Только-только едем с мужем с экспертного узи. Сколько же нервов было потрачено за время, прошедшее с первого скрининга... Это не передать словами! Но! Зато сегодня такой удивительный день! Я наконец-то могу выдохнуть! Полидактилии нет! Все показатели в норме! И снова на недельку опережаем) И да, я могу закрасить кружочек! У нас будет девочка) Му
полидактилия это
Обновлено:
Прошла неделя после того, как у меня перевернулся мир и врач ошарашил страшными диагнозами малыша, которые скорее всего несовместимы с жизнью и придется прерывать беременность. Из заключения предидущего узи: мезокардия, аномальный вид зчя, полидактилия, множественные впс, расширенный твп: 6мм. И вот сегодня настал день, когда я поехала в ЦПСИР н
Здравствуйте девочки сегодня ходила к генетику рассказала про мою историю с двумя неудачными беременностями, показала диагноз от чего умерла Моя дочь, он мне сказал что эти пороки которые были у моей дочки они вполне совместимы с жизнью и что смерть была...
Еще при беременности врачи ставили диагноз полидактилия… но слава БОГУ это не она… у нас просто на левой ручке за мизинцем.. висит маленький кожный даросток(((
Завтра едем убирать… под местной анестезией.. боюсь просто жуть…он ведь такой маленький, а врач говорит, что лучше сейчас убирать. всем спасибо за поддержку... мы уже дома и у нас все прошло хорошо)
ОТРЕДАКТИРОВАНО
Сложно просить для себя. Для других не только просила,но и заступалась,огрызалась и все что могла делала, но для себя это невыносимо сложно.
Создала группу в контакте http://vk.com/club_life_artem , но что-то делать даже рука не подымается, пытаюсь историю написать,а она как том войны и мира выглядит, тяжело все это писать, слезы сразу. Не могу, сразу как ком в горле и руки не хотят ничего печатать.
Диагноз основной- ювенильный артир, полиартрит
Сопутствующие-первичный иммунодефицит: синдром Ди-Джорджи. Облитерирующий бронхиолит. Пневмофиброз. Хроническая дыхательная недостаточность 1 ст. Множественные врожденные пороки развития: ВПС:ДМЖП, ДМПП, перерыв дуги аорты, тип В, состояние после оперативного лечения в 2009г., Гидронефроз левой почки, пиелоэктазия правой почки. Состояние после пиелоэстамии слева 2009г, полидактилия( удаление добавочного пальца правой кисти в 2009г.), врожденные пороки развития гортани и трахеи (ларинготрахеомоляция). Аффективно-респираторные приступы. Органическое поражение головного мозга. Смешанная заместительная гидроцефалия, Ретроцеребеллярная киста. Задержка психомоторного и речевого развития.
В группе в контакте выложила все выписки и документы Артемкины промаркированные http://vk.com/album-45429539_165411348 , может любой проверить их. Скрывать совершенно нечего,да вы сами знаете, что я говорю все что есть и как есть. Стараюсь сама как-то вытягивать все,но не под силу, спасибо всем кто меня поддерживает сейчас, это действительно важно очень для меня.
Я понимаю,что ситуация у нас не ординарная и на протяжении всего этого времени я не открывала сбора, на протяжении всех 3х лет, меня поддерживали друзья, словами,вещами, кто как мог.
Требуется:
1.Наблюдение-педиатра, ревматолога, невропатолога, пульманолога, иммунолога, генетика.
2.Домашний режим. Беречь от инфекций.
3.Нурофен или Вольтарен(лучше его врач сказал переходить с нурофена) 25мг*2р\д
4.Феррум-Лек 2,5мл*2р.д (2 мес)
5.Методжект 10мг*1р в неделю (п\к или в\м)
6.Фолиевая кислота 1мг*1р\д кроме дня методжекта.
7.Контроль МРТ через год
8.Ноотропные препараты курсами: 1курс: пантокальцин 1\2 т.*2р\д+нейромультивит 1/4т*2р/д+лецитин-1 мес.
2курс: когитум1/2амп.*2р/д(ут и обед) 1 мес.
3 курс: церебрум композитум 2.2мл(1 ампула)в/м 1 раз в неделю №5
9.Осмотр в отделении через 2 недели с результатами малекулярно-генетического типирования.
