Мы неожиданно "выздоровели."
Срыгивания, рвотаВот так, приехали на очередной осмотр, сказали, что нас перестало рвать каждый приём пищи и все, нас сняли с учёта и помахали рукой.
Очень все неожиданно, так как на мой то взгляд проблем еще полно и жалоб, но им нечего нам предложить больше и что делать еще никто не знает.
С одной стороны это возможно верный шаг. Хватит уже моему ребенку этих стен в 4 х/о)). Но я, как мама, испытываю растерянность. Ощущение что списали нас выживать самостоятельно. Все же раз в год обследование я считаю нам необходимо. ( обычно давали вызов через полгода, год).
Но вот так.
Уходим с диагнозами- хроническая белково- энергетическая недостаточность ( степень не указали, но она 2-я), стеноз чревного ствола, желудочно пищеводный рефлюкс, частичная дуоденальная непроходимость, состояние после операции.
Анна
Это не мог быть порыв на эмоциях? Я помню, что когда Р выходил из себя, то доставалось многим вокруг, нас тоже послал один раз и трубку бросил. Может по необходимости примет вас отделение, он через полгода и по другому может смотреть на ситуацию и возможен интерес к вам, как редкому случаю в его практике.
А смесь у него задерживается? Легче переносит чем кусковую еду?
24.01.2020
Ответить
клюковка
Да он сразу, после операции год назад сказал прямым текстом, что больше не хочет нас видеть. Меня все уверяли, что имел ввиду, что типа не хочет видеть в больнице, чтобы выздоровели.
Не, врачу доставалось не раз нашему, за то, что слишком много денег на нас из омс потрачено, слишком долго разбирается. Твердил. Что нас давно пора выписать и все. Вот это и произошло. )).
Степка сейчас ест все, но еда стоит в горле. Он просто пережидает, когда уйдёт, и продолжает. Срыгивает при наклоне и хождении в туалет по большому.
Ну и демпинг синдром никуда уже не деть - поносы и приступы падения сахара. Вчера еде довела до школы. Дала йогурт утром дома.. пошли и с ним приключился этот демпинг. Педиатр предложила вернуть йогурты. Вот, попробовали...
24.01.2020
Ответить
Лана
Света, прочитала комментарии. Даже слов не найду. Дай Бог чтобы Степе стало легче и лучше и была бы устойчивая положительная динамика!
21.01.2020
Ответить
Yana
Света...здоровья Стёпе много-много. Дай Бог чтоб ему стало лучше🙏 и вес набрать💪💪
20.01.2020
Ответить
Ксеня
Может просто по мере роста желудок так встал? Новости всё же прекрасные, дай бог что бы только лучше! И желаю Степе излечения и веса))
19.01.2020
Ответить
Черная кошка
Я прям без мата не могу. Просто пинок дали и отправили на все 4 стороны. Ну хоть на мониторинг то на ближайшие годы после стольких операций могли бы и оставить.
Почитала коменты. Я бы договаривалась с местными просто на обследование раз в пол года. А вот в случае чего надо думать к кому идти... С одной стороны они правы. Надо дать организму время восстановится потихоньку. С другой стороны выглядит как просто кинули. А европейцам писала? Может через фонд денег собрать и обследовать у немцев? Ну так сказать стороннее мнение получить.
19.01.2020
Ответить
клюковка
Дома знаешь как обследуют?)) Зовут меня и спрашивают какой диагноз написать. На фгдс прям показывают и спрашивают мое мнение. Я то не врач...
В итоге перечисляют просто все и знак вопроса в конце.
В Германию тоже писала. Пока подожду в это все ввязываться.
19.01.2020
Ответить
Черная кошка
Может в морозовку обратиться? Ну что бы там раз в год обследовать хотя бы? Там есть отделение орфанных заболеваний.
19.01.2020
Ответить
клюковка
Они не берут нас. Я уже списывалась и с ними и с еще кучей московских больниц. После профессора не берет никто.
19.01.2020
Ответить
Leocardie Monica
Света, твой труд дает плоды,придерживайся диете,препараты от изжоги и рвоты под рукой, все со временем наладится. Не бойся,если отпустили,это только на реабилитацию,а не не ухудшение состояния.
Вам нужен хороший гастроэнтеролог в Москве?
19.01.2020
Ответить
клюковка
Нет, у нас есть, только обследования делать нужно все равно и делать их в условиях стационара. А теперь нас никто не возьмёт ( уже пробовала)- у нас дома нии детской гастроэнтерологии. С лета вроде наладили с ними контакты. Но на счет госпитализации еще раз- не думаю что выйдет.
Провожали нас печальными словами..
19.01.2020
Ответить
Blueberry
В этом плане с ним тяжело. Как стена. А другие доктора в Москве после его мнения ни хотят говорить своё. Какой то замкнутый круг. Мы вроде бы в Москве и все под рукой, а вроде и не к кому обращаться кроме как туда. Остаётся только надеяться, что все будет хорошо🙏
18.01.2020
Ответить
клюковка
Печально, что даже ребенок у меня все понял и оооочень расстроен. Теперь мой черёд не подавать виду и бодриться.
18.01.2020
Ответить
Фрау Лето
Почитала твои комментарии.. очень печально(((я понимаю, как страшно остаться одной с ребёнком, когда не знаешь, что делать дальше и как облегчить его состояние (( Я очень надеюсь,что произойдёт чудо и Стёпе не будет хуже. Обнимаю тебя
18.01.2020
Ответить
Ольга
Света, а помните когда вы после большой операции лежали у них со Степой, к вам врача приводили, вы его еще волшебником назвали, он Степе зёрнышки на пальцы прилеплял, еще какие-то манипуляции делал, и ему легче становилось? Он так больше и не приходил к вам потом, пока вы там были? Может, он бы и в этот раз как-то помог?
18.01.2020
Ответить
клюковка
Больше мы его не видели. Он боль снял. К сожалению уже все, органы не вырастить и заново не перешить.
18.01.2020
Ответить
Ольга
Понимаю... Вчера весь вечер о вас думала, так обидно, вроде получше стало, а вы врачам как будто неинтересны стали. Не хочется писать банальности, просто вас обнимаю мысленно.
18.01.2020
Ответить
клюковка
Сказали что предложить ничего уже не могут. Не нужны деструктивные пациенты...)).
18.01.2020
Ответить
лара
А может так и надо??устал Стёпа и вы от больниц..понятно что вам страшно,не каждый сможет годами такое проходить....посмотрите как будет полгода,год..а там ..,дай Бог более-менее наладиться.
Света,желаю вам со Степаном здоровья !!!
17.01.2020
Ответить
клюковка
Нам все врачи говорят, что уже ничего не наладится, просто надо смириться и жить. Надеяться, что все наладится и верить этому я не могу к сожалению. Держать руку на пульсе придется всегда. И учиться жить по-новому. Мы учимся. Только под контролем врачей мне было бы спокойнее. Тут другие интересы сошлись. Поэтому такой результат.
17.01.2020
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.