Девочки подскажите
Восстановление малышей в больнице после рожденияДобрый вечер всем,подскажите пожалуйста,те кто сталкивался с операцией у грудничков,полная релаксация купола диафрагмы,сколько после операции малыши находились на ИВЛ,через какое время после операции начинали потихоньку усваивать питание?Я вся извелась уже-наши врачи в реанимации ежедневно меняются и каждый раз как звонишь в больницу ответ очень короткий. 😔
Наталья Лычковская
Поздравляю вас с рождением! У вас какая дг? У нас правасторонняя, в канале была печень, вся и лежала на лёгком, на ИВЛ был три недели, затем ещё дней пять на канюлях, родился в 32 недели, сосательного рефлекса месяца 1,5 не было, потом сосал бутылочку по немножку, докармлевала через зонд. У нас правое лёгкое гипоплазировано, делали бронхоскопию, как смогли раскрыли, но оно половина в размере от здорового и ещё в нижней доли секвестр. Ткань как я понимаю эта не живая, потому что нам тоже говорили, если нет лёгочной ткани, то лёгкое при всем желании не сможет выросли.... Но для нормального дыхания хватает и 30% лёгких. У нас ещё в 1,5 месяца был рецедив, и снова операция. В итоге провели в больнице с 17 марта по 31 мая прошлого года. Месяц в реанимации он без меня, а полтора мы вместе. Держитесь и верьте в Бога, все будет хорошо!
24.03.2018
Ответить
Кристина
Спасибо большое.У нас правосторонняя истинная.Нас перевели 5 дней назад в другую реанимацию.
02.04.2018
Ответить
Наталья Лычковская
И у нас правосторонняя истинная... Все будет хорошо, наберитесь терпения. Что значит другая реанимация? Мы лежали в Питере, так там только один вид реанимаций. И слова реаниматолога, что состояние стабильно тяжелое это лучшее что они могут сказать, значит дело идет к переводу. Если будут вопросы пишите мне в вк https://vk.com/id144216112. Нас правосторонних единицы. Набирайтесь сил, первый год будет тяжелый, но потом все будет хорошо!
02.04.2018
Ответить
Кристина
У нас 2 реанимации в областной больнице.В первой которой мы были это реанимация новорожденных,там поступают детки до 28 дней жизни от рождения.Там где мы сейчас это реанимация деток с 28 дня жизни как я поняла пока они не достигли совершеннолетия.За то что состояние стабильно тяжелое это уже хорошо я полностью согласна.Тут на форуме мне сказали что всё через что мы проходим это шаг вперед и три назад-как же это верно...Ежедневно просыпаешься и едешь в реанимацию,из всего выцарапываешь ниточку надежды,если что то начинает возвращаться из предыдущего-начинаешь себя успокаивать что всё это мы уже проходили в этот раз тоже всё получиться,а потом ждешь вечера и опять новостей из больницы,а потом опять утро...Но я знаю что всё будет хорошо.Обязательно должно быть хорошо...Спасибо девочки за поддержку
03.04.2018
Ответить
Татьяна
Дочка была месяц на ивл, потом три недели в хирургии новорожденных, кормить не помню когда начали, но сил у нее не было тянуть из бутылочки, пару грам и засынала. За три недели еле вытянули на 30 грам за кормление, нас из за етого не хотели выписывать, но я настояла и выписали из зондом. Насчет легких, то на узи вобще не видели одно легкое, прогнозы были очень плохие, при операции потдтвердили наличие двох легких, но одно было настолько зажато, что не давали прогнозов что оно будет работать нормально в будущем. Первые два года очень быстро розвивплось воспаление легких у нее, днем кашель, вечером уже температура 40, думаю изза неразвитости легких. Сейчас всьо ок, сопли и кашель иногда бывают, но обходимся без лекарств.
20.03.2018
Ответить
Кристина
Девочки тут еще вопрос появился-фиброзная ткань легких,это как?совсем такая ткань не восстанавливается?Разговаривали с хирургом который делал операцию-он сказал что легкое у малыша было скомкано и поджато диафрагмой по задней стенке,под давлением они его распрямили,но оно с фиброзной тканью и серозного цвета,но мол есть все шансы у ребеночка задышать.Вернулись в реанимацию,а там заведующий говорит что легкое с фиброзной тканью не восстанавливается и что пересадку легких не научились делать,я так понимаю он подразумевает что это единственное что бы помогло в нашем случае.Теперь не могу сложить всю эту информацию воедино.Восстанавливается фиброзная ткань или нет?
20.03.2018
Ответить
Ирина
Нам операцию сделали на вторые сутки, после этого на ИВЛ были 7 дней, потом перевели в хирургическое отделение и была под кислородной подушкой ещё дней 5. Смесь вводила на 7 сутки после операции через шприц, не было сосательного рефлекса. Постепенно в течение недели начала уже сама естьиз соски. Надо держаться и крепиться ради вашего малыша. Терпения Вам очень большого!!! И зрововья Вашему малышу!!!
19.03.2018
Ответить
Leocardie Monica
Дорогая Кристина,
поздравляю вас с рождением малыша!
моя Нонна была в реанимации с 17мая до 3 июня,выписались 16 июня.после того как ее вывели из медикаментозного сна,потихоньку начали с 5мл кормить.
Дай Бог вам сил,терпения.
Спаси и сохрани Господь!
сколько позволяют оставаться,час?ты сохранила молоко?
держись!
