Безобидный отек превратился в страшную болезнь...
ДругоеВ результате многочисленных анализов и исследований, в нашей (брестской) больнице дочке выставлен диагноз: Дебют хронического ревматоидного артрита. Съездили в Минск к двум доцентам. Там диагноз таков: вероятный ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит), быстропрогрессирующее течение.
В том числе выявлен цитомегаловирус, синегнойная палочка. Откуда всё это набрала моя девочка, для всех загадка. Врачи говорят: «Да из воздуха!».
После пяти капельниц с «Дексометазоном» (гормональный препарат), пальцы у дочки стали меньше, исчез болевой синдром в голеностопе, пальцы теперь она так на ногах не зажимает, колготки одевать не боится. Ободренные таким результатом, врачи назначили нам «Преднизолон» (предварительный курс – 2 месяца), и отправили домой. Через неделю – сдаем все анализы на скрытую кровь. Проверяем глазное дно. А через три недели снова в больницу – сдавать по новой все анализы и уменьшать дозу «Преднизолона».
В Минске нам пояснили, что лечение «Преднизолоном» может быть длительным… До тех пор, пока не исчезнут все отеки и другие симптомы. Только тогда нам смогут назначить лечение синегнойной палочки. Сейчас ребенку совершенно нельзя болеть. Никакое лечение не поможет. Я просто холодным потом покрываюсь от каждого чиха…
«Преднизолон» напрягает всех… И я очень боюсь, что моя девочка будет сидеть на гормонах долго…. Но альтернативы на сегодняшний день для лечения такого маленького ребенка нет. Есть более убойные препараты, их применяют при очень тяжелых формах у взрослых. Есть совсем неизученные дорогие лекарства (в России они только появились). Стараемся гнать от себя страшные мысли. Происхождение ЮРА у Любы скорее всего иммунологического характера, не инфекционного (тогда бы лечили антибиотиками). Но, как нам объяснили, если гормоны дали ощутимы результат, значит – иммунологического. Значит, лечить следует так, как назначили.
Девочки, у кого-то (не дай Бог, конечно), было что-то похожее. Может, что-то слышали? Расскажите, пожалуйста, как лечили, какие результаты.
Нaтaлия
Ну хоть знаете что случилось и как лечить, а это уже больше чем полдела. Любочке привет от нас.
29.04.2010
Ответить
Мама дочек
Самое страшное, что я до сих пор во всем сомневаюсь, и особенно в лечении..
30.04.2010
Ответить
Нaтaлия
Дай Б-г всё будет отлично, в любом случае молодой организм Любочки сам себя исцелит, я в этом уверена. Я - не ходок по церквям, но в силу молитвы верю. Зажигай вечером церковную свечу, помолись несколько вечеров, хуже не станет, мои вы дорогие девочки.
01.05.2010
Ответить
Мама дочек
Я завтра веду Любу на причастие. Так давно хотела уже! Но нет рядом человека, который бы отвел, показал, рассказал. А сегодня приехала крестная Любина. Вместе пойдем. И сама буду с ней ходить.
01.05.2010
Ответить
лариса
Маша. ЮРА НЕ ЛЕЧАТ преднизолоном !!!. Это нельзя!. За это в Москве в отделении ревматологии( детском) при РАМН НЦЗД профессор Алексеева таких пизделей врачам дает. Проф Алексеева Е И - главный детский ревматолог России. Они в отделении таких детей на ноги ставят, которых везут на носилках и ходить сами не могут
Дело в том, что после снятия боли и припухлости суставов ( это препарат метипред, на крайний случай- дексаметазон), назначают основное лечение . но не преднизолон. Вы потом с него не слезете совсем, никак. Пока будете пить. все будет хорошо, после отмены все вернется. И дозу надо будет повышать.У ребенка развивется тяжелейшая зависимость. Это преступление давать гормоны.
преднизолон начинают только у взрослых и то плюс к нему основной препарат
У детей назначают метотрексат. Не надо бояться, там доза рассчитывается по площади тела ребенка, пью раз в неделю, эффект начинается после 3 мес лечения, пьют долго годами. Но это лечение , а преднизолон- это не лечение.
Когда не помогает метотрексат назначают циклоспорин А ( сандиммун- неорал). Метотрексат. сандиммун, лефлунамид- иммунодепресанты. Это лечение ЮРА.
А в Москве давно и успешно ( да и не только там) применяют ремикейд по схеме. Это лечение, а ведь туда каих- только деток не привозят, тех . кто в 5 лет уже ползать не может после гормонов.
Это о больницессылка
А ЭТО ЧИТАТЬ ОБЯЗАТЕЛЬНО. ТАМ ответ почему НЕЛЬЗЯ гормоныссылка.
При правильном лечении эти детки не инвалиды, даже не скажешь по ним, что у них больные суставы.
Маша, вам надо ехать на лечение в Москву или хотя бы на консультацию, со всеми документами, чтобы назначили лечение.
