Наша история ложная левосторонняя диафрагмальная грыжа у сына

Оксана, а какая у Вас была сатурация, когда делали операцию? У нас была сатурация ниже 95, а потом еще ниже, нам боялись делать операцию, были на ВЧ ИВЛ со 2го дня. Рожала в этои же ОПЦ. Читаешь, как-будто там находишься.
11.03.2021
Вы большие молодцы!!! У нас оперирована диафрагма, кишечник и сердце. Поделитесь как часто в день вы "на усиках"? Вам в выписном эпикризе был рекомендован кислородный концентратор? Вы оформили инвалидность? На какой смеси? В ноябре в каком отделении лежали?
21.01.2021
Света Малыгина, сейчас так как лечим гипертензию на усиках почти всегда. Делаем перерывы минут по 20 несколько раз в день. Да, в выписке прямо прописано, что нужна кислородотерапия. Концентратор нам при выписки предоставили от больницы - палиативная помощь. Инвалидность не хотели оформлять если честно, но вот сейчас как раз оформили, ждём документы. Смесь у нас neocate, плюс было грудное молоко. Сейчас уже только смесь и прикорм. В ноябре лежали в педиатрии, но должны были в кардиологии. Просто в это время кардиология была закрыта под ковидных пациентов.
22.01.2021
Оксана Патрушева, а в кардиоцентр вас направляли? Какие цифры легочной гипертензии?
22.01.2021
Света Малыгина, да наблюдаемся сейчас у главного кардиолога, давление было 110, пока были в больнице опустили до 45-50 принимали бозентан, но печень среагировала, поэтому его отменили. Сейчас дома на силденафиле давление 80. Ждём, когда нам выдадут бозентан и будем снова пробовать принимать
22.01.2021
Света Малыгина, Светлана, почитала вашу историю, с кишечником у нас была очень похожая история. Когда начали вводить смесь из шприца по 5мл пошла зелель, потом выяснили что непроходимость кишечника, проверяли всю брюшную полость, вырезали часть кишки, вывели стому, почти месяц ждали что кишка срастётся магнитами, но стула так и не было, делали пассаж, потом уже решили хирургически сшивать, а когда снова вскрыли брюшную полость, оказалось все дело было в спайках. Их удалили и все зашили, шов конечно не очень, но это уже не главное, главное ребенок жив. Кушали через вену, потом зонд, потом учились сосать. Сосем только сонные, по другому не берет. Но сейчас ещё все более менее. Ранее аппетит был плохой + срыгивания, потом они прошли, но из-за гипертензии снова начинались, точнее прям рвота. Сейчас тьфу-тьфу-тьфу кушаем нормально, срыгивания нет, вес прибывает.
22.01.2021
Оксана Патрушева, мы за вас искренни рады, молодцы! Главный кардиолог в кардиоцентре, или в больнице, поликлинике? Очень важно, что бы вас посмотрели именно в кардиоцентре.
22.01.2021
Света Малыгина, ваш малыш герой! Крепкого здоровья! У нас в Екатеринбурге детей с гипертензией ведёт кардиолог из ОДКБ 1, в кардиологическом центре мы лежали только в педиатрии, там они лечение начали, но дальше не работают с этим заболеванием и передают всех детей кардиологу в ОДКБ 1
22.01.2021
Оксана Патрушева, поняла. Хорошо, что в кардиоцентре не выявили сердечные патологии, нуждающиеся в операции. Здоровья вам!
22.01.2021
Света Малыгина, спасибо! А как у вас сейчас дела?
22.01.2021
Оксана Патрушева, даже не знаю, как вам ответить. Проще ответить на конкретный вопрос, чем на такой «объемный»)) Если учитывать перенесенное, то все идет своим чередом)))...
22.01.2021
Света Малыгина, как кушаете? Что умеет делать малыш? Что с лёгким и сердечком? Просто нам 7 месяцев, но мы конечно не ползаем и не сидим, на животе не может долго лежать, плачет - врачи говорят тяжело дышать. Присаживать разрешили немного
23.01.2021
Оксана Патрушева, в семь месяцев наш вес был 5кг, сейчас 7 кг. На 7 кг, уже три месяца. В привычном понимании «кушать» - мы начали примерно как с месяц, до этого желания есть не было, так как еда всегда заканчивалась рвотой ( врачи никак не хотели, это называть рвотой и называли это обильным срыгиванием), пока нас с приема в областной, не отправили в реанимацию с БЭН тяжелой степени. Разными врачами предлагались, а нами испытаны, разные варианты приема пищи (с разным интервалом, объемами и составляющими). На сегодня, принято совместное решение с врачами, остановиться на 100-150 мл за раз ( сколько сможет, «не пихать»!!!- так сказал хирург), с промежутком 2-2,5 часа. 6 раз в день. Ночью не кормим (так как ест только с ложки). У нас в основе смесь Фрисо вом ( пробовали другие, вернулись к этой). Пока так и стоим на 7 кг, завтра в областную на плановый осмотр. На сегодня научились сидеть без поддержки (шатаемся, но сидим). Пока не стоим, не ходим. На животе лежать не любит. По сердечку - принимаем верошпирон и капотен. В феврале на плановый осмотр в КЦ. По легким - БЛД недоношенного ребенка, новая форма, тяжелой степени. Диффузный пневмофиброз. Буллезные изменения легочной паренхимы, ХДН 1 ст. ВЛГ 1 ст. (СДДА-33,5 мм.рт.ст).
