Помогите! Я в отчаянии!
Экстренная помощь ребенку
Добрый день! Долго не решалась написать инфо о нас в интернет, но ситуация зашла в тупик, поэтому ищу все возможные способы помочь ребенку. Опишу все подробно, надеюсь на вашу помощь. Дочке 2 года 8 мес, в конце лета 2015 отдали ее в бассейн, а также я стала периодически уходить на йогу на 2-3 часа (до этого сидела безвылазно с ребенком). Дочка не очень любит воду, в бассейн водили скорее, чтоб перебороть страх (ходила со мной), очень привяза ко мне, поэтому дико нервничала, что я куда-то выхожу из квартиры даже на 2 часа. В общем, все это стрессовало ее, в итоге она стала зажимать левую руку в кулак (в середине сентября), еще через неделю у нее пропала моторика руки (не могла брать и отпускать предметы). С этим пошли к неврологу, он посмотрел рефлексы, сказал, что это психосоматика и направил к нейропсихологу. Та посоветовала не обращать внимания на детские истерики (типа ребенок манипулирует), и все пройдет. Неделю мы жили в режиме ребенок орет - мы не потакаем, моторика руки восстановилась. Но 12 октября у дочки случился приступ транзиторной ишемической атаки. С утра проснулась активная, поела хорошо, потом покричала (из-за печенья), я взяла ее на руки, успокоила, и она говорит "хочу слезть", я спускаю ее с рук, она делает шаг, и у нее будто подкашиваются ноги (как от слабости, не споткнулась), она падает, стукнулась (не сильно) головой о деревянный косяк. Плачет, идет ко мне, я сажаю на руки, жалею, она быстро успокоилась, но стала засыпать (хотя проснулись утром мы 2 часа назад), я говорю - хочешь спать, положить на кровать, она -да. Отнесла ее на кровать, она поспала 5 мин, проснулась, я говорю - иди ко мне, она слезает с кровати, держится за кровать, а ноги подкашиваются, она плачет, что не может стоять, делает шаг и снова падает (не ударилась). Я беру ее на руки, она то кричит 5 мин и корчится как от боли (как судорога тела), то засыпает (именно засыпает, а не теряет сознание), в итоге заснула, проспала 3 часа и проснулась недееспособной - не говорит, не ест, не пьет, не может сидеть, стоять, правая сторона тела (а до этого были проблемы с левой рукой, обратите внимание) как парализована, лицо перекошено. Мы вызвали скорую, скорая ничего не сделала, предложили только госпитализацию. Мы решили поехать в Морозовскую больницу. В приемной нам взяли кровь, проверили рефлексы, предложили КТ. Сделали КТ под общим наркозом, ничего не нашли. Мы пролежали в Морозовской 3 дня - сделали МРТ под общим наркозом (нашли изменение базальных ганглиев справа вероятнее по метаболическому признаку), ЭЭГ нормальное, ЭКГ нормальное. По крови у нас - гемоглобин 102, эритроциты -3,6, тромбоциты - 126, лейкоциты - 3.3, нейтропения, ЛДГ - 600, АСТ и АЛТ тоже повышены. Пришел гематолог, ничего не объяснив сказал - пункция костного мозга под наркозом, потом будем разбираться. Т.к у нас ребенок перенес уже 2 наркоза за 2ое суток, решили отказаться. Пришел генетик - сказала, что не экстрасенс, и что она только методом перебора заболеваний может нас диагностировать, т.