гемангиома
Эх, какая-то я некузявая...
После прививки АКДС первой в 3 месяца (а может и не псле нее, а просто так) увидела я у Настасьи за ушком припухлость синенькую. Подумала, что может ударила игрушкой. На следующий день (суббота) мы поехали в приемный покой разбираться, потому что она не уменьшилась. Там нас изрядно помурыжили, толком ничего не сказали, разве что высказали, что меньше искать надо припухлостей и синевы (и это мне сказала моя бывшая одноклассница, от этого я была в отдельном шоке, врач она, бл*). Хирург оказалась то ли в отпуске, то ли хрен пойми где и велели нам поехать в филатовскую больницу, ибо это может быть гемангиома. До филатовской я так и не дозвонилась и через полнедели мы поехали в соседний город к хирургу платному и на УЗИ. И опасения подтвердились: у Настюши кавернозная гемангиома за ушком. Хирург посоветовал наблюдать и в филатовскую таки съездить.
В 4,5 месяца мы ходили к нашему педиатру, которая несмотря на диагноз, отправила нас на прививку. Ха. Я сказала, что без разрешения хирурга никаких прививок делать не позволю. Хирурга нам пообещали, но обещанием их можно подтереться, простите. В почти 6 месяцев та же тетя-врач сказала, что к хирургу очередь, давайте уже прививку делать. Ну, я отказ и написала. Мама меня отругала и сказала, что надо было идти к заведующей и заставлять ее выписать нам направление к хирургу. И правильно, что отругала...
Тем временем гемангиома немножко увеличилась в размере, ушко слегка оттопыривается. Особо-то и не видно, но девчонка ж растет, а сережку в такое ушко ни за что втыкать нельзя... и массаж нельзя делать, пока эта фиговина не удалится (сама или хирургически). С филатовской я все тяну, все равно до года делать операцию не хочется, совсем Настюша еще маленькая. И вот мечтаю... может она как-нибудь сама рассосется... а потом вижу, что не собирается она рассасываться.
Это я все к чему... надо скорее в филатовскую к врачам? или ждать направления к нашему хирургу, а потом в филатовскую? а может, можно и не в филатовскую (к ним не пробиться ваще)?
Ольга
Не поленюсь скопировать мое сообщение, может Вам поможет.
! Хочу рассказать о своем случае. у нас тоже гемангиома, но на лице, да еще между бровями - в итоге в каких больницах мы только не были и кому я только не писала,в т.ч. и за рубеж. Итог следущий:
1. шаг - это сделать узи и капиляроскопию, чтобы понять как глубого гемангиома и на какой стадии. В России делают в Москве в детском центре челюстно-лицевой хирургии (стоит недешево капиляроскопия 1800 и узи 2000)
2. выбрать вариант лечение- азот всегда оставляет рубцы! и это очень больно для ребенка. В Филатовке только прижигают (ну или спирт вкалывают).Родоначальник там профессор Шафранов (но к нему лучше у же не ходить - он постарел и "промахивается") Хороший специалист, если все-таки надумаете азот, - это Жаров. Самое эффективное на сегодняшний день это лчение лазером на красителе (не путатьь с обычным лазером). Делают в РОНЦ в Москве (тоже недешево- небольшая площать 1,5 см на 1,5, см - 3000 руб).
3. новые методы лечения- пропранолол (но это при серьезных гемангиомах)
4. хочу рассказать про тимолол (в России это капли против глаукомы). Везде за рубежом рекумендуют небольшие поверхостные гемангиомы мазать им . Лучше гель, но его нет в России - только за рубежом. Нам привозили из-за границы. Эффект у нас был виден уже через 2 дня. В пилотных исследованиях никаких побочных эффектов выявлено не было.
5. есть еще крем имиквимод 5% - но унего есть побоных эффект- образуются корки (нам не подходит, т.к. переносица -всегда морщим)
Обращаю также внимание,что любой препарат, метод должны выбираться и проводиться под строгим наблюдением ХОРОШЕГО врача. Удачи Вам и здоровья!
18.02.2013
Ответить
Daria
спасибо большое!!
будем рассматривать вариант с лазером, о котором Вы написали. жаль, что не получится этим тимололом, т.к. у нас кавернозная. и обследования, наверное, тоже проводить будем.
18.02.2013
Ответить
Ольга
Вы зайдите на сайт www.birthmark.org - здесь можно приложить фото и написать врачу за границу. Он может порекомендовать, что делать. И,конечно, если есть возможность сделайте узи и капилляроскопию, чтобы понять глубину поражения и этап самой гемангиомы (рост-инволюция/регресс)
и еще на этот http://community.babycenter.com/post/a26034347/timolol_treatment_for_hemangiomas -это сайт американских родителей, у которых детишки с всевозможными поражениями сосудов ( втом числе и гемангиомами и каверозного типа) там написано про тимоло кому помог в каких случаях.
Еще здесь есть хорошая группа- возглавляет Ольга Бачук- она может помочь с хорошим врачем (или консультацией) за границей дистанционно. Все бесплатно, главное желание)
http://www.babyblog.ru/community/post/Gemangioma/1323023
если Вам вдруг скажут, что нужен гель тимоло, я подумаю. что можно сделать и как вам передать - у меня есть немного (отдам тоже бесплатно).
