Марк 11.03.2020-06.04.2020
"Моя история"Напишу мою историю. Выговорюсь здесь. Прошлым летом мы узнали о том, что станем родителями в третий раз. Я была напугана, растеряна, разбита этой новостью. Ну не было у меня таких планов, на работе предвиделось повышение, да и решила я, что просто не справлюсь. Но муж твёрдо сказал- будем рожать. Недели 2 я ещё промаялась, обдумывала, что и как. И смирилась. И плюнула на работу, семья, дети и здоровье важнее. И сразу стало легче) и началась моя беременность, которая, как мне казалось, изменит нас всех. Так и получилось.
На учёт встала перед первым скринингом. Он показал норму. Очень волновалась, когда шла в начале декабря на 2 скрининг. Как чувствовала. Смотрели долго. Мальчик, все органы в норме, по изменениям на недельку опережает. Но никак не могли посмотреть сердце, то лежал малыш неудобно, спайки мешали и тень от шрама на животе (у меня была полосная операция по удалению кисты). Раза 2 отправляли погулять покушать, чтобы малыш перевернулся. И вот наконец смогли рассмотреть. Итог- врождённый порок сердца: двойное отхождение сосудов от правого желудочка с транспозицией плюс коарктация аорты и гипоплазия дуги аорты. Пишу и как будто не со мной это всё было.
После этого было всё-истерики, слезы, ужас. Как так и почему наш ребёнок? Через неделю консилиум. Вердикт - порок операбелен, такие дети живут, но нужно наблюдаться в федеральном кардиоцентре и рожать непосредственно рядом с ним. В нашем городе нам помочь не смогут. Через 2 дня едем в Бакулева в Москву. На узи диагноз подтверждают. Консультация кардиохирурга- понятно все будет только после рождения ребёнка, только тогда можно уточнить диагноз и решать по лечению. Предлагают прерывание, если вдруг я хочу! До 22 недель я ,по их словам, сама могу решать судьбу ребёнка. А я уже ничего не решала, я знала, что буду рожать, что буду бороться за своего ребёнка, что поеду куда угодно, лишь бы спасти его. В Москве сказали, что я могу ехать в федеральный кардиоцентр в Пензе, необязательно ехать к ним. Записываюсь и еду на консультацию в Пензу. Перед этим делаю 3 скриннинг, по-прежнему все в норме, кроме сердца. В Пензе ВПС подтверждают. Но! Брать меня отказываются. На дату моего пдр их оперирующий хирург по таким порокам будет в отпуске, другие за нас не возьмутся. Москву не советуют, советуют Калининград и команду их федерального кардиоцентра. Калининград от нас за 2000 км. У меня была ужасная истерика. Как будто я стучу во все двери и все они закрыты и никак нет никакого выхода. Ладно, Калининград так Калининград. Связываюсь с кардиоцентр, меня берут. Связываюсь с их перинатальным центром, и туда нас беру. Оформляю квоту в Минздраве, все норм. В 36 недель нас ждут в Калининграде.
И тут плановый доплер показывает нарушение кровотока, не критично, но надо бы подлечиться в стационаре. Ок, никаких рисков, надо так надо. При поступлении в стационаре делают узи ( с третьего скрининга прошло 2 недели) и всё становится очень плохо. У ребёнка отеки, он очень крупный, увеличена печень и какой-то выпот под диафрагмой. Срочно из роддома отправляют меня в перинатальный центр местный, где узи повторяют и подтверждают все кроме выпота. И с формулировкой- мы говорили, что не сможем вам помочь, езжайте по месту родоразрешения, только вот не знаем, доедете вы или в дороге родите. Срок 32 недели. Срочно берём билеты и летим с мужем в Калининград. Срочно в перинатальный, срочно узи. Через 12 часов узи повторяют, положительной динамики нет. 11 марта путём экстренного кесарево сечения на свет появился мой сын Марк. В 32 недели из-за отёков он был 4800 и 57 см. Асфиксия, он не закричал, но сердце билось. 2 недели на ивл в перинатальном. Динамика положительная, состояние осложняется только пороком сердца. Как только состояние стало стабильным, малыша забрали на операцию в кардиоцентр. И тут карантин из-за этого вируса. Я даже навещать его не могла.