е сдаете анализ - нет, вычеркиваем, и так далее по списку. Но она все равно не видит связи с нашим приступом ишемии. В невралгии сказали, что им больше нечем нам помочь, ни медикаментоза, ни каких-нибудь капельниц за все это время ребенку не предложили. Ее таскали как кролика из кабинета в кабинет. К слову, на след день после приступа, дочка проснулась почти нормальной - говорила, ела, пила, как будто ничего и не было. Мы выписались из Морозовской по собственному желанию и пошли по врачам. В больнице нам не взяли мочу, ребенок не пописал, они и забили. Сдали мы мочу сами после выписки и обнаружили почти 3г/л белка в моче. Пересдали кровь ребенку через 2 недели - тромбоциты дошли почти до нормы, но анемия, нейтропения и лейкопения сохранились. И мы пошли по гематологам, которые все как один разводили руками и говорили "странно, странно, мы ж не экстрасенсы", а потом предлагали кто - пункцию костного мозга, кто трепанобиопсию, кто 2 пункции и 2 биопсии, в общем, делайте ставки, господа! При том прозрачно намекали, что и пункция с биопсией нам могут ничего не дать в нашей ситуации, но как бы лучше сделайте. С таким невозмутимым видом, как будто предлагали съесть аскорбинку. Мы уже совсем отчаялись, но судьба свела нас с понимающим гематологом, которая вникла в ситуацию и постаралась понять, в чем дело. Сказала сдать кровь и посмотреть еще фолаты (витамин В12). Мы с дочкой пошли сдавать кровь, она прокричалась на анализе от души, мы пришли домой, она легла на дневной сон, проснулась, плача, потом опять началось - как судороги 5 мин и крик, 5 мин засыпает, в итоге заснула, проснулась через час, говорила, но хуже обычного, лицо перекошено, еле сидит. Отошла через пару часов, почти полностью пришла в себя и восстановилась. Это было 5 ноября. По результату анализа в этот день - гемоглобин 89, тромбоциты 85, эритроциты 3,5, лекоциты - 3.3, нейтропения, витамин В12 ниже нормы - 333. Гематолог поставила диагноз - дефицит витамина В12 и назначила инъекции цианкобаламина. Мы прокололи витамин 2 недели, за это время приступов не было, но и кровь все равно не восстанавливалась. Белок в моче постоянно "прыгал" - то 3 г/л, то 0,5 г/л. По УЗИ почек - ишемия почки, забит кровоток, обе почки симметрично. Мы пошли к нефрологам в св. Владимира, там нам сказали, что у нас аГУС, напугали как могли. Нефролог вела себя неадекватно, хотела взять кровь без нашего ведома и таскала ребенка за руку, упирающуюся и орущую по коридору. В итоге заставила нас написать отказ от процедур и написала рекомендации по анализам на генетику. Мы сдали эти анализы (из показательных, для тех, кто в теме, ADAMTS-13 чуть ниже нормы - 42%, норма от 50%, С3 комплемент в норме, С4 немного повышен 0,55). Мы пришли обратно в св. Владимира с этими исследованиями, где та же нефролог сказала, что в диагнозе не сомневается. Что нам нужно принимать Солирис, одна бутылочка которого стоит 300 тыс руб, и принимать его пожизненно. Если мы ей не верим - идите в НЦЗД к одному очень уважаемому профессору, он вам все подтвердит. Пришли мы к профессору, а он говорит - чушь, никакого аГУСа нет, я не согласен. Но что с вами, также, как и остальные врачи, не знаю, делайте биопсию почки, там посмотрим, если есть что-то - к нефрологам, нет - дальше пойдете куда хотите. И мы пошли по нефрологам, и получилось также как с костным мозгом - "как, профессор сказал биопсия почки?! Ну конечно биопсия! Да-да!" Все это время ребенок, как вы понимаете, без медикаментоза у нас. Наступил Новый год. Прям 30ого декабря сдавали опять кровь-мочу, по крови - тромбоциты 250 (норма), а вот в моче - 5,5 г/л белка. Думали, лаборатория ошиблась, пересдали 31 декабря мочу - 0,5 г/л белка, спокойно отметили НГ, а после него понеслось - во всех лабораториях 5-6 г/л белка в моче!! Гематолог ставит диагноз - тромботическая микроангиопатия (тромбоз мелких сосудов), но причину тромбоза не знает, предлагает если только гормоны Преднизолон внутривенно. Но мы отказываемся. Остальные врачи не особо за такой медикаментоз в нашей ситуации. От