Рассеянный склероз

Добрый день, поделюсь своей короткой историей :) РС с 2010 г., первые 1,5 года была на испытуемом препарате(сейчас его торговое название Плегриди), но не подошел и попала в больницу Федорова с РБН. Поправили зрение, но я отказалась от всех предлагаемых ПИТРС, стала весна-осень (старалась) делать капельницы актовегин+берлитион и часто принимала доп. витамины группы Б (в основном перорально). Рецидивы случались, но не столь критичные, хотя еще раз в ноябре 2018 г. была в больнице 10 дней капали (не лежала, были силы уходить домой спать, утром на анализы и на работу, благо сидячая на рецепции). Последнее МРТ от января 2021г. показало наличие 30 очагов, часть склонных к слиянию. Рецидивов не было. Забеременела в апреле 2022 г.. Беременность (по счету первая) проходила очень легко, если бы не нажрала лишку в декрете, то было бы еще лучше :)) У своего невролога была лишь в первый раз середине 1 триместра. Она прописала во 2 триместре с 15 недели прокапать Актовегин для питания плаценты. Я немного стушевалась, не стала делать. Дура, надо было сделать наверное, т.к. по факту при приемке в роддоме мне на УЗИ сказали, что маловодие, ЗРП 1 и хрон. фетоплацентарная недостаточность (последнее я прочитала выписном эпикризе). Итог: 41 неделя 15.01.2023 приехала в роддом с раскрытием 7-8 см, роды вертикальные, самостоятельно, без анестезии, 9,5 ч., минимальные разрывы на малфх половых губах, матка, ЦК и ШМ хорошо весь процесс перенесли. Ребенок: родился 2430 г, 49 см, 9/10 по Апгар, грудь взял сразу (на ГВ до сих пор, хотя рекомендовали убрать после 2х месяцев, но находила инфу, что ГВ положительно влияет на течение РС после родов). Да, родился маловесным, но сейчас 5 месяцев, 65 см, 6800 г. Отклонений нет, ТТТ. Я: на данный момент, мне 34 года, скачет настроение, лезут волосы (гормоны). Очень надеюсь, что если и будет рецидив, то максимально мягкий. Чуть погодя, будем планировать вторую Б :))  ВАЖНО: у всех течение РС разное, кто-то на препаратах, кто-то нет (выбор каждого), беременность в основном хорошо, но есть исключения, роды - индивидуально (как у всех), рожают не по одному. Читайте инфу (иностранную тоже), собирайте по крупицам, следите за своим состояние, старайтесь держать бодрость духа, хорошее настроение, если верите, то молите Боженьку о благополучии.
15.06.2023
Здравствуйте! Расскажиту про себя, с рс с 2018 года,последний год до беременности была на плегриди, была на приёме у кмн в институте мозга в СПб, врач сказал что беременность действительно благотворно влияет на течение, препарат мол можно и не отменять. Тем не менее я перестала колоть его сразу как узнала, до сих пор не колю, гв, чувствую себя прекрасно, настроена на погодку:)
13.04.2023
Yules, спасибо, что поделились положительным опытом) вселяет уверенность))
14.04.2023
Мария, очень важен настрой🌸🌸🌸
14.04.2023
Здравствуйте. С диагнозом с 19 года, поставили после первых родов. Ничем не лечилась, родила с диагнозом еще двоих детей. Обострение было после 3х родов. После вторых все спокойно. Сейчас на Теберифе. Беременности больше не планирую. мне 28.
10.02.2023
К сожалению, опыт коллеги плачевный… она забеременела в ремиссии, как я поняла, не было симптомов даже. В 3 триместре начались судороги, онемения. После родов она спустя 2 месяца уже не могла выходить на улицу без поддержки, ноги еле шли, и очень сильно упало зрение. ГВ не было, сразу смесь. С ребенком все нормально. Спустя 2 года вот ходит опираясь на детскую коляску понемногу… но это уже не то качество жизни.
19.01.2023
У коллеги был плохой итог. Роды спровоцировали,судя по всему и добили
17.01.2023
Я послушаю тоже, у лучшей подруги рс, очень боится беременности, готова даже отказаться от материнства вообще
17.01.2023
Елена Игоревна, а как у неё сейчас протекает? Какие симптомы есть?
17.01.2023
Мария, она не беременна
18.01.2023
Елена Игоревна, очень похудела до костей почти и очень часто теряет зрение. Мышечная активность пока такая же
18.01.2023
У меня не РС, но тоже АИ заболевание. По идее во время беременности активируется иммуносупрессия, чтоб организм не отторгал плод. Я вошла в беременность с нескомпенсированным заболеванием, в период до середины 2го триместра ушла в ремиссию. Родила недавно, пока не проверялась, но чувствую себя норм. Здесь всегда есть подвох, после родов как правило наступает рецидив, и он может быть сильнее чем до беременности. Вобщем индивидуально. Главное не прохлопать.
