Странности в поведении
ХарактерДевочки дочь стала хлопать себя по рукам, когда я ей что то даю вместо того чтобы взять это. Конючит, лупит себя, хлопает и не берет. Даже если сама просила.
что это такое? Страх? Характер? Что то с ручками?
невролог наш в отпуске пока
Лучший ответ
Светлана
Прочитала ваш этот пост, в голове мысль одна - синдром Ретта. Почитала ваши предыдущие посты и поняла, что у вас проблема такая же как у меня: вы знаете про этот долбанный диагноз и выискиваете его симптомы.
04.11.2023
Ответить
Светлана
Как у вас дела? Улучшилась ситуация? Вообще держит предметы или прям вообще ничего не берет в руки?
04.11.2023
Ответить
Кристина
Светлана, все держит и моторика мелкая хорошо развита, улучшилась за последнее время- шнуровки победили наконец.
08.11.2023
Ответить
Светлана
Расскажу вам нашу историю. Синдром Ретта - мой животный страх. Не знаю, почему он, есть синдромы ещё более страшные, но его симптомы я знала ещё до рождения дочерей. И если со старшей дочкой я старалась не зацикливаться, то с младшей меня начало накрывать.
В год и 5 месяцев появились перебирания пальцами. Вердикт невролога - повышенная возбудимость нервной системы. Но у меня в голове засел Ретт, и я также как вы, разглядывала ребёнка, смотрела видео детей с этим синдром, читала информацию и сходила с ума. Невролог сказал, раз нет регресса, то в эту сторону даже думать не надо. И тогда я стала искать признаки регресса. И конечно же находить. И мне реально стало казаться, что руками держит хуже, ходит -шатается, говорит меньше. Дышит странно, воздух отрыгает, зубами скрипит. Короче, всё что не происходило с ребенком, я всё притягивала к одному диагнозу. Ребёнок стал боятся чужих, шугаться всех прохожих, апатичен к играм. В какой-то момент я позвонила мужу, который был в отъезде и сказала, что ребёнок в руках ничего не держит, всё валился, на ноги встаёт и падает, всё, беда, меняй билеты и срочно прилетай. И я зуб готова отдать, что мне это не казалось, что ребёнок реально шатался, почти не играл и не выполнял просьб. Дочке было почти год и 7 месяцев. 2 месяца от начала тереблений пальцами.
04.11.2023
Ответить
Светлана
Светлана, и мы пошли опять к неврологу. Она вдоль и поперек осмотрела ребёнка и сказала, что с тонусом всё норм, патологичных рефлексов нет, движения на Ретта не похожи, похожи на невроз, ребенок развит по возрасту (а Ретта - это в первую очередь выраженная задержка нервно-психического развития). И врач сказала тогда, надо показаться психиатру, но не ребёнку, а мне. Потому что то, что происходит это не норма, и ипохондрию надо лечить. И я взяла себя в руки, потому что поняла, что до дурки не далеко, и на ребёнке отражается моё состояние. Пропили нервохель, немного успокоились. Я стала приходить в себя, дочь стала приходить в себя, появился интерес к игре, ушли страхи, хлопки, замки, выкручивания рук тоже ушли, ребенок научился лазить по шведской стенке, висеть на турнике, речь поперла, говорит фразами из 2-3 слов, слов в активном словаре слов больше 200, рассказывать пытается стих про козу рогатую и всех бодает. Координация хорошая, по ступенькам ходит вверх и вниз, и даже без перил может. Котелок варит хорошо, всё знает, всё показывает.
Дочке сейчас год и 10. Прошло 5,5 месяцев с момента, как я начала выглядывать симптомы Ретта, и 3,5 месяца, как мне показалось, что всё плохо - плохо и у дочки точно регресс. И знаете, я до сих пор не могу радоваться, выдохнуть и сказать "пронесло". Накрывает. Всё равно накрывает. Опять стало казаться, что ложку она держала лучше, а вот тут вот палец оттопыривает странно. Понимаю, что накручиваю, что ребёнок умный, что речь развита замечательно (тьфу-тьфу, боюсь сглазить), сколько читала форумов, не нашла историй, чтобы кто-то с Ретта доходил до такого уровня развития, особенно речи. Слова появляются новые каждый день. А всё равно, зациклило меня на этом диагнозе и всё тут.