Операция прошла технически планово. Но состояние осложнилось тромбом в нижней полой вене, его удалили, но из-за него развилась тромбоэмболия лёгких. И всё, состояние ребёнка стало крайне тяжёлым... всеми правдами и неправдами я добилась госпитализации в отделении и жила только тем, что 4 раза в день на полчаса могла к нему придти. Он был такой красивый, кудрявый, румяный. Но ивл и глубокая седация. Для улучшения состояния ещё 2 раза проводили операционные вмешательства на сердце. Но не особо помогло. Сатурация была крайне низкой. Организм страдал. 5 апреля мне разрешили навещать малыша не по расписанию, а когда захочу. Стоит ли писать, что я все сразу поняла. Ночью я пол двенадцатого ушла умыться и выпить кофе. Через полчаса за мной пришла медсестра. Моего малыша реанимировали при мне, безуспешно. Я не плакала, ни слезинки. Как будто смотрела страшное и глупое кино. Ещё 2 часа после смерти я сидела с ним, целовала его руки и лицо и просила прощения. За всё. За то, что изначально не хотела его. За то, что не смогла спасти его потом. За то, что может плохо старалась. За то, что не познакомила его с сестрой и братом, они его очень ждали. За то, что папа так и не увидел его живого.
Я улетела домой одна. Через неделю грузом 200 привезли моего сына. Я обещала ему лететь домой на самолёте, вот он и прилетел. Единственный раз после его смерти я плакала, когда увидела этот цинковый ящик. Когда мы с мужем везли его в машине домой. Когда муж сказал: вот ты и дома, сынок. На следующий день были похороны, но я опять без слёз. Мне говорили - плачь, а я не могла. Муж рыдал, но ему было хуже гораздо, он видел его только мёртвым в гробу. Мне повезло больше, я держала его за ручку и видела в перинатальном как он беззвучно плакал. Сегодня 20 дней как нет нашего Марка.
А вчера было день рождение у старшего сына, и надо жить дальше, и надо радовать детей, и надо выходить на работу, и надо что-то делать, чтобы не сойти с ума. И надо уже поплакать. А никак.
Molly
Очень вам соболезную😔 Вам сейчас очень тяжело.
Мне кажется вы вините себя, что нет слез, что так реагируете. Это нормально, мы все разные, мы по-разному проживаем горе, вас все равно никто полностью не поймёт и не поймет вашу боль. И не заставляйте себя ничего делать, потому что надо. Дайте себе время делать то, что хочется, а не то что надо. Я сейчас очень жалею, что заставляла себя, потому что « я должна, я смогу, я сильная».
А слезы, они придут сами, когда вы будете готовы. Ваша психика просто пытается вас защитить, я понимаю, что такое реанимация, когда ты каждый день в подвешенном состоянии. По прошествии года могу точно сказать, что это было самое тяжелое для меня. Постоянные качели, надежда сменяющаяся отчаянием, и так по кругу.
Не мучайте себя, все будет в своё время. Вы имеете право на любые эмоции. И если вам комфортно сейчас закрыться от всего, дайте себе на это время. Прошло ещё слишком мало после трагедии.
Еще раз очень вам соболезную, сил вам и держаться.
28.04.2020
Ответить
Juli
Да, спасибо. Вы правы абсолютно насчёт реанимации. Когда живёшь от звонка до звонка, от посещения до посещения, от разговора до разговора с лечащим или дежурным врачом. И у каждого свое видение ситуации, кто-то даёт надежду, а кто-то обрубает сразу на корню
28.04.2020
Ответить
Лана Банана
Очень тяжело читать.
У вас просто стадия отрицания слишком затянулась. У меня она неделю была, потом накрыло.
Тут либо сами, либо психолог поможет. Можно и самостоятельно, но нужно осознать что это конец, что он умер.
Я именно так перешла на другой уровень. Переход болезненный, но это необходимо.
27.04.2020
Ответить
Juli
Да, скорей всего. Я до сих пор поздравления от коллег и знакомых получаю с рождением сына. Не могу написать им о смерти Марка. Благодарю и все. Не могу детям сказать о смерти брата, они его ждут до сих пор, думают, он в больнице ещё. Я понимаю, что это, наверно, неправильно и нечестно по отношению к ним. Но не могу и всё. Решила, что к 40 дням скажем.
Раньше думала об усыновлении малыша. Больше не хочу. Теперь понимаю, что абсолютно равнодушна к маленьким детям. Они даже умиления у меня не вызывают как раньше.
27.04.2020
Ответить
Juli
Иногда хочется с мужем поговорить, начинаю разговор, и чувствую его горе, оно настолько почему-то тяжелее моего, хочется жалеть его, обнимать и успокаивать. А мне бы наоборот что ли надо, чтоб успокаивали и обнимали меня. Но так как внешне я спокойна, никто из близких, наверно, не видит повода к этому. Сестра спросила- что я принимаю, какие-то успокоительные сильные? А нет...