отчаяния бежим к гомеопатам в филикс, до сих пор принимаем гомеопатию кстати. В это время у ребенка случается опять приступ, такой же, проспала весь день она, просыпалась только, чтоб поесть. На след день восстановилась. Но следы от приступов всех все равно есть - когда ходит, зажимает левую руку в кулак (но моторика руки есть, говоришь - разожми, разжимает), а еще когда говорит, ротик немного перекошен (не сильно), походка шаткая, слабая физически. После последнего приступа белок в моче сначала упал - стал 3, потом 2, потом 1,5 г/л, а в последнем анализе опять 6 г/л.. К слову, в суточной моче белок никогда не превышал 1,5 г в сутки. Переделывали узи почек - без изменений, ни хуже, ни лучше. Гематолог наша и наш узист не советует делать биопсию почки в нашей ситуации, т.к низкие тромбоциты - большой риск кровотечения, к тому же нет единой лаборатории в Москве, которая делает сразу всю микроскопию, поэтому вместо одного куска почки брут 4, плюс это все опять под общим наркозом. Мы боимся. Но что делать и как помочь ребенку, я просто не знаю.. Может, у кого-то была похожая проблема? Или есть хорошие врачи? Невролог например? Подскажите, пожалуйста! Дайте совет!
P.S. На всякий случай пишу для полноты картины - беременность протекала нормально, рожала сама, но с проколом пузыря, акситоцином и эпидуралкой, в роддоме - прививка от Гепатита В, выписали в срок, но дома (4 день после родов) - золотистый стафилококк (слезала кожа с рук и лица как при ожоге), 7 дней ребенок на антибиотиках Аугментин, отвод от груди на месяц, с 2х месяцев до 2х лет кормила грудью, в 2 месяца и в полгода прививки Пентаксим, после прививок развилась нейтропения и по сей день, прививки больше не ставили. Ребенок ни разу не болел (ни орви, ничем) до февраля 2015 г, в феврале - бессимптомно температура 39-41 неделю, педиатр сказал, "какой-то вирус", давали жаропонижающие, на фоне температуры кровь тогда как раз стала - гемоглобин 102, тромбоциты - 126, лейкоциты - 1.8, нейтропения, эритроциты - 3,3. Педиатр сказал дать Аугментин 3 дня, дали, температура прошла, но кровь не сдавали с того момента, потом в июне 2015 - сильная кишечка, рвота-понос 3 дня, всей семьей болели, давала Регидрон, Смекту, Энтеросгель, через 3 дня все прошло. Кровь-мочу не сдавали тогда (знаю, мой косяк). Ну вот, а потом уже с сентября наша история. Если добавить к ней - то мы сейчас сдавали еще анализы на ПНГ, Гепатиты В и С, Герпесвирус 1 и 2 типа, глисты - отриц, уровень протиенов С и S в норме, полиморфизм генов на тромбофилию - есть мутации в 3х генах, но гематолог сказала, что они гетерозиготные, а потому не могут быть причиной тромбозов, иммуноглобулины M и G - в норме, иммуноглобулин А немного повышен, холестерин повышен (липиды низкой фракции, плохие т.е), давление дома мерили ребенку - в норме (но плохой аппарат, и у меня у самой наследственная гипертония). Может, знаете, что и где еще можно обследовать?
Малинчик
Наталья, я считаю вам надо сдать развернутую гемостазиограмму. Обратиться не к гематологу, а к гемостазиологу. И более детально обследовать печень, т. К. Именно в ней образуется большинство факторов свертывания. Я не думаю, что первопричина в голове, скорее это следствие. МРТ достаточно точный метод, думаю он показал бы изменения , если бы они были.
10.02.2016
Ответить
Натуля
Да, про печень Вы правы, к тому же ферменты печени (лдг, аст, алт) у нас повышены. Я искала гемостазиолога, но, к сожалению, десткого не нашла. Внзде говорят, что принимают только с 18 лет. Может, Вы подскажите, куда обратиться?