17.01.2023
Анастасия, и всю беременности проверяла антитела и анализы по заболеванию!
17.01.2023
Анастасия, в случае с РС - мониторинг только в виде МРТ ведь... Да ещё и с контрастом, что в беременность нельзя. Кровь я сдаю только чтобы отследить, что почки/печень нормально на препарате работают (ранее проблем с ними не было). Желаю вам здоровья и забыть о рецидивах!
17.01.2023
Мария, спасибо и вам большого здоровья. Да, согласна, сложно конечно очень. Я бы для начала поискала врача для ведения сложной беременности. Где-нибудь в крупном пренатальном центре что ль и обсуждала в ключе невролог - гинеколог, а лучше вобще договоритья их связать, чтоб хоть разок обсудили между собой.
17.01.2023
У нашей родственницы был рс , все таки роды негативно влияют на организм, это же такая нагрузка. Она троих родила, если что.
17.01.2023
Ольга, негативно-это как? Она жива вообще? Смутило, что рс родственницы «был», а сейчас?
17.01.2023
Елена Игоревна, к сожалению ее уже нет, как раз после третьей беременности становилось хуже, ноги отказали. Подробностей не знаю. Но она особо и не лечилась, как я поняла, денег у, них не было, принимала только то, что в поликлинике давали и в больнице. У всех течение разное, вы сами знаете, у всех по разному он протекает.
17.01.2023
Ольга, не могу судить, как оно устроено у вас в регионе, но мне лекарство выдают за счёт средств фед.бюджета. Ради интереса смотрела цену - в среднем 25 тыс.руб. упаковка на месяц. Никаких больше назначений нет. Дополнительно пью D3 (в больнице говорили, что положительно влияет на течение РС). Конечно, жалко, что её судьба сложилась именно так. Жаль её деток. Пусть земля ей будет пухом.
17.01.2023
Мария, если честно, вот это не знаю. Знаю лишь то, что ее мать ругалась , что в больнице не лечат , когда она туда ложилась.
17.01.2023
Ольга, а в каком состоянии она "входила" в беременность, не знаете? Часто были обострения до?
17.01.2023
Мария, не близко общались с ней, но после 3 родов ей становилось хуже и хуже .
17.01.2023
Мария, мы не так тесно с ней общались, дальняя родственника. Не знаю.
17.01.2023
У сестры лучшей подруги РС. У неё беременность и роды очень негативно повлияли на РС, к сожалению. Но она двоих родила с разницей в 3 года и РС у нее до первых родов уже 4 года как был. Возможно, слишком большая нагрузка для неё оказалась. Про первую беременность она узнала только в районе 17 недель. Месячных не было из-за терапии я так поняла, живота не было, она подумала, что у неё какие-то проблемы с кишечником и пошла к врачу, где ей и сообщили , что она беременна). Но, несмотря на препараты , девочка абсолютно здоровая. Второго ребёнка уже планировали и терапию сразу отменила как узнала о беременности. Обе беременности протекали без угроз, единственное , был токсикоз всю беременность и она очень сильно худела в беременность. Но я не думаю, что это зависит от РС.
17.01.2023
Tanja, спасибо, что поделились) А как она себя чувствует сейчас, после родов? Были ли обострения?
17.01.2023
Мария, у неё после вторых родов ухудшилось состояние в принципе. До родов у неё немела иногда одна рука и очень редко ноги. Теперь она почти не ходит. Опирается на детскую коляску, тогда может пройти сотню метров. Без коляски уже нет. Раньше дочку забирала из садика пешком , опираясь на коляску младшего, теперь берет такси до сада, потому что до сада 300 метров, столько не осиливает. Муж , к сожалению , оказался мудаком , поэтому свалил и помощи там нет. Когда она чувствует, что и с такси не сможет , тогда звонит своей сестре (моей подруге) или их родителям. Благо, живут в одном районе.
17.01.2023
Tanja, да уж, не каждый мужик может с этим справиться... Я своего аж при знакомстве предупредила, чтоб подумал до того, как влюбился, надо ли ему всё это. Хоть и нет у меня никаких симптомов сейчас, но обузой ему тоже быть не хочется потом. Сил ей и здоровья!
17.01.2023
Мария, ее муж изначально мудак был. Но это как обычно: многие люди, когда любят, не замечают тревожных звонков. Вот и она так. Я думаю , что он частично тоже причина ухудшения ее состояния, сколько он ей вытрепал нервов. Она, собственно , уже после первого ребёнка узнала , что он гулял направо и налево. Простила. Не понимаю совершенно зачем она ещё на второго ребёнка с ним решилась (все того же мнения), но что уже поделать. Как есть так есть. Теперь главное о себе думать и хоть как-то затормозить процесс.
17.01.2023
9 недель ровно 16 недель. Дикая слабость