Пусть всё у вас будет хорошо, и всё, что вы тут описываете, окажется просто вашими страхами!
04.11.2023
Ответить
Кристина
Светлана, вы прям меня сейчас описали! Все кроме меня говорят что все хорошо
Но блин она постоянно хлопает в ладоши, по голове, предметами. И косит один глаз. Я перечитала все статьи, весь форум мам детей с этим диагнозом лохматых годов и моя крыша съезжает. Мысленно уже поставила этот диагноз дочери и думаю пути отъезда в США🙀🙀🙀Синдром ретта это прям очень большой страх.
Я все разглядываю под лупой и в субботу собралась ехать сдавать этот анализ.
Очень надеюсь что это мои бредни, ведь дочь тоже развита хорошо, бегает, на горку по ступенькам залазиет, звукоподражания учим. Вообщем регрессом и не пахнет.
08.11.2023
Ответить
Светлана
Кристина, не сдавайте, не тратьте деньги, смысла нет) Отсутствие мутации меср2 ничего не значит, может не быть мутаций, но быть делеции. А могут быть поломки в других генах, а клиническая картина Ретта. Бывает так, что поломку вообще не находят, а по клинике ставят Ретта. Так что, деньги потратите, но всё равно не успокоитесь. Я тоже просто порывалась всё в августе сдавать.)))
Я просто для себя уяснила, что Ретт, это в первую очередь, не стереотипии, а выраженная задержка психического развития.
Дочка по ушам одно время хлопала, и по груди себе, я в этот период тоже унывала. Сейчас прошли хлопки) Я думаю, всё у вас хорошо))
Одного понять не могу и объяснить себе, почему именно Ретт? Я вот не боялась, ни дцп, ни СМА, ни каких других симптомов, а синдром Ретта реально всегда проводил в ужас, не знаю почему...
08.11.2023
Ответить
Кристина
Светлана, да к сожалению анализ не решит в полней мере мои опасения
может и правда не стоит и вы правы. Ведь если диагноз есть, от регресса не убежишь.
сама не знаю почему мне в голову засел этот диагноз, но я тоже не боялась ни дцп ни сма, да и дочь развивалась всегда с опережением норм почти, пошла в 10,5. Перевернулась, села, поползла по возрасту. Все в норме.
шатания были после болезни, но они прошли и невролог сказала астения.
я же ещё записалась в лист ожидания к войновой, она много девочек с диагнозом видела.
Чертов Гугл! Если б не интернет жили бы мы спокойно без всяких диагнозов.
08.11.2023
Ответить
Светлана
Кристина, у вашей малышки ещё возраст такой переживательный... Я так же как и вы перечитала все форумы с начала этого столетия и для себя сделала вывод, что регресс преимущественно случается между 12-18 месяцами, причем у малышек уже к этому времени были какие-то неявные признаки, типа отставания в моторном, психическом развитии, аутичное поведение и т.п. Вот так, чтобы прям все хорошо было до 1,5 лет с развитием, а потом - хлобысь - и внезапный регресс, таких историй наверное только пару встретилось. И хотя инет говорит, что регресс может случится до 2,5 лет, ятаких историй в сети не встречала, чтобы после двух лет такая беда пришла. Поэтому, наверное, внутренне жду этого рубежа - 2 лет.. Нам, к счастью, не долго осталось, меньше 2 месяцев.
Кстати, что у вас с окружностью головы? Сейчас это не обязательный критерий, но у деток с Ретта конечно мозг развивается не так, как у здоровых, и при начале заболевания рост головы замедляется. У нас тут тоже всё хорошо). За второй год голова в среднем выоастаеь на 2 см, у дочки в год была 46,5, сейчас 48,5. Это я себя так успокаивала, короче))) Радовало меня, что хоть голова растёт как надо )))
09.11.2023
Ответить
Кристина
Светлана, да возраст сейчас самый переживательный, но я себя успокаиваю тем, что стагнации у нас нет и аутичности нет. Просто период наверное такой- хлопательный. У нас голова за первый год как и положено выросла на 15 см, 45 в год была. Миллиметров на 5 выросла. Рубеж в 2 года, да я думаю что можно будет выдохнуть, сколько я читала у многих в 1,7 и 1,8 регресс случался и я боюсь этого возраста как огня. У нас ещё и основания есть, это косоглазие периодическое и сниженный тонус. Но это все можно объяснить неврологическими проблемами.