Извините за много букв...
27.04.2020
Ответить
Лана Банана
Вам видимо выговориться не кому сейчас, поэтому все так. Да какая разница как вы реагируете, по сути, от этого вам не легче, все равно больно.
Мне кажется вы себя вините за отсутсвие слез. Не нужно. У всех разная реакция и разная психика.
27.04.2020
Ответить
елена
Понимаю вас... Я сейчас иногда хочу просто от души порыдать, чтобы смыть слезами боль, но не получается... Просто тихонько плачу, а легче не становится.
26.04.2020
Ответить
Татьяна Исаева
Как же Вам тяжело. Боль выходит эмоциями. А в вас она застряла. Я до смерти дочери была малоэмоциональна, например, восхищаться красотой природы, ликовать от радости, это для меня непонятно. Прослезиться могла(парад победы, воспоминание об умершем родственнике, да даже грустный сюжет фильма или передачи). Рыдать, кричать, выть и заливаться слезами- я не умела. И лучше бы повода этому научиться у меня никогда не случилось. Когда мне сказали, сердцебиения нет, я была в какой -то прострации, я не билась в истерике, и даже просто не плакала. Муж в командировке(отпуск запланировали на ПДР, дома Мама после инфаркта. Живём мы рядом с роддомом и я сама пришла, собрала вещи и вернулась в роддом рожать). Пока сидела в приемной роддома слезы полились, и не останавливались, мне кажется, все четыре дня ожидания. И всю неделю в гинекологии. Дома уже было все: вой, рыдания, крики, истерики, обвинения. Прошло почти два месяца, и я до сих пор плачу. Порой весь день. Если случается, мозги мои отвлекаются. То боль нарастает откуда-то из низа живота поднимается, мне тяжело дышать, в груди колит и пока не проплачусь мне плохо(соматика, видимо). Может у вас шок такой затяжной. Может именно ваш организм должен именно так реагировать. С психологом пообщайтесь. Может он вынет Вашу боль наружу.
26.04.2020
Ответить
Juli
Я сама не понимаю, почему так. Может, правда, нужен психолог. Я плакала, когда он родился, почти каждый день, от страха и неизвестности, пока ждала, когда пройдёт операция, просто от тоски. А после смерти как отрубило. Может, ещё потому, что муж очень тяжело переживает и я не могу грузить его своей болью. Я не забываю о сыне ни на минуту, представляю его, до сих пор чувствую его ладошку в своей руке. Но это все без слёз и особых эмоций, просто помню и всё. В больнице после его смерти ,наверное, все ждали истерик от меня, за мной следили, не оставляли одну, приносили какие-то капли,предлагали помощь. А я как заговоренная объясняла старшему сыну как решать задачи по математике. Может, я бесчувственная просто...
26.04.2020
Ответить
Olga Askerova
Соболезную вам ((( Мне кажется ваше сознание невольно поставило некий блок, поэтому что если вы до конца примите и осознаете что случилось...то вас смоет волной слез и боли. но это должно произойти и наверное для этого вам действительно нужен психолог. Мягких облачков вашему сыночку!
26.04.2020
Ответить
Екатерина
У меня также было, я не плакала, с дочкой созванивалась, у неё концерт был, учительнице звонила, на работу звонила, с девчонками по палате после болтала и не плакала. Дома накрыло, мужу проплакала всю ночь. Боль не ушла, больно до сих пор, но не так остро. Малыши не умиляют, они не мои... Спасибо моему маленькому ангелочку, он меня многому научил, многое показал. Я верю, что он обязательно вернётся к нам. И так страшно, а вдруг нет... Я всю жизнь сильная, не гнущаяся, наверное, мозг пожалел меня, и аккуратно прогнул, а не сломал... Блок поставил в те моменты в моей голове... Держитесь, обнимаю Вас.
27.04.2020
Ответить
Анастасия
Вам надо поплакать! Обязательно, иначе этот груз будет давить и давить...
Я хоронила сына в день рождения дочери- полдня ревела и полдня старалась улыбаться для дочки...
25.04.2020
Ответить
Juli
Я бы и рада. Но нет слёз. Я до сих пор не понимаю, что это всё с нами. Я не верю, что это может произойти со мной, с моим ребёнком
25.04.2020
Ответить
Анастасия
Вы ещё пребываете на стадии шока. Я тоже в этот момент не плакала, словно это не моего ребёнка не стало, что это страшный сон. А потом прорвало - я орала, ревела...
это надо, организм сейчас в стрессе и ему надо сбросить этот груз.
26.04.2020
Ответить