Девочки с мутацией PAI

Правда(( PAI очень опасен и коварен. У меня он выстрелил в 38 недель.
22.11.2016
Да я уже прочитала Вашу историю(( Но ведь он выстрелил только с третьей беременности, первые две спокойно выносили. Мне гематолог ничего не назначаете кроме мониторинга гемостаза- что я регулярно делаю. Страшно(
22.11.2016
У меня у сестры выстрелил с первой беременностью в 37 недель. Кровь резко стала густеть и началась отслойка плаценты. Спасали и ее и ребенка. О густоте крови узнали уже когда на кесарево везли. В 34 недели все было хорошо. Сделали экстренное кесарево, вроде все более мене, но ребенок не доношенный и на ивл. У меня в предыдущие беременности роды тоже были не совсем в срок. Во вторую тоже с отслойки начались роды в 37.5. PAI непредсказуем.Хотя не знаю его это заслуга или нет. Активируется или нет тоже никто не знает, и не угадаешь. Сейчас 06 клексана колю ежедневно, больше в русскую рулетку не играю.
22.11.2016
Сколько я уже выясняю данную тему, столько же разногласий по данному поводу. Во-первых клексан 0,6 это достаточно большая лечебная доза, которую тоже колоть страшно при хорошем гемостазе, т.к. большой риск кровотечений. Понятно, что рисковать никто абсолютно не хочет, но если хороший гематолог говорит Не колоть то также страшно на себя брать инициативу. Слава богу, что ребенка сестры и Вашего спасли на 37 неделе, надеюсь, что у всех будет заканчиваться беременность только положительно. Просто вообще не понятно, если мутация не активируется и гемостаз хороший, то зачем колоть гепарины?! Это же не профилактика, а уже лечение, которое тоже может не во всех случаях быть полезно. У меня при клексане 0,4 то мазало в первом триместре, не говоря уже о 0,6. Может есть смысл тогда колоть только после 20 недель? А после 35-37 постоянно мониторить все показатели и кровоток под наблюдением в роддоме, а в случае чего сразу кесарить. Мнения расходятся кардинально в данном вопросе.
22.11.2016
Профилактическая доза у клексана - это заблуждение. Препарат лечебный. Я колю 0.4 и 0.2, и у меня есть отклонения в РФМК. PAI-1 тоже растет. Доза клексана подбирается исходя из веса. 0.1 на 10 кг веса. К примеру, у меня 54 кг. Доза 0.4 мне маленькая. Идеальный подбор даж не по весу, а по Анти-Ха анализу. Сестра делала УЗИ с доплером накануне случившегося, и доплер был идеальный. Роды даже не планировали начинаться, ни схваток ни укороченная шейки, а кровь стала сходить с ума. У нее послеродовой кровотечение закончилось на начало третьего дня после КС. Так работает гемостаз при сгущении. У меня посл тромбоза кровь тоже после родов оооочень быстро прекратилась.
22.11.2016
А какие у Вас значения РФМК, ддимера и фибриногена? Сильно завышены или чуть выше нормы? Кроме клексана Вы ничего не пьете? Типо курантила и аспирина?
22.11.2016
Аспирин еще по сроку нельзя, он со второго триместра. Курантил в низкой дозировке пью как антиагрегант (есть мутации на слипание тромбоцитов). Основное это клексан. Тромбоэластограмма кстати, у меня из без лекарств была нормальная, но по кровотоку в трофобласте врач сказал, что надо колоть. Фибриноген до дюфастона был хороший. С началом его приема чуть поднялся, надеюсь что на отмене упадет. РФМК месяц назад был 13.
22.11.2016
Не знаю конечно, может кому-то и везёт выносить без уколов. Но в первую беременность мой малыш погиб в 21 неделю, уколы не колола. Сейчас на Клексане с самого начала, ттттттт, нам уже 36 недель. Эта мутация коварная тем, что может "выстрелить", а может нет. Поэтому кто не столкнулся с потерей малыша вам напишут, что уколы это всё ерунда. А я теперь без уколов никуда, лучше перестраховаться.
11.08.2016
Ну в вас может по мимо этой мутации что то было? Или гемостаз не в норме был? Если ддимер в норме что все равно колоть? И какую дозу?
11.08.2016
Есть ещё мутации. Гемостаз был идеальный, но сдавала в Инвитро. В эту беременность сдаю только в Клинике Гемостаза, д-димер постоянно повышен. А назначения должен делать гематолог.
11.08.2016
Ну я доверяю Инвитро, ни разу не подводил, а наоборот. У нас есть ещё академия, вот у них косяки постоянные. Так что мне и сдать больше негде( У меня помимо пай есть только мутации в фолатного цикле. Ну вот гематологи они что не знают что надо колоть?! Мне же не один говорит что не надо(
11.08.2016
Ну это личное дело каждого какой лаборатории доверять. Я вам просто свою историю рассказала. А что касается гематолога, то сколько врачей, столько и мнений. Просто надо найти врача, которому вы будете доверять. Удачи вам!!!