Вообщем пишите если что.
19.02.2013
Ответить
Ольга
И еще сто раз подумайте, если вдруг решите идти на криодиструкцию (удаление азотом это больно и остаются шрамы),в Филатовке только прижигают- сразу без разговоров, без исследований, потому что нет у них иных способов лечения. Я была там, и оказалась в таком мягко говоря ужасе, когда врач грязными руками потыкал гемангиому ребенку между глаз и сказал - приезжайте - призжем,а может и ни один раз! После этого я туда ни ногой. Плохо. конечно, что в России быть больным ну очень дорого, за каждый чих придходится платить, поэтому я вынуждена была выйти на работу и оставить ствою кроху дома с бабушкой.(
19.02.2013
Ответить
maDena
Писала уже 100 раз нашу историю, но не могу найти((((((
Кратко. Гемангиому кавернозную ( активно росла) под мочкой уха ( размером с фасолину) удалили в 4 мес. хирург под общим наркозом. Из наркоза выходил полохо.
После заживления на ухе (на всём) появились очаги гемангиомок, которые тоже начали рости((( В Киев приехали в Охматдет (это больница детская) к профессору. Он сказал, что это ерунда - не переживайте, все обойдется!!! Назначил крио, столько раз - пока не исчезнет. Делали 4 раза. Все пропало. На ухе небольшой шрам.
13.02.2013
Ответить
Daria
ох блин. у нас тоже с фасолину, но почти сразу такая была, ну, то есть после первой прививки такой стала. наркоз страшно :(
а крио при кавернозных делают? я че-то читала-читала про этой все, теперь в голове каша, когда чего можно делать и когда нет.
13.02.2013
Ответить
maDena
Крио - это прижигание жидким азотом ( жидкий лед). Оставляет небольшой ожог, потом ранка заживает и при необходимости процедуру повторяют (нам делали 4 раза) . Длиться одна процедура до 10 минут. Без наркоза. Т.е. ребенок плачет, но это терпимо.
Сейчас существует еще метод лазерный, но я про него ничего не знаю. 
А вот наше ухо))))) перевернуть не получилось
А вот наше ухо))))) перевернуть не получилось
14.02.2013
Ответить
Vivienne
У нас тоже кавернозная гемангиома, и мы будем ждать до годика. Она у нас сначала была полностью кавернозная, а сейчас начала вылазить наружу...и это хорошо, будет возможнось удалить лазером.
А у сестры у девочки прям на переносице была гемангиома, ей в 3 месяца сделаи операцию...и сейчас к 10-ти месяцам на месте шрама опять гемангиома появляется ((((
А у близкой родственницы у ребенка 4 гемангиомы были, на лбу, на ручке, на спинке и на ножке кавернозная. Так вот к годику все прошли сами. Они не делали прививки. Начали делать уже после того как прошло.
В Европе и Америке до 5-8 лет не оперируют гемангиомы. Это все таки общий наркоз...опасно для ребенка.
13.02.2013
Ответить
Daria
да, это хорошо, что вылазит наружу. а у Настюши она глубоко в мочке уха, мне кажется, она растет только вширь, вглубь некуда, а наружу не просится.
большое спасибо вам за ответ с примерами!:)
решила, что к еще одному хирургу съездим, который именно специализируется на этой гадости, но спешить оперировать не буду.
а прививкой я, кажется, действительно ускорила ее рост, она же за ушком была вообще незаметная. если б знать, что она там сидела...
13.02.2013
Ответить
Vivienne
Вот вот, у сестры в месяц сделали прививку и эта бяка разрослась, что пришлось делать операцию...
А нам сразу хирург сказал, никаких прививок.
Подождите пока...у гемангиом есть этапы когда они растут активно, потом замедляются и исчезают. Не торопитесь...Оперировать всегда успеете.
13.02.2013
Ответить
Кузнецова Лена
а нам тоже хирург сказал наблюдать, так у нас на спинке уже, по-моему рассасывается. вообще нам сказали, что до года они должны сами исчезнуть... 
13.02.2013
Ответить
Daria
ды вот они могут до года исчезнуть, а могут до 5-8 лет, а могут и до переходного возраста сидеть :(
здорово, что у вас рассасывается!:)
13.02.2013
Ответить
Daria
грозят только тем, что если активно растут, то могут прорасти куда-нить внутрь, может из-за них кровотечение быть, которое сложно остановить. ну и с эстетической точки зрения, синее или красное пятно - явно на теле лишее:) а у Настюши еще и за ушком - оно немножко оттопыривается, красоты это не придает точно...
13.02.2013
Ответить
МаринаСан
Мы сделали на спине в МЕДСИ-2 на Пироговке (3 на 2 см). Доктор Марков - хирург и завотделением. Прижигает жидким азотом. Если нет сомнений никаких в необходимости, то прямо после первичного осмотра и делает. 20 секунд это всё заняло вместе с раздеванием. Очень щадяще получается. Заживало быстро.Стоило что-то около 2 тысяч.