единственное, что меня успокаивает это то что она развивается. И ваша история меня конечно отрезвила
09.11.2023
Ответить
Светлана
Мария , ну у нас головень ого-го. В 2 года 49 см. В год 46,5 была. Родилась 35. У вас малыш с какой родился? Какая в год была?
А вас что в малыше смущает?
Дневник ваш почитала, с речью у вас вроде норм там было для 1,4. Как снйчас? Что хорошо, так у мальчиков Ретта не бывает. Аутизма боитесь?
Меня-то с этой темой окончательно и бесповоротно отпустило. Тьфу-тьфу, чтоб не сглазить. Дочь в 2 года болтает так, я не помню даже в каком возрасте старшие так болтали. Она вообще всё говорит и достаточно понятно. И предположения из разряда "очень большой гусь", "мама отнеси куклу в комнату", то есть достаточно сложные и длинные, вопросы без конца задаёт: где, куда, что , почему. Она, собственно, и тогда в июле, в 1,6 года уже говорила простыми фразами типа мама дай, ляля топ-топ, и слов штук 50 было. Как мне эта светлая мысль про Ретта в голову пришла, вообще не знаю.)) Паника и тревога они такие))
13.01.2024
Ответить
Мария
Светлана, меня смущает только речь, у вас просто супер речь!нам До такого далеко. Самых простых слов обозначающие конкретные предметы около 30- 40 но они все элементарные типа ка - колеса , а - Алиса , из крутых только яблоко и пока пока ! Понимаете хорошее, я честно говоря не знаю обхват головы , ищу щас , но они у педиатра . Шапку покупали только в полгода ) но я думаю по такому фактору нельзя оценивать ?
13.01.2024
Ответить
Мария
Светлана, Боже мой, как с меня списали! Все тоже самое, тоже водила к невролога, хотя мне говорили все нормально) и тоже не объяснимый страх , я даже читать истории такие не могу мне не хорошо , начала ходить к психологу и более-менее наладилось по крайней мере у меня. Сын в садик пошёл тоже всё хорошо. А скажите подробнее что вы пили?
13.01.2024
Ответить
Светлана
Мария , да я просто взялась и начала голову свою лечить в прямом смысле, у меня хронические мигрени и, видимо, на фоне постоянных и очень сильных болей крышак уезжал конкретно. Я ребёнка очень долго грудью кормила , ничего не пила из лекарств , доходилась до того, что башка дней 25 из 30 в месяц точно раскалывалась просто. Мексидол пропила для улучшения мозгового кровообращения, сейчас пью топамакс и амитриптилин. Первое противосудорожное, второе антидепрессант, но их именно назначают неврологи для профилактики мигреней, для снижения частоты приступов и интенсивности болей. И знаете, голова стала болеть меньше, и тревога значительно снизилась.
Конечно полностью ипохондрия не проходит, поискать симптомы-это я люблю))))) Но чтобы так до истерики на ровном месте как летом - такого конечно даже близко нет.
13.01.2024
Ответить
Мария
Светлана,
У меня летом тоже была паника, вот тогда я и водила по невролога, потом занялась собой ходила психологу и даже к психиатру. Правда мне ничего не назначили. Меня смущало даже вплоть до того что мне казалось что он плохо смотрит в глаза, хотя я реально оценивала что на других в глаза он хорошо смотрит. То есть только на меня плохо смотрит. В какой-то момент казалось что руками трясёт ненормально и с этим обращалась к неврологу, на сегодняшний момент почти не к чему придраться кроме речи.
13.01.2024
Ответить
Светлана
Мария , загоняшки они такие ))) У меня ребёнок недели две ходит задирает футболку, показывает на живот и говорит "болит пузико". И, блин, я же не думаю, что может играет так, потому что увидела где-то, может кишечник или что-то незначительное, я же "примеряю" что-то сразу страшно-глобальное вроде какой-нибудь опухоли. Короче, это уже не лечится.) С дочкой идем на узи брюшной полости, чтобы убедиться всё хорошо.