12.08.2016
Спасибо большое и Вам удачи ☺️
12.08.2016
Спасибо!
13.08.2016
Мария, добрый день. Вы писали, что у Вас ддимер постоянно повышен в клинике гемостаза. А можете уточнить какое превышение у Вас? ведь во втором триместре повышение ддимера это норма и он со слов гематолога может достигать 4х кратное увеличение нормы для Не беременных. То есть если норма для не беременных 0,5, то беременным допустимо до 2х. У Вашего гематолога какое мнение? Какое превышение допустимо? Клексан назначают какую дозу и при каком ддимере?
07.12.2016
Здравствуйте. У меня поднимался до 2,5. Мне Донина говорила, что в Клинике Гемостаза они делают с учётом беременности, т е. должно быть также 0,5. Я была на Клексане 0,6 всю беременность, Д-димер не разу не был в норме. Слава Богу, выносила и родила здоровых деток.
13.12.2016
Слава богу!) Вы молодец)
13.12.2016
Спасибо! И у вас всё получится! Главное верить в своих деток! Легко вам доносить и родить в срок!
14.12.2016
Большое спасибо). Бог обязательно нам поможет!)
15.12.2016
Если ба эти уколы бель безопасные то можно перестраховаться конечно, но а вдруг кровотечения
11.08.2016
Не правда. У меня паи гомозигота. Первая беременность еб абсолютно нормальная без таблеток, правда помоложе были и тогда не сдавали анализы никакие, кроме общих, о мутациях не знал никто. Да, сейчас тактика при выявлении гепарины и в протоколах все их колят, постоянный контроль гемостаза. Просто эко мамы больше обследованы, мое мнение. Мне кажется сейчас обычных мам проверь, и через один мутация выявиться. Так что не паникуйте
10.08.2016
все-таки возобновлю я колоть гепарины.... клексан и попробую до гематолога дозвониться. Лучше перебздеть.
10.08.2016
Во время беременности надо следить за гемостазом постоянно, если надо то колоть
10.08.2016
Мы с мужем сейчас тоже активно планируем сами зачать еще раз. Доктор нам дала сроку 3 месяца с момента выявления этой бяки. Сейчас идет второй цикл... Если не получается у самих, то в сентябре иду к ней с разговором делать эко. Девочки, успокойте меня! Ведь нормальная Б возможна при наличии мутаций, правда же?
10.08.2016
у кого то с самыми страшными мутациями все ок и они даже не в курсе были что они есть! Как мне сообщил гематолог они есть у каждого человек, но просто кто-то знает о них, а кто-то нет.
10.08.2016
у подруги ПАИ - гомо, гемостаз был в норме, но гематолог сказала все равно нужны гепарины, особенно на поздних сроках, так как результаты анализов - это показатели на время сдачи, при гомо-мутации тромб может пойти быстро, а по гемостазу тенденции может и не быть.
10.08.2016
Расскажу про себя. Мне тоже делали этот пай тест. Выявили после того как была замершая б и бхб через 4 мес после замершей. Выявила мне новый репродуктолог. Первого я сменила, т.к. чуяла то ли подвох то ли еще что-то. Интуиция одним словом подсказала менять врача. И вот новая мне выявила мутации в первый же визит (сдала кровь). Сейчас принимаю кроворазжижающий препарат. Сказала, что как только наступит Б будем колоть уколы.
10.08.2016
у 2 подруг PAI-1 гомозигота. При идеальном гемостазе обе потеряли детей на поздних сроках. Последующие беременности вынашивали на гепарине, независимо от коагулограммы. У меня гетерозигота, мой гематолог считает, что это влияет не только на вынашивание, но и на имплантацию.
10.08.2016
спасибо за ответ. Возможно мне тоже стоит продолжить колоть клексан несмотря на хороший ддимер.
10.08.2016
А у ваших подруг выявился этот пай1 после того как они потеряли детей?
10.08.2016
наверное они о нем знали, но ничего не предпринимали и им, как и мне говорили, если гемостаз норм то колоть не надо.
10.08.2016
нет, не знали, после потери просто не сразу получалось заб. и в процессе обследований, учитывая анамнез, вышли на эту дрянь.
10.08.2016
Девочки, а гемостаз это вобще что? Типа общий анализ крови?
10.08.2016
Сама себе отвечаю. Я погуглила. Я сдавала кровь на гемостаз. Он у меня в норме и проблем густой крови у меня нет. Первый доктор мне этот гемостаз смотрел. Как мне сказала мой второй доктор, что организм имеет подобные проблемы только в особых ситуациях (операция, беременность и т.п.)
