читала, изучала, лазила по форумам. Муж успокоил, говорит давай дождемся результатов, не паниковать раньше времени. Так я и сделала.
Ко мне приехала моя подруга, пошли гулять в парк. Гуляли, болтали все было замечательно. Тут звонок на телефон, педиатр с поликлиники. Сначала спрашивала о состоянии малышки, я подумала плановый звонок, НО не тут то было! Слышу уже , что повторный тест показал тоже положительный результат. У меня было много вопросов, но задать язык не поворачивался. Она начала рассказывать про дальнейшие наши действия,а именно:
- у педиатора в поликлинике взять направление по форме 057\у
-документы
- назвала адрес, номера и наименование больницы , где будут проводить потовую пробу на подтверждение результата( у нас это морозовская детская больная, генетическое отделение. Адрес Мытная 24)
-Так же перед поездкой на потовую пробу необходимо помыть ребенка с детским мылом хорошо, особенно ноги и руки( надо мыть детским мылом Тик-так или Алиса)
В голове сразу начала вспоминать информацию которую читала о данном заболевании, наворачивались слезы. Я начала у нее спрашивать, есть ли шанс что потовая проба будет отрицательная? Она сразу сказала, маловероятно, намекнула что шансов нет. Я сразу позвонила в больницу, записалась на 19.07, а до 19 числа еще 2 недели!! Я начала в интернете искать, где делают платно данный анализ, обзванивала известные платные клиники и тд. Представляете НИГДЕ не делают в Москве.. Перезвонила повторно в Морозовскую больницу ,вдруг у них есть платные услуги, чтобы побыстрее. К сожалению, нет., только по направлению и по записи. Меня начали по телефону успокаивать, говорить что у большинства отрицательная проба, что часто ложноположительные.
Моя вторая ошибка я опять полезла в интернет.. Эмоции, страх, переживание , слезы, отрицание.. Муж давай опять успокаивать, а в его глазах я тоже видела страх. Спасибо ему большое за поддержку, я бы не справилась без него!
И вот день Х, подъем в 6 утра , мыть кроху, кормить, одевать и выезжать. Приехали раньше времени, завели карту и нас приняли раньше.
Врач начала рассказывать про наши анализы, что это еще не диагноз. Что даже если потовая проба что-то покажет, то на этом еще не все, это тоже не диагноз. Поставили , на ручку на отдельную зону, прибор который стимулирует пот. Прибор начал собирать, эти 15 минут длились очень долго. Я переживала очень сильно. И тадаммммм ,прозвенел сигнал прибора подошел врач и сказала, что у нас все хорошо. Дала так сказать справку-подтверждение, что данного заболевания у нас нет, потому что пот по солености в норме.
Спасибо,что дочитали до конца. Я решила написать нашу историю, потому что когда с нами эо произошло мне нужно было успокоиться, и прочитать что это бывает .
сходя из того, что нам пришлось переживать и ожидать, хочу пожелать всем деткам здоровья! А мамочкам у которых похожая ситуация не переживать раньше времени, а дождаться потовой пробы. Если есть вопросы, готова ответить.