18.03.2018
Ответить
Кристина
Спасибо огромное.Разрешают заходить по вторникам и пятницам на 2-3 минуты но прикасаться нельзя.Молоко есть,но сказали кормить не разрешат.Малышь в реанимации с 9.02 уже,сосательного рефлекса нет.Был на ИВЛ пока врачи определялись с диагнозом 3 недели,потом 2 недели почти на канюлях.В среду сделали операцию,теперь заново ИВЛ.Потихоньку сьезжает крыша,столько вопросов а задать их не кому.В реанимации особо не у кого спросить,на все вопросы ответ один состояние тяжелое,вы знаете,прогноз нельзя дать даже на ближайшие 10 минут...Поэтому спросила сколько после операции приблизительно детки остаются на ИВЛ-хочется хоть приблизительно понимать мы в пределах нормы или что то идет не так... 
19.03.2018
Ответить
Leocardie Monica
Дорогая Кристина,мы все в нашем сообществе прошли через эти испытания и отлично понимаем твое состояние,переживания,страхи.
На ИВЛ оставляют до момента,когда уже малыш самостоятельно дышит,когда легкие справляются,у всех по разному.
Нашим детям определен нелегкий путь спасения,при нашем диагнозе от нас зависит только спокойствие малыша,когда приходишь к нему,ты должна нести ему душевные силы,передать ему спокойствие и уверенность,что он справится.
Во-вторых,от зависит еще будущее кормление малыша,к этому вы придете тоже потихоньку,будь готова,что тебя попросят принести сцеженное молоко,так что береги себя,питайся нормально,сцеживай.это ты делаешь для малыша.
А вот меня огорчает ,что Вас оставляют вместе так мало,нельзя поговорить с
заведующим и об*ьяснить ,насколько важна ваша поддержка.хоть на полчаса.
прикасаться можно,только аккуратно,ручку ,на которой нет катетера.
Или ножку.Боже спаси и сохрани!
спрашивай все.мамочки тебе ответят.
19.03.2018
Ответить
NAtasha
Кристина, сил Вам и терпения ! Главное - верьте в своего малыша!
Я когда первый раз попала к своему сыночку , слезы полились сами. Врач сказал мне тогда : "ВЫ- опора своего ребёнка, слезы лить не нужно над ним! Атмосфера должна быть другая !" Со следующего дня я приходила и говорила малышу, какой он сильный и мы со всем справимся ! Им нужна наша поддержка, они все чувствуют!
На ивл все по разному, мы 12 дней. Но кто-то неделю всего, кто-то наоборот чуть больше!
Держитесь!поправляйтесь !
19.03.2018
Ответить
NAtasha
Операцию проводил - Пащенко Юрий Владимирович!🙏🏼 В реанимации выхаживал Перхун Михаил Иванович🙏🏼Дай Бог им здоровья !!!
19.04.2018
Ответить
Юлия
А что у вас было в грудной полости? Сегодня ездили к Пащенко Юрию Владимировичу на консультацию.
19.04.2018
Ответить
NAtasha
Вы тоже из Харькова?
В груди был желудок и петли кишечника. И как Вам консультация , что-то прояснили ?
Я тоже ездила к нему, когда была беременна
19.04.2018
Ответить
Юлия
У нас на 20 неделе желудок. Сказал что порок серьезный, но оперируемый. Мне очень страшно.А где Вы рожали?
20.04.2018
Ответить
NAtasha
Я Вас прекрасно понимаю , как и все здесь. Держитесь, настраивайтесь!
У Вашего малыша всего один орган в грудной клетке, шанс есть , верьте !!!
Мне на консультации сказал он тогда , что обнадеживать не будет. Родиться, будем смотреть .Сделает, все что сможет . НО, ведь зависит от многих факторов : насколько развились органы, какой ребеночек, как хорошо прошла операция , хорошая реанимация .
Поэтому максимально успокоится и вынашивать !
Я рожала в Региональном перинатальном центре, на Университете, и Вам советую там же.
20.04.2018
Ответить
NAtasha
Вы в городе живёте или область?
Если область, Вас и так направят в региональный.
20.04.2018
Ответить
NAtasha
У Вас может быть другая сумма . В РД сразу на 4 тыс лекарства купили. В реанимации каждый день 200-400 грн. Плюс иногда дополнительные лекарства . После переводят в хирургию , там в первый день около 1500, потом до 100.
То есть зависит от того сколько времени понадобится на восстановление , нужна ли будет заплатка , какие лекарства Вам назначат именно .
20.04.2018
Ответить
NAtasha
Я в 35 нед где-то пошла на УЗИ в гинекологию областной больницы (там много корпусов, знаете где находится). После УЗИст дал своё заключение : дородовая госпитализация в 37 нед.
Я приехала в 38. Меня приняли , оформили, взяли анализы. НО, в наших случаях, дело то не в нас. Поэтому !!! Мне сделали ещё контрольное УЗИ там, и собрали консилиум. На нем сообщили, что когда родиться малыш, его заинтубируют и перевезут в ОДКБ 1. И тд ( но все это я уже и так конечно знала). Там была врач, у которой я рожала первую малышку.(может это тоже сыграло роль). Она подошла ко мне и предложила поехать домой, и приехать через полторы недели , 29го. Если не начнётся раньше. Я согласилась, мне так легче было.
В общем, 29-го я не поехала с утра, а как только наступило 30, в 1 ночи начались схватки. И я спокойно вызвала скорую и меня туда доставили.
Поместили в бокс, где все было подготовлено для малыша.
Там очень хорошие условия , все новое оборудование, выхаживают малышей от 500 гр. Врачи высококвалифицированные. Так что решайте.
Возможно Вам не будут предлагать ложиться заранее, не знаю. Но мне было спокойнее знать, что для малыша точно все будет. (Хотя в экстренных случаях, конечно,,тоже все должны находить.)
20.04.2018
Ответить
NAtasha
У вас выбор не большой , где рожать . Городской ПЦ или региональный, если Вы из города, то направят в городской. Могу Вам написать, как я договаривалась, чтоб попасть в региональный
20.04.2018
Ответить