Что-то сумбурно все как-то. Наверно потому что тяжело начинать все это, со слов "прошу помощи"((.
Реквизиты:
Билайн 8-963-344-19-66 (так же мой личный номер)
Сбербанк карта 5469 5500 2302 5775 Шевцова Оксана Викторовна
Связной 2989262341596 Шевцова Оксана Викторовна
ВТБ24 карта 4272 2903 2060 4390 Шевцов Андрей Викторович (зарплатная мужа)
В общем последние пару недель выдались не простыми. Думала не писать сюда свои тревоги, но раз решила вести полноценный дневник беременности - не стоит ничего таить.
На первом УЗИ врач предположила, что у малыша моего полидактилия. Это когда на ручках или ножках лишний пальчик растет. Так как срок был маленьким, меня уверили, что это еще не точно да и вообще посоветовали не переживать по этому поводу, мол, лишние пальчики - это такая ерунда! Здоровью они не угрожают, полноценной жизни не мешают, их довольно просто удаляют по достижению года, а то и вообще почти сразу после рождения. Некоторые считают даже, что детки с лишним пальчиком рождаются одаренными, во-как! В общем я и не нервничала... Пока не сходила на второе УЗИ в НИИАП в Ростове-на-Дону.
Мне и раньше говорили, что этот "обитель зла" славиться своей привычкой драматизировать и пугать мамочек, но то, что наговорили мне - просто выбило из колеи.
Короче, диагноз наш подтвердился - у моего сыночка будет 6 пальчиков на руках (на ножках пока не видно). Вот только врач НИИАПа считает, что это вовсе не его особенность и дар природы, а признак возможного хромосомного заболевания. Меня, пребывающую в шоковом состоянии от слов УЗИ-диагноста, за руку отвели к местному генетику. Генетик провела анамнез, пробежалась глазами по заключению первого скрининга и ген.двойки, и поставила в группу риска по рождению неполноценного ребенка. Почти сразу меня настроили на то, что придется делать прокол, для определения кариотипа плода, а там возможен риск выкидыша, надавали направлений на кучу дорогущих анализов и отправили в добрый путь.
Выйдя на улицу я уселась на скамейку и прорыдала, наверное, час. А потом еще дня два периодически умывалась слезами от мысли, что мой крошка может иметь серьезные заболевания.
Я верю, что все у нас будет хорошо. Но периодически передергивает от плохих мыслей.
Огромное количество лекарственных средств, использующихся сегодня в РФ, являются орудиями геноцида. То есть такими средствами, которые поражают не только ныне живущих людей, но и следующие поколения.
Написали нам все наши диагнозы,просто подали с другой стороны.Меня аж в дрож бросает когда я их читаю,но знаю одно,у меня есть счастье и чудо и я как боролась так и буду бороться за это.
Диагноз основной:аномалия развития гортани и трахеи(врожденная хондромоляция 2 степени).Вторичный хронический бронхит,стадия неполной медикаментозной ремиссии.
Диагноз сопутсвующий:Множественные врожденные пороки развития(ВПС(ДМЖП,ДМПП,перерыв дуги аорты тип В)).Гидронефроз левой почки.Пиелэктазия правой почки.Состояние после пиелоэстамиии слева состояние после коррекции от 09.09.09,Полидактилия(добавочный палец правой кисти),удален.Аффективно-респираторные приступы на резидуально органическом фоне,гидроцефальный синдром в стадии компенсации.Задержка речевого развития.Гиперметропия средней степени тяжести.
Осложнения:Хроническая дыхательная недостаточность 2 степени смешанного генеза.Гидронефротическая трансформация левой почки.Вторичный хронический пиелонефрит,обострение.НФП-0
Лекаpственные сpедства, абсолютно пpотивопоказанные в пеpиод беpеменности(категоpия X)
ЛЕКАРСТВЕННОЕ СРЕДСТВО-ПОСЛЕДСТВИЯ ДЛЯ ПЛОДА
Аминоптеpуин - Множественные аномалии развития, задержка развития плода, аномалии чеpепно-лицевого отдела, смерть плода.