24.01.2021
Света Малыгина, спасибо за такой подробный ответ! Хороший малыш у вас, дай бог здоровья! Ну объем еды у вас достаточно приличный, мы съедаем по 140 смеси примерно каждые три часа, больше никак не получается, сейчас рацион такой 9ч смесь 140, в 12 каша+смесь объем по разному, смотря сколько каши съест, в 15 смесь 140, в 18 овощное пюре 120 но ест не все, в 21 смесь 140, и ночью кушает 2 раза тоже такой же объем, просыпается и ревёт хочет есть) сейчас прекратилась рвота? Педиатр не советует вам кашу вводить? Она же густая и от нее вес растет быстрее. Но все равно наберёт свое малыш, всему свое время! Верошпирон и капотен мы тоже пьем, только ещё плюс силденафил и гипотиазид.
24.01.2021
Оксана Патрушева, каши у нас введены, мы разводим их на фрисо. Еще едим пюре (мясо, овощи, фрукты, фрукты с творогом), бульон, сливочное масло, желток, печенка. Каши на фрисо 2 раза в день. Креон 1/4 капсулы в каждое кормление. В данное время из препаратов еще есть - пантогам, элькар, вит. Д. Как уменьшили объем, так и с рвотой все тьфу-тьфу-тьфу.
24.01.2021
Света Малыгина, все поняла, в общем вы ещё все кушайте, молодцы! Пантогам пили курсом больше не назначали, Вит д тоже пьем, Элькар пока не начали и так столько всего даём....
25.01.2021
Оксана Патрушева, здоровья вам! Будет желание, что то обсудить или посоветоваться, пишите)))....
25.01.2021
Оксана Патрушева, инвалидность получаете по какому заболеванию?
22.01.2021
Света Малыгина, оформить инвалидность направил как раз кардиолог
22.01.2021
Добрый день. Моя дочь тоже родилась в опц в 2018г.Сатурация у нас была в норме,единственное один раз в хирургии она кричала и посинела,подключали кислород на сутки.Далее проблем не наблюдалось. С сердцем у нас есть небольшие проблемы,а именно перикардит в эпигастральной области,идет вброс жидкости в левый желодочек,наблюдаемся у кардиохирурга в сокб1.Причины выясняем.Говорят с грыжей не связано. У нас воронкообразная грудная клетка,на последнем приеме -летом,торакальный хирург сказал в операции мы не нуждаемся.Ребенка не беспокоит пока.Но я бывает переживаю,что будет комплексовать.Будем смотреть как будет дальше в подростковом возрасте.
20.01.2021
Юлия Пономарёва, вот да, меня тоже смущает эта воронка. Сказали, что если на органы не влияет, то оперировать не будут (что конечно очень хорошо) но внешний дефект пугает...
22.01.2021
Нам также сказали,причем чем больше ребенок растет, тем больше становится воронка.Она у нас начала разговарить и показывает почему у ней так,а у сестренки впадины нет.Дальше вопросов будет больше. Я торакального хирурга вопросами мучала,она сказала,что в целом эта операция очень серьезная и болезненная.Не знаешь как и лучше.
23.01.2021
По поводу легочной гипертензии, до месяца была. Принимала силденофил. В месяц сняли с этого лекарства, проконтролили неделю и отпустили домой. Связано это или нет, но у нас стеноз ЛА и шумы в сердце. Ответа толком не дали связано это с порок или нет. Дышать без маски стали через две недели после операции. легкие мониторили до 6 месяцев. Далее отпустили и сказали ренгтен делать, если будет что то смущать в ее поведении или же хирург в год скажет что надо. легкое у нас начало хорошо развиваться после 3х месяцев . Сама заметила , что после 3х месяцев ребёнок стал легче дышать до этого иногда была отдышка, но мне объяснили что у нас в пределах нормы. легкие развиваются до 3-5лет. Тут остаётся только ждать
20.01.2021
leno4ka63, это очень хорошо, достаточно быстро у вас все пришло в норму. Вчера были у пульмонолога, говорит по результатам КТ у нас все неплохо с лёгкими, почему же зависимость от кислорода сохраняется так и не ответила(
22.01.2021
Оксана Патрушева, думаю, что просто нужно время, что бы лёгкие подросли
22.01.2021
У моей Доченьки врождённая истинная ДГ левосторонняя Нам 1 год