Мастоцитоз или пигментная крапивница

Добрый вечер. Не сильно давно тут писала про наше пятнышко на ручке. Предположений было много. Два дерматолога нашего города не смогли распознать. Одна написала дерматит, другая аллергия. И вот наконец мы встретили того врача, который поставил таки нам диагноз. У моей младшенькой мастоцитоз. Заболевание довольно редкое 1х10000, аутоимунное. В интернете информации не мало, но хотелось бы найти людей, кто реально сталкивался с этим заболеванием, пообщаться, поделиться информацией. Мамочки, есть тут такие?