Андpогены - Вирилизация, укорочение конечностей, аномалии трахеи, пищевода, дефекты сеpдечно-сосудистой системы.
Диэтилстилбестpол - Аденокаpцинома влагалища, дефекты шейки матки, пениса, гипотрофия яичек.
Стpептомицин- Глухота.
Дисульфиpам - Спонтанные аборты, расщепление конечностей, косолапость.
Читать много,но кому интересно могут,так же жду критики.Старалась сделать покороче,но и выложить всю суть.
Гуляли мы сегоня на площадке ик нам подашла мамочка с девочкой лет пяти. В один момент мне стало так страшно(((((( У ребенка не было конечностей(((((( ни рук после запястья, ни ног после калений............. Я даже не знала как себя вести, когда моя дочка сказала, мама я хочу поиграть с этой девочкой, пошли познакомимся. Мы подашли( я старалась держаться естественно), Милана спрасила как тебя зовут девочка? Девочка застеснялась и спряталась за маму, и тут Милана увидела, что у нее нет пальчиков...... Мама, спрасила моя дочка, а почему у нее нет пальчиков??? Я растерялась........ Говорю, вот у тебя шесть пальчиков на руке( у нас полидактилия), а у девочки их нет, у каждого свои маленикие недостатка...( ну я не знаю правильно ли сделала, что сказала именно так) Ее мама стояла рядом и все слышала, думаю она на нас не обиделась. На тот момент это единственное что пришло мне на ум....
Девочку звали Вика. И я была приятно поражина тем, что девочка вела обычный образ жизни как все дети в этом возрасте. Вика без труда ЗАЛЕЗЛА на горку, СКАТИЛАСЬ с нее, и не один раз. Потом она ВЗЯЛА лопатку и ПОШЛА в песочницу. Без всякой помощи мамы она сидела и играла в песок.......
Тут у нас приехал папа на обед и привез Милане сок, мы решили угостить Вику соком. Милана понесла ей коробочку сока, подошла к ней и встала как вкопанная( она никак не могла понять, как дать ей этот сок) В итоге, она положила рядом с ней.
Дай Бог всем счастья!!!!
Прошел наш первый "юбилей" - 1 месяц. Даже подарки получили от бабушек и дядек :)
За плечами первая короткая прогулка, первое купание, первый поход в поликлинику - началась пора открытий. Вес 4300г, рост 55 см (+900г, + 5 см).
Очень долго заживал пупочек, более-менее затянулся только к концу месяца. Наконец начала отступать желтушка (ТТТ), спасибо урсофальку. Мы уже умеем переворачиваться с боку на спину, пытаемся держать головку (особенно когда висим у мамы на руке). Пару раз рефлекторно зажимали в ладошке погремушку! Последние дни начал одаривать свою маму первыми неосознанными блуждающими улыбками (мама пищит от восторга!!!)
Самое главное, о чем я переживала всю беременность, это полидактилия Левчика, этот шестой пальчик мне все нервы вымотал. Больше всего боялась, что на ручках лишние пальчики придется удалять ближе к году, когда малыш уже научится брать в ладошку предметы и ему придется заново приспосабливаться к своей руке. Но на руках шестые пальчики оказались небольшими отростками из мизинцев, без кости, и их удалили на 4-й день еще в роддоме. Сейчас почти не осталось следов их былого присутствия, непосвященные люди и не заметят небольшого шрамика, который, я уверена, исчезнет через пару месяцев.
На ножках ситуация чуть сложнее. Левая ножка у нас самая обычная, с 5-ю очаровательными пальчиками. На правой ножке срослись 2 последних пальчика. Все врачи в один голос говорят, что полноценной активной жизни моего сыночка это не помешает. Но я хочу услышать это от опытного детского хирурга. Не хочется чтобы мой малыш был лишен возможности заниматься спортом из-за такой мелочи. Главное - это его здоровье. А эстетический аспект... Скажем так, если его ножка останется в таком виде я буду воспитывать в моем сыночке мысли о том, что это не дефект, а его особенность, которой надо гордиться.
Не верится, что меня чуть ли не на прерывание беременности отправляли из-за этой полидактилии! Смотрю на этого сладкого пупсеныша на моих руках и не налюбуюсь никак)))