В филатовскую я тоже была записана, но там очередь месяц, я ждать не хотела. Дозвонилась до них с мобильного. Кстати, там вроде есть платное отделение, в которое и дозвониться, наверняка, можно быстро.
12.02.2013
Ответить
Daria
Спасибо большое!
а в филатовскую я на бесплатно и не рассчитываю, у нас направлений поликлиника туда не дает. телефоны там то заняты, то не берет никто... может, мимо звоню??
12.02.2013
Ответить
МаринаСан
Странно, а мне направление дали именно в обычной поликлинике, но я не пошла. И друзья наши, оказывается, там же делали.
вот ловите, он работает во вторник и в пятницу по 3 часа всего. надо записываться по телефону. http://www.medsi2.ru/about/staff/hirurgia/Markov/
после процедуры контрольный приём через 2 недели еще рублей 600.
12.02.2013
Ответить
Daria
Спасибо!
наша поликлиника дает направление в люберцы куда-то, хрен знает, где это. и говорят, что там очередь на несколько месяцев вперед. а в филатовскую они не дают.
13.02.2013
Ответить
МаринаСан
Еще. Азот лучше тем, что мгновенное воздействие, низкий болевой синдром, никакого наркоза. В любом случае Марков отличный специалист с большим опытом. Он скажет, что делать лучше, наблюдать или торопиться. Если растёт быстро, не ждут ничего обычно.
13.02.2013
Ответить
Daria
Хорошо, спасибо.
Быстро не растет, вообще почти не растет, потому сидим-ждем пока.
13.02.2013
Ответить
танюша
Конечно надо в больничку! Молодец, что отказалась от прививки. Лучше сейчас операцию сделать, пока Настена маленькая.
12.02.2013
Ответить
Daria
эх, так я боюсь всех этих прижиганий-замораживаний... глупо.
буду звонить значит с завтрашнего дня в филатовскую... хотя до этого за неделю ни разу прозвониться не удалось...
12.02.2013
Ответить
танюша
А если съедить туда и записатся. Мужа отправь!
Я тебя понимаю, сама откладываю поход к хирургу. Нам надо надрез ляльке делать на писюнчике. У меня от одной мысли волосы дыбом.(
12.02.2013
Ответить
Daria
да я вот думаю, может в другую поехать больницу, тоже не ближний свет, но не столько народу должно быть. в общем, буду везде звонить... морозов вроде пока не обещают, можно и поездить...
а надрез - это жуть... надо нам просто думать, что малышам потом лучше будет, потерпят, всплакнут, зато вырастут здоровыми! так что повторяем это, как мантру и вперед к врачам :)
12.02.2013
Ответить
@lenk@
У нас гемангиома с рождения(на стопе),мы тоже отказ от прививок написали и как оказалось потом,когда мы попали к хирургу(именно по гемангиомам)правильно сделали, так как особенно акдс-вызывает бурный рост гемангиомки!!!мы у хирурга с трех месяцев наблюдаемся:сначало не хотели прижигать-думали,что рассосётся,но она стала расти и уже в 4месяца нам делали укол(склерозирование-чтобы затормозить разростание)а через месяц,мы первый раз прижигали лазером(это было ужасно,малышка так кричала)после этого-у нас всё очень долго заживало(но у нас гемангиомка большая была(3см-3.5см),и вот ещё через 2 месяца-нам снова пришлось прижигать(остались точечные вкрапления)процедуру перенесли намного легче,,заживает тоже быстрее,мы вот надеемся что наконец-то избавились от -этой бяки!!!вы не тяните с этим особенно если растет,как объяснял мне хирург:у гемангиом есть тенденция проростать вглубь и тогда их намного сложнее удалять!!!удачи вам в борьбе с этой заразой!!!
12.02.2013
Ответить
Daria
про прививки я в инете вычитала, что нельзя. а врач наша дурная со слащавой улыбкой начала доказывать, что "это она самааааа просто увеличилась, а не от привииивки". у Настюши она на мочке уха прямо, вглубь вроде разрастаться некуда. а у вас именно кавернозная тоже? я так поняла, что их сложнее лечить, чем те, которые на коже. до 3х месяцев ее и видно не было, я и не знала, что она есть. место такое, фиг найдешь :(( спасибо вам за отзыв и пожелания! и желаю, чтоб вы с ней расправились))
12.02.2013
Ответить
Ася
Ой, да врачам-то что? Не их ребенок, не им ночами не спать, не у них седые волосы от переживаний появятся! Им бы отчет красивый состряпать, итоги подбить! Вот только сегодня в поликлинике были, жаловалась мужу на то, что отправляли на прививку от полиомелита и гепатита, при условии, что ребенок только недавно переболел ОРЗ! "Вы, - говорит, - уже здоровы, симптомов болезни нет!" А ничего, что организм ослаблен?
12.02.2013
Ответить
Daria
о, да у нас на сопли и не посмотрела тетя мотя наша... ни на гемангиому, ни на сопли, ни на мешочки под глазками. статистику надо блюсти, да. трясет прям от таких тетей... а их стооолько :(
12.02.2013
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.