29.04.2010
Ответить
Мама дочек
Я перед тем, как зайти сюда, читала о ЮРА. Уже сижу и реву. Там написано, что нельзя внутрь назначать Преднизолон детям до трех лет... А Метотрексат назначают подросткам, но не детям. И еще много чего. Я не знаю, что нам делать! Как мы поедем в Москву?! Мне рожать скоро, уже сейчас тяжело... Да и кто нас там ждет?!
30.04.2010
Ответить
лариса
Маша, послушайте меня, метотрксат назначают детям, в тяжелых случаях даже в попу или капельно. Начинают лечение с этого лекарства, а если не помогает. то добавляют другие. Ни в одной инструкции не написано. что их можно детям, но так лечат. так лечат не только у нас , но и в Америке, во всем мире. Все лекарства, которыми лечат детские ревматологи, по инструкции не применяют у детей. Но , если действовать по инструкции. так они просто не доживут до этого возраста. Метотрексатом лечат давно, отработаны все схемы. при которых нет вреда для организма. Точно также и остальными лекарствами.
Вы просто не видели детей на преднизолоне, они не растут, у них переломы позвоночника, развивается диабет, ожирение ( толстое лицо и туловище и худенькие ручки и ножки). а самое главное их снять с преднизолона невозможно ( некоторых только через реанимацию)
Маша. ехать надо, потом будет еще тяжелее и поехать не сможете. Да никто не ждет, но это ваш ребенок. надо бороться.
Звоните в Минск, может там лечат как надо. а не преднизолоном.
Ну что поделать, если такое тяжелое заболевание у ребенка. тяжелое, но лечение есть , и в Америку ехать не надо. И при правильном лечении детки ходят и бегают, живут.Знаете. это намного лучше . чем онкология, а ведь и за таких детей борются родители
Сколько таблеток преднизолона назначили?. Назначили дополнительно к нему препараты кальция и аспаркам?
30.04.2010
Ответить
Мама дочек
Нам назначили курс Преднизолона - месяц (10 милиграм в сутки - Люба весит 12), потом снова в больницу - снижать дозу и выводить гормоны. Так нам сказала врач. Что дальше - пока никто не говорит, да и не знает. Знакомый доктор наук сказал, что лечение Метотриксатом сейчас - это убийство, его назначают людям, пережившим пересадку органов, нельзя делать ничего вообще! Купать в одной температуре, ни одного сквозняка и т. д. По крайней мере, так он действует на маленьких детей. Как я прочитала во многих источниках, его назначают после курса гормональных препаратов, которые снимают отеки и симптомы. Фотографии детей на гормонах я видела. И знаю последствия. Самое сложное - поставить диагноз. Я до сих пор сомневаюсь, что нам его поставили правильно. У нас только три признака артрита. В Минск ехать - совсем не панацея. Мы там уже были. Два доцента по ревматологии одобрили то лечение, которое было назначено и дали пару рекомендаций. Одна школа. Старая. Весь Минск лечит так. На следующей неделе станет ясно с Киевом. Подруга вышла на врача-ревматолога, известного на весь Советский Союз. Если что, поедем туда. В Москве у нас никого нет, нас там не ждут, и никто нам не даст таких денег. Насчет новых лекарств. Они появились совсем недавно, долголетнего опыта их применения нет. Сейчас они дают мгновенный положительный результат, что будет после - никто не знает. да и старается не говорить... Это вмешательство на генном уровне... Еще страшней. Препараты кальция нам не назначали, рано еще. Питается дочь полноценно. Прикрывается Преднизолон Ибупрофеном. Лариса, откуда у вас все эти сведения?
01.05.2010
Ответить
Совесть Нации
Маш, держись! Диагноз - это не приговор! Ты теперь знаешь, что у Любы, и будешь начеку. Придется какое-то время побыть в состоянии постоянной борьбы. Выздоравливайте поскорее!
29.04.2010
Ответить
Алёна
Ойё......... Пусть все болячки вас обходят стороной, а эта поскорее отступает!!!!!! Держитесь мои хорошие!!!!!
29.04.2010
Ответить
Sofia
Поправляйтесь быстрее! Здоровья вам обеим! Троим точнее )) не бойся такое сейчас лечится!
29.04.2010
Ответить
Мама дочек
Спасибо! Надеемся, что придет время, когда мы не вспомним об этом. :)
29.04.2010
Ответить
Яна
Маша, терпения и сил Вам, а дочери скорейшего выздоровления ! Ваша любовь и забота поможет ребенку справиться с этим недугом ! Я сейчас тоже переживаю за сына, жутко боюсь ревматологии, знакома с этим диагнозом, в моем окружении несколько людей, страдающие ревматоидным артритом, ревматизмом. Постоянно присматриваюсь к сыну и меня очень тревожит его беспокойство (плачет, выкручивается), когда одеваем обувь, часто подкашиваются ножки, недавно несколько дней хромал и показывал на стопу (вывих при этом не исключается), подняла всю детскую поликлинику на уши. Ничего не нашли, НО, мне не нравится ситуация с его ножками (молю Бога, чтобы это были мои необоснованные придирки...). Осложняется еще все еще тем, что он сильный аллергик, соответственно, иммунологические проблемы есть... Мне не понятно, т.к. не говорит толком, болят ли ножки или нет, но часто держится за стопы, говорит типа бо-бо, хотя при этом не плачет...