10.02.2016
Ответить
Charlotte
От всей души делаю вашей дочке здоровья, а вам сил и терпения.
В своё время мне моя врач-репродуктолог, у кого мы делали эко, рекомендовала невролога своей дочки, которого очень долго и тщательно выбирала, так как сама врач. Так вот она мне советовала доктора Проничеву из поликлиники #1 при Президенте РФ. Это в центре. Мы ездили туда, но к ней не попали, к сожалению.
Не могу вам сказать как она разбирается в таких сложных и запутанных случаях, но мне её рекомендовал врач, которому я буду благодарна всю жизнь.
У нас были проблемы с отставанием в физ.развитии и гидроцефальный синдром.
10.02.2016
Ответить
Jula
Добро пожаловать в нашу систему здравоохранения, всемогущую и всепожирающую, непобедимую и непробиваемую! Систему живущую ради системы, плодящую тонны ненужной бумаги и безрезультатных исследований, а больные люди в ней (и дети)... - о, а тут есть люди? зачем они тут?
Мы два месяца крутимся в похожей ситуации, с другими диагнозами (вернее их отсутствием), другой ситуацией, но все то же самое. Из пустого в порожнее, бумажки, бумажки, бумажки...ненужные исследования, осмотры, конвеер...
Как я понимаю сейчас ваше состояние! Ничего страшнее нет на свете, чем страх за ребенка. Но никого на свете нет сильнее женщины, боящейся за своего ребенка! Будьте сильной, жесткой, злой и активной. Соберите все бумаги, составьте план, свой план действий, идите к врачам и требуйте, ЧТОБ ВАМИ ЗАНЯЛИСЬ! Настаивайте, грозите жалобами, устраивайте скандалы. Пусть муж будет рядом, разъяренных мужчин в нашей медицине побаиваются. Все перепроверяйте, заставляйте все вам объяснить, вынуждайте действовать, а не придумывать отговорки. Желаю вам найти хорошего (просто честного и старательного) доктора, который вникнет в ваш случай и хорошо сделает свою работу. Желаю вам сил и терпения. И доченьке вашей здоровья крепкого-крепкого. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО,
10.02.2016
Ответить
Натуля
Спасибо, прям всю правду написали! Я уж не стала здесь описывать все ужасы нашей медицины, дабы совсем не пугать мам, кто просто читает и все еще верит, что если что - придет добрый доктор Айболит. Но что уж говорить, когда по скорой в феврале, когда у ребенка была температура 40, к нам приехала пьяная медсестра и посоветовала обтереть ребенка водкой, когда у нас случился первый приступ - скорая приехала через - бинго - 2 часа!!! Это я только про скорую написала, про больницы вообще молчу.. В общем, не знаю даже, как быть дальше.. Ищу, ищу и буду искать выход!
10.02.2016
Ответить
Jula
Кстати, здесь на ББ очень хорошая консультация педиатра https://www.babyblog.ru/consultant/lenta/pediatr_consult
Если все равно роете сейчас Инет, напишите ей. Чем хороши он-лайн консультанты - они за вас не отвечают и могут называть вещи своими именами, а не елозить псевдодиагнозами. Я тоже буду ей писать - вот только весь этот медхлам бумажный разберу.
10.02.2016
Ответить
Женя
Очень хочется Вас поддержать, терпения Вам огромного, не сдавайтесь, ищите причину!
Здоровья малышке, уверена все будет хорошо, все вылечите!!!!
10.02.2016
Ответить
Елена
Я к сожалению ничего не могу посоветовать. Но я хочу от всей души пожелать вам с малышкой справиться с этим недугом, дай Бог ей здоровья и сил!!!
10.02.2016
Ответить
Яна
Хочется вас как то поддержать просто!!! Дай вам Бог сил и терпения!!!! А самое главное Здоровья дочке!!!! Знакомая моей мамы часто падает в обмороки... Уже какие только обследования не проходила! Анализы все в норме, врачи разводят руками! Ссылаются даже на климакс... Но вот на очередном обследовании предположили что это может быть эпилепсия.. ( это я просто написала для информации) Вам может мрт сделать еще? Ведь действительно надо все исключить.
