Девочки с мутацией Pai 4G4G, расскажите о своих удачных протоколах! Пожалуйста, не проходите мимо)
Гемостаз (+ИГ и ЛИТы)В то время когда я еще планировала ЕБ, она из врачей-гемостазиологов рекомендовала мне мне колоть гепарины уже в циклах планирования. Другая прописывала курантил. Есть еще парочка гетерозиготных мутаций фолатного цикла, с ними понятно как быть - активные формы фолиевой и Б12. Теперь вот в подготовке к протоколам ЭКО сказали до положительного ХГЧ ничего не принимать и не колоть. Но за моими плечами уже два пролетных свежих протокола и один крио-пролет. Вновь задумалась, может быть стоит все же проводить подготовку и по этой части? В этом крио была гирудотерапия (закончилась за неделю до переноса), эндометрий 12 мм в день подсадки, сделан хэтчинг и эмбриоглю. Но итог тот же...
Поделитесь, пожалуйста, своим опытом! Хочется положительных примеров, конечно! Но и с удовольствием послушаю всех остальных, кому есть, что сказать по теме. У кого сколько протоколов было до положительного результата?
МарусяЯ
Смотрю, все кто пишет в эту тему, имеют несколько потерь. Может быть, все же мутация дает о себе знать? Надеюсь, что все же есть те, кто несмотря на нее не имеет таких проблем. Хотя вряд ли они сдавали этот анализ))
28.02.2020
Ответить
Lora
4/4
все протоколы, включая беременный (зб в 9 недель) вела так:
актовегин таб + курантил таб + клексан 0,4 - гемостаз был идеальным. эти протоколы ведет ре, которая разбирается в гемостазе. наблюдаюсь у гематолога Кирсановой (на Опарина) - она вообще сказала, что 4/4 у 20% популяции и неочем тут беспокоиться, так как такой большой процент дает представление о том, что эта мутация ниочем.
тем не менее, я сомневаюсь в ее словах, поскольку у меня из косвенных признаков - всегда высоченный гемглобин и шкалят тромбоциты (400+), если у меня большой перерыв в НМГ, то даже сдать кровь в лабе становится проблемой - тромбируется игла в течение первой же минуты. так что большой вопрос
только на клексане 0,6 (без актовегинов и проч) поднимается рфмк до 22 и фибриноген не помню до скольких
28.02.2020
Ответить
Елена
кстати вычитала в чисто мед. литературе на сайте непрерывного мед.образования, есть модуль про ЭКО у женщин с тромбофиллиями, что сам ПАИ - комплекс вызывает пролиферацию и трансформацию на поверхности эндометрия. В свое время мне об этом еще сказала Рудакова, и назначила именно для решения этого вопроса Вессел, итог у меня лично с ПАИ 4\4 - 3 протокола 2 из них на Весселе и курантиле с клексаном - бхб, без вессела и курантила - без имплантации. Что думать не знаю, буду пробовать все таки с Весселом и курантилом. Сами ПАИ - уровень достоверно смотрят только где-то в Новосибирске.
28.02.2020
Ответить
МарусяЯ
как это достоверно смотрят только в Новосибирске? Неужели нигде больше? Еще вот слышала, что смотрят количественный показатель этой мутации, не знаете, есть ли смысл?
28.02.2020
Ответить
Елена
Рудакова -гематолог сказала мне, что да услуга в Москве есть, но реагенты и аппараты видимо не очень, поэтому достоверный количественный уровень ПАИ комплекса в Москве сдавать бессмысленно. Гематологи то вроде должны знать уровни лабораторий с которыми работают. Да и у своих на работе тоже поспрашивала, поняла что и РФМК сдавать тоже в единичных лабах можно. Я как то не стала даже сдавать.
28.02.2020
Ответить
МарусяЯ
Как вообще Вам Рудакова? Я противоречивые отзывы о ней слышала. Не знаете, есть у нее удаленные консультации?
28.02.2020
Ответить
Елена
Была у нее 1 раз, дала свою почту для дистанционного консультирования, ездить далеко к ней, но я чуть затянула с протоколом и потом когда писала ей, она не ответила, видимо много времени прошло. Мне показалась грамотная, все объяснила, разложила по полочкам, многие пишут перестраховывается, но.. только на ее рекомендациях беременности у меня лично наступали. У моей подруги Лейден, только у Рудаковой смогла выносить, была на телефоне с ней, очень комфортно. Я сейчас на блокаде перед крио, думаю поеду к ней в апреле.