Но вообще конечно я понимаю, что это ненормально, что я таскаю здоровых детей по врачам, чтобы успокоить свою тревогу. Хотя проблемы то не у детей, проблемы то у меня.
13.01.2024
Ответить
Мария
Светлана,
ну опять как с меня сняли! сегодня вот на узи ходили и кровь сдавали..реально меня надо лечить я это понимаю..
13.01.2024
Ответить
Светлана
Мария , а у вас вообще всё хорошо, нужно успокоиться. Во-первых, мальчики действительно по речи развиваются помедленнее, чем девочки. Во-вторых, у вас нормально развита речь.
У моего сына к 2 годам столько слов, как у вас было, штук 35. И то нам даже задержку речевого развития не ставили, только риск задержки. Правда это было 10 лет назад, но в стандартах ничего не изменилось. У подружки дочка наша ровесница, тоже недавно у невролога были, тоже слов 40 у них, тоже поставили риск задержки. А вам до 2 лет еще о-го-го сколько.
Мы вот только во вторник с больницы выписались, с бронхитом лежали, в палате с нами два мальчика были, один дочку на 2 дня старше, другому 2,5 года, первый говорил только мама, второй еще би-би, ай и дай. И ничего, нормальные пацаны, научится)
13.01.2024
Ответить
Мария
Светлана, меня качество речи еще смущает, что у него только П и К , абака, какаи, пока и тд. Ну ладно будем ждать наблюдать и жить , спасибо вам! можно в друзья добавится?
13.01.2024
Ответить
Кристина
Мария , а к нас наоборот п нет и речь в основном состоит из звукоподражания.
13.01.2024
Ответить
Мария
Кристина, ну вы нас помладше сколько вам?нам 1.7. Из звукоподражаний это как? Животным? Или вам подражает
13.01.2024
Ответить
Кристина
Мария , 1,5.
трактор - рррр, животных называет по звукоподражаниям, санки - виуувиу (папа научил 😀). Но жестами общается прекрасно , вообще все понимаю что она хочет.
13.01.2024
Ответить
Мария
Кристина, у нас вот жесты только сейчас появились , типа ам ам в рот показывает или зубы чистить - значит ему щетка нужна . А животных звукоподражанием показывает - так так и надо ! У нас тоже звукоподражания и несколько слов только . Звукоподражание тоже за слова можно считать ?
13.01.2024
Ответить
Светлана
Мария , не можно, а нужно)) даже если, например, слогом КА ребенок осознанно называет и качели, и кабачки, считаем это за два слова.)
13.01.2024
Ответить
Кристина
Мария , до двух лет да) у нас аррр это как трактор так и леопард, мы как 2 слова считаем)
но тигр и леопард тоже ррр считаем как одно
13.01.2024
Ответить
Кристина
Светлана, прочитала я тут ваши сообщения и снова расстроилась. У нас речь в основном из звукоподражаний состоит. И головешка маленькая. Но растёт. Вспомнила в сентябре 44,5 в декабре замерили 45,5. Сейчас 45,7 где то. Но она сама мелкая и родилась с головой 30. Навязчивых движений слава богу меньше на много стало, но вот если гости то хана.
13.01.2024
Ответить
Мария
Кристина, за три месяца на 1 см? Так это нормально за год на пару сантиметров только должна вырасти . вроде так
13.01.2024
Ответить
Светлана
Кристина, нормальная у вас голова) и речь у вас тоже нормальная)))
Вы на нас-то не равняйтесь, нам уже полных 2 года и 13 дней, а вам даже полутора полных нет. 7 месяцев - это сейчас оч большая разница, еще догоните)
13.01.2024
Ответить
Кристина
Светлана, ох я тоже себя этим успокаиваю) и почти у покоила😀но! Всегда есть но!
вы знает уде жду когда она скажет : « мать! Просто отстань уже от меня!» и я реально отстану… потому что это будет большое предложение😀
13.01.2024
Ответить
Светлана
Проблему кроме вас кто-нибудь видит? Или видите вы одна? Сложность в том, что вы знаете, что и искать (и судя по вашим постам благополучно находите все 4 главных симптома Ретта), что конечно наводит на мысль, что виной всему ваша тревожность. Успокаиваться надо, иначе крыша уедет.
04.11.2023
Ответить