Маша, подскажите, с чего у вас началась болезнь ? На что стоит обратить внимание ? Мне педиатр говорит пока наблюдать, если будет ухудшение или появятся новые признаки, то отправят н обследование... Переживаю....
А Вам еще раз здоровья и скорейшего выздоровления !!!
29.04.2010
Ответить
Мама дочек
Обязательно, минуя педиатра, ложитесь на обследование! Только там на месте вам сделаю такие анализы, которые в обычных лабораториях не делаются! Нам делали антитела к двухцепочным ДНК (так что ли), именно он показывает такой диагноз. У нас все началось с отека указательного пальчика. Он был небольшим, а потом стал увеличиваться, потом на ножке то же самое. А уже когда дочка стала по утрам жаловаться на ножки. расходиться не могла, и я заметила отек голеностопа, мы поехали в больницу. До этого и педиатр, и все остальные врачи только плечами пожимали и просили ждать - авось перерастет. И только одна умная женщина направила нас к ревматологу. Обратитесь напрямую к кардиоревматологу, расскажите ему всё. Лучше раньше начать обследование - если ничего не найдут - и Слава Богу! Но лучше перестраховаться. Здоровья вам и удачи!
29.04.2010
Ответить
Яна
Спасибо за подробный ответ !!! Мы из маленького городка, здесь узких специалистов нет, тем более ревматологов, да и в областном городе диагностика очень посредственная, иммунологические анализы не делают, ближайший ревмоцентр в Санкт-Петербурге... Вот планируем летом туда ехать, если ситуация ухудшится, то конечно же поедем раньше. Он, конечно, не только обувь часто одевает с недовольством, но и другую одежду… Педиатр, невролог успокаивают, говорят, что клиническая картина не похожа даже на скрытую форму РА, но мне покоя не дают некоторые моменты....
А у вас температуры, общий анализ крови (повышенное СОЭ, низкий гемоглобин) были в норме ??? и за какой период у дочери наступило ухудшение ?
Спасибо еще раз за совет. Удачи и скорейшего выздоровления !!!
29.04.2010
Ответить
Мама дочек
У нас температуры не было, СОЭ не повышено, гемоглобин низкий. Но не это показатели основные! Потому что бывают абсолютно разные проявления. Температура и лихорадка при остром начале. Ухудшение было резким (месяца три). До этого палец был опухшим только указательный. Едьте обязательно в Питер, как можно раньше. Если такие признаки уже есть. Педиатр (как и наш, а также невролог) просто могут не знать всей клиники. Я уже давно поняла, что надеяться нужно только на себя и перепроверять всё по нескольку раз. И вам удачи!
30.04.2010
Ответить
Яна
Спасибо, Маша !
Так страшно.... Я знаю, что температура и кровь не показатели, бывают скрытые, латентные формы.... Обязательно проверим, лучше перебдеть, чем не до бдеть....
Дай Бог вам, девочки, сил, терпения и веры !!! Сейчас медицина продвинулась вперед, она обязательно Любочке поможет !
30.04.2010
Ответить
Мама дочек
Спасибо! Если бы еще лечили правильно.... А вам желаю, чтобы всё было в порядке, никакого диагноза не было!!!!
01.05.2010
Ответить
Оксана
Девочки, держитесь, обязательно Любонька выздоровеет... терпение и время 
Я в детстве долго была на преднизолоне, тоже все взрослые страшно боялись и переживали. А потом как-то переросла, что ли... перестала в нем нуждаться.
Я в детстве долго была на преднизолоне, тоже все взрослые страшно боялись и переживали. А потом как-то переросла, что ли... перестала в нем нуждаться.
29.04.2010
Ответить
Мама дочек
Ничего себе! И ты тоже?! А по поводу? А долго принимала? И какие-то последствия были?
29.04.2010
Ответить
Оксана
У меня с семи лет бронхиальная астма. Гормон этот мне кололи несколько лет, правда не системой, а по необходимости... когда уж совсем ничего не помогало. Один раз я поправилась, больше никаких последствий не было. Не переживай, Марусечка! Детки переростают все болезни!
29.04.2010
Ответить
Мама дочек
Всё ясно, Оксана. Тоже ничего хорошего... Нам тоже сказали, что нужно наблюдаться и по необходимости снова проводить лечение. А сейчас главная задача - снять отеки.
29.04.2010
Ответить
Оксана
Может быть вам хватит и одного раза. Знаю, как тяжело, когда деточка болеет... еще и ты беременная. Но все будет у вас хорошо!!!
29.04.2010
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.