28.02.2020
Ответить
Анна
Я у неё была. Мне не зашло((( У меня тоже мутации есть, хоть и все показатели крови в норме. Она мне дичайшие препараты назначала, я два крио с ней консультировалась - после очередного назначения не выдержала, пошла к другому врачу. Потом со сколькими врачами не говорила (и с ре и с гематологами), все говорят что мои мутации могут повлиять на вынашивание, но не на прикрепление. Поэтому мне надо аккуратно следить за показателями, но не пичкать лекарствами до планирования. Но слышала и хорошие отзывы про нее
28.02.2020
Ответить
Lora
мне Донина поставила диагноз "хронический ДВС-синдром", хотя его нет в ВОЗ (есть просто ДВС), как потом выяснилось, этот диагноз она сама придумала в своем диссере и всем пациенткам ставит и сажает на клексан. В том числе, она рассказывала, что пай провоцирует наличие "микротромбов", которые мешают имплантации. Я была на тот момент наивна и неопытна и потому не расспросила ее хорошенько. А вот другой гематолог долго ржала над этим.
К Дониной я доверие потеряла, да и Рудакова тоже с катушек слетела последнее время.
Можно сдать количественный анализ пай и посмотреьт как он себя ведет.
Можно сдать ХА-анализ на эффективность клексана.
еще все наши полиморфизмы и их мутации могут никак себя не проявлять всю жизнь, даже в гомозиготах. а могут проявлять и мало не покажется. поэтому тема генетики - это из области "подстелить соломку"
28.02.2020
Ответить
Елена
вот и ХЗ. у меня просто кроме ПАИ еще 6 гетерозигот))) и Аспирин мне нельзя потому что там какая-то мутация рецептора. А анти-Ха показал, что даже 0,6 клексана мне мало, Бузян 0,8 назначила. После 10 лет не знаешь где стелить.
28.02.2020
Ответить
Lora
кстати да, с весселом у меня была единственная за все время имплантация. правда, ЗБ, но была таки
28.02.2020
Ответить
МарусяЯ
Вот я тоже уже столько разных мнений слышала об этой мутации и о других. иногда думаю, как вообще тогда человечество не вымирает, если так все серьезно?
Смущает, что есть мнение о том, что с возрастом она хуже проявляется. Получается, если в молодости не родила, вот и получай после 30-ти хождение по мукам...
У меня вне беременности все показатели в норме, что гемостаз, что гемоглобин, тромбоциты... А вот беременность пока что удачная только одна, в неудачных я и мониторить не успела показатели, не знала этой информации всей...
28.02.2020
Ответить
Anna PSY
У меня паи гомо, ЕБ в 22 года удачная, ничего не мониторила, все отлично прошло. Была гематома на 11 неделе, но их и без паи у всех полно, гематом этих. А теперь 2 свежих пролёт, после стим д димер шкалил, вне гормонов все норм. Готовлюсь к крио, тоже мозгую, что же сделать и надо ли. Первая гематолог назначила клексан, метипред, курантил. Открылось кровотечение прямо во время стимуляции, теперь другая говорит, что клексан для меня крайняя мера, что при паи и если антитела АФС есть, надо пить тромб асс месяца за три до протокола... Вот как быть, чтобы и подстраховаться и не навредить. Эмбрионы на вес золота, вымученные буквально
28.02.2020
Ответить
Ana
У меня 5/4 пай, клексан колю с положительного хгч, но хочу проконсультироваться у гематолога, которая за доказательную медицину. В свежем была зб на 8 неделе, тогда д-димер был высокий, но причина зб не в нем. В крио в прошлом году не было имплантации - из-за эндометрия. Мне кажется тромбофилия, если она есть, в случае с пай это все таки не она, может сказаться на зб, но не на имплантации.
28.02.2020
Ответить
МарусяЯ
Может быть и не она. Но у меня в анамнезе тоже есть зб и выкидыш... Это естественные были беременности.
28.02.2020
Ответить
Дай семок
Паи гомо и 667 гомо. В свежем не было переноса, ушли в крио. Удача с первого же крио, но увы ЗБ на 9 неделе. Чистка, анализ - трисомия 22 хромосомы. Потом второе крио, результат в кружочке.
Из поддержки до переносов всегда вессел дуэ ф, после переносов ежедневно с 0дпп клексан 0,4 (колю до сих пор).
Гирудотерапию и плазмоферез предлагали, я ушла в категорический отказ.
28.02.2020
Ответить
МарусяЯ
Спасибо за ответ! Если не секрет, у кого консультируетесь? Легкой Вам беременности!
Получается, у Вас имплантация была всегда, а у меня три протокола без нее..
28.02.2020
Ответить
Дай семок
Спасибо. Меня вел Ре, разбирающийся в гемастазе, потом попала в Сеченова и теперь ведут там. В свое время хотела попасть к Кумсковой, но она была на обучении в Штатах. Пришлось идти к Сухановой - она мне ничего нового не сказала и из всех ее назначений я не смогла выполнить ни одного))) Даже метипред мне не подошёл. Она назначила его за месяц до крио по 1/4, а у меня на его фоне вылез герпес везде. Пришлось перенести протокол.
Сейчас Кумскова вернулась, принимает на 8 марта, к ней можно записаться. Но мне уже не нужно))
Больше мне другие врачи не рекомендовали ни одного гематолога.
28.02.2020
Ответить