Нистагм

Доброго времени суток!

Моему сыночку сейчас 1г2м, с 2,5 месяцев поставили синдром "мелкоразмашистый нистагм". Живем в Новосибирске, наблюдаемся у окулистов в МНТК (пока очки не требуются), были у нескольких неврологов, стоим на учете по месту жительства и в бывшей "Синеглазке". Сначала советовали сделать мрт (мы отказались, так как не хотим давать наркоз, да и никто не гарантирует результатов от этого исследования), сейчас вообще ничего не советуют. Только наблюдают, ничего не прописывали из препаратов и не рекомендуют никакие обследования или терапию с оговоркой, что это не лечится. Либо само пройдет, либо нет.

Ребенок развивается в норме, у врачей никаких претензий, даже на осмотре в год невролог сказала, что здоров (само собой, за исключением нистагма). С 2,5 месяцев мы сами наблюдаем прогресс. Сейчас вблизи и после сна практически не дергаются глазки, когда волнуется или напуган, дрожат чаще и резче. На свет реагирует нормально, играет с различными игрушками, реагирует и узнает всех близких, показывает на все предметы, людей, животных и т.д., никаких проблем со стороны глаз не выявили. Словом, как обычный здоровый ребенок своего возраста.

Естественно, читала и смотрела о синдроме, слышала, что есть в Москве и в Израили клиники, в которых работают с данным диагнозом. Про них тоже хотелось бы узнать реальные отзывы.

Мамочки, кто сталкивался с подобным? Занимаетесь ли с малышом как-то особенно? Может есть какие-то варианты исследования, центры или конкретные врачи, специализирующиеся на нашем диагнозе? Делали ли вы своим деткам мрт? И ставили ли малышам прививки?

У нас только с рд поставлены БЦЖ, гепатит Б, в год согласились на манту.

Буду рада вашим комментариям и историям из личного опыта.