Сообщество КАПРЛ в контакте

Добрый день!! Расскажите пожалуйста у кого был КАПРЛ 1 типа?? Нам сейчас 19.09.2018 будет уже годик и нас отправляют в Москву на обследование. Делали вам операция имено с 1 типом ?? Мы когда родились по шкале апгар 7/9,задышал сразу,но для подстраховки держали в кувезе 1.5 сутки, после когда достоверились что все в норме переместили в кровать отдельную( но также находился в отделении реанимации и интенсивной терапии). После резко начал дыхание терять и снова поместили в кувез с определенной температурой и т.д. на 5 день нас меня выписали,а малыша перевели ДРКБ (НАША МЕСТНАЯ ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕКАЯ БОЛЬНИЦА). Но в ДРКБ уже было все в порядке дыхание потихоньку в норму пришло, были обследования и выявили КАПРЛ1 ТИПА,торакальный хирург написал только наблюдение, пульмонолог тоже наблюдение и спустя месяц нас выписали))) и по сей день у нас нет никаких отклонений,отдышки нет,иногда бывает что по утрам кашляет но это оч.редко. 31.08 сделали контрольное МСКТ и показало что грудь у нас не правельной формы правая сторона больше левой,стенки перегородки 8ничего не мешает другим оргонам,но почему то вызвали и не говорят что и зачем и почему имено в Москву отправляют. Страшно очень((( может у кого такое же было,посоветуйте. Чтоб хотя бы немного успокоить себя и не думать о плохих мыслях.... Спасибо))
06.09.2018
Жанна, Здравствуйте! Не стоит бояться поездки в Москву, Вам очень повезло, что специалисты Вашего города дают Вам такую возможность обследовать ребеночка квалифицированными врачами. Если операция все таки понадобится, то она не сама страшная из всех, что существуют. Детки по старше на много легче переносят ее, чем новорожденные. Настраивайтесь на лучшее, верьте в своего малыша и тогда все будет хорошо. По МСКТ результаты не всегда правдивые, очень часто ситуация оказывается на много лучше. Я со своим сыном прошла это сразу при рождении. Сейчас ему почти 3 годика и со здоровьем у него все в порядке, даже в садик уже ходим. У нас есть чат и группа в контакте, там очень много мам с детками капрл. найдите меня там https://vk.com/marmuzevich_z и я вас добавлю туда. Мамочки там практически всегда онлайн, историй очень много разных. Все вас поддержат, расскажут свои истории, там очень много полезной информации о врачах, больницах и тд. Вы поймете что не все так страшно!
07.09.2018
Комментарий удален
07.09.2018
Здравствуйте) что касаемо типов, это все очень не точно, нам вообще типы не ставили и мы такие не одни. У нас были множественные кисты в правом лёгком, в 10 месяцев удалили верхнюю и среднюю доли правого лёгкого. Инвалидности и отклонений никаких нет живём как все обычные дети) поэтому не паникуйте) а в какую больницу в Москву вас отправляют? ЛУЧШЕ всего ехать в Кулакова, это тоже в Москве, там такие операции на уровни операции по удалению аппендицита делают, т. Е. рука там у врачей набита, нашими девочками дорога протоптана, но хочу заметить не всем в итоге понадобилась операция) на фото это мы пару недель назад)
07.09.2018
Какой хорошенький и такой большой уже))
07.09.2018
Да, растём))) вы тоже уже ого-го, уже в сад)))
08.09.2018
Что пишут врачи о КАПРЛ и других заболеваниях легких. В Морозовской больнице диагностировали редчайшую патологию и спасли легкое ребенка