10.08.2016
да, до этого на мутации не сдавали кровь..
10.08.2016
У меня тоже гетерозигота. Отношение к гетерозитникам разное, кому-то лошадиную дозу назначают, кому-то профилактическую А что вам из кроворазжижающих назначали в протоколах и в каких дозах?
10.08.2016
у меня еще и доплер матки плохой...Поэтому назначали капельницы актовегин+трентал+мексидол 10 дней до овуляции, после овуляции Клексан 0,4 до ХГЧ. У меня пролеты по причине плохого эндометрия (полипы), после гистеры повторю схему в крио.
10.08.2016
Как с меня писали) аналогично, плохой доплер, помимо мутаций. После первого пролета на пайпель-биопсии выявился ХЭ, пролечила, физио поделала, делаю доплер-плохой. Поделала пиявок, затем уколы и таблетки Ангиофлюкса (аналог Вессела) и Флебодиа, повторила доплер- отличный. Вступаю крио-снова пролет. Подозрения на проблемы в эндометрии, посое пролета он неровный и плохо вырос. вот жду М, чтобы идти на гистеру после них
10.08.2016
мне вообще тут информация попалась, что плохой доплер может быть по причине гиперплазии (полипоза) эндометрия. Я даже статью на этот счет находила. А, учитывая, что мне уже 2 раза удаляли очаговую гиперплазию, думаю она опять тут как тут. И да, я тоже пиявки ставила для улучшения доплера, у меня доплер наладился, но появилась мазня перед месячными (думаю все же с эндометрием беда).
10.08.2016
А я связываю свой плохой доплер либо с последствиями ХЭ, либо с отголосками мутаций. Ну и насчет эндометрия будет скоро понятно, что у меня там. А вы в какой клинике?
10.08.2016
в ВитроКлиник
10.08.2016
И я там же) После гистеры, если все ок будет, хочу в свежий прот по Омс
10.08.2016
а я, если пролет сейчас в крио, ухожу в ЕМС...
10.08.2016
День добрый! Вы у какого врача в Витре?
10.08.2016
Добрый! Сейчас у Кузнецовой ИА, до этого была у Юрматовой НВ
10.08.2016
Кузнецова больше нравится? Мне надо в крио-протокол. Была у Юрматовой. Хочу поменять.
10.08.2016
Намного-премного больше ноавится.
10.08.2016
Спасибо! Наверное, тоже к ней пойду. Вы когда в протокол? Крио?
10.08.2016
Ага, крио. Думаю в ноябре, после гистеры.
11.08.2016
А гистеру когда и где делать будете? Еще ни разу не делали гистеру? Я тоже собираюсь гистеру делать. Делала уже давно в 2013 и 2014 году. Оба раза были полипы, а во второй раз уже и синехию рассекли.
11.08.2016
Делала уже 2 раза (14 и 15 года). Оба раза железистые полипы. Пока думаю где делать, окончательно не решила..
11.08.2016
А где эти 2 гистеры делали?
11.08.2016
Сейчас в личку напишу
11.08.2016
Напрямую - нет. Эта мутация может теоретически (но далеко не всегда) привести к гиперкоагуляции. Поэтому показан регулярный мониторинг гемостаза, и, если обнаружатся проблемы, врач назначит специальные препараты и / или процедуры. Сама мутация никак не лечится, это генетика.
10.08.2016
возможнос стоит колоть гепарины несмотря на хороший гемостаз...
10.08.2016
Прямой путь к кровотечениям...рискованно
10.08.2016
Поясню: у меня гомозигота плюс других мутаций хватает, и я на клексане, но гемостаз на постоянном контроле, и дозировка корректируется соответственно. Но если бесконтрольно колоть гепарины, только лишь из-за мутации...то могут возникать кровотечения вплоть до прерывания, знаю несколько таких случаев, к счастью все обошлось. Но при долгожданной беременности лежать на сохранении - то ещё удовольствие. В общем, мутация - это только фактор риска, но не гарант
10.08.2016
Мой гематолог в отпуске, он из другого города. В нашем городе гематологов вообще нет. Я в растерянности. Ддимер в норме. Пай тоже гомозиготный, остальные мутации фолатного цикла. Клексан пока не буду колоть.
10.08.2016
А как остальной гемостаз поживает? По одному ддимеру судить сложно. И какая дозировка у вас?
10.08.2016
Гематолог сказал сдавать только димер и рфмк сейчас в норме. Гомоцистеин 7 пью метафолит.
10.08.2016
Ну я бы ещё проконтролировала коагулограмму, но это я, смотрите сами. Гомоцистеин вполне себе хороший, и хорошо что он под контролем
10.08.2016
И что там с фолатный циклом, гомоцистеин сдавали?
10.08.2016
Гомоцистеин,PAI1 ниже нормы. Можно ли верить анализам из Инвитро? Очень низкий д-димер