10.02.2016
Ответить
Натуля
Спасибо за поддержку! мы делали ЭЭГ на эпилепсию в Морозовской, но там ничего не нашли. Сейчас врач считает, что это тромбоз мелких сосудов, но почему он, не знает..
10.02.2016
Ответить
Елена
это ни о чём! обязательно сделайте ночное, дорого, да, но в вашем случае я бы не отказывалась...в Св. Луки самое лучшее, как говорят знающие люди, цена около 20 тыр
10.02.2016
Ответить
Натуля
Я сама думаю, что ЭЭГ сделали плохо.. Только причем тут тромбоз сосудов тогда? И еще такой вопрос, может знаете, ребенок маленький, она снимает эти присоски с головы и орет, даже 15 мин еле высидела, как быть в этой ситуации? Смогут ли сделать?
10.02.2016
Ответить
Елена
там именно во сне надо сделать, чтоб мозговую активность оценить...надо с врачами обсуждать, наверное у них есть наработки с такими малышами (мой-то спокойный, не противится)
тромбоз по анализам был бы виден, мне кажется ничего найти не могут вот и говорят "что-нибудь"(( даже не знаю, что еще подсказать
Вы МРТ где делали? может расшифровка кривая?
10.02.2016
Ответить
Натуля
МРТ делали в Морозовской. Тромбоз по анализам виден - тромбоциты ниже нормы, гематолог сказала, что в нашем случае это не кровотечение, а просто троибоциты склеены в тромб и на анализе выходят ниже нормы. Я попробую узнать про ээг. Подскажите, может знаете, а как и где лучше проверить ребенка на гипертензию? Я гипертоник, мама моя гипертоник, в беременность у меня было повышено давление, я вот думаю, может и ребенку передалось? Все-таки на домашнем аппарате это не то..
10.02.2016
Ответить
Елена
В РДКБ знаю делают мониторинг давления (на сутки аппарат прицепляют), также в РДКБ очень хороший доктор по МРТ - Алиханов, если в Морозовской дали диск, то ему можно на расшифровку отвезти (цена вопроса 5 тыр)
10.02.2016
Ответить
Натуля
А мрт таким маленьким просто делается под наркозом общим, и это ведь длительно мин 40, а наркоз тоже ведь может навредить.. как-то лишний раз не хотелось бы..
10.02.2016
Ответить
Яна
Мне кажется многое зависит от головы, если она у вас засыпает и находится в таком состоянии... Как мне кажется дело явно не в почках... А надо смотреть голову, я как то читала, что есть случае, что в голове там что то пережимается... Ой только вспомнила!!! Щас маме позвоню спрошу, у ее коллеги по работе, было так что он мог просто уснуть находясь даже за рулем! Я вам напишу позже...
10.02.2016
Ответить
Натуля
Я тоже вот не могу понять - с одной стороны, от микроинсультов могут почки страдать, с другой стороны я читала, что от каких-то заболеваний почек может быть ишемия и сосуды страдают.. И еще если брать кровь - ведь у нас она испротилась, тогда когда в феврале температура бессимптомно неделю 39 была.. Что послужило толчком тогда? Ведь с почками проблем до этого не было.. В общем, все единую картинку ни у меня, ни у врачей не складывается, отсюда непонятно, к кому бежать.. А если причина в тромбозе - как с этим тогда быть?
10.02.2016
Ответить
Наталья
http://www.neuros.ru/treatment/questions/illness.php вот сюда обращались?
10.02.2016
Ответить
Натуля
Да, я писала выше - изменение базальных ганглиев справа вероятнее по метаболическому признаку. Неврологи говорили, это незначительно
10.02.2016
Ответить
Наталья
Ой я бы так им не доверяла . Ищите инфу в инете к кому и куда можно обратиться со своей проблемой не ждите и не тяните . я вам из личного опыта это пишу .
10.02.2016
Ответить